שתף קטע נבחר

לאבד את השליטה: החיים עם טורט

זה התחיל פתאום, ללא שום התרעה מוקדמת, הגוף מתחיל לנוע בתנועות לא רצוניות ואי אפשר להשתלט עליהן - כך מתאר ניר יוספי את המפגש הראשון עם הטורט. בתחילה כולם חשבו שהוא עושה בכוונה, אבל דווקא בבית הספר למשחק ועל הבמה מצא שהוא מצליח לשלוט בחיים

אצלי זה התחיל בסביבות גיל 13 בכיתה ח' באמצע שיעור חברה - התחלתי לקפץ, היד זזה לכיוון לא ברור, הראש מסתחרר בלי שקיבל פקודה ישירה מהמוח, הכתפיים עולות ויורדות בקצב לא מובן, העיניים נפתחות ונסגרות ,הגוף והכל זז, מסביב רעש כולם מדברים עם כולם, המורה מדברת על סוף שנה ופתאום זה קורה. צחוק מטורף חותך לי את המחשבה, הסתובבתי לראות מה קורה, על מה החברה צוחקים - הם צחקו עלי, כולם נקרעו מצחוק, עלי.

 

האמת שלא ידעתי מה זה, מה יש לי, אמרתי לעצמי 'זה יעבור', 'זה לא באמת קורה', 'זה זמני'. תמיד הכחשתי, אבל זה רק הלך והחמיר, בתיכון הגיע הקושי הגדול, הרי אי אפשר לשלוט בזה, לכן החברים מיד שמו לב, ואני לא צריך לומר לכם כמה קשה ההתמודדות עם ילדים. גיל ההתבגרות, אתה מנסה להיות כמה שיותר IN - ואז זה מתקיף - הטיקים והעוויתות.

 

"מה זה? מה יש לך? אתה מטפל בזה? לוקח כדורים?" - שאלות, שאלות, שאלות, שאתה לא יודע איך יוצאים מזה. אתה מנסה לתרץ מה לא בסדר, והשאלה הידועה: "אתה עושה את זה בכוונה??" ההתמודדות לא קלה, בלשון המעטה, אבל למדתי לא להתרגש מכלום. במהלך השנים פיתחתי עור של פיל, ראיתי כבר את כל התגובות, הפרצופים, הצחוקים, וכן נעלבתי, נפגעתי, התרגשתי. ואיפה לא, בכל מסגרת (צבא, לימודים, חוגים וכו'). תמיד פחדתי מה יהיה, מה יגידו, איך יקבלו אותי.

 

כשהתקבלתי לבית ספר למשחק זה היה הפחד הכי גדול שלי, אבל העניין הוא ששם אין מסכות, הכל חשוף, בעיקר שאתה על הבמה. מפליא, אבל על הבמה זה נעלם, אין טיקים, אני נקי, מרוכז בעשייה, בסצנה, הפוקוס עלי, אין מצב שיצא לי טיק - אז למה אני לא שולט בזה בחיים האישיים? זו גם שאלה שלא פתרתי עדיין, אם הייתי יכול הייתי כל החיים על הבמה, תאמינו לי.  

 

 

אבל החיים הם לא רק במה, יש הורים משפחה, אחים, אחיות, וכן ההורים שלי לא הבינו מה יש לי, לא הצליחו לקבל אותי, חשבו שאני יכול להפסיק בכל רגע ואני עושה בכוונה, אף פעם לא ישבתי איתם לשיחה להסביר להם שזה לא בשליטתי. אולי זו הטעות, הם ניסו לעזור בכל דרך - לקחו אותי לכל מיני רופאים ופסיכולוגיים לאבחן מה יש לי ואם יש איזה תרופת פלא שתעלים את הטיקים. מהר מאוד הבנתי שאין חיה כזו, הטיקים שלי וישארו איתי לעד, ההורים עמדו להתייאש כבר, התביישו בי, צעקו עלי, אבל אני לא כועס עליהם - לא היה להם מושג באותה תקופה וגם לי לא.

 

רק בגיל 23 גיליתי איך קוראים לזה - "טורט", ובזכות המורה שלי למשחק, חוה אורטמן, שפתחה לי את העיניים וניסתה לומר לי שאפשר לטפל בזה, למרות שאני לא מאמין ברפואה אחרי כל הרופאים שעברתי. פתאום הבנתי שיש לזה שם וזה מוכר בעולם ובארץ. הייתי בהלם, התחלתי להבין שאני לא היחיד בעולם.

 

חשבתי לכתוב על זה, על מה שעברתי ואיך התמודדתי עם הטורט. לא ידעתי מה יצא מזה, כתבתי חומרים עד שיום אחד חשבתי לעצמי, הרי אני שחקן, למה שלא נכתוב מחזה ונעלה אותו לבמה. התחברתי לבמאי שלי (שוב בזכות חוה) אלירן כספי, ויחד ערכנו את החומרים למחזה. חשבתי לעצמי מי ירצה לשמוע על טורט את מי זה מעניין כבר, בסדר יש לך טורט נו. אבל גיליתי שזה מעניין אנשים ואפילו מאוד.

 


 

בכלל, הנושא של השונה בחברה, המשונה, המוזר (אלה הרי כינויים של החברה) מעניינים את כולם, ובהצגה אני מביא להם את זה לפנים - את ההתמודדות, את ההורים ואת משאלת לבי שהיתה כל חיי- להתחתן, ואיך אבא שלי אמר לי תמיד "מי תתחתן איתך". היום אני נשוי באושר ויש לי בן, בן 3 חודשים.

 

לשמחתי ההצגה מצליחה מאוד ואני כבר מופיע ברחבי הארץ - מבוגרים, נוער, תיכוניסטים, חברות גדולות במשק - כולם רוצים לראות מי זה ניר יוספי, מי זה האדם המוזר הזה שיש לו טורט ולא מתבייש לדבר על זה. המודעות הזו עושה לי טוב, אנחנו הרי רוצים לקבל אחד את השני רק לא יודעים איך - תקבלו את עצמכם כמו שאתם ותאהבו את עצמכם, כי זה מה שאתם.

 

  • ההצגה 'טיק תיק' - זוכת תיאטרונטו לשנת 2013 - הצגת יחיד, המביאה את סיפור התמודדותו האוטוביוגרפי של ניר יוספי עם תסמונת טורט, תועלה בתיאטרון חולון בשיתוף עם מנהל חינוך - היחידה לאמנויות הבמה, קהילת "הורים עושים ח.י.ל", הסתדרות המורים בחולון ואסט"י – ארגון סינדרום טוראט בישראל ב- 27.1.13 בשעה 20:00 ולאחריה יתקיים דיון עם השחקן ניר יוספי ועם מומחים בנושא

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
צילום: אלירן כספי
ניר יוספי
צילום: אלירן כספי
רוח טובה
יד שרה
כיתבו לנו
מומלצים