שתף קטע נבחר

"נראה שאתה ילד נצחי, ילד שלעולם לא יגדל"

לרגל יום ההתרמה לאלו"ט שיתקיים היום (ד') נוי עזרן, מדריכה במרכז התעסוקה של אלו"ט בגבעת ברנר כותבת "לחבר שאוהב תאריכים"

לחבר שאוהב תאריכים

 

"איפה אני אהיה שנה הבאה?",

אתה שואל במבט התמים והמיוחד שלך.

"אתה תהיה פה", אני עונה, מנסה להמתיק את התשובה המרה בטון קליל וגבוה.

"לא, איפה אני אהיה?", אתה ממשיך לשאול, קצת בשביל להציק, קצת בשביל לקבל תשובה אחרת.

אבל אין לי תשובה אחרת, אין לי את התשובה שאתה רוצה, אין לי לוח שנה של חיים אחרים... יש לי רק את היומן הזה שאתה קורא ומדפדף בו כל יום, עם המספרים, הימים והמשבצות הריקות האלו- משבצות שיישארו ריקות.

 

מה זה בכלל אוטיזם? איך זה נראה או מרגיש?

 

מידי פעם ימלאו את המשבצות בבילויים קטנים מיוחדים ומותאמים לאנשים כמוך, במשבצות האלה אתה נאחז בכל הכוח, הן נותנות לך תשובה לשאלה שאתה אפילו לא יודע לשאול.

כל יום קטן אחר, כל בילוי קטן ושינוי הופך אצלך לידית אחיזה מהצוק התמידי שאתה תלוי בו.

 

נראה שאתה ילד נצחי, ילד שלעולם לא יגדל, ילד שחיים שלמים ומלאים לפניו, בעיני אחרים זה עשוי להראות כמתנה, אך בשבילך זו קללה - כי אתה לא ילד, ואין חיים שלמים ומלאים לפנייך, וכי התמימות שלך מתרסקת כל פעם מחדש כשאתה מתמודד עם המציאות האכזרית שלך.

החיים שלך הם החיים ששומעים עליהם מרחוק, מזדעזעים לרגע ואז ממשיכים בשגרה, מכבים את המסך בו אתה מככב.

 

אנחנו שומעים על סיפור חיים של אחרים, שומעים על סבל ועל כאב, על מגבלות ומחלות, מה שרובנו לא מבינים, מה שלא הבנתי עד שפגשתי אותך זה שמאחורי המונחים, מאחורי ההגדרות- עומד בן אדם אמיתי.

 

מאחורי המילה הגסה "סכיזופרניה" עומד לו ילד מסכן ומפוחד, שלא מבין את המעשים שלו, שלא בוגר מספיק בשביל להבין את מר גורלו, אך בוגר מספיק בשביל לכאוב אותו.

 

הגעתי אלייך כדי לעזור, הגעתי אלייך כדי לעשות מעשה טוב. אבל כשאתה מביט עליי בתמימות אני נהיית כבולה, כשאתה מביט עליי במבט המיוחד שלך ושואל איפה תהיה שנה הבאה אני נאלמת דום ועוצרת את הדמעות...

 

אני יודעת מה השאלה שאתה לא יודע לשאול, אני יודעת למה אתה כמה..

 

"איפה אני אהיה שנה הבאה?"

"שנה הבאה אתה תהיה בריא ומאושר, בבית חם ואוהב, כשחיים שלמים ומלאים לפנייך

שנה הבאה כל המשבצות הריקות ביומן שאתה בוהה בו כל היום יתמלאו בחוויות שתמלא בהן...

שנה הבאה תהיה במקום אחר..."

אלא שלא.

 

ואני יודעת את התשובה האמיתית ולא יכולה לענות תשובה אחרת.

ואני יודעת את התשובה האמיתית ולא יכולה לבטא אותה,

אז אני רק מחייכת ואוחזת לך ביד, "אתה תהיה פה", אני אומרת בחיוך כאילו הודעתי לך על זכייה בפרס, ואתה מחייך ולוחץ לי את היד...

 

ושנינו מעמידים פנים שלא אמרתי לך הרגע שגם שנה הבאה אתה תהיה במרכז תעסוקה לאוטיסטים בוגרים ושגם שנה הבאה תסבול מהתקפים פסיכוטיים ושגם שנה הבאה, כשעוד הרבה מדריכים כמוני יבואו ויעזבו תביט אל אחד מהם ותשאל את השאלה הקצרה שתצבוט לו את הלב- "איפה אני אהיה שנה הבאה?".

 

היום יום ד' ה-20 בינואר מתקיים יום התרמה ארצי, משותף לאלו"ט - אגודה לאומית לילדים אוטיסטים, והעמותה לילדים בסיכון. השנה אפשר למצוא בכמה קניונים ציורים של אומנים אוטיסטים פרושים על קיר ענק. העוברים והשבים, ילדים ומבוגרים, יוזמנו להשתתף בחגיגה הצבעונית, למלא את הציורים בצבע, לחתום, להצטלם ולהפיץ ברשתות החברתיות.

 

מדי שנה גדל מספר הילדים המאובחנים באוטיזם. מדי שנה נוספים כאלף מקרים לאוכלוסיית האוטיסטים בישראל. 78% מהם ילדים ונוער מגיל 24-0. טיפול אינטנסיבי בגיל הרך יכול לשפר באופן משמעותי את תפקודם בעתיד.

 

הגידול הרב מביא לביקוש כל סוגי המסגרות: מעון יום, תעסוקה, בית, קייטנה, מועדונית ועוד. התרומות מסייעות לעמותה להמשיך לפתח שירותים ולהנגיש אותם למשפחה ולילד.

 

אלפי תלמידים יפקדו היום את בתי האב והעסק ויבקשו תרומה למען הילדים האוטיסטים. לתרומות: 1-800-855-558

 

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
רוח טובה
יד שרה
כיתבו לנו
מומלצים