שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות

    צפו: חולה ALS ששולט בכל הבית בתנועות העיניים בלבד

    סטיב סיילינג החליט שלא לתת למחלה שתקפה אותו בגיל צעיר לשתק אותו מהחיים. בעזרת מענק של חצי מיליארד דולר הוא פיתח מערכת ממוחשבת לשליטה מלאה בבית בתנועות העיניים בלבד

    החיים העצמאיים של סטיב סיילינג: חולה ה-ALS ממסצ'וסטס, שחלה בגיל צעיר, החליט שלא לתת למחלה לשתק אותו מהחיים. באמצעות מלגה של מאות אלפי דולרים הוא חבר לחברת טכנולוגיה ויחד פיתחו מערכת ראשונה שבה שולט החולה במלואו על הבית – בתנועות עיניים בלבד.

     

    צפו בסטיב סיילינג מתאר את המערכת הממוחשבת:

     

     

    הוא חלה בגיל 37, עד שהפך משותק בכל גופו למעט תנועות העיניים. הרופאים נתנו לו 3 עד 5 שנים לחיות, אבל הוא היה נחוש שלא לתת לאבחנה הזו להפוך לאבחנת מוות. "מההתחלה הייתי נחוש לחיות עוד 38 שנים", הוא אמר.

     

    אין מרפא ל-ALS, והטיפולים הקיימים אינם משנים את מהלך המחלה. מרגע שסיילינג הבין זאת, הוא החליט למצוא את הדרך הטובה ביותר לחיות בשנים שנותרו לו.

     

    כשביקר חברים למחלה שמאושפזים במעונות סיעודיים, הוא ראה כיצד הם מוגבלים מאוד בחייהם, ולמעשה אבודים ללא עזרת מטפל צמוד. הוא היה נחוש למצוא דרך אחרת, או אפילו לפתח אותה בעצמו.

     

    סטיב סיילינג (מימין לפני המחלה). לא נכנע ולא מוותר ( ) ( )
    סטיב סיילינג (מימין לפני המחלה). לא נכנע ולא מוותר

     

    הוא נפגש עם ברי ברמן, יהודי אמריקני המנהל בתים סיעודיים ברחבי ארצות הברית. הוא עבר להתגורר באחד הבתים הללו, כשהוא מתיידד עם ברמן שהחליט להעניק לו חצי מיליארד דולר מענק, לפיתוח מערכת שתשנה את חייהם של המשותקים.

     

    סיילינג מצא חברת טכנולוגיה ויחד יצרו מערכת ממוחשבת השולטת בכל אביזר חשמלי בבית. בתנועות עיניים, או באמצעות תנועות גלי מוח. כך הוא יכול לפתוח ולסגור דלתות, ברזים, טלוויזיה, לכבות ולהדליק את האור, וגם להתקשר באמצעות הסלולרי עם הסביבה.

     

    מאז שהמערכת הוקמה, ערך סיילינג סיורים למאות חולים מרחבי העולם שבאו לצפות ב"נס הדיגיטלי" שבבית הסיעודי בו הוא מתגורר. "אני לא יכול לאחל לעצמי ליהנות יותר מהחיים כפי שאני נהנה כעת", אמר.

     

    הגוף משותק, המוח פועל

    מחלת ה-ALS היא הקשה מכל המחלות הנוירולוגיות של מערכת העצבים המרכזית. לא ברור מה הגורם להתפרצותה של המחלה חשוכת המרפא, שתוקפת ומחסלת בהדרגה את העצבים המוטוריים. עם מותם, השרירים עליהם שולטים עצבים אלה מתנוונים בזה אחר זה.

     

    המחלה תוקפת אנשים בריאים בוגרים בכל הגילאים, ללא התראה מוקדמת. תוחלת החיים הממוצעת לחולה מרגע האבחון הייתה עד לפני תקופת מה 3 שנים, אולם באמצעות שיפור הרפואה, מצליחים כיום להאריך את חיי החולה גם עד ל-10 שנים.


     

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    שלט על הבית בעזרת תנועות העיניים
    ד"ר רק שאלה
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים