"מודעות למחלה הזו יכולה להציל חיים"

למי מכם שלא מכיר, ALS היא מחלה ניוונית קשה, שבמהלכה תוך פרק זמן קצר של 3-5 שנים, כל מערכות השרירים הרצוניים בגופו של החולה מתנוונות, עד לשיתוק מלא ומוות. המחלה היא "מחלה יתומה", שאין לה עדיין כל תרופה או טיפול. עדיין לא ברור מה גורם להתפרצות המחלה, ובעקרון כל אחד מאיתנו יכול להיות החולה הבא במחלה קשה זו. במסגרת המחלה בעוד שרירי הגוף מתנוונים, המוח נשאר צלול כשהיה והחולה חווה את ההתדרדרות הפיסית כשהוא מבין לחלוטין את הנעשה סביבו.

בעבר, היה נהוג לחשוב ואף להגיד, שאין איך לעזור לחולי ALS הרי אין תרופה ואין טיפול. היום, גם בארץ וגם בעולם הדעה שונה. נכון שאין איך לרפא או לעצור את המחלה, אך בהחלט יש מה לעשות כדי לשפר את איכות החיים של החולים בזמן המחלה.

אני, שכבר ארבע שנים פוגשת במסגרת עבודתי בעמותת ישראלס באופן שוטף וקבוע עם

חולי ALS, ואיבדתי למחלה מכרים וחברים רבים, יכולה להעיד ממקור ראשון שהאמצעים העומדים היום בפנינו הם כאלה המאפשרים לכל חולה להגיע לאיכות חיים מיטבית במהלך המחלה, ולכך אנו שואפים יום יום, שעה שעה.

החולים של היום ובני משפחותיהם, בניגוד לחולים ולמשפחות שנאלצו לפני מספר שנים להתמודד עם המחלה בעצמם, זוכים מאתנו לליווי וסיוע מתמידים בכל שלבי המחלה.

אנו נמצאים שם עבור החולים מרגע האבחון ועד לשלבי המחלה האחרונים, והופכים את ההתמודדות עם אחת המחלות הקשות המוכרות לרפואה המודרנית, לקצת יותר קלה.

צוות העמותה עוסק מדי יום בסוגיות הסבוכות שהמחלה מביאה עימה - קשיים בירוקרטיים, התמודדות עם אובדן התפקודים, איך מספרים למשפחה, התמודדות של ילדים עם הורה חולה, התמודדות עם שאלות של סוף החיים ועוד. אין זו עבודה קלה או פשוטה, אך היא ללא ספק גורמת לנו סיפוק רב.

אנו ממשיכים בגאווה את דרכם של מקימי העמותה, שהיו חולי ALS , והצליחו למצוא באופן מדהים כוחות לקום ולהקים ארגון שיעסוק במחלה, תוך ידיעה ברורה שהם לא יזכו לראות את תוצאות העשייה והפעילות שלו.

עמותת ישראלס הוקמה ב-2004 על ידי חבורה של חולי ALS שלא הסכימו לקבל את גזר הדין הקשה שהמחלה מביא עימה ואת העובדה שבאותה תקופה הקהילה המדעית בארץ לא הכירה את המחלה, ולא הפנתה לחקירתה שום משאבים.

אותה חבורת חולים, עליה נמנו דוד כהן ז"ל, ניר צורן ז"ל, פליקס שלומוביץ' ז"ל, דב לאוטמן, אביחי קרמר ועוד, הקימה עמותה שמטרתה היתה לקדם את חקר המחלה.

במאמץ מרוכז הם הצליחו ליצור מהפכה מדעית ולגרום למדענים ישראליים להפנות את תשומת ליבם וזמנם למחלה ועל ידי כך ליצור גוף ידע ההולך וגדל מדי שנה. בזכות מאמציהם והמשך פעילות העמותה בשנים האחרונות, יש היום קרוב ל-20 מעבדות החוקרות את נושא ה-ALS, ועשרות חוקרים המתמחים בתחום.

למרות שמטרתה הראשונית והמוצהרת של העמותה היתה קידום המחקר, בתחילת 2008 התקבלה החלטה אסטרטגית להקים אגף תמיכה כדי לתת מענה לצרכים של חולי ה-ALS בישראל ובני משפחותיהם.

בישראל יש כיום כ-700 חולי ALS המתמודדים מדי יום עם הקשיים הרבים שהמחלה מביאה עימה. אחד הקשיים המרכזיים במחלה, הנובע מהפער הנוצר וההולך וגדל בין הגוף המתנוון לקוגניציה הנשמרת במלואה, הוא הקושי בתקשורת. חולי ALS חושבים, מרגישים, ורוצים להמשיך לתקשר וליצור כמו כל אדם בריא, אך אין ביכולתם להביע את עצמם עקב בגידת הגוף והשרירים.

לשם התמודדות עם תחום התקשורת וכדי שלא יהיה אף חולה ALS בישראל שלא יוכל לתקשר עם יקיריו, עמותת ישראלס פיתחה תכנית ייחודית של הנגשת תקשורת.  במסגרתה, החולים זכאים לביקורים של מומחי הנגשת תקשורת המוצאים עבורם את הפתרון ההולם למצבם הנוכחי. פתרון זה יכול להיות לוח תקשורת עליו מופיעות אותיות והחולה מכתיב כך מסר, עכברים ממותגים, עכבראש, או מערכות של עקיבת עין לחולים משותקים לגמרי

שיכולים להזיז רק את שרירי האישונים.

מכיוון שהמחלה פרוגרסיבית, מומחי ההנגשה חוזרים לחולים יותר מפעם אחת, עם התקדמות המחלה ואובדן תפקודים נוספים. התכנית היא ייחודית ועמותת ישראלס היא הארגון היחיד בעולם שמפעיל שירות כזה עבור החולים.

תחום פעולה נוסף לו אנו מקדישים זמן ומרץ רבים הוא חינוך והעשרה של אנשי המקצוע בשטח לגבי המחלה. למדנו שאנשי מקצוע רבים לא מכירים את המחלה ואת הצרכים המיוחדים של החולים, ובאמצעות הרצאות, עיתון, ימי עיון וסדנאות העשרה אנו מביאים את הידע שצברנו אל השטח כדי לשפר את רמת הטיפול שמקבלים החולים בקהילות בהן הם חיים.

מודעות למחלה הזו יכולה להציל חיים, וככל שיותר מחקרים יעשו בנושא, גדל הסיכוי למצוא לה תרופה. לרגל יום המודעות הבינלאומי למחלה, החל היום, ב-21 ביוני, אני פונה לכולם לספר עליה לכל מי שעוד לא שמע עליה ולעזור לנו להפיץ את דברה.

• הכותבת אפרת כרמי היא מנכ"לית עמותת ישראלס. לחצו כאן לפרטים נוספים על העמותה ועל המחלה.
• לתרומות באמצעות SMS, שלחו את המספר 10 ל- 2030.
• לקבלת צמיד מודעות של מחלת ה-ALS ניתן לפנות למשרדי עמותת ישראלס בטלפון 04-8252233.