קוני 2012? לילדים באוגנדה יש אויב אחר

כמעט מדי בוקר, מייקל אודונגקרה מוציא מהבית את בתו, ננסי למווקה, וקושר אותה בקרסולה לעץ מנגו שליד ביתו שבאוגנדה. הוא לא אוהב לעשות זאת, אבל המחלה שממנה סובלת הנערה בת ה-12 גורמת לה להתקפים מטלטלים והביאה לירידה ביכולתה המנטלית, שמונעת ממנה לדבר ולהבין את הנעשה סביבה. פעם היא אבדה למשך שלושה ימים.

ננסי קשורה לעץ. "לא רוצה לקשור אותה, אבל חייב"(צילום: רויטרס)

אוגנדה עלתה לכותרות לאחרונה, עם הפצת הסרטון הוויראלי "קוני 2012" שקורא לפעול נגד ג'וזף קוני, מנהיג מורדים ששעבד באכזריות אלפי ילדים. אולם מבקרי הסרט וממשלת אוגנדה טוענים כי קוני כלל לא פועל יותר במדינה. היעדרו לא הביא קץ לסבלם של ילדים במדינה. כ-3,000 ילדים סובלים ממחלה מסתורית וחשוכת מרפא, שנקראת "מחלת ההנהון" (nodding disease).

הילד מהסרטון של קוני נחשף: "לא מאוחר מדי"

המחלה נקראת על שם ההתקפים שמהם סובלים הלוקים בה, שגורמת להם לטלטל את ראשיהם במעין הנהון אלים. החולים הם בדרך כלל ילדים בני חמש עד 15. כ-200 מתו ממנה רק באוגנדה בשלוש השנים האחרונות, ועוד אלפי ילדים סובלים ממנה בדרום סודן.

ילדים במחוז גולו שבצפון המדינה. נוטים להיות מעורבים בתאונות (צילום: רויטרס)

"כואב לי לקשור את בתי לעץ, אבל אני חייב לעשות זאת כדי להציל את חייה. אני לא רוצה שהיא תשתחרר ותמות בשריפה או תלך לאיבוד במרחבים הפתוחים או תטבע בביצות שליד", מסביר אודונגקרה את קשייו בצל מחלת בתו.

"ההתקפים נגרמים לעתים קרובות ממזון, ועל כן ילדים חולים נוטים לסבול מתת-תזונה", תיאר אביה של ננסי, שסובלת מהתקפים חמש פעמים ביום. "היום היא רק מושיטה יד ומתחננת".

האב ובתו ננסי. "כשהיא עדיין דיברה היא ביקשה אוכל"(צילום: רויטרס)

המחלה תועדה לראשונה בטנזניה ב-1962. 50 שנה לאחר מכן, החוקרים עדיין לא פענחו אותה. יועץ של ארגון הבריאות העולמי ידע לספר כי מערכת העצבים נפגעת עד כדי פגיעה ביכולות הראייה, האכילה ואף זיהוי הסביבה, אך עדיין לא ידוע מה גורם למחלה.

נציגים מהמרכז למניעת מחלות באטלנטה שביקרו באוגנדה בחודש שעבר אומרים כי מדובר במצב נדיר למדי עבור הארגון: מתוך 600 התפרצויות של מחלות שהמחלקה הבינלאומית שלו חקרה, רק שש נותרו בלתי פתורות.

ילד שלוקה במחלה. התושבים כועסים על הממשלה(צילום: רויטרס)

בינתיים החוקרים מתמקדים בטיפול בסימפטומים ויחלו בקרוב בטיפול ניסויי ב-80 ילדים. הניסוי ממתין לאישור מבחינה אתית.

אבל באוגנדה רבים מתוסכלים מהטיפול הממשלתי ומאשימים את הרשויות כי הן עושות מעט מדי ומאוחר מדי. אך הממשלה טוענת כי היא עושה מאמצים רבים לפתרון הבעיה הכואבת.

הילדים החולים נוטים להיות מעורבים בתאונות כגון טביעה והצתות ורבים מתים בהן ולא ישירות מהמחלה.

גופה של ננסי מכוסה צלקות וחבורות מתאונות כאלה. "היא לא יודעת כשהיא נשרפת עד שמישהו בא ומרחיק אותה מהאש", סיפר אביה.

לסבתה של ננסי, ג'וג'ופינה אטרו בת ה-72, יש שלושה נכדים שחולים במחלה המסתורית והיא מבלה את ימיה בטיפול בהם. "יש כל כך הרבה חולים באזור הזה שלא ניתן לספור. זה כאילו שדור שלם נמחק".