איך נראים חיי האהבה של צעירים על הרצף?
עדי ולירז אובחנו כאוטיסטים כשהיו בני 14. חן אבחן את עצמו בגיל 27. בראיון ל-ynet הם מספרים כיצד האבחון בא לידי ביטוי בשגרת חייהם, ושופכים אור על האתגרים שאנשים על הספקטרום חווים בתחום הרומנטי
אוטיזם, לא מה שחשבתם: בעשור האחרון חלה עלייה של לא פחות מ-169% באבחון אוטיזם בילדים בישראל, כשמנתונים שנאספו על ידי שירותי הבריאות 'מכבי' עולה כי רק בשנה החולפת אחד מכל 48 בנים מאובחן עם אוטיזם, וילדה אחת מכל 222 בנות מאובחנת עם אוטיזם. מומחים טוענים כי הקשת האוטיסטית מתאפיינת בלקויות נוירולוגיות, תפישתיות ובעיכוב התפתחותי.
"אני משווה את הרעיון של להיות אוטיסט לנהיגה בגיר ידני לעומת מכונית אוטומטית", מסביר עדי אנהנג (26) מתל אביב, שעובד כמרצה וצלם. "במצבים חברתיים חייבים לשים לב ולבדוק מה התגובה הנכונה, כמה זה מתאים, לשים לב לטון וכדומה, וכמו בגיר ידני, לפעמים לא מספיקים להחליף הילוך והמכונית כבר נתקעת. זאת לעומת גיר אוטומטי שבו המוח בוחן ומגיב בצורה חלקה".
לירז לוי (18), תלמידה בפנימיה לחינוך מיוחד בראשון לציון, מפרטת: "אצלי זה בא לידי ביטוי בעיקר בחוסרים נרחבים בתקשורת ויחסים חברתיים - לקות בתקשורת לא מילולית, קושי ביצירת קשרים המתאימים לרמה ההתפתחותית שלי, קושי ביצירת חברויות וקושי בהבנת סיטואציות באופן שפוגע לי בתפקוד היומיומי. יש גם תנועות סטריאוטיפיות, שהן תנועות מוטוריות חוזרות ונשנות שאני שקועה בהן חלק גדול מהיום, ובגללן גם נמנעת מלצאת מהחדר. גם בעיות בוויסות החושי ורגישות למגע וכאב הן חלק מהעניין".
"השונות החברתית שלי היא מוחלטת", אומר חן גרשוני (49), פעיל חברתי בתחום האוטיזם מרחובות. "אני מרגיש את מה שאיש אינו מרגיש, אבל לא מרגיש את מה שכולם מרגישים. אני זוכר את מה שאיש אינו זוכר ואני שוכח את מה שכולם זוכרים. אני מבין את מה שאיש אינו מבין, אבל לא מבין את מה שכולם מבינים", הוא אומר ומוסיף: "למרות זאת אני אוהב מאוד בני אדם מכל הסוגים. יש לי בין השאר חברים נוירוטיפיקליים (אנשים הנתפשים כנורמלים, ש.צ) שנחשבים למוצלחים וחברותיים במיוחד, אבל העולם כולו הוא סוג של בית סוהר בשבילי. לכן אני מקשיב לעצתו של מבריח הסמים הנודע הווארד מרקס שאמר שבבית הסוהר, כדאי מאוד להיות נחמד לאנשים, ואני נשבע שזה עובד".
עדי ולירז אובחנו בסביבות גיל 14. לירז מספרת כי הוריה והצוות החינוכי זיהו את האוטיזם שנים לפני כן, אך נתקלו ביחס מזלזל מצד אנשי מקצוע ובאמירות כמו, "זה יעבור עד גיל שבע". במקרה של גרשוני, המבוגר בחבורה, האבחון הגיע בגיל מאוחר הרבה יותר ונעשה בצורה עצמאית לחלוטין. "לא אובחנתי כי בילדותי ונעוריי המושג לא היה קיים", הוא משתף.
"אין ספק אבל שהייתי ילד חריג. רגיש בטירוף, מוקסם מדברים שאינם מעניינים איש, אובססיבי לפרטים קטנטנים וכן הלאה. בגיל 12 התחלתי לחפש הסבר מדעי לחריגות שלי, ולא בטחתי באף אחד מלבדי. את התשובה מצאתי רק בגיל 27, כאשר קראתי את ספרה האוטוביוגרפי של אחת מחלוצות הקהילה האוטיסטית העולמית, דונה ויליאמס זצ"ל, 'אף אחד בשום מקום'. מתוך 20 תסמינים אוטיסטיים שהיא ציינה בספר, הבנתי שיש לי כ-18".
"זה קושי בהבנת סאב-טקסט ובהצבת גבולות"
אחד התחומים המאתגרים ביותר עבור אנשים על הספקטרום הוא התחום הרומנטי. לא מחוסר רצון או חוסר יכולת לנהל קשר רומנטי, אלא בעיקר מהדקויות המתלוות אליו. "אצלי הקושי מתבטא בעיקר בהבנה של הסאב-טקסט. רמזים, כוונות נסתרות וכל מה שקשור בתחום הזה", אומרת לוי. "יש את הבדיחה הזו על useless lesbians, שאומרת שלא משנה כמה היא תרמוז לך ותתחיל איתך, גם אם זה באופן די ישיר, את לא תביני. אז אני אשכרה הבדיחה הזאת, רק פי 2 אולי משאר הלסביות והביסיות", היא אומרת משועשעת. "בנוסף, רגישות היתר שלי מונעת ממני להתקרב לאנשים מבחינה פיזית על ההתחלה, ולכן לוקח לי קצת יותר זמן עד שאני מרגישה בנוח עם מגע ומיניות".
גם מבחינת אנהנג האלמנטים הפיזיים וקשיים בהבנת הסאב-טקסט משחקים תפקיד מכריע, אבל לא רק. "אני חושב שאחד הקשיים אצלי בתור עדי ובתור אוטיסט זה חציית גבולות, גם אצלי וגם אצל האדם השני. בין אם זה בסוג ההומור שלי שהוא די אפל, ובין אם זה אצל האדם השני בתחום של גבולות אישיים, וזה בדרך כלל משהו שחייבים להביא בחשבון. בגלל זה אני נמשך מאוד לאנשים שיש להם סוג הומור שתואם לשלי".
איך אתם פוגשים בני ובנות זוג פוטנציאליים?
"לאורך מרבית חיי התנזרתי לחלוטין", מודה גרשוני. "היו לי שאיפות רומנטיות עזות, אבל חייתי במציאות אכזרית מאוד שבה לא נמשכתי לאף אחת ואף אחת לא נמשכה אליי. לא מצאתי טעם ללכת למסיבות או לצאת לפאבים וכדומה, כי ממילא הייתי מבלה את כל הערב בלי להוציא מילה מפי. בגילאי העשרים, אחת לכמה שנים, הייתי נדלק על מישהי. הייתי מוצא תירוץ להתחיל לדבר איתן, אבל הן לא רצו שום קשר איתי. במקרים היותר טובים הן רצו ידידות מרוחקת ותו לא".
"בסוף שנות ה-20 לחיי נקלעתי לבדידות עמוקה מאוד", הוא מוסיף. "לכן נהגתי לצאת למסעות ארוכים באירופה. המטרה העיקרית שלי הייתה למצוא בת זוג, כי בארץ לא היה לי סיכוי למצוא. בפועל, לא דיברתי שם כמעט עם אף אחת, וגם עם הבחורות הבודדות שדיברתי איתן לא התפתח כלום". "בעבר הייתי מכירה קשרים פוטנציאליים בעיקר דרך חברים", אומרת לוי, "וגם באשפוז במחלקה פסיכיאטרית, כי שהייתי שם הרבה זמן ויצא לי להיות בקטע עם בנות במהלך הזמן הזה. אבל שום דבר במהלך האשפוז לא באמת התפתח כמו שצריך".
אנהנג: "אני יוצא לדייטים, בדרך כלל למקומות שקטים, אף פעם לא למועדון או מסיבה, אלא אם אני יודע שאני יכול לבוא עם אטמים ולהתבודד לפי הצורך. זה גם משהו שחייבים לקחת בחשבון. זה קשה לי לפלרטט. אני יכול להצחיק הרבה, אבל לא הייתי מגדיר את זה כפלרטוט. אז אם מישהו או מישהי מוצאים חן בעיניי, אני בדרך כלל ישיר וברור בכוונות שלי. ניסיתי אפליקציות האמת, אבל זה הרגיש לי מוזר ודי לא התאים לי, אז החלטתי לוותר על העניין לחלוטין ופשוט לנסות להכיר אנשים פנים אל פנים או וירטואלית - ברגע שדיברתי עם אדם מספיק זמן בווידאו ובטלפון, אז זה פותח את מערכת היחסים, זה נותן זמן ומקום להגדיר את היחסים בקצב מאוד מסוים".
"היא מבינה אותי טוב למרות שהיא לא על הספקטרום"
למרות האתגרים, כל השלושה חוו או חווים קשרים רומנטיים. לוי נמצאת מזה שנה ותשעה חודשים בקשר עם "מישהי מדהימה שאני ממש אוהבת", לדבריה. הן הכירו דרך חברה משותפת, "זה פשוט התחיל כקשר אפלטוני, ותוך חודש בערך כבר דיברנו כל יום", היא אומרת. "שתינו יכולות להעיד שהייתה לנו תחושת בטן שיכול לצאת מזה משהו רומנטי. היא פשוט מבינה אותי ממש טוב, למרות שהיא לא על הספקטרום. יש לנו גם דעות מאוד דומות, וגם, אם לומר את האמת, חרדות דומות, וזה משהו שמאוד קירב בינינו".
זה מקסים!
"כן. אנחנו במערכת יחסים בריאה ושוויונית, והיא בכלל לא מייחסת חשיבות גדולה לעובדה שאני על הספקטרום. זה פשוט עוד חלק ממני שהיא מכבדת ומבינה, אבל זה לא משפיע על איך שדברים מתנהלים בינינו. אם אני אעשה משהו לא בסדר, היא לא תקל ראש בזה רק כי אני מאובחנת עם אוטיזם, ואם היא מרגישה רע נפשית, אני תמיד אהיה שם בשבילה".
אנהנג הכיר את זוגתו האחרונה במסיבה בעזרת חברה משותפת. "היא באה ללוות מסע של 'תגלית', והייתה מסיבה במלון בתל אביב, אז נסעתי, כי למה לא? אחרי שנה שהכרנו ובילינו בניו יורק ביחד, היא באה לארץ שוב והזמנתי אותה לדייט. היא הסכימה משום מה. אחרי הדייט הראשון הלכנו לאכול פיצה והיא ביקשה פיצה עם שום. ממה שהבנתי אצל רוב האנשים, לאכול שום זה אומר שלא רוצים נשיקה בסוף. אז לא נישקתי אותה בסוף הדייט".
עבור גרשוני הסכר הרומנטי נפתח בגיל 37, עם בחורה שהכיר דרך דודתו. "היא הייתה יפה, רגישה, פיוטית ואמנותית, אבל לא היה בה שמץ מהקלילות והקצביות שחיפשתי בבת זוג", הוא מודה. "בהתחלה התנגדתי בתוקף להיכנס איתה לקשר רומנטי, אבל הבדידות והסקרנות גרמו לי להמשיך להיפגש איתה. בסוף התפתח בינינו קשר רומנטי שנמשך שנתיים לסירוגין", הוא מספר.
בשלב מסוים, אפילו הזדמנה לחייו סלבריטאית: "לאורך שנה הייתי בסוג של קשר פסבדו-רומנטי עם הקומיקאית הבריטית סאלי פיליפס - אולי תכירו אותה כשרון מ'יומנה של ברידג'ט ג'ונס'. הכרתי אותה בלונדון באירוע שאורגן על ידי אוטיסטים בריטים. היא הגיעה לשם לצורך תחקיר לסרט קומי על חיי האהבה של צעירים אוטיסטים. אני קורא לזה 'פסבדו-רומנטי' כי מיד לאחר שנפגשנו חזרתי לארץ והקשר כולו התנהל רק במייל. כמה שנים אחר כך, ללא קשר אליי, הנישואים שלה התפרקו. כיום אנחנו בסוג של ידידות רופפת. היא הייתה האהבה הבלתי ממומשת הגדולה של חיי, אבל כנראה שנועדתי לגדולות ממנה".