בעולם שמקדש גיוון – או לפחות היה כזה עד לאחרונה – יוצרת התוכן הבריטית ניקי לילי היא אחת הדוגמאות לקיצוניותו של קו הרצף הזה. החודש פרסם מגזין מארי קלייר האוסטרלי מאמר שכתבה לילי (22), המוכרת בעולם בפניה המעוותות. תחת הכותרת "מדוע אתם רוצים לתקן את הפנים שלי?" שיתפה בתחושות וביחס שהיא מקבלת מאז שהפכה לתופעה בעולם האופנה, כזו שנוכחת באופן תדיר בתצוגות, באירועי שטיח אדום ובכתבות במגזינים.
כוונות טובות או ניסיונות לתקן את פניה באמצעות דימויים שנוצרו בבינה מלאכותית, היא מספרת, אינם בהכרח התגובות שהיא הייתה מעדיפה לקבל ברשתות החברתיות. "אני נמצאת ברשתות החברתיות למעלה מעשור, ושנאה היא אף פעם לא דבר שאפשר לקבל או לנרמל, למרות שלמרבה הצער, היא הפכה למנורמלת ברשת", כתבה לילי, "אבל הפעם זה הרגיש אחרת. השנאה הייתה כמעט יותר פסיבית-אגרסיבית מאשר ישירה, משום שבאמת היה נראה כאילו אנשים חושבים שהם עושים משהו חיובי".
"הם כתבו דברים כמו 'את כל כך יפה', אבל צירפו לכך גרסאות שלי שנוצרו באמצעות בינה מלאכותית, שמהן הוסרה המחלה שלי. זה היה כאילו אנשים יצרו גרסה אחרת לגמרי שלי, והחליטו שדווקא היא הגרסה שראויה למחמאות. התופעה הפכה לטרנד בפני עצמו עם אלפי תגובות שעשו בדיוק את אותו הדבר. הם הסירו את הצד של הפנים שהושפע מהמחלה ושיקפו במקומו את הצד השני. ואז אנשים הגיבו לתמונות באמירות כמו 'תארו לעצמכם את הפוטנציאל' או 'תראו, תיקנתי את זה'".
וניקי לילי לא רוצה שיתקנו אותה. היא נולדה תחת השם ניקול כריסטו באנגליה להורים ממוצא יווני-קפריסאי והודי, ובגיל שש אובחנה עם מום בכלי הדם המכונה AVM – Arteriovenous Malformation, שהשפיע באופן ניכר על הצד הימני של פניה. זהו מצב מולד שבו כלי דם נוצרים בצורה שגויה, מה שגורם לנפיחות בפנים, להתקפים ולכאב כרוני.
"בהתחלה לא חשבנו שזה משהו רציני, אבל הלכנו לרופא המשפחה לבדיקה", שיתפה בריאיון. "הרופא היה מודאג למדי והפנה אותי במהירות לרופא אחר. עברתי כמה בדיקות והדמיות, הופניתי לרופאים נוספים, ולבסוף הם אבחנו שיש לי AVM".
"מדובר במצב רפואי נדיר שיכול להופיע בכל חלק בגוף, אבל אצלי הוא נמצא בפנים ובראש. הסוג הזה מופיע אצל שלושה אנשים מתוך מיליון. למעשה, מדובר בחיבור לא תקין בין העורקים לוורידים שנוצר במהלך ההתפתחות בגוף", הסבירה, "מתג גנטי שאמור להידלק או להיכבות אינו פועל כראוי, ולכן נוצרת הצטברות של כלי דם המחוברים באופן לא תקין, בלי רשת הנימים שאמורה להפריד בין העורקים לוורידים".
היא עברה 98 ניתוחים ובגיל 13 גם נאלצה לשהות שמונה ימים בתרדמת. "הייתי ילדה מאוד פעילה ופטפטנית. היו לי את כל התחביבים שאפשר להעלות על הדעת. אפילו שיחקתי בקבוצת כדורגל של בנים. נאלצתי לוותר על כל הדברים האלה שאהבתי, הדברים שהגדירו אותי כאדם וגרמו לי אושר. הזהות שלי, בגיל שש, נלקחה ממני בן רגע", היא מודה.
בגיל שמונה, בתקופה שבה שהתה זמן רב בבית, החלה להעלות סרטונים ליוטיוב. מה שהחל בסרטוני איפור הפך בהדרגה לבמה שבה היא מדברת על מחלתה, בריונות, דימוי גוף ועל הקושי לגדול כאשר המראה שלך הופך לנושא ציבורי. לאורך שנתיים היא רק פרקה את מה שהיה לה לומר, תוך שהיא מכבה את האפשרות להגיב לסרטונים. לאט-לאט החלה לצבור קהילת מעריצים. השונות שלה שיחקה כאן תפקיד.
"בכל תמונות הילדות שלי מלפני כן, אני נראית כמו אדם אחר לגמרי", היא כותבת, "כשהפנים שלי השתנו, הרגשתי מנודה באופן בלתי נתפס. הרגשתי שאיבדתי את תחושת העצמי ואת הזהות שלי. כל החיים שלי הפכו למצב שבו אנשים בוהים בי, שואלים אותי מה קרה לי וגורמים לי להרגיש כמו זרה מוחלטת. זה היה קשה להפליא, במיוחד בגיל כל כך צעיר. הייתי צריכה להתאבל על המראה הישן שלי ועל החיים שהיו לי קודם. מאז, חלק גדול כל כך מחיי מוקדש לניסיון להאמין שאני מספיק טובה כפי שאני נראית היום – גם בעיני החברה וגם בעיני עצמי".
למרות הטון הביקורתי של לילי, הביקורת או הסקרנות כלפיה ברשתות החברתיות נוכחות כחלק בלתי נפרד מהבחירה במדיום ציבורי. כלומר, גם יוצרות תוכן אחרות, ללא שום מום, מתמודדות עם ביקורת על המראה שלהן. אלא שבמקרה של לילי, נוסף גם הצורך "לתקן" את הפנים שלה על ידי כלים של בינה מלאכותית גנרטיבית, ולא לקבל את המראה שלה אלא את הפוטנציאל הספקולטיבי של איך הייתה נראית אילולא הייתה חולה. דברים כאלה לא היו נכתבים לו הייתה בעלת מחלה נסתרת מן העין.
עם זאת, דווקא המראה החריג של לילי הפך אותה לדמות פופולרית בעולם האופנה, שתמיד ידע לאמץ את השונה בזכות ייחודיותו. לאורך המאה ה-20 ראינו כי אופנה זקוקה לפנים שמערערות על מוסכמות של מודל יופי – זירה שהיא לא פחות מאזור מלחמה בין שמרנים לפרוגרסיביים. חריגה מהנורמה יכולה להפוך למשאב אסתטי, ולעיתים גם להצהרה על גבולותיו המשתנים של היופי. במובן הזה, החיבור בין ניקי לילי לעולם האופנה היה שידוך מושלם שהפך אותה לדמות משפיעה.
כאמור, מה שהחל בסרטוני איפור ותוכן יומיומי הפך בהדרגה לקריירה. ב-2016 היא זכתה בתוכנית הילדים הבריטית Junior Bake Off, ובהמשך הגישה תוכניות טלוויזיה וראיינה דמויות ציבוריות, בהן ראש ממשלת בריטניה לשעבר תרזה מיי. ב-2019, כשהייתה בת 15, קיבלה פרס מיוחד של האקדמיה הבריטית לקולנוע ולטלוויזיה (BAFTA), והייתה לצעירה ביותר שזכתה בו. הפרס הוענק לה על פעילותה הציבורית כיוצרת תוכן, מגישת טלוויזיה ופעילה חברתית. באותה שנה זכתה גם בפרס אמי הבינלאומי לילדים על השתתפותה בסרט התיעודי Born to Vlog.
עם כ-10 מיליון עוקבים ברשתות החברתיות (645 אלף עוקבים באינסטגרם, 9.7 מיליון עוקבים בטיקטוק), לילי מציגה נוכחות שהיא יותר מסתם עוד משפיענית אופנה. היא מצליחה לנרמל כלפי העוקבים את המום שלה ולהוכיח כי היא מתלבשת כמו צעירות אחרות בנות גילה. בסרטון אחד היא מתכוננת לשבוע האופנה בפריז ובוחרת במערכת לבוש יומיומית בהירה, באחר היא מחליפה לשמלת קולר בדוגמת נחש בצבע טורקיז.
לצד השתתפות באירועי שטיח אדום בעלי פרופיל תקשורתי גבוה, באוקטובר אשתקד היא עשתה טבילת אש על המסלול של בית האופנה הפריזאי Matières Fécales. בינואר השנה, בריאיון לתוכנית Woman's Hour של BBC Radio 4, סיפרה כי במשך שנים אהבה אופנה ויופי, אך הרגישה שתעשיית האופנה אינה מקבלת אותה בחזרה.
ניקי לילי מדגמנת בתצוגה של Matières Fécales
ההזמנה לצעוד בתצוגה של המותג, המזוהה עם אסתטיקה רדיקלית המערערת על מוסכמות של יופי, הייתה מבחינתה הזדמנות להרגיש שהיא שייכת גם למרחב הזה. כמה חודשים קודם לכן היא לבשה שמלה אדומה של בית האופנה לפסטיבל קאן, והחיבור למותג הרגיש טבעי.
"כל תפיסת העולם של המותג מבוססת על הגדרה מחדש למשמעות של השתייכות לתעשיית האופנה וערעור של סטריאוטיפים ושל מוסכמות", אמרה באותה תוכנית, "וברור שזה משהו שאני מאוד מזדהה איתו ושאני מנסה לקדם בדרכי הצנועה".
"כמה חודשים לפני התצוגה הם פנו אליי ושאלו אם ארצה לצעוד בה. מעולם לא עשיתי דבר כזה קודם. אני בקושי מצליחה ללכת בקו ישר, אז חשבתי לעצמי: 'אני לא בטוחה שאני מסוגלת לעשות את זה'. אבל באותה מידה, התשובה שלי הייתה מיד 'כן', בגלל מה שהאירוע הזה מייצג ובגלל התחושה שההשתתפות שלי בו תהיה רגע היסטורי. זו הייתה חוויה סוריאליסטית. באותו יום אמרתי שתמיד אהבתי את תעשיית האופנה, אבל מעולם לא הרגשתי שהיא מחבקת אותי בחזרה באופן מלא. זו הייתה הפעם הראשונה שבה הרגשתי שמקבלים אותי לחלוטין".













