לראשונה בישראל: מרפאה לאבחון אוטיזם מגיל 3 חודשים
הנתונים מדאיגים: אחד מכל 1,000 ילדים בארץ לוקה בהפרעה ממשפחת האוטיזם. אם בעבר טענו שניתן לאבחן אוטיזם רק מגיל שלוש, היום הגישה היא שאפשר לאתר את הבעיה כבר בינקות. במרפאה ראשונה מסוגה בארץ, שתפעל בבית החולים איכילוב בשיתוף עם מרכז 'מפנה', יאבחנו הפרעות קשר בתינוקות החל מגיל שלושה חודשים. ההנחה: ככל שהאבחון והטיפול מוקדמים יותר, הסיכוי למזער את הבעיה גדול יותר
האם ניתן לגלות סימני אוטיזם בתינוק בן שלושה חודשים? יש הטוענים שכן. בעוד כשבוע תיפתח בבית החולים איכילוב בתל אביב מרפאה לאבחון מוקדם של הפרעות קשר בתינוקות. כך מכנים היום את הקשת הרחבה של תסמינים אוטיסטיים בילדים. האבחון ייעשה בתינוקות החל מגיל שלושה חודשים עד שנה, שמגלים סימנים של הפרעה בהתפתחות הקשר עם סביבתם.
המרפאה תפעל במסגרת היחידה לפסיכיאטריה של הילד והמתבגר, בניהולו של ד"ר נחמיה קיסר, ובשיתוף מרכז 'מפנה'. "לאיתור מוקדם של הפרעות קשר יש חשיבות רבה",מדגיש ד"ר קיסר. "טיפול בהפרעות ממשפחה זו בגיל הרך מסייע משמעותית בהתמודדות עם הבעיה ובמזעורה".
את ההגדרה הראשונה לאוטיזם סיפק בשנת 1942 הפסיכיאטר האמריקאי ד"ר ליאו קאנר. הוא הגדיר אוטיזם כהפרעה פסיכיאטרית קשה,שניתנת לאבחון בסביבות גיל שלוש, מופיעה בעיקר אצל ילדים יפים, ומאופיינת בקושי חמור בתקשורת בינאישית ובהתנגדות אובססיבית לשינויים, ואפילו קלים, בסביבה המוכרת. האיי.קיו של ילדים אלה נחשב אז לתקין.
ד"ר קאנר הגיע למסקנותיו בהתבסס על מאפיין שחזר על עצמו: משפחות הילדים שלקו בהפרעה היו עשירות, שאפתניות ועסוקות בקידום מעמדן. הילדים, לכאורה, הוזנחו. הפחדים שליוו את יחסיהם עם הוריהם הפכו אותם לשותקים ומנותקים.
ההגדרות שהציב ד"ר קאנר הפכו לערך המכונן של הפרקטיקה הרפואית בטיפול באוטיסטים. 40 שנה לאחר מכן התחילו רופאים אמריקאים לערער על הקביעה שמורשת ילדות מנוכרת היא הגורם לאוטיזם. ההגדרות החדשות פטרו את ההורים מהצל שהטילו עליהם ההגדרות הקודמות, לפיהן הם אחראים להפרעה של ילדם.
אבחון בשלוש פגישות
בשנות ה-80, עם הרחבת שירותי הבריאות, התברר שגם ילדים למשפחות עניות ולא שאפתניות לוקים בהפרעה מהתחום האוטיסטי. סקרים גילו שגם ילדים יחידים ומטופלים היטב עלולים ללקות בהפרעה אוטיסטית. עם הזמן החוקרים בודדו סוגים שונים של הפרעות ששייכות לתחום, ואבחון ההפרעה הוקדם לגיל שנה וחצי. עוד התגלה שלחלק מהילדים יש איי.קיו לא תקין או גבולי, ונמצאו סימנים אורגניים אצל הילדים החולים, כמו תסמינים שמופיעים בשתן.
הנתונים שפרסם לפני שנה משרד הבריאות האמריקאי – שזהים למצב בארץ – מדאיגים. אחד מכל 1,000 ילדים לוקה בהפרעה אוטיסטית מוגדרת. אחד מכל 300 ילדים מוגדר כסובל מהפרעה התפתחותית מתוך סל האוטיזם.
- כיצד מאבחנים הפרעה בעלת גוון אוטיסטי?
ד"ר קיסר: "אבחון הפרעות קשר נעשה רק אחרי שהרופא המטפל שולל בעיות ומחלות גופניות שונות, כמו ליקוי ראייה או שמיעה, דלקות אוזניים, אלרגיות והפרעות עיכול. האבחון כולל שלוש פגישות עם הצוות הרפואי.
"פגישה אחת אנו מקיימים עם ההורים בלבד, ומטרתה: קבלת רקע מקיף על התנהגות התינוק. פגישה שנייה עם ההורים והתינוק, כאשר תגובותיו נבדקות באמצעות פעילויות שונות, תוך שימת דגש על דפוס הקשר של התינוק עם הוריו. הפגישה מוקלטת בווידיאו לצורך אבחון מעמיק מאוחר יותר. הפגישה השלישית כוללת את ההורים ושאר בני המשפחה, לקבלת רקע נוסף להשלמת התמונה.
"במרפאה החדשה, תינוקות שנאבחן אצלם רמת סיכון גבוהה לפיתוח הפרעות קשר נפנה להמשך טיפול במרכז 'מפנה' בראש פינה, והם יישא – רוגם במעקב בבית החולים. פגישות האבחון הראשוניות יהיו כרוכות בתשלום סמלי".
שבועיים בחדר האטום
'מפנה', מרכז להתערבות טיפולית מוקדמת באוטיזם, שוכן במבנה מסוגנן בראש פינה. החדר המוגן הוא לב השיטה הנקוטה במקום. "רק כך", מאמינה חנה אלונים, מנהלת העמותה והוגת הרעיון, "אפשר להגיע לתוצאות". הילד מגיע למקום יחד עם הוריו ושוהה בו במשך שבועיים עד חודש, שבמהלכם הוא עובר טיפול מרוכז ואינטנסיבי. הילד שוהה במשך 8 שעות מדי יום בחדר אטום לרעשי החוץ, צבוע באפור חדגוני ובעל עוצמת אור קבועה. בחדר הזה הוא מקבל גם את ארוחותיו. מדי שעה וחצי מתחלפים המטפלים השוהים איתו בחדר, ביניהם מומחית לליקויי למידה, מומחית לתזונה בגיל הרך, מורה לחינוך מיוחד, רופא משפחה, פסיכולוג קליני ומרפאה בתנועה.
כל אחד מהמטפלים, בתורו, משחק עם הילד, מעסה אותו בשמן תינוקות, מדבר איתו, מתחבר אליו, מחבק אותו, נוגע בו, יוצר איתו קשר עין, מוריד עבורו צעצועים מהמדף (שבכוונה מותקן גבוה כדי לאלץ את הילד לבחור ולהצביע על מבוקשו) ומלמד אותו משהו בתחום מומחיותו. ההורים, שצופים בעבודת המטפלים באמצעות מראה חד כיוונית, לומדים לתרגל את השיטה ומקבלים הדרכה להמשך הטיפול בבית.
בקלטת וידיאו שהועברה אלי צפיתי בילד מקופל בפינת החדר, שביום הרביעי לשהותו בחדר התחיל לפתע לתקשר עם המטפלת, התגלגל איתה על המזרון, התכרבל בחיקה וצחק אליה. ההורים ישבו מאחורי זכוכית שקופה והתבוננו במה שעושים עם ילדם. "פתאום", אמרה האם בבכי, "אני רואה שפרצו אל עולם הדממה של הילד שלי. הוא מחבק, הוא צוחק, הוא נהנה להשתעשע. הרופאים אמרו לנו שיש סיכוי של אחוז אחד מתוך מאה שהוא ייצא מזה".
אלונים לא מבטיחה הצלחה בכל המקרים. עם זאת היא אומרת: "כל ילד שנותנים לו קרדיט, אפשר להוציא ממנו משהו. יש ילדים שנקודת הפתיחה שלהם טובה יותר, ויש הורים שהסיפור גדול עליהם ולא מתאים להם. מדובר במסע ארוך וקשה. בכל מחזור נמצאת בטיפול רק משפחה אחת, ולכן תקופת ההמתנה לטיפול יכולה להיות ארוכה. המשפחה המעונינת שולחת קלטת וידיאו של התינוק ומנהגיו היומיומיים. בפגישה הראשונה נבדקת נכונות ההורים לעזוב את העבודה, לוותר על החברים והידידים, להביא איתם לטיפול את ילדיהם האחרים – והכל בלי ציפיות ובלי הבטחות".
אלונים, מומחית לטיפול מיוחד בגיל הרך, הקימה את 'מפנה' בשנת 87', כשבארץ עדיין לא פעל שום גוף לאבחון ולטיפול באוטיזם בגיל הרך. היא וצוותה ספגו לא מעט ביקורת מאנשי מקצוע, והיו אף שכינו אותם שרלטנים.
"ראיתי בכך אתגר מקצועי, להצליח להרים תחום שהיה עד אז חור שחור", אומרת אלונים. "כל הזמן טענתי שלא יכול להיות שאין שום טיפול לילדים עד גיל 4. הסתובבתי בתחנות לבריאות הנפש ברחבי הארץ, ניסיתי לשכנע מטפלים לאמץ את שיטת הטיפול שלנו ולהקדים את האבחון. רובם התעלמו. אבל הצלחתי לבסוף לחולל מפנה. היום מאבחנים סימני אוטיזם בילדים כבר בגיל שנתיים. הפרויקט הבא שלנו הוא אבחון וטיפול בהפרעה מספקטרום האוטיזם בתינוקות מתחת לגיל שנה".
ההורה: המאבחן הראשון
אלונים מבחינה בחמישה סוגי הפרעות תחת ה'מטרייה' של אוטיזם: אוטיזם טיפוסי, תסמונת רט (רק אצל בנות), הפרעה התפתחותית כללית בגיל הילדָת, אספרגר (אוטיזם עם יותר תפקוד) והפרעה התפתחותית מקפת שאינה ספציפית. אוטיזם רשאים לאבחן רק פסיכיאטר ילדים, נוירולוג ילדים, רופא התפתחותי ופסיכולוג התפתחותי.
"לא לכל בעל תעודת נוירולוג ילדים יש ידע לאבחן אוטיזם", טוענת אלונים. "גם ההורה הממוצע לא יכול לפענח את הסימנים שמדליקים נורה אדומה. עם זאת, חשוב להעלות את מודעות ההורים ולתת להם כלים ראשוניים לזיהוי ההפרעה. בטיפת חלב רואים את הילד 10 דקות. הורה נמצא עם ילדו 24 שעות. לכן חשוב לספק לו כלים לזהות ולאתר סימנים בעייתיים".
- אתם יכולים להציל ילד מאוטיזם?
"אני לא אוהבת את השאלה הזאת. איש לא מינה אותי להיות הסגן של אלוהים, אבל יש לי ניסיון וידע רב כדי לעזור להורים עם המודל הטיפולי שלי. אני לא משמעותית כאן, רק ההורים. אותם אני רוצה להכשיר, לעורר בהם רגישות גבוהה לנושא – שהרי שם המשחק הוא להגיע עם הילד לאבחון ולטיפול בגיל צעיר".
ד"ר קיסר אינו מסתיר את העניין הרב שיש לו בשיטת הטיפול של 'מפנה'. "זה פרויקט שצריך להוריד בפניו את הכובע", הוא אומר. "האבחון והטיפול בתחום האוטיזם התקדמו מאוד בשנים האחרונות. היום ניתן לאבחן אוטיזם לפני גיל שנה. יש סימנים ברורים שעלולים לבשר על התסמונת לגווניה: ממצב גבולי, בטווח הלא קיצוני של ההפרעה, ועד אוטיזם מובחן.
"לדעתי, ב'מפנה' עושים עבודה משמעותית מאוד בגיל הרך, שיכולה להניב פירות. לפני הכל, אני מבצע אבחון ביחידה לפסיכיאטריה של הילד. כאשר האבחון גילה בתינוק הפרעה מהותית, אני אומר להורים: 'תראו, יש שיטת טיפול בראש פינה, שמניבה תוצאות משמעותיות. טיפול אינטנסיבי לפי המודל שלהם יכול רק לעזור. במו עיני ראיתי תוצאות'. לדעתי, האבחון והטיפולים של חנה אלונים מאוד מתקדמים ועכשוויים".
- והטיפול אכן יכול לעזור?
"אם הגישה לא היתה נושאת פרי, מרכז 'מפנה' לא היה זוכה לתרומות ולהכרה בינלאומית כמו שיש לו. הורים מגיעים מחו"ל עם ילדיהם לטיפול שם. מבחינתי זה מדבר בעד עצמו. אישית, לא אוכל לסלוח לעצמי אם לא אפנה ילד שזקוק לכך לבדיקה נוספת ב'מפנה', כדי לבדוק אם הנחתי לגבי מצבו צודקת. אני גם אומר להורים שזו החלטתם, כי זה קשור במשאבי זמן וכסף".
- יש תינוקות שמאובחנים כאוטיסטים באופן מוחלט?
"אני לא יכול להגיד את זה באופן ברור. היו ילדים שלא הצלחתי להגיע אליהם. אנחנו כל הזמן לומדים ומתפתחים. אני מאמין ששיטת 'מפנה' תצבור תאוצה. למרות שכרופא, אני חייב לצנן התלהבות מופרזת ולהתמקד בעיקר בחקר ההפרעה ובניסיון למצוא לה מרפא".
לפנייה לכתב/ת 
מומלצים
