"אני בן 18 ולא מפחד מהאפילפסיה שלי". טור אישי
ההתקף הראשון של עדן כהן סרי היה בגיל 14, אבל זה לא עוצר בעדו מלרקוד, ליצור, ללמוד ובאופן כללי ליהנות מהחיים. לרגל שבוע המודעות לאפילפסיה הוא מספר על ההתמודדות עם המחלה ואומר: "המטרה באפילפסיה היא לא להחלים, אלא לחיות יחד איתה חיים מלאים"
שמי עדן סרי ואני רקדן, מדריך בלהקת המחול שאני רוקד בה, כותב, שר, משחק, משדר ברדיו, למדתי קולנוע שבע שנים אפילו מדבב. אני אח, אני בן, אני פעיל חברתית, מפיק, יוצר ושיש לי אפילפסיה.
מכירים את הסרטים האלה, שהדמות הראשית מתעלפת, וכשהיא מתעוררת, היא רואה צלליות של דמויות שעומדות מעליה וקוראות בשמה? כך בדיוק התחלתי את ההיכרות שלי עם האפילפסיה.
קיראו עוד על אפילפסיה
בשורה לחולי אפילפסיה: קוצב שימנע התקפים
בתו של שר החוץ: "אני חולת אפילפסיה"
אפילפסיה: טיפול חדש מפחית תדירות ההתקפים
ההתקף הראשון שלי
התעוררתי בבוקר אחד, ספטמבר של כיתה ט', בשעה חמש לפנות בוקר, ואני רואה מעלי שני פרמדיקים שקוראים בשמי – "עדן! עדן!" – הדבר הראשון שעבר בראש שלי הוא 'מי אתם? ומאיפה אתם יודעים את השם שלי?' אבל לא יכולתי לדבר. בקושי יכולתי להזיז את הראש.
הפרמדיקים שמו לב שאני מגיב ולקחו אותי לבית חולים. מאז עברו 4 שנים וחצי, אני כבר בן 18 ולא מפחד מאפילפסיה. זה היה ההתקף הראשון שלי.
לכל חולה באפילפסיה יש סיפור אחר על ההתקף הראשון שלו, ולמדתי שיש הרבה סוגים של התקפים, חלקם מלווים באיבוד הכרה וחלקם כמעט ולא מורגשים חיצונית. אבל מה שבאמת חשוב זה איך שאנחנו הסובלים מאפילפסיה בעיקר נערים, מקבלים את עצמנו יחד עם התופעה.
בדרך כלל, עוברת לנו בראש המחשבה "אסור לי לספר על האפילפסיה. אף אחד לא יקבל אותי! חברים שלי יתרחקו ממני! איך אני אקים משפחה עם אפילפסיה?" יותר מדי שאלות שהתשובה עליהם היא – זה לא נכון. כל הדברים האלה לא יקרו ואפשר לחיות חיים מלאים ומאוזנים.
רוב החולים מנסים להסתיר את המחלה
רוב חולי האפילפסיה מתייחסים אליה כאל כתם שהם מנסים להסתיר, אבל הם לא שמים לב שאף אחד לא רואה אותו. נתקלתי בעצמי בהמון בני נוער שנלחצים כל כך מאפילפסיה, עד שהם הולכים לאלכוהול וסיגריות כדי להירגע (מה שמגביר את ההתקפים ואת תופעות הלוואי).
מבחינתי, לחיות עם אפילפסיה זה לחיות עם תינוק, עוד מישהו שאתה צריך לדאוג לו, להאכיל אותו ולטפל בו כדי שלא יצרח. וכל אמא מסורה יודעת שלמרות הקשיים, היא תגלה על עצמה דברים שמעולם לא ידעה, דברים טובים שלא הייתה מגלה בדרך אחרת.
אני לדוגמא גיליתי מנהיגות, בגרות, אמפתיה גדולה ועוד המון דברים.
נכון, חייבים לקחת כדורים, לא ללכת לכל המסיבות, לישון טוב (גם אם זה אומר לישון שנת צהריים) ולצמצם את שעות המחשב והטלוויזיה. חייבים ליידע את כל מי שמסביב באופן קבוע:"אם אני נופל ומפרכס, פשוט תטו אותי לצד, שימו לי משהו רך מתחת לראש וחכו עד שזה יסתיים. רק אם ההתקף נמשך יותר מחמש דקות, תזמינו אמבולנס."
יש אנשים שומעים שיש לי אפילפסיה ועונים "אוי, אני מצטער לשמוע." – אין מה להצטער. זה לא באשמתכם ולא קרה שום דבר כל כך נורא. בסך הכל אפילפסיה.
מי אמר שאי אפשר לחיות טוב?
פעם, מישהי אמרה לי ש"חולי אפילפסיה יכולים לחיות חיים נורמליים", אבל כל נער ונערה יודעים שזה לא נכון. חיים נורמליים לא קיימים כי נורמלי זה משעמם. אבל למה שלא יהיו לי חיים מלאים? למה שאני לא אעשה מה שאני רוצה ומה שטוב לי גם עם תינוק האפילפסיה שלי?
אז זה אומר שניצחתי את האפילפסיה? לא. המטרה באפילפסיה היא לא להחלים, אלא לחיות יחד איתה חיים מלאים. הפכתי להיות אבא לאפילפסיה, אבל ככל שאני אדאג לה, ככה אני אגלה בעצמי דברים חדשים וטובים – שיהפכו אותי לאדם בוגר יותר וטוב יותר.
היום (רביעי - 25 במרץ) ייערך הערב הסגול - בשיתוף פעולה של אי"ל האגודה הישראלית לאפילפסיה וקבוצת ילדי לבנדר בראשה עדן סרי. האירוע הוא ללא עלות ונערך בבית הנוער "הכוכב השמיני" בהרצליה בשיתוף עם אומנים צעירים, מופע ברייקדאנס ומסיבה לבני הנוער כאשר במקביל יועברו הרצאות להורים ע"י ניורולוגים, פסיכולוגית, מנהלת אגף החינוך לאפילפסיה ועוד
לפנייה לכתב/ת 
