ארגון שרשרת הינו ארגון בינלאומי שנוסד לפני עשרים שנה והסיר מעל המפה את הטאבו על חשאיות נושא מחלת הסרטן. הארגון מסייע ותומך בנשים החולות בסרטן השד או השחלות ומציע תמיכה דיסקרטית למטופלות ולמשפחותיהן. שרשרת מוכנה להיות עם האישה בשלב האבחון והטיפול, וכמו כן תבחן את קשרה ליהדות או לכל דת אחרת. בין אם האישה מודאגת לגבי גנטיקה, היכרויות, פוריות, הורות, קריירה, תופעות הטיפול, הכנה לחגים, שרשרת תחבר כל אישה בצורה הטובה ביותר בכדי לענות על כל שאלותיה וצרכיה. הארגון מציע ייעוץ פסיכולוגי, אפשרויות שיחה עם נשים צעירות אחרות בסיכון והזדמנויות לחלוק את החוויה האישית עם רשת תמיכה חברתית בינלאומית. הקשרים דיסקרטיים בעזרת דואר אלקטרוני או טלפון והצעת ידידות ותמיכה רבת ערך בשל היכולת לפגוש נשים שעברו את המחלה ולשמוע את סיפוריהן בסרט הזה. לפגוש תומכי עמיתי שרשרת ולדבר עם היועצת הגנטית של הארגון ולשמוע על השלכות הייעוץ הגנטי בעקבות בדיקת ההיסטוריה המשפחתית ועץ המשפחה. הארגון אינו מציע ייעוץ רפואי או טיפולי מניעה אלא עוזר לבני משפחה בחינוך וקישור עם יעוץ גנטי ובדיקת ההיסטוריה המשפחתית. בין היתר, מפיק הארגון הרצאות, סמינרים בנושא, והופעות. להעלאת המורל ועומד בקשר עם ארגונים רבים.

ניל"י הוא ארגון תורני, משאב יקר לנשות הקהילה המעניק שיעורי תורה בנושאים מעניינים, מעוררי השראה לנשים, משפחות וילדים. כמו כן, הארגון מציע קו חם אנונימי לשאלות בנושא מקווה, טהרת המשפחה וייעוץ לכלות. קו ייחודי זה מאויש על ידי ארבע מורות לכלות המוכנות לקשר כל שואלת עם רב על פי בקשתה. הרעיון לשיתוף פעולה בין נילי לשרשרת נולד לפני שנה במפגש שנערך בין איב קליינרמן לאמה כץ על מנת להעלות את המודעות לנשים בריאות המצויות בסיכון גבוה למניעת המחלה ולהצלת חייהן תוך התבוננות בהיבטים ההלכתיים והמדעיים.

"על פי הסטטיסטיקה אישה אחת מתוך ארבעים נשים אשכנזיות נושאת את המוטציה BRCA, פי עשרה משיעור המוטציה באוכלוסייה הכללית". אמרה פגי קטרל באירוע," 90% מאוכלוסיית הנשים היהודיות בארה"ב הן אשכנזיות. אך ניתן לראות מוטציות אלו גם בנשים מזרחיות, ספרדיות, או מרנו, בשכיחות נמוכה יותר. נשאות קיימת הן בגברים והן בנשים היכולים להעביר את המוטציה בתורשה לדור השני ולגרום להם לחלות בעתיד בסרטן השד, שחלה, מלנומה, או סרטן בלוטת הלבלב". במחלת טיי זקס הסיכון לילד חולה קיים רק כששני בני הזוג נשאים של אותו גן בלתי תקין, את נגיף ה- BRCA יכול להוריש רק אחד מבני הזוג. חשיבות איתור פגם גנטי זה בנשים צעירות בעלות היסטוריה תורשתית (ריבוי מקרי מוות מסרטן במשפחה) עצומה. הימצאות הפגם מעמיד אותן בסיכון גבוה ומסביר בין 5-10% ממקרי המחלות, (סרטן השד והשחלות)".

"כיום בדיקה גנטית יכולה להציל חיים. ניתן לזהות נשים בסיכון עילאי בטרם חלו ולהציע להם אמצעי מעקב ומניעה שהוכחו כיעילים בהורדת התחלואה והתמותה". הוסיפה קטרל. "לנשים אלו אנו ממליצים לפנות לבדיקה רפואית ולתכנן טיפול למניעת התפרצות המחלה.

הרב ראובן ברנד ראש הכולל תורה מציון דיבר על ארבעה היבטים הלכתיים: ההיבט הראשון הינו חיים עם אלוקים. החיים ככוס קפה ושכבת החלב הצרה מעליו הינו האמונה בשם. או כפי שהגדיר הרב קוק אמונה בקומת האדם, אך לא בקומה זקופה. אדם צריך ליזום, להשפיע על גורלו, להגן על נפשו, לעבור את כל הבדיקות הנחוצות להגנתו במרחב הארצי, הרפואי, הריאלי והאנושי ולהשאיר מקום לאמונה וקשר לאלוקים. לעיתים צריך לשוחח עם השם בעת משבר בתפילה או בבקשה. ההיבט השני לדבריו הינו שהלכה ומדע אינם נמצאים בקונפליקט הם הולכים יד ביד. המדע אומר לנו מה זה, מציג את סטטיסטיקה ואת דרכי טיפול. ההלכה אומרת לנו כיצד להלך, וכיצד לבחון את המדע דרך עדשות רוחניות. "ונשמרתם לנפשותיכם". ההלכה מנחה אותנו בשבת בשל פיקוח נפש לפנות קודם כל לרופא ורק אחר כך לקבל תמיכה מהרב. ההיבט השלישי הוא אימוץ אוטונומיה הלכתית. בחיים יש עניינים אובייקטיבים וסובייקטיביים וכן בהלכה. יש מצווה אובייקטיבית של הדלקת נרות שבת והרגשות סובייקטיביות באיזה פמוטים נדליק ונתהדר. לעיתים בעת קבלת החלטות טיפול יכול האדם לקבל החלטה סובייקטיבית, להתעלם מהעובדות ולדחות טיפול קל מציל חיים. במקרה זה הרב צריך לעודד אותו ולבחור בחיים. כל הצעה הלכתית תתבסס על מצבו הרפואי של האדם ודרכי הטיפול המוצעים לו. ההיבט הרביעי הוא התבוננות בפרטים וייעוץ הלכתי בהתאם למצב המשפחתי, הרפואי, הכלכלי, הנפשי. ההלכה צריכה לכלול את המצב הנפשי והפיזי כאחד. הרב ידאג לאספקט הנפשי והרופא יטפל באספקט הרפואי.

לסיום שמענו סיפור אישי מנעמי מיימי מניו-יורק, תומכת עמיתה בארגון שרשרת. סיפורה החל לפני עשרים שנה בגיל 26. נעמי ישבה בחדר הרופא ונתקלה במודעה בניו -יורק טיימס על מרכז רפואי ישראל המבצע בדיקות גנטיות לנשים אשכנזיות. אמה נפטרה בהיותה בת 12 ממלנומה ומספר שנים לאחר מכן נפטרו סבתה ואחות סבתה מסרטן השד. סבתה תמיד סיפרה לה שגם היא אבדה את אימה בגיל צעיר. "תמיד הייתי סקרנית, סחבתי את אחותי ונסענו לבדיקה הגנטית. הודיעו לי שאני נושאת את המוטציה 1 BRCA ו87% אוכל לחלות במחלה. הם הציעו כריתה של השדיים, השחלות והחצוצרות. אפשרות זו הייתה קשה לעיכול בגילי ובמצבי. כאלטרנטיבה ייעצו לי לעבור כל חצי שנה או שמונה חודשים ממוגרפיה, אולטרה סאונד וMRI בנוסף לפגישה שנתית עם אונקולוג. חייתי במתח ובחרדה ולאחר ארבע עשרה שנה כשילדי היו במחנה קיץ עברתי כריתה ושחזור של שני השדיים. הניתוח לא היה קל, חזרתי לעצמי לאחר שלושה חודשים והרגשתי שירדה לי אבן מהלב. אחוז הסיכון ירד ל-1%. "בעתיד אחשוב על כריתת השחלות והחצוצרות. חיי היו בסיכון ולא רציתי להשאיר את ילדי יתומים".

ארגון שרשרת משרת אלפי נשים ממגזרים שונים, דתות שונות וממדינות שונות. הארגון מייצג את קולן של מאות נשים, מנהיגות, אומניות, רופאות החיות עם המחלה וחולקות את סיפורן המלא גבורה וכוח ומחזק את הקהילה ומשפחותיהן. נשים פונות לשרשרת בתקופות אתגריות בחייהן ומוצאות קהילה אנרגטית תומכת, העונה על שאלות בתוך הקהילה היהודית. שרשרת גם מסייעת לבני משפחה באיתור יעוץ גנטי ובשיפור איכות החיים. התמיכה יכולה להיות יחידנית או קהילתית על פי בחירת האישה. שרשרת הוא מקור של כוח ותמיכה לנשים ומשפחותיהן.

לפרטים: www.sharsheret.org

לפניה לנילי: https://www.torahchicago.org/nili