נקודות של אור: הישראלים שצבעו את פניהם כהזדהות עם ארז גאון

מזדהים עם ארז: אתמול (שבת) פורסם ב-ynet סיפורו של ארז גאון, הילד שסובל מתסמונת נדירה המתבטאת בנמשים גדולים על כל גופו, וסיפור הפוסט שאמו העלתה לאחר שאישה ובתה לעגו לו. בעקבות הפרסום החלו ישראלים להעלות לרשת החברתית תמונות כשעל פניהם מצוירות נקודות לאות הזדהות.

ארז גאון ואמו רותי, בפוסט שהעלתה לאות הזדהות איתו

רותי כבר התרגלה למבטים לעבר בנה בעל המראה השונה, אבל הפעם לא יכלה עוד לספוג את העלבון, ופרסמה בסוף השבוע פוסט בדף הפייסבוק שלה, בו כתבה מסר מרגש: "קשה לי עם רוע. איך אפשר לצחוק עליך ילד אהוב שלי?". לאישה הלועגת כתבה האם: "אני בוחרת לסלוח לך, לא רק בגלל ימי הסליחות אלא בזכות האוצר שלי שמלמד אותי כל יום איך להיות אדם טוב יותר".

בעקבות הפרסום, שגרר מאות תגובות מרגשות, החלו ישראלים להעלות היום (א') לפייסבוק תמונות של עצמם כשפניהם מעוטרות בנמשים, לאות הזדהות. אחד מהמזדהים היה גם דודו של ארז, הזמר יהורם גאון, שהוסיף את הכיתוב: "אני כל כך גאה להיות ארז, אני כל כך גאה בהוריו, אני כל כך גאה להיות בן משפחה".

יהורם גאון. גאה להיות בן משפחה

הרוע ריסק לי את הלב

הפוסט שהחל הכל, נכתב על ידי רותי בסוף השבוע, בו כתבה:

"הלוואי והייתי אתה... נשבעת שהתרגלתי למבטים, להתלחשויות, לעובדה שכמה שלא ידברו על זה, השונה הוא עדיין שונה, ותמיד ימשוך תשומת לב. לפעמים זה אפילו משעשע. אבל קשה לי עם רוע. איך אפשר לצחוק עליך ילד אהוב שלי?

"ארזי, הכי קל היה להתפרץ על אותה אמא, שצחקה מהתגובה הפוגענית של הבת שלה למראה המיוחד שלך. אני אפילו לא מסוגלת להעלות אותה על הכתב. נשבעת לך שרציתי למעוך לה את הפרצוף, ועוד הרבה יותר מזה.

"אבל אתה חייכת. לקחת את היד שלי והמשכת ללכת. מגע קסמים יש לך ילד! עובדה שבמקום לחנוק לה ת׳צורה החלטתי להראות לכוווולם שאני הכי גאה בך. ומתה על הנקודות שלך. במיוחד זו שממש קרובה לעין המהממת שלך שמצליחה לראות את הטוב בעולם הזה, ולהתעלם מהשאר.

"... חשוב לי שיידעו שיש כזו תופעה בעולם של שומות ענק ונקודות חן מרובות. זה ממש לא מדבק. ויש עוד הרבה ילדים ובוגרים שמתמודדים איתה בגבורה בארץ ובעולם".

ישראלים מזדהים ומעלים תמונה עם נקודות מצוירות על הפנים

אנשים, חשבו לפני שאתם מגיבים

הפוסט של רותי גאון, שפורסם גם בדף הפייסבוק של ynet, גרר כבר אלפי תגובות שהפתיעו אותה. "לא האמנתי מה פוסט אחד יכול לעשות", היא סיפרה, "אני כבר רגילה למבטים, אבל כשאני נתקלת בתגובה כזו של אם, עם כזה רוע, זה מרסק לי את הנשמה וכואב במיוחד".

התופעה ממנה סובל ארז נקראת Giant Nevi, הגורמת כאמור להופעת שומות גדולות מאוד על פני כל עור גופו, ולסיבוכים רפואיים נוספים. במצב כזה קיים גם סיכון גבוה יותר לסרטן העור, ועל כן על הילדים שסובלים ממנו לעבור ביקורות אצל רופא עור ולהיזהר גם מקרינת השמש.

לפני מספר חודשים הקים בעלה של רותי, יואב, עם אחיו משה, אתר בינלאומי בשם yooocan.com, המרכז אלפי סיפורים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים מכל העולם. "הפרויקט הזה נולד בזכות ארז", מספרת גאון, "ונדהמנו מהסיפורים שזורמים מכל רחבי הגלובוס, כולם מרגשים, במטרה להביא לשינוי ולהבנה שכל ילד הוא אדם.

"בפוסט הזה רציתי שאנשים ידעו על הבעיה הרפואית של ארז, אבל יותר מכך שידעו שהוא לא רק ילד עם בעיה רפואית, אלא אדם שמבין ומרגיש", היא אומרת, "רציתי שאנשים יחשבו לפני שהם מגיבים. ארז ואני למדנו לחיות עם המבטים. אבל אני לא רוצה ללמד אותו לחיות עם התגובות הרעות. רציתי שאנשים יבינו שלכל ילד יש נשמה. וזה פוגע, פשוט פוגע".

צפו: ארז גאון בבית הוריו