חייכו אל הטורט - "זה כל הט(ר)יק"

"אז סיפרתי לכולם על הטורט,

הצגתי את זה כמו סוג של קונצרט.

הרגל בועטת בלי כוונה,

היד גם היא לא נשארת שאננה,

הכתף מדי פעם מחליטה לקפוץ,

והעין בלי שום תכנון לקרוץ,

זה קורה, סיפרתי, ללא כל סיבה,

הטורט עושה לי בגוף מסיבה."

מתוך הספר: "זה כל הט(ר)יק" מאת: דנה גולן וינוקור

נסו לדמיין שנעקצתם על ידי יתוש ותחושת הגירוד הזו לא מרפה מכם, כמה לא נעים ולא נוח, רק כשתגרדו, תרגישו הקלה. נסו להיזכר באפצ'י עקשן שממתין בקצה האף, מדגדג אתכם ומסרב לצאת, מי מאיתנו לא מכיר את התחושה? זהו בערך הניסיון הקרוב ביותר, להסביר מה מרגישים ילדים ומבוגרים שמתמודדים עם תסמונת טורט, שניה לפני הטיק.

עד הרגע שבו הכרתי את איל בעלי, מעולם לא שמעתי על התסמונת, בשיחת הטלפון הראשונה שלנו הוא סיפר לי עליה בגלוי, "לכל אחד יש תיק" הוא אמר לי, "זה הטיק שלי". איזו דרך הומוריסטית וקלילה להציג את הדברים חשבתי לעצמי, משהו בגישה הכנה כל כך, ובפתיחות הזו לומר "זה אני, זה חלק ממני אבל זה לא מגדיר אותי" סחפה וריגשה אותי כאחד.

במציאות של ימינו, קיים עדיין חוסר מודעות גדול, בכל הקשור לטורט, זו תסמונת שמלווה בלא מעט סטיגמות ותיוגים, המשוואה שטורט = קללות היא משוואה שגויה מייסודה, יש אמנם מקרים זניחים שהטיקים הווקאליים באים לידי ביטוי בביטויים לא נעימים לאוזן, אבל גם במהלך נסיעה בפקק, נזרקת לאוויר מילת כזו או אחרת ואף אחד לא אומר על זה כלום, הגיע הזמן להכניס את הנושא הזה לפרופרוציות הנכונות.

(צילום: עומר בנוביץ)

אני מזהה את נעיצות המבטים באוטובוס, בכל פעם שיש טיק, את החיקוי של ההוא ברחוב, הלחשושים והגיחוך, אני מתוסכלת כל פעם מחדש משאלות בנוסח "למה אי אפשר להפסיק את זה"? ובא לי לקום ולצעוק "זה טורט!!!" אנחנו בעידן שבו הכל כך כל נגיש ופתוח ומלא ידע, הגיע הזמן שגם התסמונת הזו תקבל את "זמן המסך" שלה ותהפוך למשהו ידוע ומוכר שאסור להתבייש בו.

למבוגרים יש אולי את הכלים להתמודד, אבל במקרה של ילדים המצב הרבה יותר מסובך, ילדים עם טורט נמצאים במלחמה יום יומית מול הטיקים ובנוסף מוצאים את עצמם מנודים, מושפלים ולא פעם ממודרים. הילדים הללו, כמו כל ילד אחר, זכאים לכבוד, לאהבה לתחושת שייכות, לקבלה שלנו כסביבה. הם מוכשרים, חמים, רגישים יפים מבפנים ומבחוץ ויש להם כל כך הרבה מה לתת, מספיק לתייג אותם במסגרות.

הספר "זה כל הטריק" הוא פרויקט ה"הדסטראט" הראשון שלי ,שעלה לאוויר לפני כמה ימים, ומייצג את תחילתו של מסע, מסע לעבר שינוי בתפישה והעלאת המודעות לתסמונת. בן הדמות הראשית הוא "טורטניק" (כפי שנהוג לומר בקרב מתמודדי הטורט), ילד מוכשר, חובב כדורגל שחווה חרם והשפלות בכיתתו, רק בגלל הטיקים.

בסופו של דבר (מבלי לעשות לכם ספוילר) הוא יוכיח שעל אף הטורט ואם לדייק - בזכותו, הוא מגשים כל מטרה ומגיע הכי רחוק שאפשר. בסרטון שצילמנו לצורך קמפיין מימון ההמונים, מופיע יובל צור בן העשר וחצי גם הוא מתמודד עם הטורט, תסתכלו עליו, כמה עוצמה יש בילד הזה, אי אפשר שלא להתאהב.

לצד החלק העלילתי, יתווסף גם פרק מקצועי בניצוחה של ד"ר שרון צימרמן ברנר, (פסיכולוגית שיקומית ופסיכונוירולוגית המנהלת הקלינית של ארגון אסט"י - ארגון סינדרום טורט ישראל, שהקימה וניהלה את המרפאה לטיפול בתסמונת טורט בבית החולים שניידר) ומטרתו להפוך את הספר לכלי עזר המכיל הדרכה וכללי התנהגות לכל אלו שהטורט הוא חלק בלתי נפרד משגרת חייהם.

אני מזמינה אתכם להצטרף, להשקיע ולתמוך בקמפיין מימון ההמונים הזה, כדי שהספר הזה יצא לאור, רק כך ילדים יוכלו לקרוא את הספר להזדהות עם הדמות הראשית ולקבל ממנה כח והשראה, רק כך הורים המתמודדים בעצמם עם קושי כפול, גם שלהם וגם של ילדיהם יוכלו להשתמש בספר ככלי עזר שיסייע להם. רק כך מורים יהיו סבלניים יותר לתופעה ויידעו כיצד להתמודד כשתלמיד בכיתתם מאובחן עם התסמונת ורק כך אנחנו כחברה נבין, נקבל ונתייחס בהתאם. זה כבר היה צריך לקרות מזמן. אז בפעם הבאה כשתראו ילד עם טיק – פשוט חייכו אליו "זה כל הט(רי)ק".

להצטרפות לפרויקט מימון המונים להוצאת הספר לחצו כאן  . 

אולי למבוגרים שביננו יש את הכלים לעמוד איתנים ומחוסנים יותר אבל בקרב הילדים המצב שונה הם עדיין לא רכשו את המיומנות הזו ואנחנו כהורים צריכים לשמש להם דוגמא זה חייב להתחיל מאיתנו.

יכול להיות שאני נאיבית, יכול להיות שאני מסתכלת מבעד למשקפיים ורודים אבל אני מאמינה שזהו מסע. מסע לשינוי,