שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    צילום: שי גינות
    פרק ראשון: "יש לה קווים אוטיסטיים"
    כראוי לצלמת טבע מנוסה, שי גינות מלווה בסבלנות ובהתבוננות עמוקה את בתה נועה, מהרגעים המאושרים עם תינוקת שנראית רגילה לחלוטין, דרך ימי גילוי האוטיזם ובהמשך - החיים תוך התמודדות עם הלקות והניתוק. בסדרת כתבות חדשה היא חושפת את הדרך המיוחדת שלה ושל נועה
    תחילת השיחה עם שי מסויגת. אני מרגישה שהיא בודקת אותי, פוסעת בזהירות בשביל הלא מוכר. התלבטות ארוכה קדמה לשיחה שלנו. החשיפה אינה מובנת מאליה. היא נוגעת ברבדים אישיים, רבדים של כאב, רבדים של אור וצל. לבסוף, צד האומן שבה הוא שהכריע. הצד המורגל במעברים לא צפויים, הצד המוכן לחשיפה, גם אם היא לא קלה.

     

    "הדילמה אם לכתוב ולפרסם ברבים תמונות של נועה, מלווה אותי בשנים האחרונות ומתקרבת לסיומה", היא אומרת. "צעד אחר צעד חיברתי בין האני המקצועי שלי כצלמת לאני האימהי שלי. בחרתי לשתף מניסיוני, בדרכי. להאיר פינות מוצלות, לסייע בהעלאת המודעות הציבורית לעולמם של האוטיסטים ובני משפחתם".

     

    בסדרת כתבות, נפרוס בפניכם טפח מעולמן של שי ובתה נועה, עולם של חיים בצל השונוּת ואי הוודאות, עולם של הצלחות קטנות  ושל התקדמות עקב בצד אגודל, שעל בשעל. עולם שנבנה לעומק בכוחה של אומנות.


     בתמונות כמו בחיים: שום דבר לא נראה שונה ואחר בתקופה הזו. לא היה דבר שהדליק נורת אזהרה (שי גינות)

     

    סימנים ראשונים לאוטיזם

    עד ללידתה של נועה בגיל 37, הספיקה שי גינות לבסס את מעמדה כיוצרת עצמאית, צלמת טבע שהתבוננה, צילמה ויצרה בהשפעת הטבע. לאחר שנתיים של נישואין, בני הזוג שמחו וציפו להצטרפותה של התינוקת החדשה למשפחה. נועה הייתה יצירה של שניהם, מתנה נוספת מהטבע.

     

    השנתיים הראשונות היו לכאורה נורמטיביות. גם אם היו פערים בהתפתחות, לשי לא היה למה להשוות, ובכל מקרה, לכל תינוק קצב התפתחות משלו, היא חשבה. בדיקות המעקב היו תקינות לחלוטין. נועה הרבתה לשחק עם עצמה, והוריה שייכו התנהגות זו לאינדיבידואליזם, שהרי מה טבעי מילדה ההולכת בדרכם של הוריה?

     

    האותות המבשרים התגנבו לאט ופגשו הורים חסרי ניסיון שלא הרבו לקרוא ספרות מקצועית על התפתחות ילדים ולא מיהרו להשוות את התינוקת שלהם לאחרים. בגיל שנה, חברה של שי אמרה על בנה: "תיראי איזה יופי הוא מצביע על האור". שי הגיבה כמו כל אמא גאה: "טוב", היא אמרה לעצמה. "הוא מצביע על האור והיא עושה דברים אחרים".

     

    מאוחר יותר התברר שההצבעה על חפצים היא שלב התפתחותי חשוב, שלב המראה על יצירת הקשב המשותף - זוהי הפעם הראשונה בה הפעוט לוקח את האחר בחשבון.

     

    כשנועה הייתה בת שנתיים והן יצאו לטיול ברחוב עם חברה אחרת, החברה אמרה: "את יכולה לטפוח לעצמך על השכם. תראי איך היא מרגישה טוב. היא לא צריכה את האישור שלך, היא לא מסתכלת לאחור, היא פשוט רצה בשמחה קדימה", שי חייכה בגאווה.


     "עדייו קמה בלילה בחצות, אוכלת ואחר כך - תלוי בדברים ובסודות ששמורים איתה, מתעוררת עוד מספר פעמים", כתבתי ביומן כשנועה היתה בת 9 חודשים (שי גינות)

     

    כדאי שתיקחי אותה לבדיקת שמיעה

    בגיל שנתיים, כשנועה התחילה גן חדש, הגננת המליצה על בדיקת שמיעה. היא אמרה שנועה לא שומעת אותה כשהיא קוראת לה מאחור. גם גיסתה של שי, גננת במקצועה, אמרה שניסתה לעניין את נועה בכל מיני דברים ונועה לא הגיבה. גם היא המליצה על בדיקה.

     

    בערב סוכות, הבדיקה שהחלה כבדיקת שמיעה הפכה במהרה למספר שעות אינטנסיביות של בדיקות מקיפות שהסתיימו במילים: "יש לכם ילדה מאוד חמודה, אבל יש לה קווים אוטיסטיים".

     

    "הרגשתי סכין מפלחת את הבטן", נזכרת שי. "שיתוּק של שוֹק. נועה הייתה איתנו ושיחקה על הרצפה. היא הייתה עסוקה בעצמה. לא האמנתי. הבאתי ילדה לבדיקת שמיעה ויצאנו משם עם ילדה עם קווים אוטיסטיים".

     

    "מאותו רגע לא יכולתי להסיר ממנה את העיניים", היא נזכרת. "לא ידעתי מה זה אוטיזם וגם התחלתי לראות מחדש את הילדה שלי. חיפשתי איפה נמצא הדבר הזה שמדברים עליו. זה היה ערב חג ולא הייתה הזדמנות לשבת ולקבל הסברים עמוקים על מה מדובר, למעט מידע מאוד ראשוני על כך שההתפתחות מעוכבת ויש לקות תקשורתית".

     

    על בני הזוג עבר חג שלא היה חג ולמחרת, נשארה שי לבדה עם הידיעה. "בעלי הלך לעבודה, אני עובדת מהבית ופשוט לא ידעתי מה לעשות עם עצמי. התחלתי להתקשר לחברות ואף אחת לא יכלה להיפגש. המסע הזה לנסות ולמצוא אוזן קשבת, הפך למסע כאורך הגלות. לבסוף תפסתי חברה בנמל התעופה בדרך לחו"ל. בלית ברירה סיפרתי לה בטלפון על תוצאות הבדיקות. הרגשתי שסוף סוף יש לי מקום לדרוך עליו, כמו בסיפור על יונה והמבול".


     נוכחותי עם מצלמה בקרבתה לא הפריעה לה להמשיך לספר לעצמה סיפור. "ילדה עם עולם פנימי עשיר", אמרנו לעצמנו בהנאה (שי גינות)

     

    להאיר את הלא נודע

    זו הייתה הקלה זמנית. מתעתעת. מיד אחריה האדמה רעדה. סדרי החיים השתנו ולשי נדרשו שנים על מנת ליצור סדר חדש מאבני היסוד: אמהות, זוגיות, משפחה, חברות, בית, עבודה ויצירה.

     

    בשנים הראשונות העיסוק בנועה היה כל כך טוטאלי, שהעבודה נדחקה הצידה. קול היצירה לעומת זאת, לא נדם. היצירה דרשה להתייצב כמקור תמיכה במסע. נועה החלה ללמוד בגן לחינוך מיוחד ושי בילתה שם ביחד איתה שלוש פעמים בשבוע. "אתה כל הזמן עסוק בלחשוב מה עושים איתה, מה עושים עם התא המשפחתי, עם חברים, מה זה לצאת לבלות בשבתות ואיך מתמודדים עם התגובות האיומות והנוראות של האנשים. בתקופה הראשונה הפגיעוּת היא כל כך גדולה". גיליתי שאני צריכה לשמור גם על הבת שלי וגם על עצמי", אומרת שי.

     

    "אחד האינסטינקטים הראשונים הוא לנסות לברר איך זה קרה. מתחילות לרוץ שאלות מהולות בייסורי מצפון: האם זה קרה בלידה, לפני הלידה או אולי אחרי? האם זה קשור לגן הראשון שנועה הלכה אליו ולא היה מוצלח? התשובות הן מאוד ברורות גם אם לא מתקבלות. נולדים עם זה".


     ראש השנה, ימים ספורים לפני האבחון. ילדת טבע, או: מתחילים לראות את הניתוק מהסביבה, קשר עין נעלם (שי גינות)

     

    "כשהתוודעתי להיסטוריה של חקר האוטיזם, הייתי מזועזעת לגלות שבהתחלה חשבו שזה קשור לאמהות קרות", מספרת שי. "אני חושבת על הגיהנום שעברו אנשים בתקופה ההיא בראשית המחקר. הרחיקו את הילדים מהאימהות והשאירו אותן עם רגשות אשם מטורפים. אחד החוקרים ייצר תיאוריה שגרמה נזק עצום לתינוקות ולאימהות והרסה תאים משפחתיים שלמים".

     

    עד מהרה חזרו הצילום והיצירה לשמש עמוד שדרה חלופי ומייצב עבור שי. "לפעמים לצלם זה כמו לחוש את רגע השלכת העוגן בנמל", היא אומרת. "גם אם עיר הנמל לא יפה בעיני. הצילום מאפשר להתקרב אל הפחד ואל הלא נודע ולפגוש אותו. להבהיר ולהאיר אותו. הרגשתי שאני הולכת עם זכוכית מגדלת ובודקת כל דבר. פתאום הבנתי כמה מזל היה לי שזכיתי לגדל אותה שנתיים ורבע ללא פחד. כיום, הפחד הפך לחלק ממני. הפחד שקשור לאי הוודאות, לחוסר האונים. יש משהו באוטיזם שהוא כל כך מתמשך, שבכל פעם נוסף פרק חדש ועוד סיפור קטן שקשור בזמן. זה תהליך לכל החיים".


     נועה תמיד רצה קדימה. לא הביטה לאחור, לא בדקה איפה אני. גם כשקראתי לה לא סובבה את הראש לעברי (שי גינות)

     

    סבלנות והתבוננות - כמו צילום טבע

    האוטיזם מופיע אצל ילד אחד מתוך 200, כאשר היחס בין בנים לבנות הוא 5:1. הלקות האוטיסטית היא רחבת היקף ושונה במידה רבה מילד לילד, כאשר השכיחות הולכת ועולה על פני שנים. הדעה המקובלת כיום במחקר היא שהאוטיזם הוא תסמונת הנגרמת עקב שילוב של מרכיבים גנטיים וסביבתיים. הגורמים הסביבתיים העיקריים שהועלו כגורמי סיכון משמעותיים הם תרופות מסוימות, זיהומים תוך רחמיים באדמת ומעורבות של מערכת החיסון. עדיין רב הנסתר על הגלוי באיתור הגורמים הסביבתיים.

     

    כמו בצילום טבע, המסע הארוך של שי ונועה שנמשך כבר 14 שנים, דרש סבלנות והתבוננות בפרטים הקטנים. השינויים היו איטיים ולעיתים בלתי נראים. חוסר הוודאות והתחושה שלא הכל ידוע וגלוי היו ממאפייניו הבולטים. "מנקודת המבט הזו שהכרתי מעולם הטבע", אומרת שי. "אמרתי לעצמי שאם כך, אני שולחת יד גם לאזור של השיטות הלא מוסברות".

     

    נועה טופלה בשיטת טיפול אלטרנטיבית במשך 4 שנים. בגיל 3, לאחר אחד הטיפולים, היא שמה את ידה במפתיע בידה של שי. מחווה קטנה שכנראה לא מתועדת באלבומים המשפחתיים של משפחות נורמטיביות. עבור שי זו הייתה מתנה של ממש. מחווה של קשר, מחווה של תקווה מילדה השקועה בעולמה הפנימי ורוב הזמן אינה מתקשרת עם סביבתה. מחווה שמשמעותה – במסע הזה אנחנו ביחד. לתמיד.

     

    • בפרקים הבאים נחשוף בפניכם תמונות נוספות, נופים ופינות מחייהן המשותפים של שי ונועה.

     

     

     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    נועה - ילדת טבע?
    צילום: שי גינות
    צילום: אסנת קרסננסקי
    שי גינות
    צילום: אסנת קרסננסקי
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים