שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    "הוא נראה ילד רגיל ואת סתם מודאגת"
    רביק נביפור, אימא לילד עם אוטיזם, קצת מותשת מתגובות הסביבה. בטור אישי היא מבקשת: "די כבר עם המשפטים האלה שגורמים לכם להרגיש טוב עם עצמכם. אנחנו הורים כמו כולם, לא מכירים אחרת"

    "מה, יש לו אוטיזם? אבל הוא נראה רגיל!" תראו, בדרך כלל אנחנו משאירים את הקרניים, הזנב והעין השלישית בבית כדי שאנשים לא ייבהלו, אבל כן, יש לו אוטיזם. אתם מבינים, יש קשת רחבה של אוטיזם. יש כל מיני סוגי תפקוד. ואולי לא תאמינו, אבל ביניכם, במשפחתם, בין שכניכם, בין עמיתים שלכם בעבודה - סביר שיש מישהו על הספקטרום, בין אם מאובחן ובין אם לא, כזה שמוזר קצת או לא מבין סיטואציות חבריות.

     

    אוטיזם זה לא מילה גסה וזה בטוח לא קללה - "יא חתיכת אוטיסט". אני לא מתיימרת להיות דוברת או לדעת הכול, אבל אני יודעת לאוטיסטים יש רגשות ושגם אלו שלא מדברים - הם שומעים, הם קולטים והם כישרוניים.

     

    אני זכיתי. זכיתי בילד בעל התואר "אוטיזם". לא סתם - אוטיזם בתפקוד גבוה, כזה שכל הזמן אומרים עליו "אבל הוא נראה רגיל", אז בוא אחדש לכם - הוא רגיל. הוא חברותי, אוהב, מצחיק, מלטף, מתעצבן, כועס וגם זועם, ואם הוא בלי טיפול תרופתי הוא משוטט, מדבר בלי הקשר, זז המון ולא ישן. אמרתי שהוא חכם וגם נדיב, רגיש, רגשן ומרגש? ועוד המון דברים.

     (צילום: אלבום פרטי)
    (צילום: אלבום פרטי)
     

    מכיוון שהוא בתפקוד גבוה אנשים אמרו לי שהוא אולי שובב דיסלקט, רק לא אוטיסט, כי "הוא נראה רגיל ואת סתם מודאגת". ואפילו שמעתי "תעזבי אותו, אז הוא קצת מופרע..." או "אז יש לו עולם משלו, אז מה?" אבל אני ראיתי אותו. הוא לא ילד רע, מופרע, או זועם. אני זיהיתי שם משהו אחר.

     

    "אבל הוא ממש רגיל. עכשיו תתייגו אותו עם אוטיזם. למה זה טוב?" או "עשית את זה בשביל הקצבה?" אנשים נוטים לדעת הכול ולהגיב על הכול. בהתחלה הייתי מתגוננת, היום סיגלתי לעצמי הומור כזה שמציל אותי מתגובות פחות נעימות, למשל כשמישהי אמרה לי " קצת חינוך לא היה מזיק לו" כאשר נתקף בהתקף זעם וטנטרום באמצע קניות, חייכתי ועניתי לה "האוטיסטים האלה... טיפת חינוך אין להם". היא כמובן התקפלה וברחה כי המילה "אוטיסט" עושה את זה לאנשים, היא מכניסה בהם פחד.

     

    קראו עוד:

    "הבנתי שילד עם אוטיזם זה לא סוף העולם"

    על הספקטרום: מי נכלל בהגדרה אוטיסט?

    "גידלתי ילד עם אוטיזם כשעוד לא ידעו מה זה"

     

    כשהתחלתי לקבל את ההבנה שלביא לא יחלים מהאוטיסטיות שלו, שזה חלק ממנו, החלטתי להמשיך את חיי כרגיל. יום אחד ישבתי עם חברה על קפה וסיגריה והסתלבטנו על החיים, על הילדים, על הכול. כדי לפרוק קצת היא אמרה, "לפעמים הבן שלי כזה טיפש, בטוח ירש את זה מאבא שלו". אני צחקתי ואמרתי לה, " לפעמים לביא עושה דברים ובא לי לומר לו - אתה כזה אוטיסט". היא לא צחקה.

     

    הרי אוטיזם זה לא מצחיק. הרי יש קונצנזוס: אסור לצחוק על זה. היא הייתה נבוכה וזזה מצד לצד. לקח זמן ועבודה לא קלה על הסביבה, אבל היום כל הסביבה שלי התרגלה לכך שגם אני צריכה לפרוק לפעמים את התסכול בהומור, וזה בסדר לצחוק על האוטיסט שלי בחדרי חדרים כמו שזה בסדר לצחוק על כל אחד מילדיי בשביל לפרוק את מתחי ההורות.

     

    לאט-לאט הבנתי שהבורות לגבי אוטיזם כל כך גדולה, שאולי כדאי להתחיל להסביר קצת יותר, ואז החלטתי שדי! די לומר לנו שאסור לצחוק! אז פתחנו קבוצה בפייסבוק ששמה "אוטיז(ה)ם מצחיק". אנחנו מצרפים אליה רק הורים לילדים אוטיסטים וצוחקים על החיים בדיוק כמו שצוחקים ב"מאמצחיק" או "אבא פגום", רק שכאן המוטיב הוא "הורטיסטים צוחקים" (הורים לאוטיסטים).

     

     (צילום: אלבום פרטי)
    (צילום: אלבום פרטי)

    אני לא יודעת מה יהיה בעתיד, אבל אני כן יודעת שיש כאלו שמתגייסים, נוהגים, לומדים באוניברסיטה, מתחתנים, מביאים ילדים וכן, גם הם נראים רגיל. יש כאלה שאינם מאובחנים ועושים את כל זה בלי מערכת תמיכה, כי הרבה פעמים הסטיגמה מנצחת והורים מפחדים לקחת את הילד שלהם לאבחון. הם מעדיפים שהוא יהיה "רגיל" שקצת קשה לו בחיים ולא "אוטיסט" שמקבל עזרה.

     

    כל ילד הוא מתנה להוריו

    לביא שלי עם אוטיזם. הוא לא "חתיכת אוטיסט" - כי אתם משתמשים בזה בתור קללה. הוא ילד רגיל עם אוטיזם. הבן שלי מושלם על אף כל חסרונתיו, וכשאני פוגשת אתכם ברחוב ובדיוק גיליתם שלילד שלי יש אוטיזם, אין צורך לספר לי שהוא מתנה, כי בינינו כל ילד להוריו הוא מתנה. לפעמים בא לי לשאול, האם גם אתם רוצים מתנה שקוראים לה אוטיזם?" כדי להסביר לכם כמה מגוחך המשפט הזה. שלא תטעו, אני מטורפת על הבן שלי, אבל איזו אימא חלמה על ילד עם אוטיזם כשהיא נשאה אותו בבטנה?

     

    ילדים עם אוטיזם לא באים רק למי ש"מסוגל" לגדל אותם. כולם מסוגלים. ככה זה, פשוט לומדים להתנהל. אף אחד לא עשה קורס להורות עם אוטיזם. ולא, הם לא מלאכים. הם קצת מעצבנים, קצת מצחיקים, קצת מאתגרים - והרבה אנושיים.

     

    די כבר עם המשפטים האלה שגורמים לכם להרגיש טוב עם עצמכם. אנחנו הורים כמו כולם, לא מכירים אחרת. גם אם לדודה ולדוד שלכם יש ילד כזה ואתם חושבים שאתם מבינים, אתם לא - כי כל אוטיסט הוא שונה ואולי בעצם הוא מיוחד, כי הוא שלי ואין אחד כזה לאף אחד. אבל הוא גם רגיל ולא מתויג כי אנחנו לא מאמינים בתיוג, והוא חבר ומצחיק ואוהב קצת יותר מהרגיל, וזה כיף! גם כשזה קצת לא.

     

    אנחנו משפחה גאה על הספקטרום, עם אחים שלא מתביישים ולא מתייגים, עם חברים שבאים, עם צחוק בעיניים ואהבה בלב. אז כן, הוא רגיל וגם קצת שונה, עם אוטיזם. את הזנב, הקרניים והעין השלישית השארנו בבית, אל תפחדו.

     

    הכותבת אם חד-הורית לחמישה ילדים, שמאמינה שבמקום שבו היא פחדה ללכת - עוד תלמד אנשים לרוץ

     

     


     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    כל התגובות לכתבה ""הוא נראה ילד רגיל ואת סתם מודאגת""
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    שלום דוקטור
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים