מנכ"לית אינטל היוצאת: "יש לי פתקים ליד המיטה שלא אשכח להזריק"

אבל בימים ההם ההתמודדות הייתה הרבה יותר קשה. "הייתי צריכה להרתיח מזרקי זכוכית עם מחטי ברזל ענקיות, לצאת לטיולים עם סירים להרתחה, ולא הייתה דרך לבדוק את רמת הסוכר בדם בזמן אמת", היא מספרת. "לא היו אז פטנטים כמו המשאבות שיש היום וערכת הבדיקה הצמודה אליי, וזה הבדל של שמיים וארץ, אבל העובדה שאיש סביבי לא איפשר לי לשים את המחלה במרכז חיי גרמה לזה שלא נשאבתי פנימה, זה לא הפך לדבר טראומטי. הגישה של הרופא, ובעקבותיו של הוריי, הייתה שיש מחלה, היא כרונית, חיים איתה, אבל שמים אותה בצד וממשיכים הלאה. מבחינתי, זו המתנה שקיבלתי וזה מה שאני מנסה לתת לאחרים שמתמודדים עם הבשורה הזאת".

ובכל זאת זו בשורה קשה על מחלה קשה.

"נכון, וברור שיכול היה להיות יותר כיף לחיות בלעדיה. אני תמיד צוחקת ואומרת שמאסר עולם זה 25 שנה ואני כבר ריציתי שניים ועוד היד נטויה. אז אני לא מבטיחה מה שהבטיחו לי, שבעוד חמש שנים תהיה תרופה למחלה, כי אני זוכרת את עצמי סופרת את השנים ומתאכזבת מאוד מההבנה שזה לא הולך לקרות, אבל אפשר לחיות איתה חיים מלאים".

שמירת האיזון

סוכרת הנעורים (סוכרת סוג 1) מתפרצת כשהמערכת החיסונית של הגוף תוקפת, מסיבה שטרם פוענחה, את תאי הבטא בלבלב, האחראים על ייצור ההורמון אינסולין. בלעדיו, הסוכר אינו נספג בתאים אלא נשאר בזרם הדם ללא ויסות, מה שמשאיר את הגוף ללא אנרגיה זמינה מצד אחד ובסכנת חיים בשל עודף הסוכר בדם מצד אחר. לכן תלויים חיי החולים בהזרקת אינסולין סינתטי כמה פעמים ביום, והם נדרשים לבדוק את רמת הסוכר בדמם לעיתים קרובות ומחויבים להקפיד על תזונה מאוזנת.

לפי נתוני האגודה לסוכרת נעורים, בישראל חיים כיום כ־50 אלף חולים במחלה, מהם כ־5,000 ילדים ובני נוער. בשנים האחרונות חלה ירידה בגיל הופעת המחלה (היכולה לפרוץ בכל גיל), ומספר הילדים הסוכרתיים מתחת לגיל חמש הכפיל את עצמו. בין תסמיניה – צמא קיצוני והשתנה תכופה, ישנוניות או עייפות, שינויים פתאומיים בראייה, ריח מתקתק מהפה, נשימה כבדה או מאומצת, קהות חושים או אובדן הכרה וסוכר בשתן.

אחד הקשיים שעימם מתמודדים החולים הוא הניסיון להימנע ממצבים מסכני חיים של היפוגליקמיה (מחסור סוכר בדם) והיפרגליקמיה (עודף סוכר בדם). בסדר היום הצפוף של פסברג המשימה הזו דורשת לא מעט יצירתיות. "השמירה על איזון רמת הסוכר מורכבת", היא מעידה. "אני למשל מזריקה אינסולין ארוך־טווח פעמיים ביום, בבוקר ובערב, ובין לבין מזריקה תגבור אחרי כל ארוחה.

"כשאני טסה, וזה קורה לעיתים תכופות בגלל עבודתי, זה עלול לבלבל וזה מעצבן נורא. לא קל להתמודד עם הג'טלג כשצריך לחכות ערה לשעת ההזרקה או לכוון השכמה לאמצע הלילה לטובת העניין. קורה גם שאני עסוקה בענייני העבודה במשך היום ושוכחת להזריק כשאני בחו"ל. השעון שלי הוא שעון האינסולין, ועם כל המחשוב והקדמה אני מקפידה להכין לעצמי פתקי תזכורת להזרקות שאני מניחה ליד המיטה. וזה עובד".

אירועי ההיפוגליקמיה שהיא חווה פחתו בזכות התרופות החדשות, אך הם עדיין קשים ולא פשוטים. "ייתכנו מופעים שונים, זה גם אישי וגם תלוי במה שגרם לזה לקרות, אבל אצלי זה בדרך כלל כרוך בהזעה, ברעד, בקושי לפקס את המבט, או לפעמים פשוט בבלבול. כשהייתי ילדה זה היה כרוך גם בתחושת נימול בקצות האצבעות. זה מאוד לא נעים, אבל למדתי לנהל גם את זה ותמיד יש לי מיץ תפוזים בסביבה. עם הזמן הבנו בבית שעדיף למשל שבעלי יביא לי את הכמות הרצויה, כי אם אגש לבקבוק המיץ בעצמי אשתה את כולו. במצבים האלה אי־אפשר להתאפק".

פסברג אינה אוכלת ענבים, תפוזים וקלמנטינות, בשל תכולת הסוכר הגבוהה שלהם ("תפוז מבחינתי הוא תרופה בשעת משבר, כשאני בהיפו וצריכה סוכר זמין"), ומעולם לא שתתה קולה. "גיליתי בעמל רב שלחם מלא עושה לי הרבה פחות רע מלחם לבן, ומאז אני משתדלת להקפיד לאכול רק אותו, אני גם נמנעת מאורז לבן, אבל נהנית מתפוחי אדמה. מרנג לא אכלתי מימיי, כי זה נשמע לי יותר גרוע מהעמסת סוכר, אבל מדי פעם בא לי ארטיק מגנום לבן ואני מפרגנת את זה לעצמי ומזריקה בהתאם. המוצרים הייעודיים לסוכרתיים לא טעימים בעיניי, כך שעדיף מבחינתי ליהנות פעם בחודש מהדבר האמיתי".

אהבה מתוקה

גם ההריונות שלה היו מאוד מסובכים בעקבות המחלה. "סביר להניח שלולא הסוכרת היו לי ארבעה ילדים, אבל עם הסוכרת הסתפקתי בשניים הנהדרים שלי. ההריונות שלי היו בסיכון גבוה והיו כרוכים באשפוזים, ושניים הספיקו לי. מצד שני, אפשר לומר שבזכות המחלה הכרתי את בעלי".

היא הייתה אישה צעירה שמרדה מדי פעם במשטר האוכל שנכפה עליה והגיעה לאשפוז. בעלה, ד"ר יוסף פסברג, היה רופא צעיר שהתבקש לנהל את תוכנית הטיפול שלה והתעקש שתעבור העמסת סוכר. "זו בדיקה זוועתית לחולי סוכרת", משחזרת פסברג בחיוך, "הסוכר עולה ונשאר, ואת מרגישה שהראש שלך עומד להתפוצץ, אי־אפשר לחשוב בבהירות. זאת התעללות, וסירבתי בתוקף. הייתי כבר אחרי התמודדות של 15 שנים בערך עם המחלה, זה נראה לי מיותר".

הדיאלוג על אפשרויות אחרות לשיפור האיזון שהתנהל ביניהם הפך עם הזמן לאהבה גדולה. "הוא חמוד", אומרת מקסין על יוסף, "אבל חייתי עם הסוכרת כמעט 20 שנה לפני שהוא נכנס לחיי, ואת ההסתגלות וההתמודדות הטובות שלי עם המחלה אני זוקפת לזכות הבית, להורים שלי ולטיפול הראשוני שנתנו לי הרופאים. אני משוכנעת שיכולתו של ילד להתמודד עם דבר כזה נובעת רק מהיחס שמאמצים ההורים כלפי המחלה והמסר שהם מעבירים לו לגביה. הפחדים אנושיים ונדרש המון אומץ כדי לא לאפשר להם לנהל אותנו, אבל זה חשוב כל כך. לי נתנו בזמנו את ההרגשה שאני אחראית לניהול מצבי והרגשתי שזה נתן לי מידה מסוימת של שליטה, במצב שאחד המאפיינים הקשים שלו הוא חוויית אובדן השליטה".

אבל עם כל השליטה והגישה החיובית, היא עדיין זוכרת איך חששה מראיון הקבלה שלה לעבודה באינטל לפני 33 שנים. "פחדתי שאולי לא מקבלים חולי סוכרת, התלבטתי באיזה שלב להגיד שאני חולה ובסוף ניגשתי ואמרתי את זה מיד. התגובה הייתה 'נו, אז?' וזהו. לא פעם כשאני בישיבות המזרקים על השולחן. כשאפשר אני יוצאת לשירותים להזריק, וכשאי־אפשר אני מפשילה שרוול ומזריקה. גם ילדיי גדלו עם הידיעה הזאת שלאמא יש סוכרת. החיים יכולים להיות נורמליים גם כשחולים".

מה את ממליצה להורים לילדים סוכרתיים?

"עם ילדים הקונספט הוא שאין שחור ולבן. כשילד הולך למסיבת יום הולדת כיתתית טבעי שהוא ירצה עוגה, וצריך לאפשר לו את זה ולדאוג שיזריק עוד קצת אינסולין. ברגע שזה אסור, זה יהפוך לאובססיה, וכמה טבעי שילדים לא רוצים להרגיש חריגים. כמובן, צריך להסביר שאי־אפשר גם עוגה וגם סוכריות וקולה, ואפשר לקיים שיחה קטנה מראש שבה הילד יבחר מה מהדברים הכי בא לו לאכול במסיבה, עם המגבלות, אבל בשום אופן לא לומר לו 'לא' על הכל".