גם לילדים אוטיסטים מגיע לצפות בהצגה
כשבנה של אור אלתרמן ברנע, מייסדת "מאמאזון", אובחן על הספקטרום - היה לה ברור שהיא תעשה הכול כדי להעלות את המודעות למוגבלויות השקופות. כעת היא והיוצרת שרון גבריאלוב יוזמות פסטיבל הצגות עבור הילדים שמתקשים לשבת באולם חשוך עם סאונד חזק
כשאור אלתרמן ברנע לוקחת את בנה להצגה או סרט, היא יודעת מראש שיש סיכוי שהם ייאלצו לצאת מהאולם אחרי כמה דקות כי הישיבה באולם חשוך, אפוף צלילים רמים שבו הרבה אנשים - עלולה להלחיץ אותו. בנה הוא אוטיסט בתפקוד גבוה, והיא כבר רגילה לשמוע את התגובה "הוא לא נראה". לדבריה, "כשאנשים לא מבינים את המשמעות, קשה להם להבין למה ילד עושה רעש באולם. זה נראה להם כמו התנהגות של ילד לא מחונך או חסר גבולות".
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
אלתרמן ברנע, אימא לשני ילדים (7.5 ו-4), הייתה עיתונאית בעברה, בין השאר גם כעורכת ב-ynet. לפני שבע שנים הקימה את קהילת "מאמאזון" ועסקה בעשייה חברתית, ובן זוגה הקים את קהילת האבות "פאפאזון". "לפני שנה וחצי אבחנו את הבן הקטן שלנו על הספקטרום, כשהוא היה בן שנתיים וחצי", היא מספרת. "מהר מאוד היה לנו ברור שנשתמש ביכולת השפעה שצברנו כדי לשפר את המצב בכל מה שקשור בילדים על הספקטרום".
איך הגבתם למציאות החדשה?
"בהתחלה היו לנו כמה חודשים מאוד קשים. היינו צריכים להבין את המצב החדש, את המציאות החדשה, איך אנחנו מתנהלים איתה ומה זה אומר לגבי הבן שלנו. בהמשך התחלנו להרצות כדי לעורר מודעות לאוטיזם בתפקוד גבוה, מה שנקרא 'המוגבלויות השקופות', אלו שלא רואים אותן. אנחנו מעבירים את ההרצאה בשיתוף עם העמותה לילדים בסיכון - מרכז לטיפול וחקר באוטיזם, שעושה עבודה מדהימה בגני תקשורת לילדים על הספקטרום.
"ההרצאות באמת העלו את המודעות, אבל לי זה לא הספיק. ידעתי שצריך לעשות הרבה יותר. בישראל עושים דברים מדהימים בכל מה שקשור לאוטיזם. יש פה את גני התקשורת מהטובים בעולם אבל יש עוד הרבה מה לתקן, ואחד הדברים ששמתי לב זה שאני לא יכולה לקחת את הבן שלי לשום הצגה או סרט כי התנאים שם בלתי אפשריים עבורו.
"אני רגילה לקחת את הבת שלי מגיל שנתיים להצגות, והוא לא יכול. הוא אוהב הצגות, סרטים ומוזיקה, אבל הוא לא יכול לשבת באולם חשוך עם סאונד גבוה והרבה אנשים מסביב. כשהוא לא מכיר את הסיפור מראש, כשאין לו הכנה כמו שצריך, בטח אם הקהל מגלה חוסר סובלנות, ישר מסתכלים עלינו ומעקמים פרצוף".
אלתרמן ברנע החליטה שהגיע הזמן שגם ילדים על הספקטרום יוכלו ליהנות מהצגות וירגישו כמו כולם. היא יצרה קשר עם שרון גבריאלוב, יוצרת תיאטרון עצמאית ומפיקה, ויחד הן יזמו פסטיבל הצגות מיוחד. המיזם נולד לאור הצרכים של ילדים עם אוטיזם, והוא מותאם עבורם. כך גם הם יוכלו ליהנות ממופעים מצחיקים - וגם ההורים יזכו לראות את ילדיהם נהנים.
הן החלו בגיוס המונים כדי לממן את הפסטיבל, וחשוב להן לציין שאומנם הוא מיועד לילדים על הספקטרום - אבל אין להן ספק שייהנו ממנו גם ילדים עם הפרעות קשב וריכוז, בעיות של ויסות חושי וכאלו שסתם מפחדים לשבת בחושך ועדיין רוצים לצפות בהצגה.
"היו לנו הרבה שיחות על איך לשלב בין תרבות ואומנות לבין ילדים שהם קצת אחרים - אבל שהם לא ירגישו ככה, שאף אחד לא יגרום להם להרגיש אחרים", אומרת אלתרמן ברנע. "אנחנו באמת חושבות שלכל ילד מגיע ליהנות מהתיאטרון".
עד כמה יש חוסר מודעות לקושי של הילדים על הספקטרום?
"אנשים מצפים לראות משהו. זה לא באשמתם, הם מצפים לראות כל מיני דימויים שנתקעו לנו בראש בגלל סרטים שראינו או כתבות שקראנו. באמת יש סוג של אוטיזם שיותר קל לראות, אבל אוטיזם בתפקוד גבוה יותר קשה לראות. אם אתה לא מודע, אתה יכול לייחס קשיים של ילד כזה לכך שהוא לא מחונך, שהוא מופרע, שאין לו גבולות, ואז תיגש לזה בצורה שלא תיטיב איתו ולא תאפשר לו באמת להשתלב.
"לשרון ולבן זוג שלה יש הצגה מקסימה שנקראת 'אפצ'י'. ההצגה בסל התרבות, והם באו להופיע בגן לחינוך מיוחד של הבן שלי. ההצגה הייתה באולם פתוח עם אור ומעט ילדים, ולפני כן סיפרו לילדים מה מצפה להם. הבן שלי חזר הביתה מאושר וסיפר לי על ההצגה, אז החלטתי לקחת אותו שוב לצפות בה.
"בשבת בבוקר לקחתי אותו ואת הבת הגדולה שלי לתיאטרון. ברגע שנכנסנו לאולם, שהיה צפוף וחשוך והצליל בו היה חזק, הוא התחיל לצרוח שהוא רוצה הביתה. באותו רגע את מבינה שאין מה להתחיל לשכנע. קמנו ויצאנו החוצה עם אחותו הגדולה, והיא מאוד התבאסה שלא ראתה את ההצגה".
קראו עוד:
"גידלתי ילד עם אוטיזם כשעוד לא ידעו מה זה"
"הוא נראה ילד רגיל ואת סתם מודאגת"
על הספקטרום: מי נכלל בהגדרה אוטיסט?
על היוזמה היא מספרת - "פחדתי שאנשים לא יבינו את החשיבות של הדבר, כי תרבות הפנאי היא כאילו לא 'חובה', אבל אומנות יכולה ממש לשנות מציאות. הנגשה היא המפתח הכי חזק שיש לנו לשילוב בחברה. אם לא רואים את הילדים האלו בגיל ארבע, לא יראו אותם גם בגיל 14 ולא בגיל 40. היה לי ברור בכל נימי גופי שזה הדבר שצריך לעשות, אבל לא היה לי ברור כמה אצטרך להסביר את החשיבות לאנשים. מה שמדהים הוא שכל מי שאנחנו יושבות ומסבירות לו מבין ושואל איך לא חשבו על זה קודם. חשבו - אבל ביותר קטן.
"בעבר היו במדיטק בחולון הצגות מותאמות, אבל ברגע שהתחלף המנהל האומנותי רוני פינקוביץ, שיזם את הרעיון, זה הסתיים. זו הייתה יוזמה יפה שמאוד הצליחה. יש עוד הצגה בשם 'איתמר פוגש ארנב', והם עושים שלוש הפקות כאלו בשנה וזהו, זה לא מספיק".
השתיים חושבות בגדול וכבר רואות את השלב הבא - "הפסטיבל הוא רק פעולה ראשונה, שממנה אמור להתפתח ארגון שכל המטרה שלו הוא להנגיש את הופעות התרבות והאומנות לכל הילדים. המטרה היא שתהיה פעילות שוטפת. הפסטיבל יהיה כנראה בתל אביב ויתקיים לקראת סוף החופש הגדול. כרגע אנחנו בודקות את הפרטים הטכניים. אנחנו פונות לכל מי שיכול לעזור - נעשתה גם פנייה למשרדי הממשלה.
"בעולם קורים דברים מדהימים. בברודווי יש הצגות מותאמות. באפריל, חודש המודעות לאוטיזם, בלינקולן סנטר בניו יורק עושים פסטיבל של הצגות המותאמות לילדים על הספקטרום. זה תחום שמאוד מפותח שם. הם פתחו שני מסלולים ל-20 אנשי מקצוע מכל העולם שרוצים לבוא וללמוד את זה, ואנחנו התקבלנו".
מה החלום שלך?
"שנצליח לגייס את כל הכסף כדי שהפסטיבל יתקיים ושכולם יבינו את החשיבות שלו, ובהמשך נקים גוף שיאפשר לכל הורה לילד על הספקטרום לבחור משלל הופעות לאן לקחת אותו - ושזה יהיה כיף כי עכשיו זה סיוט. דיברתי עם הרבה הורים שמספרים שהם לוקחים את הילד להצגה אבל צריכים לקחת אוזניות, אטמי אוזניים ופנס. בהתחלה הם יושבים חמש דקות ויוצאים, אחר כך עשר דקות ואחרי שנה הם מצליחים לשבת.
"למה הילד שלי, שמפחד קצת יותר מהרגיל מחושך, מסאונד חזק, מאולם מלא ומסיפור לא מוכר, לא יכול ליהנות מהזכות הבסיסית שיש לכל ילד לשבת ולצחוק ולהתרגש בהצגה? הרי זו רק המעטפת ואפשר לשנות ולהתאים אותה. לילד שלי ולכל הילדים מגיע להרגיש שייכים בכל גיל ובכל מקום".
לפנייה לכתב/ת 
