"הכללית מסרבים לניתוח בחו"ל - ובתנו גוססת"

חוסר אונים של הורים: להוריה של אלינור שקד-חדד בת השמונה חודשים נאמר כי ייתכן שביתם לא תוכל לשרוד את גיל שנה ללא השתלת כבד. התינוקת החייכנית מירושלים נולדה עם מום בדרכי המרה, שגרם להרס הכבד שלה. הרופאים ממליצים לה על השתלת כבד דחופה אבל ההורים חוששים לעבור את הניתוח בישראל, לאחר שנאמר להם על-ידי מספר גורמים, כולל הרופא המנתח, כי אין לו די ניסיון וכי ניתן להביא מומחה מחו"ל לשם כך.

שירותי בריאות כללית מסרבת להטיסם לחו"ל במימון הביטוח המושלם ואמה של אלינור, איריס שקד אומרת "אני רוצה את הכי טוב בשביל הבת שלי ולא מוכנה שהיא תהיה שפן ניסיונות כאן בארץ".

"היא נראית כמו בטן עם ילדה"

כשהיתה אלינור בת 4 ימים הבחינו הוריה שצבע עורה צהוב. במשך חודש אמרו להם הרופאים שמדובר בצהבת יילודים, אולם לאחר חודש נשלחו ישירות למיון של הדסה עין-כרם. "זה היה ערב פסח", נזכרת איריס שקד, "לא חשבנו פעמיים ונסענו לבית החולים. הם ישר פרסו את הקלפים ולא הסתירו שום דבר ואמרו שהיא תצטרך השתלה".

"רק שוכבת ומושיטה ידיים". אלינור שקד-חדד

החודשים שעברו מאז לא היטיבו עם אלינור. "היא נראית כמו בטן עם ילדה. הבטן שלה מאד נפוחה, הבגדים לא עולים עליה, אני נאלצת להלביש אותה בבגדים של ילדה בת שלוש והידיים שלה הם כמו גפרורים. חוץ מלשכב על הגב היא לא יכולה לעשות כלום. היא רק מושיטה ידיים. קשה לה לשבת או להרים את הראש".

אלינור שוקלת 6.7 ק"ג בלבד ויש קושי בישראל לנתח תינוקות כה קטנים. בני המשפחה מספרים כי נפגשו עם פרופ' איתן מור, מנהל מחלקת השתלות בבילינסון ועם כירורג נוסף בבית החולים. "הם אמרו שבמשקל הזה הם לא מוכנים לנתח אותה. הסבירו שמדובר בכלי דם דקים כחוט השערה והם רוצים שהיא תשמין".

אלינור אושפזה בשניידר וחוברה לצינורית הזנה לתוך הקיבה. "ילדים עם המחלה הזו לא משמינים. מנסים לפטם אותה כמו אווז אבל היא מקיאה או משלשלת. אין לנו זמן לחכות", אומרת אמה. לפי הערכת הרופא המטפל בבית החולים הדסה לאלינור נותרו חודש או חודשיים לחיות, מכיוון שתינוקות במצבה חשופים לסיכון מכל זיהום או וירוס.

הרופא המטפל המליץ: ניתוח בחו"ל

ביום חמישי האחרון אושפזה אלינור שוב, בשל חשד לזיהום. אחת ההשערות היא שכמה חיסוני ילדות שקיבלה במקביל גרמו להרעה במצבה. הערכה אחרת היא שנדבקה בשפעת חזירים והוחל בטיפול בתמיפלו עד לקבלת תוצאות בדיקת מעבדה.

פרופ' מור הציע למשפחה שיביא מומחה מחו"ל שיבצע את הניתוח כאן, אבל גם לכך סירבה המשפחה. "אנחנו מתנגדים כי לפי הסטטיסטיקות, רוב הסיבוכים בניתוחים כאלו מתרחשים אחרי כ-3 ימים והרופא יגיע לכאן רק ל-24 שעות, תלוי בלוח הזמנים שלו".

בני המשפחה התייעצו בינתיים עם רופאים נוספים ועם הרב אלימלך פירר, "כולם אמרו לנו שחשובה טובת הילדה וטובת הילדה היא לא לנתח בארץ. הסבירו לנו שאין בארץ ניסיון בניתוחי כבד בילדים. הרב פירר אמר לנו לנסוע או לבלגיה או לאנגליה". אחד הרופאים המטפלים צייד אותם בחוות דעת שבה נכתב, "אין ספק שאלינור זקוקה להשתלת כבד דחופה... בשל משקלה הנמוך יש לשקול בכובד ראש העברה לחו"ל להשתלה מתורם".

"לא רוצה שהבת שלי תהיה שפן נסיונות"

באמצעות הביטוחים המשלימים של קופות החולים ניתן לממן ניתוח בחו"ל, כאשר הוא מוגדר כניתוח מציל חיים ולא ניתן לקיימו בארץ. אולם ההגבלה הזו מכניסה את בני המשפחה למלכוד. "בכללית ובחברת הביטוח פועלים מול פרופ' מור. מכיוון שהוא המשתיל הם צריכים לקבל את חוות הדעת שלו. פרופ' מור לא רוצה לאשר את הטיסה כי הוא רוצה להתנסות בסוג הניתוחים הזה ולפתוח מרכז השתלות בילדים, אבל אף הורה לא רוצה להיות שפן ניסיונות", אומרת איריס.

לדברי איריס, "המנתחים בישראל הם טובים ועושים עבודה נאמנה, אבל לא בילדה ששוקלת שישה קילו. אני לא רוצה ללכת לניתוח בהרגשה שלא נתתי לילדה שלי את הכי טוב. אני, יותר מכולם, רוצה לעבור את הניתוח בארץ. אין לי אינטרס לנסוע. יש לי עוד שתי ילדות קטנות שיישארו בארץ ויהיה לי קשה לעזוב אותן. ובכל זאת אני יודעת שאחוזי ההצלחה בחו"ל גבוהים יותר".

"אף הורה לא רוצה להיות שפן ניסיונות" (צילום: באדיבות המשפחה)

אם אחרת, מרינה טובול, שנתקלה בבעיה דומה יצאה למבצע איסוף תרומות להטסת בתה בת השנה ליגל להשתלת כבד בבלגיה. גם במקרה זה הציע פרופ' מור למשפחה לבצע את הניתוח יחד עם מומחה בינלאומי בהשתלות כבד בילדים, אך בני המשפחה, מסיבות דומות לאלו של הוריה של אלינור, סירבו.

לאחר התשובה מהכללית, האפשרות היחידה שנותרה, פרט לאיסוף תרומות, היא פנייה לוועדת ערר של משרד הבריאות. הממונה על הוועדות הוא ד"ר יצחק ברלוביץ', מנהל בית החולים וולפסון בחולון. לדבריו, "היו בעבר מקרים שבהם ניתוחי השתלת כבד בילדים מומנו בחו"ל. זה משתנה מפעם לפעם בהתאם למקרים, אין מדיניות אחידה. הוועדה שוקלת כל מקרה לגופו ונתונה לשיקול דעת מקצועי".

ממרכז שניידר לרפואת ילדים נמסר בתגובה: "פרופ' מור משמש כיועץ לחלק מקופות-החולים בנושא השתלות איברים בחו"ל. הגוף המאשר הינו קופת-החולים. לפרופ' מור וצוות בית החולים ניסיון רב בהשתלות איברים ואחוזי הצלחה דומים למרכזים מובילים בעולם בילדים ובתינוקות. מערך ההשתלות בילדים הינו רב תחומי וכולל כירורגים, מרדימים רופאי טיפול נמרץ, מומחים בגסטרו אנטרולוגיה ומיקרו כירורגים מומחים ומנוסים בתחום זה".

יש לציין כי למרות בקשת ynet לקבל נתונים בנוגע לאחוזי ההצלחה בניתוחים כאלו בישראל, ובפרט בילדים במשקלה של אלינור, לא קיבלנו נתונים כאלו, לא מבית-החולים שניידר ולא מהכללית.

משירותי בריאות כללית נמסר בתגובה: "הפנייה של משפחת חדד נשקלה בכובד ראש, על כל היבטיה. על דעת מיטב המומחים בתחום, הניתוח יכול להתבצע בארץ על ידי המומחים להשתלות בבית החולים שניידר, אשר ביצעו

כבר בעבר 92 השתלות כבד בילדים כולל 22 השתלות מתורם חי, ניתוח זהה לזה המוצע לאלינור. יתרה מכך, הכללית הגדילה לעשות והציעה למשפחה להטיס ארצה במיוחד את הרופא מבלגיה לצורך ביצוע הניתוח בארץ, כפי שנעשה בעבר עם תוצאות מצוינות. לצערנו, המשפחה סירבה גם להצעה נדיבה זו.

"אלינור הופנתה להשתלה על ידי רופא ילדים מהדסה המכיר את המערכת בשניידר וראה לנכון להפנותה להשתלה בידיעה שהתוצאות אינן נופלות מהמדווח בספרות ממרכזי השתלה גדולים בעולם. יש לציין שבמקרה זה אין דחיפות בהשתלה. כמערכת ציבורית המחויבת לבריאות הציבור באופן מושכל, לא ניתן לאשר מימון לניתוח בחו"ל כאשר בישראל קיימת היכולת לביצועו. נוסיף כי שני מקרים דומים, של מבוטחים מקופות אחרות, נדחו לאחרונה מטעמים דומים ופנייתם נמצאת לדיון והחלטה על שולחנה של ועדת הערר של משרד הבריאות".