שתף קטע נבחר

מהבועה לתעשייה

"הם חושבים שאני מפגר, אבל בעצם אני חכם מאוד" הקליד טל על גבי האייפד למראיינת שלו בבית הספר בראיון הקבלה, והוכיח שיש אנשים שמתקשרים אחרת. מכאן נפרצה דרך חדשה לאוטיסטים שגורלם יכול היה להיות שונה בתכלית.

"ברגע שנולד ילד, כל הורה רוצה לודא שהוא קודם כל בריא. ולא הרבה אחרי, הוא כבר חושב על עתידו" מביט לי עמוק מויש טוב לתוך העיניים, ודבריו מפלחים את ליבי. כשנולדו שני הבנים של מויש טוב וענת קלבנוב, הם הביטו בהם בעיניים כלות וקיוו, כמו כל הורה מן הישוב, שהילדים יגיעו לגדולות. החיים זימנו להם את מה שלימים יהפוך למלחמה שלהם על עתידם, על עתיד ילדים כמוהם, על הצורך האמיתי להוכיח שיש להם מה לתרום לחברה, ולא להוות רק "עול". על הרצון שלהם לוודא שלילדים שלהם יהיה מקום מכובד לחיות בו את חייהם "אין מוסדות לבוגרים אוטיסטים, אלה מחנות ריכוז עם ביביסיטר. הם עצובים שם, ולו רק בגלל שהם לא יכולים להביע את עצמם בדרך המקובלת, זה נורא".

 

כשמויש הגיע לארה"ב מקיבוץ מנרה, הנקודה הכי צפונית על המפה של מדינת ישראל, הוא ידע רק מילים ספורות באנגלית: "את מה שלמדתי מהמתנדבות בקיבוץ". האיש האנליטי הבין במהרה שמביטים בו בצורה מוזרה, ולו רק בגלל השפה הדלילה שלו, והלך ללמוד. הוא ידע שהשפה מהווה מכשול, וכדי שהוא יוכל להתקדם כאן, הוא חייב את כלי התקשורת הבסיסי.

 

הוא זכר את אמא שלו, שברחה מפולין יום לפני שהגרמנים פרצו לשם, הגיעה לישראל, ולימים שימשה כמנהלת כספים בכירה, אבל על השפה העיברית היא לא התגברה במלואה אף פעם, ובטח שלא הצליחה להפטר מהמבטא הפולני, והדבר הפריע לה כל חייה. עם החוויות הללו הוא מקבל לעולם את בנו הבכור טל, שבסביבות גיל שנתיים מאובחן כאוטיסט וחרש. "אנחנו הופכים במהרה להיות בודדים. ילדים לא מגיעים למסיבות יום ההולדת של הילדים שלך, והם כבר לא מוזמנים למסיבות אחרות. לא מזמינים אותך לחגים, אתה מבודד מהחברה". ארבע שנים אחרי הולדתו של טל נולד גיל, והגורל מכה במשפחה שוב. גם הוא מאובחן כאוטיסט. אז נחשבו הילדים האלה למי שאין מה להשקיע בהם, למרות שלמעשה אוטיזם זו מחלה נוירולוגית ולא מנטאלית ויש דרכים להתנהל איתה כמו כל מחלה. "מחקרים בתחילת המאה מצביעים על אוכלוסיות שונות כבעלי יכולות ירודות ולא אינטיליגנטיות, ולו רק בגלל שצבע עורם שחור או שהם חרשים או אילמים, את האוטיסטים מסמנים כחסרי סיכוי. אין מחקרים, אין טיפולים, אין במה להאחז. יש בתי ספר, ומערכת החינוך דואגת להם עד גיל 21 ובזה זה נגמר.

 

מאיה אביטל יוצרת ומוכרת. צילום:אילנית סולומונוביץ' חבוט ()
מאיה אביטל יוצרת ומוכרת. צילום:אילנית סולומונוביץ' חבוט

 

הם לא מלמדים אותם, הם עושים להם בייביסיטר, המקסימום שהם עושים איתם מתנהל לפי שיטת ה-ABA - APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS שזה בעצם אילוף שמוציא מהם את היכולת הספונטנית להתנהל בחיים ועוד מגבלות רבות שמוטלות עליהם על לא עוול בכפם". כשטל מגיע לגיל בר מצוה, מתחיל הזוג לחשוב על העתיד שלו ושל אחיו בצורה שונה. הם מבינים שמערכת החינוך תטפל בהם עד גיל 21 ואח"כ שום דבר מעשי לא יקרה מטעם המדינה. מויש יוצא לחפש פתרונות שיבטיחו את עתיד ילדיו, גם אחרי ה-120 שלו ושל אשתו.

 

טוב נוסע בין 25 מדינות בעולם ועוד רבות בתוך ארה"ב כדי לבדוק מה מציעים במקומות אחרים, הוא בטוח שלא צריך להמציא את הגלגל ומישהו כבר פיצח את הנושא, ונדרש רק לאתר אותו. הוא נפגש עם למעלה מ-500 ארגונים, עם כ-2,000 אנשים וחוזר בידיים ריקות. אין פתרונות הולמים לאנשים אוטיסטים בני 21 ומעלה בשום מקום בעולם אותו הוא בודק. הדבר מביא אותו למסקנה כי צריך להקים כזה. הוא מצידו יודע שלילדים האלה יש יכולות. ילדיו שלו מרכיבים פאזלים בני אלפי חלקים, הפוך. מבלי לראות את התמונה. הם עושים עוד דברים שהאדם הממוצע וגם למעלה מזה לא יכול להם בקלות שהם מתנהלים כדי להגיע לתוצאה.

 

ברור לו שיש כאן חולייה חסרה. עוד הוא יודע כי כמות האוטיסטים שנולדים גדלה בהתמדה ובאחוזים גדולים, והמדע והרפואה לא יודעים להסביר את התופעה. טוב, יזם בנשמתו מחליט לצאת לדרך עם הנחת עבודה שיש אפשרויות, וצריך להביא אותן למיצוי. בדרך הוא מחליט למכור את חברת התוכנה שלו, ולהתמסר להקמת ארגון שיטפל באוכלוסיה הזו שמגיעה לגיל 21 והיא אבודה בעולם ותלוייה באפוטרופוסים. הוא רוצה להביא אותם לתרום לחברה, ומחפש את הדרך. טוב נחשף לסיפורים שונים ומשונים, ואוסף אינפורמציה אין סופית כמעט. בדרך, לפני מספר שנים, הוא מתבשר כי בן של חבר מהיחידה המיוחדת בה שרת בצבא נהרג בעזה, והיחידה מתארגנת להגיע לנחם אותו יחד.

 

אחרי למעלה מ-30 שנים הוא נוסע, הם נפגשים כאילו לא עברו כל השנים, וכל אחד בסבב מסודר מספר את קורותיו. הוא האחרון במעגל מספר שהוא חי בארה"ב ויש לו שני ילדים אוטיסטים, אחד גם חרש, והוא הקים ארגון וצריך עזרה. מיותר לציין שהם מבקשים להתגייס לעזרתו. בין החברים יושב איש מוסד שמספר על הקושי באיתור חיילים שיעסקו בפיענוח תצלומי אויר ולויין ביחידה 9900 של המודיעין. בשת"פ ראשון מסוגו בין צה"ל לקריה האקדמית אונו מוקם פרוייקט שמכשיר בתוך חצי שנה חיילים אוטיסטים לכל דבר, שעוסקים בפעילות מבצעית בזמן אמת, ומביאים תוצאות מדוייקות וביעילות גבוהה מאוד הרבה מעל הממוצע.

 

 

הפרוייקט היוקרתי נקרא "רואים רחוק" והוא מיועד למי שמאותר עם היכולות הויזואליות שנמצא כי לאוטיסטים רבים יש אותה בשונה מלאדם הממוצע. כשטוב מרגיש שיש כאן פריצת דרך, אפילו בשביל ילדיו, הוא מבין כי ליחידה זו יתקבל רק מי שיש לו יכולת לתקשר בדיבור, והדבר לא רלוונטי לילדיו. הוא נותן את ברכת הדרך וממשיך. הוא נפגש גם עם האלוף במיל.

 

דורון אלמוג, איתו שרת בשנותיו בצבא, שהקים את הכפר השיקומי 'עלה נגב' וזה מעביר לו מסר ברור, שצריך משוגע אחד כדי שיסחוף אחריו עוד ויעשה את מה שהוא עשה בשביל הילד הפרטי שלו ודומים לו, למען ילדיו שלו ודומים להם. טוב מרגיש שאלמוג מעביר לו את הלפיד, והוא לוקח אותו ומחליט לרוץ איתו. הוא מקים את JOYDEW ע"ש שמות בניו גיל וטל, ומחליט להוכיח שיש לאנשים כמותם יכולת לתרום לקהילה, והם יכולים להיות משולבים בה בצורה יעילה לפי יכולותיהם. הוא יודע שיש להם חוזקים, וזה רק עיניין של תקשורת. הוא מחליט להעניק להם את הכלי שבאמצעותו נושא התקשורת יקל את כל התהליך, ואף יוריד אותו מסדר היום. האייפד הופך להיות לפה שלהם. בכל השאר הוא כבר יטפל. הוא מאתר 12 חוזקות שיש לאוטיסטים ומחליט להוכיח שאנשים אוטיסטים יכולים למלא תפקידים בתחומים אלה בצורה מיטבית.

 

רדיולוג שהוא פוגש בו בארה"ב מספר לו כי גם טובי מפענחי התצלומים לוקים אחרי גיל 40 בראייתם, ובבדיקות למניעת סרטן, בעיקר סרטן השד וסרטן הריאות יש כ-40% שגיאות בקריאה של הצילומים. טוב יודע שהראייה של אוטיסטים והיכולת שלהם לרדת לפרטים חזקה מאוד, ועוד יותר הוא יודע, שעבודה עם חזרתיות, טובה ומתאימה להם מאוד. הוא מחליט להקים תוכנית ניסויית. מאתר חברה חיצונית שעוסקת בפיענוח של תצלומי רנטגן וזו נרתמת ומעמידה לרשותו שתי תחנות עבודה. מיותר לציין שהתוצאות שמביאים אלה שקיבלו את ההכשרה יעילות פי 3 ומדוייקות פי 4 משל רדיולוגים שקוראים אותם ביום יום. הם מבינים שהם עלו כאן על דבר חשוב. בשלב זה מויש טוב כבר לא לבד, ואיתו משפחות נוספות.

 

טל טוב-קלבנוב מסיים את לימודיו בגיל 21 ולאן פניו? צילום: משפחת טוב-קלבנוב ()
טל טוב-קלבנוב מסיים את לימודיו בגיל 21 ולאן פניו? צילום: משפחת טוב-קלבנוב

 

ההבנה הופכת לתוכנית עסקית שכותבת אמא לילדה אוטיסטית עליה בהמשך הכתבה, והם מקטלגים 12 תחומים בהם אוטיסטים יוכלו להשתלב בעבודה ובינהם קריאת תצלומים, עריכת סרטים, טיפול באתרי אינטרנט, עריכה וטיפול בכמויות מידע גדולות כשברור שלחלקם זכרון ויזואלי מצויין, עבודות שקשורות בעיצוב - השווקים שהם מכוונים להם נוגעים בעיצוב גרפי ופרסום, בדיקות איכות, חשבונאות, תרגום, בסיסי נתונים ועוד. התוכנית יוצאת לדרך. ועכשיו צריך לגייס את האמצעים, או בשמם הפשוט: כסף.

 

בין ילדי התוכנית, נמצאת מאיה אביטל בת ה-27. למאיה יכולות אדירות בתחום האמנות. היא מייצרת מגיל צעיר עבודות "הכל התחיל כשהיא מצאה בגראז' הבית קופסא עם חרוזים וכפתורים, והחלה להדביק אותם עם צבעי גואש. היא יצרה תמונות מרהיבות שרק אמנים שיכולים לתכנן אותן מראש יכולים להם" מספרת רחל אביטל, אמה של מאיה. "בגיל שנה וחצי הבנו שיש למאיה בעיה. עד גיל 7 חודשים היא התנהגה כמו תינוקת רגילה, השמיעה קולות והביטה מסביב. יום אחד הכל נפסק והתחלנו לחפש מה קרה לילדה הבכורה שלנו. בתחילת הדרך, והיא בת שנה וחצי הבאנו אותה למטפלת שעבדה איתה בשיטת ABA והילדה היתה מתוסכלת מאוד. בהמשך איתרתי את השיטה שפיתח גרינספן ועוסקת ב'סגירת מעגלים'".

 

המטפל או ההורה מתבקש להצטרף לעולם של האוטיסט. זה מצידו יגיב, וכך כמו בכל שיחה רגילה, יסגר מעגל בינהם. השיטה הוכיחה את עצמה, ובעבודה עיקבית רחל הגיעה לתוצאות מדהימות עם בתה מאיה וכך גם המטפלת שלה שהמרפאה של התבססה על ABA ובעיקבות הטיפול במאיה היא שינתה את כל דרך הטיפול שלה. "מאיה ילדה מתקשרת, שמחה מאוד, יש לה עולם מלא, היא חיה את האמנות שלה. אנחנו משלבים אותה בחברה, מלמדים אותה להתמודד ללא הפסקה. היא מאותגרת כל הזמן לפי יכולותיה. היא אוטיסטית בתפקוד גבוה על אף שאני מעריכה שלעולם לא תוכל להיות עצמאית ב-100%, אבל כן תוכל להשתלב בבית עם השגחה".

 

אביטל יודעת שמאיה יכולה להגיע להישגים גדולים ומשמעותיים שישלבו אותה ושכמותה בקהילה באופן אקטיבי. נדרשות התאמות. אפילו הכסא שנדרשים לו אוטיסטים רבים צריך להיות מותאם, לעיתים זו התאורה שחלקם רגישים לה. בחורה כמו מאיה יכולה לתרום בתחומים מקצועיים רבים שמצריכים יכולת ויזואלית חזקה ועיקביות. "מאיה רואה פרטים גם ממרחק גדול מאוד שאנחנו לא רואים. היא מזהה הדפס של ביגביירד מרחוב סומסום על מגבת בתוך חנות כשאנחנו מתהלכות ברחוב. היא מוצאת את עשרת ההבדלים בין שתי תמונות משחק בזמן קצר בצורה מדוייקת. יש לה יכולות שלאדם רגיל יקח להגיע איתן לתוצאות הרבה יותר זמן. צריך להביא את היכולות האלה למיצוי". אביטל הצטרפה למויש טוב לפני כשנה. היא ועוד 140 משפחות מבית הספר של הבנים מאמינים שיש דרך, והם מוכיחים אותה.

 

בסופ"ש האחרון הציגה בפעם הראשונה מאיה אביטל את עבודותיה בגלריה MIDDAY GALLERY של ענת קלבנוב, האמא של טל וגיל באנגלווד. היא הסתובבה שם כמו טווס בשיא תפארתו, היתה מאושרת לפגוש אנשים מוכרים, וקיבלה באהבה טהורה את כל המחמאות כשהיא עונה לשאלות, ועבודותיה המרהיבות נמכרות בזו אחר זו. מטרת התערוכה היתה גיוס כספים לארגון כמובן, וחלק מההכנסות הגיעו אליה.

 

הסיפוק ניכר על פניה ובקולה כשראתה אנשים מוכרים נכנסים בדלת הגלריה. "בערב היא שאלה אותי האם כבר הצליחה לאסוף מספיק כסף לקרוז של דיסני, זה החלום שלה. משעניתי לה שכן, השמחה שלה היתה כפולה ומכופלת. ולחשוב שהיא רצתה למכור כל תמונה בדולר. למאיה יש יכולות מתמטיות גבוהות, עכשיו היא לומדת גם את ערכו של הכסף" מספרת אביטל בתום התערוכה כשהיא סחוטה ריגשית ומאושרת בשביל עצמה, משפחתה ובתה בו זמנית. "אני רוצה לוודא שמאיה לא תהיה לעול על אחותה הצעירה נועה, אנחנו רוצים שהיא תגיע לעצמאות מקסימלית, ואנחנו יודעים ומוכיחים שזה אפשרי. צריך לעשות את העבודה הנכונה, וזה יקרה" היא מסכמת בצורה חד משמעית. נראה שהדעות הקדומות שהיו מקובלות פעם מופרכות ע"י האנשים האלה שמאמינים בצדקת דרכם ומנסיונם האישי ממש עכשיו.

 

"המטרה שלנו היא שיכירו באוטיסטים כאנשים עם יכולות. חובת ההוכחה עלינו. אנחנו לא מנסים להסביר איך זה קורה, אנחנו רואים את זה קורה בבית. ילדי שולבו בתוכנית אקדמית בבית הספר שלהם בתחום המתמטיקה. אני כבר לא יכול לעזור להם לפתור את התרגילים" מסכם מויש במילים פשוטות את התוכנית שהוא מיישם ופועל למענה בדבקות. עתה אנחנו נדרשים לאנשים, הורים, מוסדות, חברות שמאמינים בילדים הללו כמו חברת האימנג'ינג ומדענים שפועלים בבתי החולים אלברט איינשטיין ומונטיפיורי. זה התנאי היחיד כדי להיות חלק מהתוכנית הזו. אין יותר קריטוריונים.

 

לפרטים נוספים על הארגון: www.joydew.com

 

 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
מומלצים