איך להתמצא בסבך המידע הבריאותי?

לפי המחקר, ‭53%‬ מההורים לילד ראשון מתחת לגיל שנתיים הפסיקו להשתמש בסירופים נגד שיעול בעקבות ההוראה, בהשוואה ל‭29%-‬ בלבד מבין ההורים "הוותיקים‭."‬ "הורים מנוסים התרגשו מהאזהרה פחות מאשר הורים טריים‭,"‬ אומרת מירון-שץ. "ככל שההורה גידל יותר ילדים, הוא סמך יותר על ניסיונו מאשר על אזהרת ה‭."FDA-‬

לממצאים הללו משמעות רבה‭".‬אינטואיטיבית אנחנו נוטים במקרים כאלה להדריך דווקא את ההורים 'הטירונים‭,'‬ בשעה שממצאי המחקר הראו שדווקא מפני שאין להם ניסיון רב הם שועים יותר לאזהרות, בעוד שההורים המנוסים יותר מסכנים את ילדיהם‭,"‬ טוענת מירון-שץ. "אבל המשמעות העמוקה יותר של המחקר היא שהוא מדגים את הדרך הבלתי צפויה שבה אנחנו נוטים להבין מידע רפואי ואזהרות רפואיות‭."‬

גם אחרי שהרפואה השתחררה מהגישה של הרופא הפטרוני, הכל-יודע, והפנימה את חשיבות השקיפות והמידע הרפואי, נותרה בעיה גדולה: איך מוודאים שהחולה או המטופל מבינים את המידע שנמסר להם - בין אם מדובר באזהרות של גופים רשמיים, בתוצאות של בדיקות או במידע שהם מקבלים ישירות מהרופא. הבעיה מסתבכת אף יותר כאשר לפני הפציינט עומדות מספר אלטרנטיבות.

ד"ר מירון-שץ, חוקרת באוניברסיטת פרינסטון בארה"ב ופוסט-דוקטורנטית אצל פרופ' דניאל כהנמן, חתן פרס נובל, עושה לרפואה מה שעשה פרופ' כהנמן לכלכלה, ומנסה להסביר בכלים פסיכולוגיים החלטות בריאותיות. היא מתמחה בכשלים בהצגת מידע ובהעברתו, שגורמים להחלטות שגויות של פציינטים. היא בודקת את הנושא הן בקרב חולים והן בקרב אנשי צוותים רפואיים. לדבריה, אותו מידע יכול להיות מוצג בדרכים שונות, שישפיעו על החלטתו של הפציינט בנוגע לאיזו בדיקה או איזה טיפול לעבור.

בעיה מובנית בהבנת מידע רפואי, שלא תמיד ודאי ומרגיע (צילום: Jupiter) 

"אופן הצגת האינפורמציה משפיע על ההחלטה, הן של הצוות הרפואי והן של הפציינטים. זה הדבר הראשון שאנחנו חייבים לדעת כשאנחנו בוחנים מידע רפואי‭,"‬ מדגישה ד"ר מירון-שץ. "התפקיד שלי כלקוח לוודא שהבנתי את המידע הוא קריטי במיוחד כיום, כאשר הפציינטים מקבלים יותר ויותר אחריות על עצמם, הודות להכרה של הממסד הרפואי בצורך של הפציינט להיות מקבל ההחלטה‭."‬

היא מדגימה את הבעייתיות שבקבלת החלטות רפואיות בסיפור פשוט ובהחלטה לא מסובכת במיוחד: אילו בדיקות גנטיות יש לערוך במהלך ההריון. לכאורה מדובר בהחלטה רפואית טהורה, אך בפועל היא יכולה להיות מושפעת מאלמנטים חיצוניים שכלל לא קשורים לנושא.

כך למשל שני בתי חולים בישראל מציעים סלים שונים של בדיקות גנטיות לנשים הרות - האחד מורחב והשני מצומצם. לכאורה עומדת בפני הנשים בחירה חופשית: במקרה הראשון הן יכולות לוותר על בדיקות מסוימות, ואילו במקרה השני להוסיף. בפועל זה לא יקרה, כי הורדת בדיקה נתפסת בעיני הנשים כשידור של מסר: "אני אמא פחות טובה‭."‬ לעומת זאת, הוספת בדיקות נתפסת לדעתן בעיני הצוות כסימן להיסטריה. וכך, בבית החולים שמציע את הסל המצומצם אין בקשות של נבדקות להוסיף בדיקות.

תנאים של חוסר ודאות

לדברי ד"ר מירון-שץ, השגיאות של אנשי הצוות הרפואי בהבנת מידע דומות בצורה מדהימה לשגיאות של הפציינטים. היתרון של צוות רפואי עלינו הוא בדרך כלל בכלים המקצועיים הרבים יותר שעומדים לרשותו, ומאפשרים לו להבין את המידע בצורה יותר אקטיבית.

למעשה, כולנו סובלים מבעיה מובנית משמעותית בהבנת מידע רפואי, היא טוענת. אנחנו רוצים מאוד ודאות, שמרגיעה אותנו. כאשר אישה עוברת בדיקה טרום לידתית, היא רוצה לדעת שהכל ‭100%‬ בסדר עם העובר שלה. אבל רוב הבדיקות אינן מסוגלות לספק ודאות ברמות כאלה, ואז מתחילים הלחץ והחרדה.

"רוב המידע הרפואי מוגש לנו בצורה הסתברותית‭,"‬ מסבירה ד"ר מירון-שץ. "אבל רובנו לא מתמודדים בצורה טובה עם מידע הסתברותי. מידע שאומר שיש ‭5%‬ סיכוי שתהיה בעיה עם התינוק שלך מבלבל אותנו, ולפי המחקרים שלי, הוא מבלבל גם את אנשי הצוות הרפואי. התגובות של הרופאים שונות: או שהם מודים שהם לא יודעים, או שהם אומרים שהעסק מסובך, והוא באמת מסובך, או שזורקים ניחוש

 שיכול לנוע על קשת שלמה של מספרים ולהיות מאוד לא מדויק, או ש'עושים סלט' – לוקחים את אחד המספרים, משתמשים בו לא נכון ומסיקים מסקנות‭."‬

שתי האפשרויות העדיפות הן הגשת המידע באופן ויזואלי (למשל ציור של 95 נקודות לבנות מול חמש נקודות שחורות) או כגורם שכיחותי (הסיכוי לבעיה אצל התינוק שלך הוא 1 ל‭.(20-‬ כך המידע ייקלט באופן מדויק יותר, והסיכוי להחלטה הנכונה עולה.

"לדוגמה, כשאומרים לנו שמחר יש סיכוי של ‭30%‬ לגשם, אנחנו לא ממש יודעים לומר למה הכוונה. האם ב‭30%-‬ מהזמן יירד גשם? או שב‭30%-‬ מהאזורים יירד גשם? חלק ניכר מאיתנו יבחר באחת משתי האפשרויות, בעוד שהפתרון הנכון הוא שמחר נמנה עם קבוצת 30 הימים מבין 100 הימים בשנה בתנאי אקלים דומים שבהם יש סיכוי שיירד גשם. אבל כשאיננו יודעים בדיוק למה מתכוונים האחוזים, אנחנו בונים לעצמנו סוג של סיפור והסבר, שפעמים רבות אינו נכון ומלחיץ אותנו. הפתרון הנכון הוא לוודא אם הסיכוי לגשם קטן, בינוני או גדול, כי זה בעצם מה שמעניין אותנו.

"אפשר לומר שהסיכוי לסרטן המעי הוא ‭,0.3%‬ וכי אם אדם חולה בסרטן המעי יש ‭50%‬ סיכוי שהבדיקה תאתר זאת. אבל רוב האנשים, כולל צוות רפואי, יבינו את המידע הזה הרבה יותר טוב אם יוגש בצורה שאומרת כי 30 מבין כל ‭10,000‬ איש יחלו בסרטן, ומתוכם 15 יאותרו בבדיקה. איור ימחיש זאת אפילו יותר טוב‭." ‬

ההסבר חשוב במיוחד כאשר לא כל בדיקה נותנת תשובה ודאית או מאתרת את כל המקרים, וההחלטות אינן חד-משמעיות. "אישה שעברה ממוגרפיה וקיבלה תשובה חיובית, צריכה לדעת מה אומר הממצא ומה לשאול‭,"‬ אומרת ד"ר מירון-שץ, "הרי לא לכל הנשים שמקבלות תשובה חיובית בממוגרפיה יש סרטן השד.

"לכן שאלי, למשל, מבין החולות, אצל כמה מאתרת הבדיקה את המחלה. השאלה הזו תאפשר לך לברר עד כמה הבדיקה יעילה ומה הסיכוי שאת באמת סובלת מהמחלה אם התגלה בבדיקה סימפטום חשוד. דוגמה אחרת היא הבדיקה הפופולרית לאיתור חלבון עוברי, שמבוצעת בהריון כדי לאתר סיכון לתסמונת דאון בעובר. הבדיקה הזו אינה נותנת תשובה ודאית, אלא מצביעה על איזשהו סיכוי לבעיה, שעל פיו מחליטים אם לבצע בדיקת מי שפיר‭."‬

במחקר שערכה ד"ר מירון-שץ בבית החולים הדסה בירושלים, יחד עם מלינה קלופן ופרופ' יואל זלוטוגורה, נמצא כי רופאים מתעסקים בבדיקה זו כשגרה, ולכן הם לא כל כך מסבירים לנשים עליה. כאשר הנשים לא כל כך יודעות במה מדובר ומהן מטרות הבדיקה, הן עלולות להגיע בעת קבלת התוצאות ללחץ רב ומיותר.

אגב, רק ‭12%‬ מהנשים שהשתתפו במחקר - מחציתן פציינטיות מן השורה ומחציתן נשות צוותים רפואיים (אחיות, יועצות גנטיות ורופאות) - קיבלו החלטה מודעת לבצע או לא לבצע את הבדיקה, כאשר כהחלטה מודעת הוגדרה החלטה שהתקבלה אחרי רכישת מספיק מידע על הבדיקה וחשיבותה מול הדעות האישיות של כל אחת ואחת.

משחקים במספרים

רופאים לא אוהבים כל כך להשתמש במספרים, ולכן הם הולכים אל המילים. במקום להגיד "יש ‭10%‬ סיכוי לסיבוך‭,"‬ הם יגידו "יש סיכוי קטן לסיבוך‭."‬ גם כי הניסוח המילולי פחות מחייב מאשר נקיטה במספרים, גם כי הוא נתפס כאמין יותר, וגם מתוך הבנה שלפציינט לא תמיד קל עם מספרים. אלא שהפציינט מפרש אמירות מילוליות כמו שהוא רוצה, ולא תמיד הוא קולע.

במקרה כזה צריך לשאול מה זה בדיוק סיכון קטן, ולדעת שלא תמיד הרופאים מתכוונים לאותה רמת סיכון. כשרופאים מדברים על בעיות קטנות יחסית או תופעות לוואי קלות יחסית, סיכוי קטן יכול להיות גם ‭.20%‬ למשל, כאשר רופאים נשאלים על תופעות לוואי של אנטי-היסטמינים, הם עונים שמדובר בתופעה נדירה, בעוד שמחקר שהתפרסם במגזין הרפואי ‭"of Medine New England Journal"‬ קבע שמדובר ב‭20%-‬ מהמקרים. מצד שני, כאשר שואלים על תופעות לוואי של תרופות לטיפול במחלות לב ורופא אומר שהן נדירות, הוא יתכוון לשכיחות של 1 ל‭1,000-‬ ואפילו 1 ל‭.10,000-‬

בעיה נוספת שד"ר מירון-שץ מצביעה עליה, היא שלא פעם במידע רפואי אין בעצם תשובה נכונה. "אף אחד לא יכול להגיד ש‭5%-‬ סיכוי לסרטן הוא סיכוי גדול או קטן‭,"‬ היא אומרת. "תחושת גודל הסיכון היא אישית. עם זאת, מחקרים מראים כי כאשר מראים לאנשים מידע באופן שכיחותי, תפיסת הסיכון יורדת ובעקבותיה גם הלחץ הנפשי שמעוות החלטות‭."‬

למרבה הצער, לא לכל רופא יש את הכלים להגיש את המידע בצורה הסתברותית ולענות בצורה הסתברותית כאשר הוא נשאל לגביו - מה שבפירוש מהווה אתגר לממסד הרפואי. "הכשלים בדרך להבנת המידע הרפואי והחשיבות של הפנמתו מחייבים, בין השאר, את הממסד הרפואי להביא בחשבון שהפציינט נזקק לזמן כדי להבין מידע רפואי‭,"‬ אומרת ד"ר מירון-שץ.

"יש להכשיר רופאים לתהליך הזה. הנושא מוזנח כיום, הן בהכשרת הרופא והן בתפקוד מערכות הבריאות. לא מספיק לשאול את הפציינט אם הוא הבין. יש להביא בחשבון שלמטופל לא נעים להגיד 'לא הבנתי‭,'‬ ולהיתפס כטיפש בעיני עצמו או לחשוש שכך ייתפס בעיני הרופא. לכן על הרופא לומר לפציינט: תאמר לי במילים שלך מה הבנת‭."‬

ומה איתנו, המטופלים? ד"ר מירון-שץ ממליצה לנו קודם כל לגלות חמלה עצמית. "אמרו לעצמכם שזה בסדר שאתם לא מבינים - ומדובר במסר משמעותי מאוד, ולא בנאלי כפי שהוא נשמע. גם אנשים מאוד חכמים מתביישים לומר 'לא הבנתי' כשמוסרים להם מידע רפואי.

"בשלב הבא התעקשו על הבנה של המידע. נסו לקבל אותו בכמה שיותר צורות ודרכים, גם באחוזים וגם בסיכויי שכיחות. שאלו גם על הצד השני של המידע. למשל, אם נאמר לכם שיש סיכוי שהעובר שלכם לוקה בתסמונת דאון, שאלו כמה מבין מי שקיבלו תוצאות בדיקות כמו שלי ילדו עוברים בריאים. התשובות יפחיתו לחץ ויסייעו בקבלת החלטות שקולות יותר‭."‬