"הפגישה הראשונה תהיה ארוכה", כתבו לנו שירי ואלירן, צמד האדריכלים שלנו, מבקשים לתאם ציפיות מבלי לדעת שזה מובן מאליו להורים לילד עם צרכים מיוחדים. כל הפגישות הראשונות הן ארוכות יותר. בשפה המקצועית קוראים לזה "אינטק", בשפה של ההורים המיוחדים קוראים לזה: "בוא נגולל בפעם המיליון את כל הקשיים והכאבים, נהיה מלאי תקווה אך גם מלאי ריאליות, ובעיקר ננסה להיראות חמודים ומאוהבים למרות שאנחנו לא מדברים כבר יומיים ולא באמת זוכרים למה".
אז פגישת תכנון ראשונה עם אדריכלים היא אמנם לא אינטק, אבל כפי שמיד תבינו גם היא סוג של טיפול וממנה יש סיכוי שתצאו בלי לדבר יומיים. או שבועיים.
הגענו לפגישה הזאת מוכנים, לפחות זה מה שחשבנו - זה קצת כמו להגיע ללידה ראשונה אחרי שתכננת בדיוק איך את יולדת, מה יהיה הפסקול שיתנגן ובאיזה שיר בדיוק הוא ייצא לעולם... ואז את יולדת עם תגובה אלרגית לאפידורל בשבוע 29. או שזאת רק אני. בכל אופן, עניין התוכניות לחוד ועניין המציאות לחוד דומה מאוד.
המזל הוא שהאדריכלים שלנו יודעים בדיוק מה לשאול - מרמת השאיפות והחלומות ועד הפרקטיקה: כמה בני משפחה יגורו בבית (שישה), האם מתוכנים עוד ילדים (נבר סיי נבר אבל נבר), מה הגילאים (12, 10.5, 8, 5 ושני הורים שחצו את 40 אבל נראים נהדר כי אבא משתבח ואמא בוטוקס); מה התחביבים (להישאר בחיים); מי עובד בבית (שנינו, אבל בנפרד, כי סעיף תחביבים); כמה פריטים יש לנו וכמה מקומות אחסון נצטרך (חדר ארונות בגודל של דירה בתל אביב, תודה); מה מידת ההפרדה והפרטיות (מידת שני כיורים בחדר הרחצה); ועד כמה אנחנו זקוקים להליכון בגודל חבית בחדר שנקרא לו חדר כושר ביתי (אנחנו לא. יש לנו כבר מתלה בגדים) - כדי שאחרי שעתיים בערך יהיו להם את כל הנתונים להכין תרשים ראשוני. כשמו כן הוא, ראשוני, ואחריו היכונו היכונו לעוד שניים, שלושה, 400 תרשימים - תלוי אם אתם גמישים ברמת נדיה קומנצ'י או ברמת בול עץ.
3 צפייה בגלריה
כך ייראה הבית. הראל יגור בקומה התחתונה. לבד. היתר - בקומה העליונה
(הדמיה: NAGI HALEVI)
"הילד הנכה יהיה לבד?"
"אנחנו רוצים שלושה מפלסים", את זה ידענו להגיד מתוך שינה של הורים לארבעה ילדים צמודים, מה שאומר שאנחנו ישנים עד שמישהו נזכר שאיך שהוא הניח את הראש על הכרית הוא הגיע למעשה לנווה מדבר והוא צמא. ממממש צמא.
"והילדים במפלס העליון או התחתון?", שאלו האדריכלים.
"שלושה בתחתון, הראל במפלס הכניסה", ענינו.
בום.
ניסיונות למבטים לא שיפוטיים שידענו שיגיעו ומאז הגיעו והגיעו ועוד יגיעו מכל האנשים שבחרנו בקפידה לחשוף בפניהם את התוכניות וזאת הייתה טעות, אז אל. "אתם רוצים להפריד ביניהם? הראל יהיה לבד? הילד הנכה לבד???".
קחו רגע אוויר, זה עוזר, תאמינו לי - אנחנו עושים את זה כבר 12 שנה. מכירים את זה שמהרגע שהילד שלכם נולד אומרים לכם שאתם מכירים אותו הכי טוב, בעיקר אמא, כי "אמא תמיד יודעת"? אז זה שקר, כשהילד נולד אתם ממש לא מכירים אותו ואמא לא יודעת כלום למרות שהיא כבר שבוע מסתובבת עם הטייטל הזה.
זה לוקח זמן, ואחרי תקופת הרצה לא מבוטלת על כדור הארץ זה נכון - אנחנו מכירים אותו הכי טוב. ולא רק שאנחנו מכירים אותו הכי טוב, אנחנו מכירים כל אחד מהילדים שלנו הכי טוב, ואנחנו מכירים את הדינמיקה ביניהם הכי טוב ואם החלטנו - בשיחה משותפת עם הראל דרך אגב - שהוא יהיה לבדו בקומת הכניסה, תאמינו לנו שזאת הבחירה הכי טובה שלו, ועבורו, שאפשר לשחרר את פסקול ניקה קוסטה קורעת הלב בגיל תשע עם On my own, ושאין צורך לקרוא לרווחה.
הראל שלנו וה־CP שלו בני 12, אנחנו לומדים ומשתנים 12 שנים. בשנים האלה הבנו שיש לנו ילד מיוחד על מלא. הראל אוהב מרחבים אישיים והוא עף על הרעיון שתהיה לו קומה משלו בלי אף אח או הורה, וזה מאוד תואם מתבגר בן 12 עם שלושה אחים צמודים, גם אם הוא לא נכה.
ויהי ערב ויהי בוקר, ועוד איזה חודש של ערבים ובקרים, ושירי ואלירן או בשמם המקצועי NAGI HALEVI, הגישו לנו את שרטוט קומת הכניסה ובה יש להראל כניסה משלו וחצר משלו עם כל ההנגשה שהוא צריך. ואם ניקה קוסטה לא עוזבת אתכם ואתם ממש בהיסטריה מהלבד, אז יהיה שם גם חדר למטפל/ת שעוד יגיעו, כי אנחנו ריאליים. אגב, גם הממ"ד בקומת הכניסה כי אנחנו ריאליים.
בית החלומות שלנו, שלעתים הוא בכלל חלום בלהות, או סיוט ביורוקרטי מתמשך, הוא פשרות. ערמות ערמות של פשרות, ובתוכן שזורים הרגעים שאנחנו מדמיינים לנו כשאנחנו יושבים יחד במטבח על אי שצריך להנגיש לכיסא גלגלים, כשאנחנו צופים יחד בסרט בסלון שיהיה מספיק מרווח בלי שנצטרך כל הזמן להזיז חפצים במצב "קריעת ים סוף" כדי שהראל יוכל לעבור בחופשיות; כשאנחנו נכנסים לבריכה, שנצליח לשלב בה מעלון שלא ייראה כמו בריכה טיפולית, בזמן שהילדים שלי מטביעים אחד את השני תוך כדי שאני צורחת "לא בראש!" וכשאנחנו מתכנסים בפינה שלנו, נושמים עוד יום לתוך הריאות.
ביחד או לבד.
חלום.
הטורים הקודמים:
נועה הראל-הנדיןצילום: אלה מילתנועה הראל-הנדין - בעלת ויוצרת בלוג האימהות "חיים של אמא" ומנהלת הקהילות שלו. קריאייטורית, יזמית, מרצה, תסריטאית, מגישת הפודקאסט "מהדורה מוגבלת" בנושא הורות לילדים עם צרכים מיוחדים
