הילד לא אומר "אמא": צריך לגשת לאבחון?

בתחילת שנות האלפיים הצביעו הנתונים על ילד אחד מתוך 160 שסובלים מאוטיזם, לעומת אחד מתוך 100 ילדים המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי כיום. במדינות מפותחות יותר, כמו ארצות הברית, המספרים גבוהים עוד יותר, ושם מדובר על אחד מכל 88 ילדים. בישראל מאובחנים על הספקטרום האוטיסטי 330 אלף ילדים, מה שאומר שלמיליון וחצי ישראלים יש בן משפחה אוטיסט.

בישראל שמים דגש רב מאוד על בדיקות ומעקבים במהלך ההריון, אולם לקות נוירולוגית כאוטיזם לא ניתנת לגילוי מוקדם. רוב הילדים מאובחנים בגילאי שנה וחצי עד שלוש, בעודם במסגרות חינוך פרטיות, בעיקר בזכות מודעות הולכת וגוברת של הורים וצוותים חינוכיים סביב נושאי עיכוב התפתחותי. הדבר מעודד, שכן מחקרים מראים כי אבחון והתערבות טיפולית מוקדמת יכולים להוביל להצלחת הטיפול ולמימוש הפוטנציאל של הילד.

מהם הסימנים שצריכים לעורר חשד?

הסימנים העיקריים שצריכים להניע הורים להגיע לאבחון עם ילדיהם הם עצמאות יתר וחוסר התעניינות באחר או ביצירת קשר עין ושיתוף של האחר, ליקוי במיומנות החיקוי, איחור בהתחלת הדיבור, תחומי עניין מצומצמים, קושי במשחקים מותאמים לגיל הילד ושימוש בחפצים שלא לשם המטרה לה הם נועדו, כמו גם ליקוי ביוזמות אישיות.

להורים שמזהים לפחות שלושה מתוך הסימנים הללו מומלץ לפנות לאבחון מקיף אצל איש מקצוע במגזר הפרטי או הציבורי, שיאבחן מה מקור התופעות. רק אבחון על ידי גורם מוסמך יספק תמונה מלאה אודות מצב הילד ויבחן לעומק את אפשרויות הטיפול בו. האבחונים מתבצעים במכונים ציבוריים להתפתחות הילד או בקופות החולים, אצל פסיכיאטרים או נוירולוגים, במכונים פרטיים.

מה קורה אחרי האבחון?

מהרגע שאובחן הילד כממוקם על הספקטרום האוטיסטי עומד בפניו ובפני הוריו תהליך טיפולי אינטנסיבי ארוך טווח, שנגזר מהגדרת הלקות הספציפית. למעורבות המשפחה השפעה מכריעה, כאשר בעזרת מטפלים ואנשי מקצוע מתאימים הם למדים להכיר את עולם האוטיזם בכלל ואת עולם האוטיזם הפרטי של ילדיהם בפרט. ההורים שנאלצים להתמודד עם תופעה זרה להם ועם השלכות תפיסתיות אישיות וחברתיות, לומדים כיצד לראות את חוזקותיו של ילדם, את היכולות הייחודיות והמיומנויות שלו, אותן ירצו לשמר לאורך הדרך. בתהליך הטיפול, תבחר המשפחה את הגישה הטיפולית שתתאים לילד ולצרכיו, ואת המטפלים המתאימים ביותר לשם כך.

כיצד בוחרים מסגרת חינוכית מתאימה?

אחת הדילמות המשמעותיות ביותר עימן צריכה המשפחה להתמודד היא בחירת המסגרת החינוכית המתאימה לילד, בהגיעו לגיל חינוך חובה. האפשרויות הן השתלבות במסגרת חינוך מיוחד או במסגרת חינוך רגיל, דרך שילוב יחידני. כיום כל ילד מגיל שלוש יכול להתחיל את לימודיו במסגרת חינוך ציבורית, ובגיל חמש יהיה חייב לעשות כן, מה שנותן להורים חופש החלטה לפחות עד גיל זה, שבו הפערים ההתפתחותיים מובהקים יותר ומרחב הטעויות בשיבוץ קטן יותר.

בהגיעו לגיל חמש יוזמנו הילד ובני המשפחה לוועדת השמה, שתחליט לאיזו מסגרת חינוכית ישובץ הילד, באופן שלמשפחה ולצוות המטפל יש משקל רב בקבלת ההחלטה. ברור לכל כי אין תשובה אחת חד משמעית באשר למסלול הנכון ביותר לילד. לכל אחת מהאפשרויות יתרונות משלה. במסגרת חינוך רגילה הילד זוכה לתוכנית שילוב פרטנית וגמישה, ולומד עם ילדים המהווים לו מודל לחיקוי. בחינוך המיוחד, הילד מתקדם בקצב אישי, זכאי לטפולים פרא-רפואיים בהתאם לצרכיו, זוכה ליום לימודים ארוך יותר ותחת צוות חינוך מיוחד מנוסה, שנותן מענה אישי ואחראי על ארגון וניהול התוכניות הטיפוליות.

אחת מגישות הטיפול הבולטות היא הטיפול ההתנהגותי (Applied Behavior Analysis), שהיא גישה מדעית לגילוי גורמי סביבה, המשפיעים באופן וודאי על התנהגות בעלת משמעות חברתית. הטיפול ההתנהגותי מקיף את כל תחומי החיים וההתפתחות של הילד, משפה, תקשורת, מוטוריקה, חברתיות ועד כישורי חיים, עצמאות וכדומה, ומותאם באופן אישי ומותאם לכל ילד.

כיצד נבנית תוכנית טיפול?

על פי הצרכים והיכולות, הגיל והדחיפות הטיפולית, מותאמת תוכנית טיפול על ידי מנתח התנהגות מוסמך, ומתורגלת על ידי הצוות המטפל באופן יומיומי. מערך הטיפול מורכב ממטפל התנהגותי ומנחה תוכנית הטיפול, אשר בונה את התוכנית, מתאים אותה לילד ומדריך את המטפלים ביישומה. ההורים והמטפלים ההתנהגותיים הם אלו שמיישמים באופן יחידני מול הילד את התוכנית הטיפולית בסביבות השונות לאורך היום.

ההתערבות ההתנהגותית נוגעת בכל תחומי החיים. התחומים התקשורתי, החברתי והשפתי, זוכים בדרך כלל לדגש הרב ביותר, מאחר ואלו התחומים המרכזיים המהווים קושי עבור ילדים המאובחנים עם אוטיזם. כמו כן, ההתערבות נותנת מענה לכל קשיי ההתנהגות: טיפול בהתנהגויות לא נאותות כמו אגרסיביות והתנהגויות גרייה עצמית ובעיות של ויסות חושי.

לתוכנית הטיפולית שתי מטרות על: השלמת פערי התפתחות שנצברו אצל הילד עד לתחילת הטיפול, והקניית מיומנויות למידה עצמאית על מנת שלא יצבור פערים נוספים בעתיד. התוכנית הנבנית לילד מבוססת על פירוק מיומנויות למרכיביהן ולימוד המרכיבים בהדרגה עד לבניית המיומנות השלמה, והיא נבנית על ידי מנחה הצוות, מנתח התנהגות מוסמך.

הכותבת היא מנתחת התנהגות מוסמכת (BCBA), מייסדת ומנהלת בית ליאור