שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות

    "בכיתי המון ופחדתי שלא אראה יפה מספיק"

    כריתת השדיים, האיבר המזוהה אולי יותר מכל עם הנשיות, עלולה לפגוע בדימוי העצמי וביחסים הרומנטיים והאינטימיים. נועה בנוש שוחחה עם שתי נשים שעברו כריתת שדיים מונעת, ושמעה מהן על הלבטים, על ההתמודדות האישית ועל ההתמודדות הזוגית לפני ואחרי הניתוח

    בלי לזלזל בכל הישגיה של אנג'לינה ג'ולי, כמו הזכייה באוסקר, בגלובוס הזהב או בבראד פיט, אין ספק שההישג המשמעותי ביותר שלה היה העלאת נושא הסיכון התורשתי לסרטן למודעות הציבורית. בין לילה, לאחר שג'ולי חשפה כי עברה כריתה מונעת של שדיה (ושנתיים מאוחר יותר גם של החצוצרות והשחלות), לא היתה אישה בעולם שלא שמעה על נשאות גנטית לסרטן שד ושחלות.

     

    לנשאיות ונשאים של מוטציות בגנים BRCA1 ו- BRCA2 יש סיכוי של 87% לפתח סרטן שד, ו-50% לפתח סרטן שחלות. ואם באוכלוסיה הכללית רק אחת מתוך 400 נושאות את המוטציה, הרי שבקרב יהודים מדובר על אחת מתוך 40. גם כאן, בארץ, יש פעילות ענפה להעלאת המודעות בנושא, כמו התערוכה של עמותת ברכה (עמותה ללא כוונת רווח שמספקת מידע ותמיכה לנשאיות גנטיות) שתיפתח בשבוע הבא ותציג צילומים וסיפורים אישיים של נשאים בצל הסרטן התורשתי.

     

    למרות שבדיקה גנטית מוקדמת לאבחון נשאות יכולה להציל חיים, הדילמות שעומדות בפני הנשים שמגלות שהן נשאיות הן לא פשוטות, בלשון המעטה. הסרת השחלות לא תאפשר להן להיכנס להריון וללדת, ותעביר אותן בטרם עת אל גיל המעבר, על כל התסמינים המלווים אותו. כריתת השדיים, האיבר המזוהה אולי יותר מכל עם הנשיות, עלולה לפגוע בדימוי העצמי וביחסים הרומנטים והאינטימים. שוחחתי עם שתי נשים שעברו כריתת שדיים מונעת, ושמעתי מהן על הלבטים, על ההתמודדות האישית ועל ההתמודדות הזוגית לפני ואחרי הניתוח.

     

    "הצטערתי שלא עשיתי את הבדיקה כבר לפני 20 שנה"

    אתל יוסיפון (39), היא ילידת קולומביה שעלתה לארץ בגיל 17, וגרה כיום במודיעין עם בעלה פרדי ושני ילדיהם, הגדול בן עשר והקטנה בת השש. לפני עשרה חודשים, כשנתגלה גוש בשדה בבדיקה שגרתית, היא עשתה בדיקה גנטית שאישרה שהיא נשאית. יחד עם ההתמודדות עם מחלת הסרטן, היא הגיעה להחלטה לעבור כריתת שדיים כדי למנוע את הישנות המחלה.

    הבת שלי אמרה לי שאני לא חייבת לשים פאה. אתל יוסיפון (צילום: שלומי כהן http://www.shlomi.co/) (צילום: שלומי כהן http://www.shlomi.co/)
    הבת שלי אמרה לי שאני לא חייבת לשים פאה. אתל יוסיפון(צילום: שלומי כהן http://www.shlomi.co/)
     

    "סבתא שלי נפטרה מסרטן השד בגיל צעיר. סיפרתי את זה לרופאים שונים במהלך השנים וכולם אמרו שאין לי מה לדאוג, כי מדובר בסבתא מצד האבא, ולא שלחו אותי לעשות בדיקה גנטית. חצי שנה לפני שהתגלה הסרטן הלכתי לבדיקת שד כי כאבו לי השדיים, הרופאה מיששה ואמרה שהיא לא מרגישה כלום, ושכאבים זה נורמלי. רק כשהלכתי לרופאת נשים לבדיקה שגרתית היא הרגישה את הגוש ושלחה אותי לממוגרפיה. בממוגרפיה אמרו שזה נראה חשוד ומהר לעשות ביופסיה, שמצאה סרטן IDC בצנורות החלב, שלב 3, עם קצב גדילה מאד מהיר".

     

    "הכירורג אמר שצריך לעשות ניתוח קטן כדי להוציא את הגוש ואז להתחיל טיפולים כימותרפיים, אבל קראתי בדוקטור גוגל שאם אני נשאית אצטרך במילא להוציא את הכל, ולא רק את הגוש. אז רציתי להתחיל בכימותרפיה ולחכות עם הניתוח עד שיגיעו תוצאות הבדיקה הגנטית ואדע אם אני נשאית, ובמקרה הכי גרוע, אצטרך לעשות כריתה".

     

    ראית את זה כמובן מאליו שבמידה ויתגלה שאת נשאית תעברי כריתת שדיים?

    "כן. ההמלצה לנשאיות בגיל שלי היא כריתת שדיים ושחלות, זה כתוב שחור על גבי לבן, כי זה לא בתכנית לעשות עוד ילדים והסיכוי שהמחלה תחזור הוא מאד גדול. אז עושים כריתה כדי לא להשאיר רקמות שבהן עלולים להתפתח תאים סרטניים. חבל לי שלא עשיתי את הבדיקה כבר לפני 20 שנה. הייתי עושה כריתה מיד אחרי שעלמה נולדה וחוסכת את הפרק של הסרטן".

     

    בזמן ההמתנה לתוצאות הבדיקה, החלה אתל את הטיפולים הכימותרפים. "היתה לי בחילה, חולשה נוראית ותשישות שלא תיארתי בחיים שלי. הייתי מדברת בטלפון ונרדמת תוך כדי שיחה. השיער התחיל לנשור כבר אחרי הטיפול הראשון, ואחרי הטיפול השני בעלי עשה לי קרחת עם מכונה. כשסיפרנו לילדים על הסרטן, הבת שלי היתה מאד מוטרדת מהסיפור של השיער, אז הלכתי לקנות פיאה, אבל זה הציק וכאב בקרקפת. היא ראתה שלא נח לי ואמרה 'מאמי, את לא חייבת לשים פיאה. את האמא הכי יפה בעולם גם בלי שיער ואני אוהבת אותך כמו שאת".

    אתל יוסיפון. חבל שלא עשיתי את הבדיקה כבר לפני 20 שנה (צילום: אוסף פרטי) (צילום: אוסף פרטי)
    אתל יוסיפון. חבל שלא עשיתי את הבדיקה כבר לפני 20 שנה(צילום: אוסף פרטי)
     

    מה קרה כשגילית שאת נשאית?

    "כשהגיעו תוצאות הבדיקה עברתי מטיפול פעם בשבועיים לטיפול כל שבוע, ואחרי 12 טיפולים ה-MRI יצא נקי והתחלתי להתכונן לניתוח. דיברתי עם נשים שעברו את הניתוח ונתנו לי לראות והזדעזעתי. בכיתי המון. הפלסטיקאי אמר שלא אוכל לשמור את הפטמות, ושאצטרך מותחנים כי העור לא מספיק גמיש כדי לשים שתלים. היה לי ברור שאשים שתלים, כי יש לי בעל וחיי מין שאני רוצה ליהנות מהם, ואחרי שראיתי איך זה נראה בלי - זה פשוט לא בא בחשבון".

     

    "עשיתי באותו הניתוח גם כריתה וגם שחזור, והתחזיות הפסימיות של הפלסטיקאי אמנם לא התגשמו, אבל הניתוח עצמו היה מאד קשה. אף רופא לא הסביר כמה שזה קשה. זה כאבים עצומים, ובמשך חודש וחצי לא יכולתי לזוז. אחרי הניתוח זה נראה כמו מפלצת, הדימוי העצמי ברצפה ונראה לך שזה יישאר ככה לכל החיים. עכשיו זה מתחיל להשתפר אבל הם לא זהים, וגם לא מורמים כמו שאמרו לי שיהיו. בכל אופן, הפחד לא נעלם. זה תמיד ירדוף אחרי. אני יודעת את זה כי הכרתי נשים בגילי שעשו כריתה וזה חזר אחרי כמה שנים בבלוטות. אני מנסה לחשוב איך אני מונעת את זה. אני עומדת להוציא את השחלות, אולי יורידו עוד דברים לאט-לאט".

     

    איך הניתוח השפיע על היחסים שלך ושל בעלך?

    "היתה העצמה של הזוגיות כי גילינו כוח ועוצמות אחד בשני. בקטע אינטימי אני שמה גוזיה, אני לא מרגישה מספיק יפה בשביל להראות את זה. לפעמים הוא נוגע ואין לי בעיה עם זה, למרות שאני לא מרגישה כלום כי השד נשאר רדום. לקח זמן לחזור ליחסי המין כי הכימו פוגע בחשק המיני וזו פגיעה שעוד לא התאוששה, אבל דיברתי עם מישהי לגבי הירידה של החשק המיני והיא אמרה לי 'אני עושה שיהיה לי חשק'. בעלי ממשיך לרצות כרגיל ומבחינתו זה חלק מאד חשוב, ואני מבינה אותו. אצלי זה לא באותה רמת חשיבות אבל אם זה חשוב לו אעשה הכל. אמרנו שלא ניתן לזה להידרדר, ואם צריך נמצא עזרה מקצועית".

    אתל ומשפחתה (צילום: אוסף פרטי) (צילום: אוסף פרטי)
    אתל ומשפחתה(צילום: אוסף פרטי)
     

    איזו עצה תוכלי לתת לנשים שקוראות אותך כרגע?

    "כל אישה צריכה להיבדק ולפי זה לקחת החלטות. יכול להיות שהבת שלי גם נשאית, ואני רוצה שתעשה בדיקה בגיל 18 כי זה ישנה המון החלטות שהיא תרצה לעשות בחייה. למשל תרצה לעשות ילדים בגיל צעיר יותר. זה משהו שהיא ובן הזוג שלה צריכים לדעת. יש בנות 35 רווקות שמקבלות את המחלה ומסתבר שזה גנטי, וזה שם אותן בצומת שונה לחלוטין. אם הן חשבו להיות אמהות אז פתאום זה נראה רחוק, וגם למצוא בן זוג בנסיבות האלה זה מסובך".

     

    "אני מרגישה שכל הנשיות שלי היא בשד"

    שרה (61), אם לשני ילדים בשנות ה-30 לחייהם ונשואה בשנית, ביקשה שלא לפרסם את שם משפחתה, אך מזמינה נשים הזקוקות לתמיכה ליצור איתה קשר דרך המייל. שרה, בניגוד לאתל, מעולם לא חלתה, וביצעה כריתה של השדיים ושל השחלות מטעמים מניעתיים לאחר שגילתה שהיא נשאית.

     

    "כשאימי חלתה עשו לי בדיקה וגילו שיש לי את המוטציה. זה היה ממש בהתחלה, כשרק התחיל הסיפור עם הגן, והבנתי מהרופא שאני צריכה לעשות כריתת שחלות, אבל לא הבנתי עד כמה זה חשוב ובאיזה סיכון אני נמצאת. במשך עשר השנים שאימי היתה חולה הרופא כל הזמן אמר לי שאני ממש פושעת שאני לא עושה את זה, אבל לא הייתי מסוגלת כי כל עולמי היה אימי. רק בגיל 50 תפסתי אומץ והורדתי את השחלות. היה לי מאד קשה כי כבר הייתי גרושה, וזה נורא להתמודד לבד עם הכאבים בלי תמיכה של בן זוג. את השדיים היה לי ברור שבחיים לא אוריד, אין סיכוי".

     

    "כמה חודשים אחרי שהתחתנתי בפעם השנייה, קיבלתי הזמנה לבוא לכנס של נשאיות. עד אותו הרגע בכלל לא זכרתי שיש לי את זה, ואפילו לא סיפרתי לבעלי שיש לי את הגן כי לא ייחסתי לזה חשיבות. לכנס הלכתי עם בעלי, וכשאמרו שם שיש לי 87% אחוז לסרטן השד, הוא מיד אמר '87 אחוז אז מורידים, אין על מה לחשוב'. אמרתי לו 'תוריד אתה', אבל מאז התחלתי לפחד וזה לא ירד ממני".

     

    מה שכנע אותך לעבור את הניתוח?

    "בעלי מאד תמך בכך שאעבור את הניתוח כדי שלא יהיה לי סרטן, וניסה לשכנע אותי. אני מאד חששתי מאיך שאראה ומאיך הוא ירגיש כלפיי, והיה לי מוזר שזה לא הפריע לו. זו היתה זוגיות ראשונית. בדיוק התחתנו, ופתאום תהיה לו אישה בלי שדיים, זה בכל זאת סוג של נכות. אבל פגשתי נשים שעשו שיחזור וראיתי שזה דווקא יפה, והסבירו לי שקשה יותר לעשות שחזור כשיש כבר סרטן כי ההקרנות מעוותות את השד".

     

    "חברה אמרה לי שעדיף להצטער שעשית את זה, מאשר להצטער שלא עשית את זה, ואחרי שנה של הרבה מחשבות נכנסתי לניתוח. ביום שהגעתי לניתוח הרגשתי בת מזל שזה רק מניעתי ולא בגלל מחלה, ובתחושת ביטחון שזה לא יפגע בזוגיות שלנו. בסופו של דבר, זה עשה טוב לזוגיות שלנו כי עברנו תהליך לא פשוט שמאד קירב בינינו. הנישואין הראשונים שלי לא היו מוצלחים, ולא חשבתי אף פעם שיהיה לי בעל שיאהב אותי בכזה מצב".

     

    במה היתה שונה הסרת השדיים מהסרת השחלות?

    "השחלות הן איבר פנימי, כך שאף אחד לא רואה אותך יותר או פחות נשית חוץ ממך. אבל השד הוא מאד נשי, ואני מרגישה שכל הנשיות שלי היא בשד. אחרי הניתוח היו סיבוכים, והרופא אמר שרוב הסיכויים שיצטרכו להוציא ואשאר בלי שד. לא ישנתי בלילות מרוב פחד. אם חלילה הייתי צריכה ללכת בלי שיחזור הייתי מרגישה נורא עם החזות שלי - גם מהבחינה הזוגית, למרות שבעל לא צריך לעזוב את אשתו בגלל דבר כזה".

     

     

    "אחרי שהכל נגמר לא הבנתי למה בכלל פחדתי. לפני זה הציצים נפלו לי, אחד היה קטן והשני גדול, ועכשיו יש לי ציצים מאד יפים. הם כל כך עומדים, המחשוף שלי יפה וזה כיף ומשחרר שלא צריך ללכת עם חזיות. אני אוהבת אותם יותר מהקודמים. חשבתי שלא אהיה אותה אישה בלי ציצים רכים ונעימים, אבל היום אני מרגישה יותר נשית ממה שהרגשתי עם השדיים שלי. גם בעלי מאד אוהב את השדיים שלי וזה שדרג את היחסים האינטימיים בינינו. לפעמים כשהוא רוצה להתחיל איתי הוא אומר לי 'איזה ציצים יפים יש לך'".

     

    נשמע שאת תומכת נלהבת בכריתה המונעת.

    "היה ניתוח קשה וסבלתי, אבל זה משהו שמוריד חרדות, כי המחשבה שעשיתי את הכל מרגיעה. זה גם נותן תחושת שליטה על החיים שלך. את מחליטה מה יהיה, בלי להיכנס למקום של מסכנה שזה יכול לקרות לי בכל רגע. הבעיה עם הגישה של 'אם תהיה מחלה אז נטפל' היא שאחרי שזה קורה אי אפשר לדעת מה יהיה, כי אצל נשאיות הסוג הוא הרבה יותר אלים".

     

    "פרויקט ונוס", תערוכתם של הצלם והיוצר דייויד שיינמן והאוצרת תמר ארנון, כוללת צילומים וסיפורים אישיים של תשע נשים וגבר, נשאי מוטציה בגן BRCA, בצל הסרטן התורשתי. אירוע פתיחה חגיגי יערך ב-20 לספטמבר בשעה 20:00 בגלריית העיצוב קסטיאל As-Is רחוב משה מאור 2, תל אביב. התערוכה תוצג עד ל-9 באוקטובר 2016.

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    צילום: שלומי כהן http://www.shlomi.co/
    אתל יוסיפון. עברה כריתת שדיים כדי למנוע את הישנות המחלה
    צילום: שלומי כהן http://www.shlomi.co/
    הכרויות
    כתבו לנו
    מומלצים