קיבלתי מתנה משמים

אלית אומנם רק בת שבע, אבל החיים במחיצתו של אח קטן יפה-תואר ובעל צרכים מיוחדים, חייבו אותה להיות אחרת – לדעת לוותר לפעמים על רצונותיה, לא לכעוס כשאמא חייבת להקדיש לו את שעות-הצהריים ואינה יכולה להצטרף אליה לבילוי בגן הציבורי או להסיע אותה לחוגים, להתמודד עם לחשושים של מכרים רחוקים או לענות לשאלות מביכות לעיתים של חברות.

עבור עשרות אלפי ילדים כמו אלית החליטה באחרונה גלית, אמא של אלית ואדר, לכתוב ספר, שכמותו לא מצאה כשהיתה כה זקוקה לו בתחילת הדרך הארוכה להשלמה עם המציאות החדשה ש"נפלה" על המשפחה כשהתברר שאדר לא יגדל ככל ילד רגיל.

"כשהבנו שיש בעיה בהתפתחות של אדר", היא מספרת, "הרגשנו שעולמנו קרס, התמלאנו בתחושה של התמוטטות, של רעידת אדמה קשה, של טביעה בבוץ. היה קושי לקבל את המציאות המרה, והקושי הזה יוצר מתח, רגשות-אשם, שאלות של למה זה היה צריך לקרות לי ואיך ממשיכים הלאה? מתוך זה התחלתי לחפש חומר קריאה שיעזור לי להשלים עם המצב, שיעזור לי לעזור לבתי, שהיתה בעצמה ילדה קטנה כשאדר נולד, ומה שמצאתי היה מדכא".

הוא לא התהפך, לא התחיל ללכת, לא דיבר. גלית לא שעתה לניסיונות ההרגעה הפטרוניים של רופא הילדים, אלא נצמדה למה שאמרו לה החושים האימהיים המחודדים, וכך, כשהיה בן תשעה חודשים לערך, כבר היה לאדר "תיק" רפואי עמוס ועב-כרס, המכיל עשרות תוצאות של בדיקות, אבחונים וכו'. גלית הפסיקה לעבוד והחליטה להקדיש את חייה לאדר, מה שהותיר אותה, לעיתים, קצת מאחור.

"הייתי צמודה לאדר 24 שעות ביממה, נוסעת איתו באוטובוסים לטיפולים ארבע פעמים בשבוע, מחזיקה לו עד גיל שנתיים את הבקבוק כי הוא פשוט לא יכול היה, אבל הכל בחיוך, מתוך רצון לתת לילד הרגשה שאנחנו מקבלים אותו בשמחה, וכדי שהאווירה בבית תהיה נעימה, כשכולנו מגויסים לשיקום של אדר. "הרגשתי שעומדות בפני שתי ברירות – להיכנס למיץ של הזבל ולבכות כל היום, או להתעשת ולהחליט שהחיים, למרות הכל, למרות לילות שהעברנו בבכי ובלי שינה, יפים.

ידעתי שאם אנחנו נשדר לילד דיכאון, הוא עצמו גם יהיה מדוכדך, ואת זה בשום אופן לא רציתי". על הרגעים הקשים, אלה שמתרחשים בכל ביקור בגן הציבורי, כשבני גילו של אדר רצים מסביב, בעוד הוא שוכב על החול, בוהה באוויר, גלית מעדיפה לא להרחיב. את הדמעות הזולגות מאיליהן כשאנו צופות יחד בסרטון של עמותת "צעד קדימה", במסגרתה לומד כעת אדר, היא ממהרת לנגב.

אחד הגורמים המשמעותיים בעיניה של גלית בדרכם של אדר ומשפחתו לשיקום היא ההיכרות עם "צעד קדימה". זה יותר משנה שאדר לומד בגן החינוכי-טיפולי של העמותה בראשון-לציון. שם התחיל סוף-סוף ללכת, לאחוז בכפית ולאכול ולשתות באופן עצמאי. שם, היא מוסיפה בעיניים קורנות, אדר כל הזמן מחייך, כמו שאר הילדים. "צעד קדימה׃ היא עמותת הורים ואנשי מקצוע, שהביאה לארץ מהונגריה את שיטת "החינוך המדריך" שהמציא הפרופסור פטו.

רוני שנקר, המנהלת המקצועית של העמותה: "המגמה שלנו היא לעודד את האקטיביות של הילד, כך שהתנסויות התנועה שלו יהיו חלק בלתי-נפרד מסדר יומו במסגרת הלימודית ובבית. המטרה היא להביא אותו למעורבות פעילה ולהשגת עצמאות, כך שיוכל להשתלב במסגרת חינוכית רגילה.

"ההנחה הבסיסית היא שהגורם הראשוני לשיתוק מוחי הוא אומנם פיזי, אבל חוסר התפקוד נובע מבעיה פסיכולוגית, מאימוץ תפיסה של נכות, של ייאוש, מהיווצרות אישיות דיס-פונקציונלית, פסיבית ותלותית, בעקבות צבירת התנסויות שליליות. לכן, הטיפול הוא בראש ובראשונה חינוכי, ומטרתו ללמד את הילד ללמוד דרכים חלופיות לביצוע משימות כדי לפצות על המוגבלות שלו".

הם משולבים בשלושת המרכזים החינוכיים-שיקומיים, בדירות האימון לבוגרים ובמחנות הקיץ הפנימייתיים שמקיימת העמותה. מרביתם סובלים משיתוק מוחי, שהינו הפרעה מוטורית כתוצאה מנזק למערכת העצבים שהתרחש בזמן ההריון, בלידה או מיד אחריה, ובנוסף לו, בחלק מהמקרים, גם מליקויי למידה שונים ומבעיות תקשורת.

במרכזים של "צעד קדימה", מספרת חנה אלג'ם, ממייסדי העמותה וכיום רכזת גיוס המשאבים, נעשית העבודה עם הילדים באמצעות שני אלמנטים מרכזיים – השימוש בשפה כמכוונת תנועה ויצירת מוטיבציה, כשהכל נע סביב ציר ייחודי אחד: הקונדקטורים.

הקונדקטורים אחראים ליצירת התנסות התפתחותית אחידה עבור הילד הלומד, בה מתייחסים לכל היבטי ההתפתחות בדרך חינוכית עקבית לאורך תהליך ההתפתחות. הם אלה היוצרים עבור כל ילד וילד תנאים בהם יוכל להפוך מתלותי לפעיל, הם המדריכים בלמידת דרכי פתרון בעיות, הם המרכזים את הפעילות החינוכית והפרה-רפואית עם הילד ואלה המצויים בקשר יומיומי עם ההורים, כדי להבטיח רצף טיפולי הכרחי לשיקום.

בשל החשיבות הרבה המיוחסת לשיתוף-הפעולה בין ההורים לבין הצוות המקצועי בעמותה, מועברת מדי יום "מחברת קשר" בין הבית למוסד החינוכי, בה מפורטות הפעילויות שנעשו עם הילד, דברים בהם הצליח ואחרים בהם נכשל, טיפולים שקיבל, אמירות שאמר, מאכלים שאכל וכו'.