"האושר אמיתי, כמו הכאב" - לגדל ילדה אוטיסטית

לאחר חמש-עשרה שנים במרוץ מטורף, בו לפעמים גם אבד ההיגיון, אני מרגישה שזכיתי בחלקי. זכיתי בכיוון בחיים, באתגר שלא נגמר, בעניין. זכיתי ברצון לנתינה, לקידום, לשיפור בתוך מרוץ אין סופי. זכיתי בתעוקות, שמחה ועצב שלעולם לא יגמרו, ברצון לנשום ולהנשים, להכיל ולהעצים, בצורך ללמוד וללמד, להתקדם כדי להשתפר, לדעת ולכוון.

קראו עוד על אוטיזם:

יכול להיות שהילד שלי אוטיסט? מדריך

"וואו, הוא ממש לא נראה אוטיסט"

"כבר התייאשנו. חשבנו שלא נבין אותו לעולם"

שמי איילת, אמא לשלושה, והאמצעית מתוכם אובחנה באוטיזם בהיותה כמעט בת שלוש. האבחון נעשה באופן פרטי משום שקופת החולים סירבה להוציא כסף על אבחון בגיל זה, ודרשה שנמתין עד גיל ארבע. החלטה תמוהה לאור זאת שמחקרים מראים כי עבודה עם ילד בגיל צעיר ככול האפשר, היא יותר אפקטיבית. מוחו של ילד צעיר, אפילו לפני גיל שנה, עדיין רך ויכול להשתנות, כך התינוק יכול להתקדם משמעותית אם יש הכוונה.

מיד עם האבחון, הייתה לנו תחושה שהרכבת כבר יצאה לדרך ונפספס אותה אם לא נצא מיד. אז יצרנו קשר עם קבוצות הורים לילדים על הרצף שרק אובחנו, ובמקביל הילדה הוצאה מגן רגיל והושמה בגן של חינוך מיוחד. בנוסף, בנינו תכנית ביתית בגישת ניתוח התנהגות יישומי בניצוחו של בית ליאור, על מנת לתת לה את כל התמיכה האפשרית לקידום אישי, מיצוי הפוטנציאל וחיים עצמאיים בעלי איכות.

"הילדים המיוחדים הם הלב והנשמה שלנו"(צילום: shutterstock)

משם עברנו דרך ארוכה מלאת חתחתים, שכללה החלפת מסגרות חינוכיות וטיפולים משלימים רבים לאחר שעות בית הספר. גישת ניתוח ההתנהגות (ABA) מלווה אותנו כבר שנים רבות משום שהיא משתנה בהתאם לצרכים ולגיל של הילדה, ומבוססת על חיזוקים למטרת תחושות של הצלחה. 

ניתוח ההתנהגות ליווה אותנו בשלבים שונים: תחילת הדיבור, הכחדת החזרתיות בדיבור, גמילה מחיתולים, הוראת הקריאה והכתיבה, התארגנות, עצמאות באמבטיה, משחקי קופסה, יוזמה בקשר חברתי, שיח, קשירת שרוכים, קריאת שעון אנלוגי, בישול ואפיה, עצמאות בשירותים, טיפוח עצמי ועוד.

זר לא יבין זאת

אנו חיים במרוץ, שמשמעו שתמיד אדרש להמשיך ולדחוף, להגן, לאפשר, לכוון, להילחם ולעולם לא להרים ידיים. כל התקדמות, ואפילו הזעירה שבזעירות מעצימה, מאירה ומנשימה כמו נותנת לחיים משמעות. יחד עם האור, כל נסיגה ואפילו קטנה, מובילה לחושך ותהום עמוקה, שם שום דבר לא קיים למעט החרדה מהבלתי נודע.

העייפות מצטברת. עייפות מהטיפולים הרבים, מההתנהגויות החריגות של הילד, מהחזרתיות , מהחזון שאינו מתגשם למרות השנים הרבות. עייפות מההצטדקויות מול החברים ומשפחה, מהמלחמות הבירוקרטיות. עייפות שהיא לרוב נפשית ורגשית ודורשת אוורור.

האוורור יכול להיות גם מפגש עם אנשים המתמודדים עם אותם תהליכים. מפגש המאפשר התבוננות בעשייה של האחר והשוואה: האם עשיתי די? האם יש עוד דרכים, מחקרים, דברים שלא ניסינו?  כולנו מחפשים את "כפתור ההפעלה", את תרופת הפלא, את השיטה שתנרמל את היוצא דופן כדי שיוכל להשתלב בחברה הדורשת מיומנויות כדי לשרוד.

הכל מתגמד מול המורכבות של החיים לצד ילד עם צרכים מיוחדים. כולנו יודעים שאסור לוותר כי הילדים המיוחדים הם הלב והנשמה שלנו עצמנו. זה לא משנה לאן כיוונת בעודך מתכנן את החיים - ברגע שנפל בחלקך להיות הורה לילד בעל צרכים מיוחדים, תוכניותיך האישיות אינן רלוונטיות. מה שחשוב הוא קידום הילד לקראת חיים בעלי איכות.

שונה, אבל שווה

שירה היום היום נערה מתבגרת בת חמש עשרה, בעלת יכולת תקשורתית גבוהה, חברותית, אוהבת לארח חברות בבית, לצאת איתן לקפה, לקניון ולסרטים. היא בעלת רצון משלה, עקשנית, אסרטיבית, אוהבת בגדים, לרקוד, לשמוע מוסיקה,ועוד. נכון, היא שונה אבל גם שווה.

הדרך לפנינו עדיין ארוכה, אך מתגמלת היא במקומות רבים, שאדם זר שאינו חי את חיינו - אינו יכול להבין. האושר הוא אמיתי, ממש כמו הכאב והאכזבה.

באדיבות בית ליאור – המרכז לטיפול ולימוד הגישה ההתנהגותית (ABA)