אלצהיימר ודמנציה: כשההורים מתחילים לשכוח ולדעוך
יותר ויותר קשישים בעולם לוקים בדמנציה – שורה של מחלות ניווניות של המוח, ובראשן אלצהיימר, שרובן הולכות ומחריפות עם הזמן ואין להן מרפא – והרופאים כבר מדברים על מגפה של ממש. המחלות האלה פוגעות לא רק בחולה, אלא בכל משפחתו, שכן הטיפול באדם שלקה בהן יקר מאוד ובעיקר מתיש נפשית וגופנית. החיים בצל החשכה
"כמעט שלוש שנים אני רואה אותה הולכת והופכת לאדם אחר, מפסיקה להיות היא, מאבדת את האחיזה במציאות", אומרת ליאת. "במשך תקופה ארוכה ניסיתי להתעלם ממצבה. לא לקרוא לזה בשם. אמרתי לעצמי שהיא מזדקנת, שהחורים האלה בזיכרון, בהתמצאות, באיכות החשיבה, הם מסימני הגיל. רק לאחרונה הבנתי שאין יותר לאן לברוח".
פתאום היא התפרצה וצעקה: 'איך יכולת לגנוב ממני כסף?' הייתי בהלם. לא ידעתי איך להגיב. בדרך חזרה שיחזרתי לאחור ונזכרתי שכבר כמה חודשים היא נעשית מאוד מתוחה כשאנשים מגיעים הביתה, בולשת אחריהם ולא מניחה לאיש לצאת מהחדר ללא ליווי שלה. יחד עם זאת, אמא היא ניצולת שואה, ותמיד היתה בה איזו חשדנות כלפי אנשים. חשבתי שזו הקצנה שקשורה לגיל.
שיכול לנבוע מכמה מחלות", מסביר ד"ר שי בריל, יו"ר האיגוד הישראלי לרפואה גריאטרית ומנהל בית החולים בית רבקה. "התסמונת מתבטאת בירידה בולטת בזיכרון לטווח קצר. אנשים שוכחים איפה הניחו את המפתחות, דברים שקרו בזמן האחרון, שמות, כתובות, מספרים. אדם בתהליך דמנטי סובל מהפרעה בהתמצאות בזמן (איזה יום היום, איזה חודש?), במרחב (איפה אני נמצא? איך מגיעים למקום מסוים?) ובזיהוי (מיהם האנשים האלה?).
שהנזק המצטבר שלה הוא פגיעה ביכולת השכלית, ומחלת האלצהיימר, שבה יש הצטברות של אצטיל-כולין (סוג של טרנסמיטור שיוצר תקשורת בין התאים במוח) בתוך התאים ושינוי במבנה התא. אלצהיימר ניתן לאבחן בוודאות רק בניתוח שלאחר המוות".
יש בארץ מומחים לטיפול בדמנציה. יש מרפאות להפרעות זיכרון שפועלות בכל בתי החולים. אמנם עדיין אין כיום תרופות שיכולות לרפא, לדחות או למנוע את המחל, אבל יש תרופות שיכולות להאט את התקדמותה.
להחזיק הורה חולה אלצהיימר במוסד סיעודי טוב זה סיפור יקר מאוד. והילדים אומרים: 'גם אני לא צעיר ובריא. אני צריך לחשוב על עצמי'. כל החלטה שהאדם עושה לגבי ההורה החולה כרוכה בייסורי מצפון.
כועסת על אחי ועל אחותי שלא מעורבים בטיפול היומיומי בו. אני לא מסוגלת להכניס אותו למוסד סיעודי. הוא היה אבא נהדר. לא מגיע לו לסיים את חייו כך. מצד שני, לפעמים אני מתפללת שכל זה ייגמר כבר".
לפני שלושה חודשים אובחנה אמה של ליאת כחולת אלצהיימר. כשלוש שנים אנחנו מדברות על 'היעלמותה'. כשלוש שנים אני מנסה לומר לה שמה שקורה לאמה הוא לא חלק מתהליך ההזדקנות הטבעי, אבל רק בחודשים האחרונים התחילה ליאת להפנים, לקבל את העובדה שלא מדובר בתופעות אקראיות שמאפיינות קשישים, שאמה פוסעת אט אט אל האפלה הגדולה.
- את זוכרת מתי הרגשת בפעם הראשונה שמשהו לא בסדר?
"בתחילת 2002 הגעתי אליה לסוף שבוע והרגשתי שהיא מאוד מנוכרת וכעוסה. שאלתי אותה מה קרה, והיא סירבה לענות.
דמנציה
לא כל ליקוי זיכרון הוא סימן לדמנציה
ירידה בזיכרון שכיחה בגילאים המתקדמים והיא לא מעידה בהכרח על קיומו של תהליך דמנטי. ליקויים בזיכרון מגיל 50 ומעלה מוגדרים כ'שינויים תלויי גיל' או כ'ליקויים קוגניטיביים קלים' (MCI)
"לה ולאחותה היתה חנות שהן ניהלו יחד. כמה שבועות אחרי אותה אפיזודה סיפרה לי דודתי שאמא מתבלבלת בכסף, לא מחשבת נכון, מחזירה עודף לא נכון. היא האשימה גם אותה בגניבת כספים ומסמכים. אולי יכולתי לראות כבר אז שזו התחלה של מחלה ניוונית, אבל חוץ מאשר ה'מובלעות' האלה של רגישות ושל חשדנות קיצונית היא דיברה לעניין, ונראה היה שהיא מצליחה לנהל את ענייניה. אז התעלמתי".
עברו עוד כמה חודשים. "ראיתי שהיא כל הזמן 'תוססת'. פתאום הופיעו המון התקפי זעם, השתלחויות. עם הזמן הופיעו תופעות נוספות: היא חזרה על דברים, חפצים נעלמו לה, היא הפסיקה להבין את ערך הכסף. פתאום היא לא הצליחה למקם את האפסים במקום הנכון. כל נושא המחירים הפך להיות מאוד מבלבל עבורה.
"בתחילת השנה הנוכחית היא כבר התחילה לפספס בקריאת השעון, לשכוח שמות של בני משפחה ושל חברים, להתקשות במציאת מילים נכונות. זה לא קרה ביום אחד. הדברים הידרדרו לאט לאט. הדבר הכי נורא הוא שהיא מבינה שמשהו לא בסדר איתה, וזה מפחיד אותה, מדכא אותה, גורם לה לחוסר אונים ולזעם חסר שליטה".
הצפי: מספר החולים יוכפל
אלצהיימר, המילה שמעוררת בנו חרדה יותר מכל, ככל שהורינו הולכים ומזדקנים, היא מחלה ניוונית פרוגרסיבית, חשוכת מרפא. זוהי הצורה הנפוצה ביותר של דמנציה – שורה של מחלות שבהן תאי המוח של האדם מתים ולא מתחדשים, ושמתבטאות בפגיעה בלתי הפיכה ביכולת התובנה, השיפוט והזיכרון של האדם.
בשנת 2003 הכיר המוסד לביטוח לאומי ב-10,330 איש בישראל כתשושי נפש, רובם חולים דמנטיים, שמטופלים במסגרת חוק הסיעוד. המספר הזה לא כולל חולים בתחילת הדרך, שעדיין מסוגלים לבצע פעולות יומיומיות בכוחות עצמם, חולים שמאושפזים במוסדות שונים וחולים שהכנסתם החודשית מעל לממוצע.
בעמותת 'אלצהיימר ומחלות דומות בישראל' מדברים על כ-60 עד 70 אלף חולי דמנציה בישראל. הצפי הוא שבשנת 2020 יגיע מספרם ל-120 אלף. בארצות הברית אלצהיימר הוא הגורם הרביעי לתמותה בקרב קשישים. על פי נתונים סטטיסטיים, כ-18 מיליון איש ברחבי העולם חולים כיום באלצהיימר. בשנת 2020 יוכפל מספרם.
"מדובר במגפה", טוען פרופ' עמוס קורצ'ין מבית החולים איכילוב. "ככל שתוחלת החיים של האדם עולה, כך גם עולה מספר החולים במחלות דמנטיות. בעולם המערבי 10%-15% מבני ה-65 פלוס חולים באלצהיימר; מעל גיל 85 – 33%, ומעל גיל 90 – 50%".
המנגנון של היווצרות המחלות הדמנטיות לא ידוע עדיין. ההנחה היא שהן נגרמות כתוצאה משילוב של גורמים גנטיים וסביבתיים. מבין החולים במחלות הדמנטיות כ-65% הם חולי אלצהיימר. בין גורמי הסיכון הידועים לאלצהיימר: לחץ דם גבוה, רמת כולסטרול גבוהה, עישון, מחלות לב כליליות ורמות גבוהות של הומוציסטאין (סוג של חומצה אמינית) בדם.
המומחים מכנים את המחלות הדמנטיות 'המגפה הלבנה', משום שגופו של האדם לא נפגע כתוצאה מהן, אלא רק מוחו, שהולך ומתרוקן, מתנוון ונהרס. "דמנציה היא תסמונת. אוסף של תלונות ושל סימנים,
דמנציה
10 סימני אזהרה
עמותת האלצהיימר האמריקאית ניסחה 10 תסמינים שעשויים להעיד על התפתחות של אלצהיימר או של מחלות דמנטיות אחרות
"המחלות הדמנטיות הן פרוגרסיביות, כלומר הסימפטומים שלהן הולכים ומחמירים עם הזמן. האדם לא יכול לקרוא ספר או לראות טלוויזיה, כי הוא לא מבין את ההקשר בין החלקים. הוא מאבד עניין במפגשים חברתיים, כי הוא לא מסוגל להתמקד בשיחה. ככל שהזמן עובר, הירידה בתפקודי המוח העילאיים, שאחראים על הזיכרון ועל ההתבטאות, הולכת ומחמירה.
"בהמשך מתחיל האדם לחזור על שאלות, לספר אותו סיפור, לטעות בניווט, ללכת לקנות משהו ולחזור עם משהו אחר, לשאול שאלות בקשר לביצוע דברים שהיה מיומן בהם בעבר. בתחילת הדרך האדם עצמו מרגיש שמשהו לא בסדר אצלו, אבל לא יודע איך לעכל את זה. בתוך שנתיים מתחילת התהליך כבר אי אפשר להתעלם ממנו.
"עוד תופעה שכיחה בתסמונת הדמנטית, בעיקר בקרב חולי אלצהיימר, היא דיכאון. כשהאדם מבין שהוא חולה, התגובה שלו היא דיכאון, שיש בו גם אלמנטים של אבל. הוא כאילו נפרד מעצמו. יש גם פחדים, סערת רוחות, נדודי שינה. סימני הדיכאון הולכים ומשתנים עם הזמן. בדרך כלל הם חריפים יותר בשלב המוקדם של המחלה.
"30%-40% מחולי האלצהיימר סובלים ממחשבות שווא. המוטיב הנפוץ ביותר הוא של גניבה. מוטיבים אחרים: עזיבה, התחזות, חשדנות, רדיפה, מחשבה שהבית הוא לא שלי, שמישהו אחר גר בו, שהמראה בחדר היא בעצם תמונה, שאנשים זרים נמצאים בבית, שדמויות בטלוויזיה נוכחות במציאות וכו'".
- מה גורם לתסמונת?
"התסמונת נגרמת משתי סיבות עיקריות: היצרות או חסימה בכלי הדם הקטנים במוח (דמנציה וסקולרית),
דמנציה
מחקרים חדשים
לראשונה דיווחו מדענים על כך שהצליחו לעכב התפרצות אלצהיימר בקרב קבוצת אנשים בסיכון גבוה, באמצעות התרופה Donepezil. מדובר בממצאים ראשוניים, והעיכוב שנצפה היה של שישה חודשים בלבד, אך תוצאות המחקר מעלות תקווה שבעתיד יצליחו לעכב את התפרצות המחלה לזמן ארוך יותר
סיבות נוספות לדמנציה הן: פציעות ראש, איידס (בעיקר בשלבים האחרונים של המחלה), מחלת קרויצפלד יעקוב ('הפרה המשוגעת'), מחלת פיקס, ניוון רקמות המוח כתוצאה מגופיפי לואי (מבנים חלבוניים כדוריים וזעירים שמתפתחים בתאי העצב) ועוד.
גם האבחון המוקדם – מאוחר
למרות השכיחות הגבוהה של המחלות הדמנטיות רבים מהחולים מאובחנים זמן רב, לעיתים כמה שנים, לאחר הופעת התסמינים הראשונים. לעיתים החולה מכחיש את מחלתו, לעיתים החולה ומשפחתו ערים לתסמינים, אך סבורים שמדובר בגיל, בעייפות או בסיבות אחרות. ולעיתים האבחנה לא מדויקת בגלל ריבוי הגורמים האבחוניים והטיפוליים שבאים במגע עם החולה. אלה כוללים: גריאטר, נוירולוג או פסיכיאטר לצורך אבחון, פסיכיאטר לצורך טיפול בהפרעות ההתנהגות, מרפאה נוירו-התנהגותית לקבלת אישור לטיפול התרופתי, עובדת סוציאלית בקופת החולים לצורך הערכה תפקודית ועוד.
במקרה של אמה של ליאת, למשל, טענה רופאת המשפחה במשך חודשים ארוכים שהאם לא סובלת מאלצהיימר. כשליאת לחצה, שלחה הרופאה את האם לסי-טי מוח, שבו נראו שינויים אופייניים לגיל. רק אחרי שליאת התעקשה לקבל הערכה של פסיכו-גריאטר ואבחון קוגניטיבי – אושר כי האם חולה באלצהיימר.
"האבחון הכי מוקדם של מחלות דמנטיות נעשה מאוחר מדי", אומר פרופ' קורצ'ין. "כלי האבחון שלנו מתבססים בעיקר על ההיסטוריה הרפואית שמספקים החולה ובני משפחתו ועל בדיקות מעבדה וסריקת מוח. כיום החוקרים עובדים על ניסיון לפתח סמנים ביולוגיים להתפתחות דמנציה, כולל טכניקות הדמיה מתוחכמות יותר ושיטות שיכולות להצביע על הימצאות של חלבון עמילואיד-ביתא במוח, שהוא סימן חשוב לאבחון של אלצהיימר.
"למרות זאת חשוב לגשת לאבחון מוקדם ככל האפשר, כי אנחנו יכולים היום להאט את תהליכי המחלה.
תמיכה
קבוצות תמיכה לחולה ולבני משפחתו
עמותת 'אלצהיימר ישראל' מקיימת ברחבי הארץ קבוצות תמיכה לבני משפחה שמטפלים בחולים דמנטיים. הקבוצות, שכוללות גם אנשי מקצוע ומספקות מלבד תמיכה ואוזן קשבת גם מידע והדרכה, נפגשות בדרך כלל אחת לחודש. פרטים על הקבוצות באזור מגוריכם: טל' 03-5787660
"התרופות הקיימות כיום מבוססות על שתי קבוצות: האחת של חומרים שמגבירים את פעולת האצטיל-כולין – חומר שמקשר בין התאים במוח, שאצל חולי אלצהיימר ניכרת ירידה שלו (כמו אריספט, מימוריט ואקסלון), והאחרת של חומר שמפעיל קולטן במוח שמשפיע על יכולת הזיכרון והלמידה (אביקסה). התרופות האלה אמנם לא מרפאות, לא מונעות ולא מקצרות את משך המחלה, אבל מאפשרות לספק לחולה איכות חיים ולהחזיק אותו זמן רב יותר במסגרת המשפחה והקהילה".
"אנחנו עדיין לא מצליחים להחזיר את המצב לאחור", אומר ד"ר בריל. "במבחן של עלות-תועלת, התרופות שקיימות כיום מצליחות אמנם לדחות את ההעברה למוסד בכ-24 חודשים, אבל לא עוצרות את התהליך הניווני בצורה יעילה ולטווח ארוך".
פרופ' קורצ'ין: "בשנים האחרונות מתברר שאנשים שמפתחים אלצהיימר סובלים מגורמי סיכון שאנחנו מכירים כגורמי סיכון למחלות לב, כמו יתר לחץ דם ושומנים בדם. בעיקרון, ההתוויות שאנחנו נותנים למניעת מחלות לב – כמו להפחית שומנים במזון, לשמור על לחץ דם תקין ולא לעשן – נכונות גם לגבי מניעת או דחיית אלצהיימר.
"שני סקרים גדולים שנערכו לאחרונה באשקלון ובואדי ערה מצאו כי הסיכוי של אדם שסיים 12 שנות לימוד לפתח אלצהיימר הוא עשירית מהסיכוי של מי שלא הלך כלל לבית ספר. המוח שלנו הוא איבר פלסטי. אם מפתחים אותו, יש יותר קשרים בין העצבים. תרגול של המוח, הפעלה של המוח, יכולים לעכב תהליכים ניווניים".
העלות: 25 אלף דולר בשנה
בישיבה מיוחדת שכינסה ועדת העבודה והרווחה של הכנסת בשנת 2002 העריך פרופ' מיכה דווידסון מבית החולים שיבא כי עלות הטיפול בחולה אלצהיימר מסתכמת ב-25 אלף דולר בשנה. "ביקשנו ממשפחות של חולים לרשום במשך שנה שלמה כל הוצאה שקשורה במחלה, כולל זמן שמירה על החולה, והגענו לסכום הזה", אמר דווידסון. "לא משנה מה רמת ההכנסה של האדם, היכן הוא מתגורר בארץ, אם הוא נמצא בבית אבות, במוסד סיעודי או בבית. באיזושהי צורה מישהו משלם את הסכום הזה".
"אלצהיימר היא מחלה תובענית בכל המובנים", אומר גם פרופ' קורצ'ין. "היא אורכת כ-10 שנים, עולה הרבה כסף וגורמת לכל המשפחה סבל.
שורש הבעיה
אלצהיימר וגנטיקה
מה בכלל מאפשר היווצרות הדמנציה בגופנו? מה בגנטיקה שלנו יכול לגרום לנו להיות בסיכון ללקות באלצהיימר? שורשי המחלה
"בנים להורים חולי אלצהיימר שמתגוררים בביתם לא מזמינים אליהם חברים, לא יוצאים, לא מבלים. לאט לאט הם מנתקים קשרים. גם החיים החברתיים של הילדים שלהם, שמתביישים בסבא או בסבתא החולים, נפגעים. המשפחה חשה כעס, אבל, אמביוולנטיות, עייפות, אשמה, דיכאון, ייאוש. החולה סובל פחות מכולם, כי בשלב מסוים הוא כבר לא יודע מה קורה".
"אלצהיימר היא מחלה של תומך עיקרי, שהוא מאוד בודד במצב הזה", אומר ד"ר בריל. "הוא מטפל באדם שלא מבין את מחלתו. הוא משקיע המון, אבל אין לו פרטנר. התוצאה היא שחיקה עצומה. צריך לייצר תמיכה בתומך העיקרי. אם הוא יתרסק – גם החולה יתרסק. צריך לספק למטפל כלים להבין את החולה. למה הוא מקלל, צועק, מאשים. צריך לתת לו תשובות לשאלות כמו: האם לענות, להתווכח, לתקן טעויות או ללכת איתן. בשלב של אי שליטה על הסוגרים אנחנו בדרך כלל ממליצים להעביר את החולה למוסד".
על התסכול, הבדידות והקושי בטיפול בחולה אלצהיימר מעידה ד.פ, שאביה חולה במחלה זה חמש שנים. "אני שבויה של המחלה לא פחות מאבי", היא אומרת. "אני נתונה תחת מכבש בלתי אפשרי של דרישות. מצד אחד – אבא שלי, שכבר לא מזהה אותי ולא מסוגל לעשות שום דבר בכוחות עצמו; מצד שני – ילדיי ובעלי, שמרגישים שאני מזניחה אותם ואת הבית; מצד שלישי – בעבודה אני צריכה לתפקד בצורה רגילה. איך אפשר לעמוד בזה לאורך זמן?
"אף על פי שיש לאבא מטפל, אני כל יום שם. מבשלת, מנקה, מכבסת, מטפלת בחשבונות. כבר שנים לא נסעתי לחופשה. אין לי כוח לפגוש חברים או לצאת. אני עייפה, תשושה נפשית,
עזרה
איך לעזור לחולה הדמנטי בחיי היומיום
במחלות הדמנטיות מאבד החולה בכל שלב יכולות תפקודיות ואינטלקטואליות נוספות. קצב המעבר בין שלבי המחלה שונה מאדם לאדם. מה אפשר לעשות כדי לסייע לו בחיי היומיום בשלבים השונים? הנה כמה עצות
"המחלה הזאת מטילה עול קשה על המשפחה", אומרת רות גולדברג, יו"ר עמותת 'אלצהיימר ומחלות דומות', שאמה נפטרה לאחר שנים שהיתה חולה באלצהיימר. "התלות של ההורה החולה בילדים הולכת וגוברת ככל שהמחלה מתקדמת. אתה כל הזמן מוזעק, כי כל רגע יש משהו אחר.
"אתה נמצא במין סנדוויץ'. מצד אחד יש לך ילדים, ומצד שני אתה הופך להיות ההורה של ההורה שלך. בהתחלה אתה משתדל להיות אצלו כל יום, מתמרן בין הבית שלך לבין ביתו. באיזשהו שלב אתה נחנק, נשבר, מבין שלא תוכל להסתדר ללא קבלת עזרה. ויש גם המון רגשי אשמה. אם אתה לא יכול להגיע, אם אתה יוצא לבלות, אם אתה צריך קצת זמן עבור עצמך.
"הבעיה היא שזו מחלה שמתפרסת על תקופת זמן ארוכה מאוד. בהתחלה רגעי החושך מועטים, אבל הם הולכים ומצטברים. ברגעים של האור, של הצלילות, אמא שלי לא זכרה מה היה ברגעי החושך. היא ידעה שמשהו לא בסדר אצלה וניסתה לחפות על זה. למשל, היא רשמה דברים כדי שלא תשכח. אבל ברגעי הצלילות היא היתה מאוד אומללה".
ליאת: "הכי קשה לי להתרגל לזה שאין יותר מערכת יחסים. היחסים ביני לבין אמא היו קשים, ותמיד קיוויתי שאי פעם הם ישתפרו. שפעם היא תבין, תקשיב, לא תשפוט. עכשיו האשליה התנדפה. אני צריכה להתמקד במה שצריך לעשות. אין לי פריבילגיה להתעסק ברגשות שלי. אני עסוקה מדי בצד הפרקטי. אני מבינה שאין טעם להילחם במחלה, אלא צריך לקבל אותה. אין טעם להילחם כדי שאמא תהיה מה שהיא כבר לעולם לא תהיה.
"את לא יכולה להיות רק מלאת חמלה כלפי ההורה בלי לחמול על עצמך. אני בודקת את היכולת שלי, לא מרגישה אשמה כשאני לא יכולה. רק כך אני מסוגלת לא לסחוט את עצמי. מצפות לי עוד שנים קשות. אסור לי לבזבז את כל המשאבים עכשיו.
"בינתיים אני נוסעת אליה באמצע השבוע ושוהה בביתה כל סוף השבוע. זה לא יעבוד לאורך זמן, אני כבר יודעת. היא עדיין במצב שבו היא נהנית לגור בבית שלה, בסביבה שמוכרת לה. בעתיד הלא רחוק אצטרך להעביר אותה אלי הביתה או למוסד בקרבתי. הימים הקשים עוד לפניי".
לפנייה לכתב/ת 
מומלצים
