שתף קטע נבחר

"אני עוד בארון לגבי אחותי הקטנה והאוטיסטית"

"לפעמים אני חושב 'למה אלוהים ברא לי אחות כזו, שאי אפשר להציק לה ושלא צריכה שאגן עליה בבית הספר". עד שקרא את ספרה של דונה וויליאמס גם מקסים שפירא לא הבין את מעיין. היום הוא גאה בה

קוראים לי מקסים שפירא, אני בן 17 ויש לי אחות אוטיסטית. 

 

בגיל 6 נולדה לי אחות, קוראים לה מעיין. לכאורה רגילה: עיניים כחולות, קצת שיער בלונדיני, שום דבר מיוחד. היא גדלה, בשבילי היא הייתה אחות נפלאה, גם אחרי שאמרו לי שיש לה מחלה שקוראים לה "אוטיזם". היא לא דרשה לשחק במחשב, לא רצתה יותר מדי תשומת לב..

 

כן, לפעמים אני חושב "למה אלוהים? למה בראת לי אחות כזאת?! אני לא יכול להציק לה! גם אני אח! גם לי יש צרכים!!". מצד שני "אני אח גדול, הייתי רוצה להיות שותף בחיים הפרטיים שלה. למשל, אם מישהו העליב אותה בבית הספר אז שתוכל לרוץ לאחיה הגדול ולבקש שיגיד לו להפסיק. שתעריץ את האח שלה ותסתכל עליו מלמטה".

 

אני עדיין בארון לגבי מעיין. אני מעדיף שלא ידעו עליה כדי שלא ירחמו עליי, שאם יאהבו אותי אז זה יהיה בזכות עצמי, ולא בזכות "אוי איזה מסכן,בוא נגרום לו להרגיש טוב עם עצמו".

 

"אז מה אם יש לי אחות שלא כמו כולם? אז מה?". מקסים שפירא ()
"אז מה אם יש לי אחות שלא כמו כולם? אז מה?". מקסים שפירא
 

 

לא ממש הבנתי את מעיין עד ליום שבו קראתי את "אף אחד בשום מקום", בשבילי היא הייתה בת משפחה עם צרכים מיוחדים, מעצבנת (אחות אחרי הכל) וזה הכל.

 

יום אחד אמא שלי הניחה לי את הספר על השידה. למען האמת, אני וספרים לא הולכים כל כך ביחד, אבל משהו בספר הזה משך אותי,אז התחלתי לקרוא. עמוד אחרי עמוד ראיתי דברים כל כך מוכרים, שעד כה לא היו להם הסבר (בחיים לא חשבתי שספר יהיה מעניין..).

 

הבנתי מה היא מרגישה ומה היא חושבת ומה היא קולטת ומה היא שומעת ומה ומה...

 

יש לי אח אוטיסט - טורים קודמים

פעם התביישתי. היום אני גאה בו / נגה רוזנברג

לחלום איתו, לעוף איתו / דנה אידיסיס  

צעקתי לעולם: "זה אחי, הוא אוטיסט והוא איתי"

 

בזכות הספר הזה התחלתי לכבד את מעיין יותר, כשהיא בוהה באוויר נזכרתי בסיפור, והבנתי למה היא עושה את זה ומה היא רואה. הצורך שתסתכל לי בעיניים הלך ופחת, משום שהבנתי מה היא משיגה בכך שהיא מסתכלת לצד.

 

ואז זה בא אליי! אז מה אם יש לי אחות שלא כמו של כולם?! אז מה? זה הופך אותי ואותה לפחות טובים?

 

קוראים לי מקסים שפירא ויש לי אחות אוטיסטית, ואני גאה!

 

 

אני מבקש להעניק את פרס דן דוד לסופרת דונה וויליאמס, על תרומתה המשמעותית לחקר האוטיזם. דונה וויליאמס, אוטיסטית ברמת תפקוד גבוהה, מתארת בספר "אף אחד בשום מקום" את האוטיזם מנוקדת המבט שעד היום לא הייתה לנו נגישות אליה.

 

כמות האוטיסטים הולכת וגודלת וכמות המידע עליהם קטנה מאוד, וזו פעם ראשונה שאדם שיכול להתבטא בשפה ברורה ותיאורית מסביר לנו עליו ונותן לנו אפשרות להבין את האוטיסטים יותר טוב ובכך לדעת לטפל בהם בהתאם.

 

דונה נותנת פירוטים ודוגמאות רבות מתוך חיי האוטיסטים ועל סיבות התנהגותם: היא מספרת על ילדותה, בה הייתה חווה ניתוקים מהעולם בעודה מרחפת בעולמה שלה, שם היו מעין כתמים צבעוניים שכדי להמשיך לראות אותם היה אסור לה להביט ישר בהם. היא הייתה מרותקת לעולם שלה, בעוד העולם "שלנו" הפריע לה להתרכז בכתמים הצבעוניים, הטריד בשאלות והציף בבקשות.

 

כמרבית האוטיסטים, היא לא מסתכלת לבן האדם העומד מולה ישירות בעיניים, בגלל כמות המידע הטמון בהן (המצב הנפשי, מצב הרוח ואפילו מחשבות). היא מאמצת לעצמה דמויות שהיא פוגשת בחיים ומתנהגת כמותן. דונה הבינה שהיא לא נאהבת כמו שהיא, אז היא החליטה "להתחפש" לילדה בשם קרול שפגשה בגן המשחקים. דונה חזרה הביתה בתור קרול, ילדה שמחה וצייתנית.  

 

כאח לילדה אוטיסטית הייתי עד להתנהגויות האלה: אחותי לעיתים קרובות באמת נראת בוהה

באוויר ומרחפת. היא לא מביטה לאף אחד בעיניים, ובמקרים שכן זה רק לשבריר שנייה. היא מחקה דמויות מבית הספר: את המורים בטונים שלהם ובדרך החינוך שלהם (תתנהגי יפה! שקט!), ואת הילדים ברצונות ובהתנהגויות שלהם (משיכת שערות, נשיכות).  

 

מלבד הדוגמאות הספורות שהבאתי לכם כאן, בספרה "אף אחד בשום מקום" דונה נותנת סיפור חיים מפורט, תיאורי, שמביא כל מצב בחיי היום יום של האוטיסטים,ומראה שהאדם האוטיסט הוא לא משוגע או לא נורמאלי אלא אדם נורמלי. ומכאן יוצאת שאלה אחת: "מה אתם, בין אם אתם עוסקים באוטיזם או לא, הולכים לעשות עכשיו?"

 

  • ביום שני, 16 בינואר 2012, ייערך יום ההתרמה הארצי למען ילדי אלו"ט - אגודה לאומית למען ילדים אוטיסטים. אלו"ט היא ארגון ללא מטרות רווח שמאגד הורים לילדים אוטיסטים לצד אנשי מקצוע ואישי ציבור, ונותנת מענה לאלפי אוטיסטים בארץ במעונות ובגנים, בדיור בתעסוקה ובפנאי. 

     


  •  

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    מומלצים