הפרעה גנטית: בת ה-5 אינה חשה כאב
כשהמשיכה לחייך על אף פעולה מכאיבה אצל הרופא, הבינו הוריה של אשלין שמשהו אינו כשורה. אשלין בת ה-5 סובלת ממחלה נדירה המונעת ממנה את האזעקה הפרטית של גופנו: כאב. "חלק אומרים לי שזה דבר טוב", אומרת אמה, "אבל הייתי נותנת הכל כדי שתחוש בכאב"
הוריה של אשלין בלוקר בת החמש, כמו גם המורים בבית הספר מתארים אותה באותה דרך: ילדה ללא מורא. היעדר הכאב בו היא לוקה, מונע ממנה את האזעקה הביולוגית המאותת לנו שמשהו אינו כשורה. במגרש המשחקים צופים בה המורים מהצד, משגיחים על כל תנועה שלה, פן תיפול ותיחבל, שכן אשלין לעולם לא תבכה.
אשלין היא בין הבודדים בעולם הסובלים ממחלת CIPA – הפרעה גנטית נדירה הגורמת לסובלים שלא לחוש בכאב. "חלק מהאנשים אומרים לנו שזה דבר טוב", מספרת טארה בלוקר, אימה של אשלין, "אבל הכאב נמצא שם מסיבה מוצדקת. הוא מאפשר לגוף לאותת שמשהו אינו כשורה. הייתי נותנת הכל כדי שתחוש בכאב".
המחלה חשופת המרפא אף גורמת לאשלין שלא לחוש בטמפרטורות קיצוניות, קרות או חמות, מה שמונע מגופה לקרר עצמו באמצעות הזעה. שאר חושיה של אשלין תקינים לחלוטין.
העיוות הגנטי הגורם למחלת ה-CIPA אינו מפריע לאשלין לחוש בחפצים. אשלין גם חשה ברעב, ואף בתשוקה לארוחותיה החביבות. זאת משום שההפרעה פוגמת רק במספר קטן של סיבי עצב האחראים על תחושת כאב, חום, או קור במוח.
בעיר הנידחת פטרסון, בדרום מזרח ג'ורג'יה שבארה"ב, ג'ון וטארה בלוקר מעולם לא שמעו על המחלה עד שלקחו את אשלין לרופא בשל עין נפוחה שליוותה אותה משך שמונה חודשים. הרופא הזליף כמה טיפות לעינה של אשלין כדי לסלק גופים זרים שנלכדו, ועל אף שריטה גדולה שנתגלתה על הקרנית, אשלין התינוקת המשיכה לחייך.
בדיקות גנטיות שבוצעו מיד אחר כך גילו את האבחנה. כדי ללקות בה, אשלין הייתה חייבת לקבל שני עותקים של הגן המעוות (מוטציה), אחד מאביה ואחד מאמה. עם הזמן למדו הוריה להשלים עם המחלה הנדירה, אלא שעדיין הם חווים הפתעות בלתי צפויות.
שיניה של אשלין היוו בעיה של ממש. היא הייתה מסוגלת ללעוס את שפתיה בשנתה, עד שדיממו, לנשוך את לשונה בעת האכילה. פעם אף תחבה את אצבעה ושלפה משם פיסת בשר.
תמונות משפחתיות מגלות סדרה של פציעות עצמיות שחוללה לעצמה אשלין. באחת התמונות נראית אשלין בתלבושת חג המולד עם שפתיים נפוחות, חסרת שן, עיניה נפוחות וסרט מיוחד מלופף סביב ידיה כדי להגן עליהם. היא חייכה כמתאבק שניצח בקרב קשה.
פציעתה החמורה הראשונה אירעה כשהייתה בת שלוש. אשלין הניחה את ידיה על מכשיר קיטור לניקוי בחצר ביתם. אמה מצאה אותה מביטה בידיה מכוסות כולן בכוויות קשות ושלפוחיות. "באותו רגע הבנתי שלא נוכל למנוע את כל הדברים הקשים הצפויים לה. היא זקוקה לחיים רגילים, אבל עם הגבלות".
לפנייה לכתב/ת 
מומלצים
