שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות

    "אין דבר כזה שאין כסף להציל חיים": האיש שניצח את קופ"ח

    מחלה נדירה שתקפה אותו לפני מספר שנים העמידה את אלי קובלון, 32, בסכנת מוות. כשהתגלה טיפול שהיה יקר מדי, הוא יצא למאבק על חייו, ולא היסס לארגן מצעדים ומיצגים ו"להרים קול זעקה". כעת, כשהוא בריא ואפילו מתכנן להביא ילדים לעולם, הוא קורא לשאר החולים שכוססים ציפורניים לקראת המלצות ועדת סל התרופות לא להיכנע ולהמשיך להיאבק, "כדי שלא יישאר אדם אחד בישראל שיאמר 'אני חולה, יש לי תרופה, אך איני יכול לקבלה'"

    עד לפני כ-5 שנים לא היה לי מושג מה זה "סל התרופות". זה היה עוד אחד מהמונחים המוזרים האלה שנתקלים בהם מדי פעם כשמרפרפים על דפי העיתון. רק שזמן קצר לאחר מכן הפכו אותן שתי מילים לציר המרכזי שסביבו התנהלו חיי, למוקד התסכול שלי, לתקווה היחידה עבורי.

     

    קראו עוד על המאבק של אלי:

    צעדת חייו: אלי זקוק לתרופה שעלותה מיליון שקלים

    התרופה לא בסל - אלי הקים מאהל מול משרד רוה"מ

    קץ לפרשת החולה שהסעירה את המדינה: אלי נפרד מהעמוד

     

    זה קרה בטיול בהודו. קריש דם שהוביל לנמק במעי הכניס אותי לסיוט שנמשך כחודש, במהלכו התנדנדתי מספר פעמים בין חיים למוות ונאלצתי לעבור סדרת ניתוחים בהודו ובישראל שהותירו אותי כמעט ללא מעי. חיי כביכול ניצלו, אבל האבחנה הרפואית הייתה ברורה – בעקבות כריתת המעי אני סובל מתסמונת המעי הקצר, מחלה נדירה ומסכנת חיים שמונעת ממני לאכול ולשתות כאחד האדם, ומאלצת אותי להיות מחובר להזנה תוך ורידית, מעין אינפוזיה שמגבילה את התנועה וגורמת למגוון נזקים כגון זיהומים, בעיות בכבד ואשפוזים חוזרים עד לכדי סכנת מוות.

     

    אלי קובלון ומיצג עמודי האינפוזיה בתל אביב. הבין שהוא חייב להיאבק על חייו (צילום: יובל שגב) (צילום: יובל שגב)
    אלי קובלון ומיצג עמודי האינפוזיה בתל אביב. הבין שהוא חייב להיאבק על חייו(צילום: יובל שגב)
     

     

    לא הייתה לי ברירה, קראתי כל מה שכתבו על המחלה, חיפשתי אחר הליכים רפואיים שעשויים לשפר את מצבי, אחר נס, עד שמשום מקום הופיעה תקווה: תרופה חדשה בשם "גאטקס" שמגדילה את שטח הספיגה של המעי הנותר, משפרת את יכולת הספיגה של מזון ונוזלים ובעצם מאפשרת לחולים לקבל את חייהם בחזרה.

     

    לצד השמחה על גילוי הטיפול, היה לי ברור שלא אוכל לעמוד בעלות הגבוהה של התרופה ושהסיכוי היחיד עבורי הוא שהיא תוכנס לסל התרופות.

     

    זה לא ספרינט, זה מרתון

    מחלתי אמנם יוצאת דופן, אבל בדומה אליי, מאות אלפי חולים בישראל עוצרים את נשימתם מדי שנה בין אוקטובר לסוף דצמבר, ומתפללים. מתפללים שהתרופה לה הם זקוקים תוכנס לסל התרופות. גברים ונשים, זקנים וילדים, ממרכז תל אביב או ממושב קטן בגליל, כולם מחכים ליום האחרון של השנה בחרדה קיומית, ומחכים להכרזת הוועדה מי יזכה השנה לישועה ומי לא.

     

    בזמן שהמדינה רוכשת צוללות מתוחכמות ומטוסים יוקרתיים במיליארדי שקלים, תקציב סל התרופות השנתי לחולי ישראל עומד על מאות בודדות של מיליונים, וגם השנה, לאחר שחל גידול בתקציב, אין ספור תרופות חדשות להן זקוקים החולים לא יוכלו להיכנס לסל.

     

    לא היסס למשוך תשומת לב. ב-2014 עם שרת הבריאות דאז, יעל גרמן (צילום: מוטי קמחי) (צילום: מוטי קמחי)
    לא היסס למשוך תשומת לב. ב-2014 עם שרת הבריאות דאז, יעל גרמן(צילום: מוטי קמחי)

     

    בשל נדירותה של מחלתי, היה לי ברור שאם אני רוצה לקבל את חיי בחזרה עליי להיאבק בכוחות עצמי. וכך מצאתי את עצמי שנה אחרי שנה, בתקופת דיוני ועדת הסל, עושה את כל מה שניתן כדי להקים קול זעקה ולדאוג שהתרופה לה אני זקוק תיכנס סוף סוף לסל. בעודי חולה, ארגנתי צעדות מעיר לעיר, יזמתי מיצגי עמודי אינפוזיה ברחבי תל אביב, פתחתי דף מאבק בפייסבוק תחת השם "מפרידים את אלי מהעמוד", התראיינתי אצל כל מי שהסכים לשוחח איתי. הכל כדי לנצח.

     

    וכל אותו זמן ליווה אותי החשש לצד האופטימיות. נדודי שינה לצד תקוות גדולות. היו רבים שאמרו לי שאני מושך יותר מדי תשומת לב, שאני רק גורם לי נזק, אבל אני העדפתי להקשיב לבני משפחתי ולחבריי הטובים שתמכו בי במאבקי ועודד אותי להמשיך ולהיאבק.

     

    יש חולים שמעדיפים להיאבק בעצמם על התרופה הנחוצה להם ויש כאלה שלא יכולים או מוכנים לעשות זאת. אבל גם אלה וגם אלה זקוקים להרבה חום ואהבה. אני קורא לחולים בשבועות מתוחים אלה שלפני פרסום החלטות ועדת הסל, לעטוף את עצמם בבני משפחה וחברים, לשמור על קשר עם חולים אחרים, והעיקר – לזכור שהרבה פעמים המאבק להשגת התרופה אינו ספרינט קצר אלא מרתון.

     

    זה יכול לקחת שנים ועליכם לגייס את כל החוסן הנפשי הקיים בכם כדי להמשיך ולהיאבק במחלה בתקווה שבעתיד תקבלו את התרופה הטובה ביותר עבורכם.

     

    חזרתי לאכול ולשתות, אני מרגיש נפלא

    ומה לגבי מאבקי? בשנה שעברה, למרות ש"גאטקס" ניתנה כטיפול חמלה לי ולמספר חולים נוספים והביאה לשיפור משמעותי במצבנו, ועדת הסל לא הכניסה אותה. יחד עם זאת, עקב ניצחון בתביעה שניהלתי השנה מול קופת החולים שלי אני מקבל היום את התרופה ומרגיש נפלא.

     

    נגמלתי מהזנה תוך ורידית, חזרתי לאכול ולשתות, אני חזק ובריא יותר, מלא חיים, אני פועל במטרה לחזור לשוק העבודה ולהיות אדם יצרן ופורה בחברה. לאחרונה גם התחתנתי ואנחנו מתכוונים להרחיב את התא המשפחתי.

     

    הייתי אדם מרוסק, והיום אני במקום אחר לחלוטין. אבל מאבקי לא תם. ראשית, אני חש אחריות מוסרית כלפי החולים הנוספים בתסמונת המעי הקצר ואמשיך במאבק עד שגם הם יקבלו את התרופה "גאטקס", מעבר לכך אני מרגיש חובה לפעול כדי שהממשלה תעשה מהפכה של ממש בתקציב סל התרופות, כדי שלא יוותר אדם אחד בישראל שיאמר "אני חולה, יש לי תרופה, אך איני יכול לקבלה".

     

    צפו: כך נראה המאבק התקשורתי "מפרידים את אלי מהעמוד"

     

     

     

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    "לא היה לי מושג מה זה סל התרופות"
    ד"ר רק שאלה
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים