פרק ראשון: "יש לה קווים אוטיסטיים"

בסדרת כתבות, נפרוס בפניכם טפח מעולמן של שי ובתה נועה, עולם של חיים בצל השונוּת ואי הוודאות, עולם של הצלחות קטנות  ושל התקדמות עקב בצד אגודל, שעל בשעל. עולם שנבנה לעומק בכוחה של אומנות.

 בתמונות כמו בחיים: שום דבר לא נראה שונה ואחר בתקופה הזו. לא היה דבר שהדליק נורת אזהרה (שי גינות)

סימנים ראשונים לאוטיזם

עד ללידתה של נועה בגיל 37, הספיקה שי גינות לבסס את מעמדה כיוצרת עצמאית, צלמת טבע שהתבוננה, צילמה ויצרה בהשפעת הטבע. לאחר שנתיים של נישואין, בני הזוג שמחו וציפו להצטרפותה של התינוקת החדשה למשפחה. נועה הייתה יצירה של שניהם, מתנה נוספת מהטבע.

האותות המבשרים התגנבו לאט ופגשו הורים חסרי ניסיון שלא הרבו לקרוא ספרות מקצועית על התפתחות ילדים ולא מיהרו להשוות את התינוקת שלהם לאחרים. בגיל שנה, חברה של שי אמרה על בנה: "תיראי איזה יופי הוא מצביע על האור". שי הגיבה כמו כל אמא גאה: "טוב", היא אמרה לעצמה. "הוא מצביע על האור והיא עושה דברים אחרים".

כשנועה הייתה בת שנתיים והן יצאו לטיול ברחוב עם חברה אחרת, החברה אמרה: "את יכולה לטפוח לעצמך על השכם. תראי איך היא מרגישה טוב. היא לא צריכה את האישור שלך, היא לא מסתכלת לאחור, היא פשוט רצה בשמחה קדימה", שי חייכה בגאווה.

 "עדייו קמה בלילה בחצות, אוכלת ואחר כך - תלוי בדברים ובסודות ששמורים איתה, מתעוררת עוד מספר פעמים", כתבתי ביומן כשנועה היתה בת 9 חודשים (שי גינות)

כדאי שתיקחי אותה לבדיקת שמיעה

בגיל שנתיים, כשנועה התחילה גן חדש, הגננת המליצה על בדיקת שמיעה. היא אמרה שנועה לא שומעת אותה כשהיא קוראת לה מאחור. גם גיסתה של שי, גננת במקצועה, אמרה שניסתה לעניין את נועה בכל מיני דברים ונועה לא הגיבה. גם היא המליצה על בדיקה.

על בני הזוג עבר חג שלא היה חג ולמחרת, נשארה שי לבדה עם הידיעה. "בעלי הלך לעבודה, אני עובדת מהבית ופשוט לא ידעתי מה לעשות עם עצמי. התחלתי להתקשר לחברות ואף אחת לא יכלה להיפגש. המסע הזה לנסות ולמצוא אוזן קשבת, הפך למסע כאורך הגלות. לבסוף תפסתי חברה בנמל התעופה בדרך לחו"ל. בלית ברירה סיפרתי לה בטלפון על תוצאות הבדיקות. הרגשתי שסוף סוף יש לי מקום לדרוך עליו, כמו בסיפור על יונה והמבול".

 נוכחותי עם מצלמה בקרבתה לא הפריעה לה להמשיך לספר לעצמה סיפור. "ילדה עם עולם פנימי עשיר", אמרנו לעצמנו בהנאה (שי גינות)

להאיר את הלא נודע

זו הייתה הקלה זמנית. מתעתעת. מיד אחריה האדמה רעדה. סדרי החיים השתנו ולשי נדרשו שנים על מנת ליצור סדר חדש מאבני היסוד: אמהות, זוגיות, משפחה, חברות, בית, עבודה ויצירה.

בשנים הראשונות העיסוק בנועה היה כל כך טוטאלי, שהעבודה נדחקה הצידה. קול היצירה לעומת זאת, לא נדם. היצירה דרשה להתייצב כמקור תמיכה במסע. נועה החלה ללמוד בגן לחינוך מיוחד ושי בילתה שם ביחד איתה שלוש פעמים בשבוע. "אתה כל הזמן עסוק בלחשוב מה עושים איתה, מה עושים עם התא המשפחתי, עם חברים, מה זה לצאת לבלות בשבתות ואיך מתמודדים עם התגובות האיומות והנוראות של האנשים. בתקופה הראשונה הפגיעוּת היא כל כך גדולה". גיליתי שאני צריכה לשמור גם על הבת שלי וגם על עצמי", אומרת שי.

"אחד האינסטינקטים הראשונים הוא לנסות לברר איך זה קרה. מתחילות לרוץ שאלות מהולות בייסורי מצפון: האם זה קרה בלידה, לפני הלידה או אולי אחרי? האם זה קשור לגן הראשון שנועה הלכה אליו ולא היה מוצלח? התשובות הן מאוד ברורות גם אם לא מתקבלות. נולדים עם זה".

 ראש השנה, ימים ספורים לפני האבחון. ילדת טבע, או: מתחילים לראות את הניתוק מהסביבה, קשר עין נעלם (שי גינות)

עד מהרה חזרו הצילום והיצירה לשמש עמוד שדרה חלופי ומייצב עבור שי. "לפעמים לצלם זה כמו לחוש את רגע השלכת העוגן בנמל", היא אומרת. "גם אם עיר הנמל לא יפה בעיני. הצילום מאפשר להתקרב אל הפחד ואל הלא נודע ולפגוש אותו. להבהיר ולהאיר אותו. הרגשתי שאני הולכת עם זכוכית מגדלת ובודקת כל דבר. פתאום הבנתי כמה מזל היה לי שזכיתי לגדל אותה שנתיים ורבע ללא פחד. כיום, הפחד הפך לחלק ממני. הפחד שקשור לאי הוודאות, לחוסר האונים. יש משהו באוטיזם שהוא כל כך מתמשך, שבכל פעם נוסף פרק חדש ועוד סיפור קטן שקשור בזמן. זה תהליך לכל החיים".

 נועה תמיד רצה קדימה. לא הביטה לאחור, לא בדקה איפה אני. גם כשקראתי לה לא סובבה את הראש לעברי (שי גינות)

סבלנות והתבוננות - כמו צילום טבע

האוטיזם מופיע אצל ילד אחד מתוך 200, כאשר היחס בין בנים לבנות הוא 5:1. הלקות האוטיסטית היא רחבת היקף ושונה במידה רבה מילד לילד, כאשר השכיחות הולכת ועולה על פני שנים. הדעה המקובלת כיום במחקר היא שהאוטיזם הוא תסמונת הנגרמת עקב שילוב של מרכיבים גנטיים וסביבתיים. הגורמים הסביבתיים העיקריים שהועלו כגורמי סיכון משמעותיים הם תרופות מסוימות, זיהומים תוך רחמיים באדמת ומעורבות של מערכת החיסון. עדיין רב הנסתר על הגלוי באיתור הגורמים הסביבתיים.

• בפרקים הבאים נחשוף בפניכם תמונות נוספות, נופים ופינות מחייהן המשותפים של שי ונועה.