שתף קטע נבחר

בסוף מלאך הגיע. מביאים למנוחות את רונן פורת

מאות אנשים ליוו אתמול למנוחות את רונן פורת, האיש שנגע בטורו האישי ב-ynet על חייו עם מחלת ה-ALS באלפי גולשים. "הנה בא מלאך וסוף סוף אתה חופשי", ספד לו בלוויה העיתונאי וחברו הטוב אילן יצחייק

מלחמתו של רונן פורת הייתה מלחמה כנגד כל הסיכויים. מאבק אצילי ומעורר השראה של גיבור המסרב להשלים עם העובדה שסוף הסיפור בביוגרפיה שלו כבר נכתב. אתמול, אחרי מאבק ממושך במחלת ה-ALS, הלך רונן לעולמו. האיש שריגש את כולנו הובא אתמול למנוחות בבית העלמין בחולון.

 

 

"רונן הוא האדם האחרון שהיה מגיע לו חיים כאלו של סבל",

אמר ל-ynet חברו הטוב אורי ניב. "הוא היה אדם מוכשר וכשרוני. אדם טוב לב. הוא היה החבר הכי טוב שלי. לא היה לי עוד חבר כזה".

 

"צריך אומץ לחיות כמו שרונן חי", אמרה אשתו, טלי ארוך, שנישאה לו לפני כשנתיים, כשכבר לא היה מסוגל אפילו לדבר. "צריך אומץ לקום בבוקר ואומץ לרצות לקום גם ביום למחרת. זה לא ברור מאליו. אבל רונן קם. הוא רצה. כולם אומרים שהוא זכה, אבל אני זכיתי. הוא אדם מדהים. עדין נפש וצנוע, יודע לתת. עם כל המגבלות שלו, עם העיניים הוא תמיד אמר הכל".

 

"עשה ב-7 שנים מה שאחרים לא עושים בחיים שלמים"

חייו של רונן השתנו לפני 11 שנים. זה החל כחולשה ביד שמאל והפך במהרה לניוון מתמשך של שריריו - עד לשיתוק מלא. אבל למרות בגידת הגוף רונן לא נכנע לרגע. ראשו נשאר צלול והוא התעקש להמשיך בחייו. גם כשהיה מרותק למיטה, ללא יכולת לזוז ולדבר, המשיך לטייל ולבלות, מצא את אהבתו הגדולה טלי ואף נישא לה.

 

"כשהוא סיפר לי על המחלה הוא אמר שנותרו לו שנתיים עד ארבע שנים לחיות, אבל מאז עברו שבע שנים", מתאר ניב.

"בשבע השנים האלו הוא הספיק לעשות דברים שאחרים לא עושים גם בחיים שלמים. הוא הספיק להתאהב ולהתחתן, לכתוב את הטורים המדהימים שלו ב-ynet, להוציא ספר".

 

טוריו של רונן ב-ynet, אותם כתב באמצעות מקלדת וירטואלית שהופעלה באמצעות המבט בלבד, היו אלו שבזכותם אנחנו, הגולשים, הכרנו והתאהבנו בו ובאופטימיות שלו. בטורים, שנקראו "יומן המחלה האופטימי של רונן פורת" הוא סיפר על קורותיו עם המחלה. בדרך זו הוא גם הביא למודעות בפעם הראשונה את מחלת ה-ALS, שעד אז לא הייתה מוכרת לרבים. במחלה, ממנה נפטר גם אביו של רונן, חולים מדי שנה 500 איש בישראל, והמספר הנמוך יחסים גרם לכך שלא נעשה מאמץ אמיתי למציאת תרופה. הסיפור של רונן גרם להתעניינות ציבורית גדולה, והפך את ה-ALS למחלה שמוכרת לרבים.

 

לאט לאט גם החלה להתגבש סביבו קהילה שלמה, שהקשר שלה עם רונן נעשה באמצעות הפורום "מדברים עם רונן" ב-ynet. הקהילה תמכה ברונן אך גם נתמכה על ידו ורבים העידו כי הם קיבלו ממנו מבט שונה על החיים. אותה קהילה גם הצמיחה מתוכה מתנדבים רבים, שפעלו וממשיכים לפעול גם היום למען מציאת תרופה ל-ALS.

 

"מופת אמיתי לעוצמה הרוחנית של אדם צעיר וחולה"

היומן שכתב רונן ב-ynet הפך לימים לספר מצליח, אותו כתב יחד עם העיתונאי אילן יצחייק. העבודה הצמודה ביחד חיברה בין השניים, ובהמלך השנים הם הפכו לחברים קרובים. לבקשת אימו של רונן, יעל, קרא יצחייק הספד בלוויה.

 

"היה שלום רונן פורת", הוא נפרד מעל דוכן ההספדים. "שנים היית לי כמו אח, כמו עוד אישיות שלי. היכרתי את רונן פורת לגמרי במקרה, כשפתחתי מייל שהגיע אלי בטעות. המייל הזה הוביל לשותפות גורלית בינינו: קשר אמיץ ולא שגרתי, וגם סדרה של מאמרים,

סיפורים, קהילה פעילה בת עשרות מתנדבים, כתבות טלוויזיה, ספר ייחודי, והרבה מאוד עניין ציבורי. ההיכרות המקרית הזו שינתה את חייו של רונן מהקצה אל הקצה, אבל שינתה גם את חיי שלי.

 

"בהתחלה, כשעוד שלח לי טקסטים שניסח בעבודה קשה, צירף אות לאות על פני מקלדת וירטואלית, למדתי לקרוא אותו כפי שהצליח להקליד - בלי רווחים, בלי תיקונים, בלי פסקאות, כמעט בלי פסיקים, כדי לחסוך לפחות קצת מהעבודה הרבה. אחר כך כבר למדתי להשלים כל משפט שהתחיל ולא גמר, כל רעיון מורכב ומסובך שהציג בשתי מילים, וכל דיאלוג ארוך שצמצם לחצי ציטוט. מהר מאוד למדתי לדבר אותו, לשמש לו מגבר, להיות לו הקול שלא היה לו.

 

"אבל במהלך הדרך למדתי ממנו גם דברים שאיש לא יכול היה ללמד אותי בדרך אחרת – כמה חשוב לחיות כאן ועכשיו, כמה אין זה מובן מאליו להתהלך יחף על חוף הים, כמה רצוי להתענג על כל ביס של בורקס, כמה חשוב לחבק את אהוביך, וכמה אין שום תחליף לבריאות ואהבה.

 

"רונן פורת הפך לדמות ציבורית, אהובה ומוכרת. הוא הפך לסמל, גיבור תרבות, מופת אמיתי לעוצמה הרוחנית של אדם צעיר וחולה. ההומור המטורף שלו, והגישה הכל-כך שפויה שלו למחלה ולחיים – אפשרו לו לשלוף מהארון מחלה יתומה, שאיש לפני כן לא ממש הכיר ולא ידע אודותיה. בזכות הסיפור האישי שלו התוודע הציבור לראשונה לעובדה שבתוך גוף בלתי מתפקד, משותק וחסר תנועה, כלואה לפעמים נפש בריאה לחלוטין, חופשייה, שנונה ומצחיקה, שיכולה להוביל כעמוד של אש, להוות דוגמה, ולהשפיע על רבבות ומאות אלפים לשנות את חייהם לטובה.

 

"רונן עשה את הבלתי אפשרי, פרץ את הכלא הגופני, את מחסום המחלה,

את הרתיעה הציבורית ממחלות ומסיפורי התמודדות קשה – והפך מודל לחיקוי, אייקון חברתי, הכי קרוב לסופרמן אנושי. רונן עשה מה שאיש לפניו לא עשה, ועל כן השאיר אחריו מורשת גדולה וחשובה. אני מבטיח לזכור ולקדש אותה לנצח, ואני מאמין שכך יעשו גם כל מי שקרא, ועקב, והתרגש, ואהב אותו: לחיות את היום, למצות את הרגע, ולפעול תמיד, בכל זמן ובכל דרך בשם האהבה. אין מורשת נפלאה ורבת ערך יותר מזו.

 

רונן יקירי – הנה בא מלאך וסוף סוף אתה חופשי. אתה תמיד תהיה חלק ממני, ותמיד אשא אותך בלבי".

 

 

 

 

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
רונן פורת, ספטמבר 2006. לא הרים ידיים
צילום: אבי לוי
רונן פורת, לפני המחלה. גם אביו נפטר מ-ALS
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים