כתבים מצייצים - לכל הציוצים >

כשבן הזוג חולה: איך אפשר להקל את הלחץ

כשאדם מגלה לפתע שחלה במחלה קשה זהו שוק לא רק עבורו - אלא גם עבור בן הזוג. בשנים האחרונות גוברת המודעות למחיר הבריאותי והנפשי שגובה הטיפול בבן זוג חולה. מה ניתן לעשות כדי להקל את הלחץ

מלי קמפנרפורסם: 22.12.03 , 13:54

לפני חמש שנים התברר כי בעלה של חנה חלה בסרטן. אחרי 30 שנות נישואים נפלה המחלה על בני הזוג כרעם ביום בהיר. מאז עבר הבעל ארבעה ניתוחים וארבע סדרות של טיפולים כימותרפיים, כשחנה מקפידה ללוות אותו ולהיות לצידו כל הזמן. "לא נכנסתי לדיכאון. החלטתי שצריך לפעול כמה שיותר מהר כדי להתמודד עם המחלה, וכך עשיתי", משחזרת חנה.

לדבריה, הקושי העיקרי שנתקלה בו כמי שמלווה את החולה היה הביורוקרטיה במערכת הרפואית. הבדיקות, הרופאים, קביעת התורים, הוצאת האישורים, מילוי הטפסים - רק הכבידו על קשיי הכימותרפיה ותופעות הלוואי שעימם התמודד הבעל, ועל המעמסה הנפשית שהוטלה על כתפיה של חנה.

בשלב מסוים הבינה חנה שהיא לא יכולה לעמוד בנטל לבדה. אחרי כמה שיחות עם פסיכולוגית היא הצטרפה לקבוצת תמיכה המיועדת לבני זוג מלווים של חולי סרטן, שבה היא משתתפת עד היום. "בתוך כל הטירוף הזה היה לי חשוב לשמור באיזשהו אופן על המקום שלי, על הרצונות שלי. להמשיך עד כמה שאפשר בחיים משלי. הלכתי עם בעלי לכל טיפול, לכל בדיקה, אבל חשוב שלאדם התומך תהיה גם מסגרת עצמאית, אחרת הוא יישחק לגמרי ולא יוכל להיות שם כדי לעזור במה שצריך לעזור".

- ואיך עשית זאת?

"המשכתי ללכת לקורסים, ללמוד. מצאתי את הזמן לצאת. המשכתי במסגרת של ארוחות משפחתיות ומפגשים עם חברים. מאוד חשוב לא לעזוב את מקום העבודה, כדי שיהיה בבוקר מקום לצאת אליו. אני נפגשת עם חברות בבתי קפה, משתפת אותן ונעזרת בקביעות בקבוצת התמיכה. היו ימים שהרגשתי שאני מתמוטטת, אבל משהו בי גרם לי להתרומם ולהמשיך הלאה. מה שהיה - היה. עכשיו מתחילים שוב וכל יום הוא יום חדש שבמהלכו צריך להתמודד עם הדברים בצורה הכי טובה שאפשר. המחלה קיימת, אבל גם החיים נמשכים. בתקופה הזו חיתנו שני ילדים, ואנחנו מחכים עכשיו לנכד".

גם מירב הולכת באותו משעול ייסורים שהוא מנת חלקה של חנה. לפני שנתיים גילתה מירב כי בעלה חלה בסרטן בבלוטות הלימפה. "מאז זה נמשך כמו מסטיק ולא נגמר", היא מספרת בכאב. "לפעמים אני קמה בבוקר ואומרת: 'די, מספיק', אבל המציאות טופחת על פני כל יום מחדש. הוא סובל מכאבים ואני נקרעת. מה שהכי מכאיב זה לראות איך בן הזוג שהיה מאוד דומיננטי ופעיל, גבר שידו בכל, שהיה עומד ומבשל איתי ועושה הכל בבית - הופך פתאום לשבר כלי. קשה לו לעשות היום אפילו דברים פשוטים כמו לפתוח בקבוק.

"אני בוכה הרבה ומקבלת עזרה מפסיכולוגית במקום העבודה. גם אחותי וילדי נותנים כתף. פעם בחודש אני נפגשת לשיחה עם חברות. אנחנו בוכות יחד ומשחררות קיטור. בעבר התקשיתי לנסוע להתאוורר קצת כי היו לי ייסורי מצפון להשאיר אותו לבד. היום אני כבר יותר מרשה לעצמי כשהוא אומר לי שזה בסדר, אבל אני מתקשרת כמה פעמים ביום לבדוק מה איתו. הבת שלנו ילדה עכשיו, ובניגוד לפעמים הקודמות שבהן הייתי אצלה לפחות שבוע אחרי הלידה - אני לא יכולה לתמוך בה היום, להפך אני צריכה את התמיכה שלה בי.

"בהתחלה חשבתי שהוא כועס עלי, אבל אז הוא הסביר לי שהוא כועס על העולם וחושב למה זה קרה דווקא לו. לפחות יש בינינו דו שיח ואפשר לדבר בצורה גלויה. זה עוזר לנו לא להגיע למצב של כעסים מיותרים כי באמת מה כבר נשאר לנו? אם גם זה יילך, נאבד את המעט שנשאר".

להתמודד עם החרדה

מחלה של אחד מבני הזוג היא מצב חדש המשנה את האיזון הקיים במשפחה. רבים מהזוגות חשים שכל סדרי עולמם השתנו ושחייהם לא ישובו עוד להיות כשהיו. החולה ובן הזוג מוצפים במידע חדש, לעיתים סותר; אפשרויות הטיפול מבלבלות והלב מתמלא חרדה ממה שצופן העתיד.

ההתמודדות העיקרית עם המצב החדש מוטלת על החולה - אולם התמודדות לא פשוטה ניצבת גם בפני בן הזוג, שזקוק בעצמו להנחיה ולעזרה. על בן הזוג לקבל אחריות ולבצע תפקידים שונים בבית ובמשפחה, שאולי בעבר לא עסק בהם. הוא נאלץ להתמודד עם קשיים פיזיים ונפשיים, צורכיו שלו נדחקים לפינה, הפעילות המינית הזוגית נפגעת או פוסקת כליל, ולרגשות חוסר האונים, הכעס והמצוקה שמתעוררים אצלו אין לרוב מענה ואוזן קשבת.

באנגלית מכונים בני זוגם של החולים - CARE GIVERS אלה שמטפלים, דואגים ומספקים תמיכה. בארה"ב קיימת היום מודעות גדולה הרבה יותר מבעבר לצורכיהם: קבוצות תמיכה, מטפלים, קווי ייעוץ טלפוניים וקהילות אינטרנט קשובים לקשייהם ומלווים אותם בהתמודדות עם קרוביהם החולים.

בארץ, לעומת זאת, עדיין לא זוכים המלווים לתשומת הלב הראויה. בהיעדר יחס ועזרה מספיקים, רבים מהם כורעים תחת הנטל ועלולים לשלם מחיר בריאותי יקר בעצמם: מחקרים מראים כי רבים מבני הזוג שמלווים חולים הופכים להיות חולים בעצמם עם הזמן, כתוצאה מהעומס הנוראי המוטל עליהם.

פרקינסון, אלצהיימר, טרשת נפוצה - כולן מחלות שעשויות להימשך בין 10 ל-30 שנה, והולכות ומחמירות עם הזמן.

"במקרים כאלה המלווה הוא כמו רץ למרחקים ארוכים", אומרת דפנה שדה-טסה, עובדת סוציאלית באיכילוב ומנחת קבוצות תמיכה. "מדובר לרוב בבן זוג שחלה בסביבות גיל 50. בהתחלה הוא עוד עשה הכל לבד, אחר כך היו לו קשיי הליכה, קשיי אכילה ובהמשך הוא יישב על כיסא גלגלים. האישה, שמלווה את בעלה שנים ארוכות בתהליך ההרסני הזה, מגיעה לאפיסת כוחות. כי ברגע שמדובר במחלה המתמשכת על פני הרבה שנים, גם הסביבה הכי תומכת כבר הספיקה להתעייף.

"בסרטן יש איזושהי התגייסות גדולה, טוטאלית. דרמה גדולה שכל הסביבה מתגייסת אליה. פרקינסון הוא לא דרמה: זה 'דרעק' אחד שנמשך הרבה שנים. בטרשת נפוצה אדם יכול לחלות בגיל 30, ושלושים שנה אחר כך לשבת בכיסא גלגלים עם ירידה בזיכרון, עם חוסר יכולת לכתוב. כל הזמן הזה אשתו אולי עדיין איתו - אבל סחוטה כהוגן".

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מפעילה 14 קבוצות תמיכה ברחבי הארץ בהנחיית פסיכולוגים ועובדים סוציאליים. הקבוצות מיועדות לחולים ולבני זוגם במשותף, ובהן ניתנת למשתתפים האפשרות לפרוק מתחים, להתייעץ ולהתמודד. בנוסף מפעילה האגודה קו חם לשיחות עם חולים ובני משפחותיהם וקייטנות לילדים בחופש הגדול - שבהן יכולים ילדי החולים לפרוק מתחים מודחקים שהצטברו אצלם במהלך השנה. קבוצות תמיכה דומות, משותפות לחולים ולבני זוגם, מתקיימות גם בעמותת חולי האלצהיימר והפרקינסון.

יד מושטת למלווים

מי שזיהה את צורכיהם של ה-CARE GIVERS בישראל כקבוצה נפרדת הוא מרכז TWC, מרכז תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם שפועל בגבעתיים.

מרכז TWC (ראשי תיבות של THE WELLNESS COMMUNITY) הוא פרויקט משותף של עיריית תל אביב, האגודה למלחמה בסרטן והפדרציה היהודית בלוס אנג'לס. המרכז הזה מקיים קבוצות תמיכה לחולי סרטן ובמקביל פועלות בו, ללא תשלום, קבוצות תמיכה לבני המשפחה ולבני הזוג המלווים אותם. בקבוצה לומדים המלווים כיצד ניתן לשמש מקור תמיכה לחולה, ובו זמנית לסייע ולהקל על עצמם כנותני תמיכה.

דפנה שדה-טסה: "מרבית בני הזוג מגיעים לקבוצה ממקום של תשישות מאוד גדולה מהטיפול בחולים. מתוך הרגשה שהם צריכים מקום שבו הם יוכלו לבטא את עצמם, את המחשבות, את הרגשות, את הפחדים. להגיד דברים שבמקום אחר אי אפשר להגיד אותם ולקבל עוד כלים להתמודד עם מחלתו של בן הזוג.

"ההתעסקות בטפסים, לדוגמה, זו התעסקות מאוד מתישה, פיזית ונפשית, שנופלת לרוב על בן הזוג המלווה, שמתרוצץ ממקום למקום במשך ימים ארוכים כדי להשיג את האישורים הדרושים. אם אנחנו מדברים; על אנשים שכבר אינם בני 20, אז מדובר בנטל פיזי כל כך מתיש שהם פשוט לא מסוגלים להתמודד איתו.

"בני-הזוג המלווים, שמרגישים לא פעם אשמה על זה ש'הם בריאים' ורוצים לעשות הכל במקומו של החולה, מגיעים לעיתים למצב של אפיסת כוחות - בין היתר כי הם לא יודעים לבקש עזרה. בקבוצה לומדים המלווים איך לעשות דברים גם למען עצמם ולמלא מצברים: איך, למשל, לשבת עם חברה בבית קפה בלי להרגיש רגשי אשם ואיך להודיע על כך לבן הזוג החולה מבלי לפגוע בו. אנחנו מעודדים אותם לעשות פעילות גופנית ומאוד ממליצים להם לקבל עזרה נפשית".

לדברי דפנה שדה-טסה, המלווים מספרים בקבוצה על התלבטויות נפוצות המטרידות אותם: "נשים מתלבטות בשאלה 'האם להישאר לישון איתו באותה מיטה או להרשות לעצמי לישון בחדר הסמוך כי הוא קם חמש פעמים בלילה ואני כבר מתמוטטת'. יש נשים שרוצות לנסוע לחופשה אבל לא יודעות איך לבשר על כך לבעל החולה".

נשים מלוות נוטות לדבר על צרותיהן ולבקש עזרה יותר מאשר גברים מלווים. הגברים ממעטים לרוב לבטא רגשות במילים. את החרדה הם מתרגמים לשאלות פרטניות וטכניות, כמו מה הזכויות שמגיעות לבת הזוג החולה ולאיזה רופא כדאי לקחת אותה.

מיניות במשבר

מערכת יחסים עם בן הזוג התומך בעת מחלה, מתברר, אינה מנותקת ממערכת היחסים שהיתה בין בני הזוג קודם לכן: זוגיות טובה ופתיחות ששררו גם קודם מאפשרים יכולת תקשורת טובה ויכולת לתמוך ולהיתמך גם בעת צרה.

אולם עבור זוגות רבים התקשורת הטובה אינה מפצה על חסרונם של הקרבה, המגע ויחסי המין. חולי סרטן סובלים לא רק מתחושה רעה ומתפקוד לקוי, אלא גם מפגיעה בדימוי העצמי שמקטינה את החשק והיכולת לקיים יחסי מין.

שרון פלג-נשר, אחות במקצועה, עוסקת בייעוץ מיני לחולים ולבני זוגם באגודה למלחמה בסרטן: "רוב הזוגות, גם הבריאים, נופלים למכשול הזה שנקרא טלפתיה: לציפייה הזו שאם אנחנו נשואים כבר 20 או 30 שנה, אז הוא כבר יודע מה אני צריכה. אני אומרת לנשים: 'אם את רוצה משהו, תגידי, כי הוא לא יודע מה את רוצה. זה לא יעיד על כך שהוא אוהב אותך פחות'. בזמן מחלה זוגיות ומיניות הופכים ממשהו שהיה מובן מאליו למשהו שצריך לעבוד עליו יום-יום. יש זוגות שלוקחים את הדברים כטרגדיה, אבל ברגע שבני הזוג משתפים פעולה - הזוגיות יכולה לצאת מאוד נשכרת".

שרון פלג-נשר ממליצה לבני זוג מלווים לשתף אדם נוסף בטיפול הפיזי בחולה: "אפשר לבקר את החולה במחלקה, לפנק ולאהוב אותו - אבל מה שנועד לצוות הסיעודי, כמו לרחוץ או לקחת לשירותים, צריך להשאיר לטיפולו של הצוות הסיעודי. הסיבה: פעמים רבות הופך החולה לתלותי כמו ילד, ובן הזוג מתנהג כמו הורה שדואג ומטפל. במצב כזה עלול המלווה להפסיק לראות בבן הזוג שחלה מושא למשיכה מינית"

- איך באמת אמור בן הזוג התומך לקבל את הפגיעה במיניות ובאינטימיות?

"צריך לטפל בדברים מההתחלה, כשיש עוד קבלה ותמיכה, ולא לחכות שנה או שנתיים, כי אז כבר הזוג מרוקן לגמרי, ישן בנפרד וצמא אפילו לדברים בסיסיים כמו מגע. פעמים רבות חשים החולים קשר בין זהותם המינית לתפקודם המיני: גבר ללא זיקפה הוא לא גבר, אישה ללא שד היא לא אישה. הם מתקשים להאמין שבני זוגם מקבלים אותם במצבם החדש, על-אף שבני הזוג תומכים ואוהבים ומצליחים לספק אותם בדרכים אחרות. חשוב לדעת שכל זמן שהאישה החולה לא למדה לקבל את עצמה, קשה לה מאוד לקבל את התמיכה של בן הזוג ולהאמין שהוא אוהב אותה כמו שהיא".

אל יועצת המיניות של האגודה למלחמה בסרטן ניתן לפנות לבד או בזוג, והשירות ניתן בחינם.

לחיות עם מת-חי

"בן המשפחה המטפל בחולה האלצהיימר הופך להיות קורבן של המחלה לא פחות מהחולה עצמו, לפעמים אפילו יותר", אומרת יעל גושן, מנכ”ל עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל.

"בשונה מכל המחלות הסופניות האחרות, כמו סרטן, לב או לחץ דם, שם אפשר לתקשר עם החולה עד הדקה ה-90, לדעת מה הרצונות שלו, לשאול אותו מה הוא רוצה שיהיה באחרית ימיו ומה צוואתו - חולה אלצהיימר הופך להיות מת בעודו בחיים. הוא מאבד את הקשר עם סביבתו ומפתח תלות מוחלטת בזולת. ואז כל נטל הטיפול נופל על בן המשפחה. ישנם מחקרים שמוכיחים שמטפל בחולה אלצהיימר נמצא בסטרס פי שמונה יותר מאשר כל מטפל באדם שחלה במחלה אחרת. יש מקרים שבהם המטפל בחולה האלצהיימר נפטר לפני שהחולה הולך לעולמו בגלל העומס - וזה גם מעוגן במחקרים. לצערי הרב, אנשים מאוד קרובים לנו, מתנדבים בעמותה, פשוט נגמרו לפני החולים.

"בנוסף, האלצהיימר היא לא מחלה מהירה אלא מחלה איטית וסופנית. המטפל בחולה אלצהיימר נידון ללוות אותו 10 ואפילו 15 שנה. יש כאלה שחלו בגיל - 42 מה שמאריך את זמן הטיפול בהם למשך שנים ארוכות.

"המטפל מנתק את עצמו מהסביבה ומהחברים כי צריך להיות צמוד לחולה כל הזמן. היום הנטייה היא להשאיר את החולה כמה שיותר בבית ולדחות עד כמה שאפשר את שלב האשפוז הסיעודי, אלא שאז הנטל נופל על המטפל.

"מחלת האלצהיימר גורמת לכך שמשפחות מתפרקות. ישנם במשפחה כאלה שלא מוכנים להכיר בזה ולקחת אחריות. אחים מפסיקים לדבר זה עם זה כי אח אחד חושב שהשני לא עוזר מספיק. ישנן מריבות על חלוקת רכוש כשהחולה עדיין בחיים.

"בקבוצות התמיכה שלנו אנחנו מתמקדים לא רק במבוגרים המלווים אלא גם בילדים שרואים איך סבא וסבתא הולכים וקמלים".

לעבור את המחלה ביחד

עצות שימושיות שיהפכו את חייו של בן הזוג המלווה לקלים יותר

תנו לעצמכם את הזכות לקבל סיוע: למדו לבקש ולקבל עזרה. אי אפשר לבצע את כל המטלות לבדכם ולקחת על עצמכם עוד ועוד. הרי בסוף תתמוטטו.
בנו סביבכם מעגל חברים, קרובים, בני משפחה ואנשים שאיתם תוכלו לדבר על החרדות והדאגות, ושאותם תוכלו לשתף במחשבותיכם ובתחושותיכם. צרו עימם מערכת קשרים טובה ותומכת.
השתתפו בקבוצות תמיכה. תתפלאו לדעת כמה אנשים נוספים נמצאים במצבכם וכמה ניתן להיעזר בהם ולעזור להם, לתמוך בהם ולהיתמך על ידם וללמוד דברים חדשים שיקלו עליכם ועל החולים.
אפשר להיעזר גם בילדים, במיוחד אם הם בני 16 ומעלה. עליכם לזכור: גם להורים מותר לבקש עזרה.
פנו זמן לעצמכם. לכו לסרט, לבית קפה, למסעדה טובה עם חברים. הירשמו לחוגים, ללימודים, תעשו ספורט, ומפעם לפעם צאו לסוף שבוע או ליום חופש לבד או עם מישהו קרוב, שאפשר לצחוק ולבכות איתו ולמלא מחדש מצברים.
פנו לעזרה נפשית מאיש מקצוע. עובדים סוציאליים, פסיכולוגים, יועצים במחלקות ובאגודות השונות ישמחו לסייע - הרבה פעמים גם ללא תשלום.
אם אתם עובדים, אל תעזבו את העבודה. חשוב שיהיה לכם מקום שתוכלו לצאת אליו בבוקר, מקום שבו תוכלו להתנתק מהבית ומאווירת המחלה.
דברו עם בן הזוג החולה. שתפו אותו, שמעו ממנו, הקשיבו לו. אין כמו תקשורת טובה והידברות. חבל לבזבז אנרגיות שליליות על כעסים, תסכולים, אכזבות ומתחים. נצלו את הזמן המשותף לאהבה, לתמיכה ולמעשים טובים.

טלפונים של קבוצות תמיכה: