אב לילד חולה: למי יש כסף ללימודים?

לא כולם התחילו את שנת הלימודים: שלושת אחיו של י', ילד בן 12, החולה במחלת ניוון שרירים נדירה, לא הלכו היום (ה') לבית הספר. אפילו האח הצעיר, שאמור היה לעלות לכיתה א', נשאר בבית. "אין לי כסף לקנות להם ציוד לבית ספר ולשלם את ההוצאות. כל הכסף הולך כדי לקנות לי' תרופות ולשלם על טיפולים", אמר אבי המשפחה.

בגיל 6 וחצי נחבל י' בראשו. בעקבות המכה החל לסבול מהתקפי אפילפסיה ולפני שנה וחצי פגעה בו מחלת ניוון שרירים נדירה בשם Rusmussen Encephalitis, שגרמה לשיתוק בדרגות שונות בפלג גופו הימני. היום ידו הימנית של י' משותקת לחלוטין והוא זקוק לטיפולי הידרותרפיה ולהדרכה של קלינאית תקשורת, על-מנת לשמור על יכולת הדיבור. 

"בגלל שזו מחלה נדירה, התרופות והטיפולים לא נמצאים בסל הבריאות", הסביר האב. "לאן שאני פונה במדינה, פועלים 'לפי הספר' ולא מסייעים לי". האב משתתף במימון רכישתן של שתי תרופות לבנו: פריזיום ו-IVIG, בעלות של כ-850 שקל לחודש. "כשביקשתי טיפול אצל קלינאית תקשורת, כדי שלא תיפגע יכולת הדיבור שלו, אמרו לי שאפשר רק עד גיל תשע. טיפולי הידרותרפיה קיבלתי בסיוע תרומה של קרן אריסון", סיפר.

י' עצמו אינו מבקר בבית הספר כבר כשנתיים ולומד מהבית באמצעות מערכת "טללים" המאפשרת לו לימוד ממוחשב דרך האינטרנט. אבל למרבה הצער, מצבו הרפואי לא משתפר. "רק בשבוע שעבר שיחררתי אותו עוד פעם מבית חולים, כשצד ימין של הגוף שלו לא מתפקד והוא בקושי מדבר", סיפר אביו.

בעקבות מחלתו של י' איבד האב את מקום עבודתו והיום הוא מתקשה לעמוד בהוצאות ובתשלומים. חשבון החשמל של המשפחה, לדוגמה, עומד על 900 שקל בחודש, משום שיש לשמור על טמפרטורה קבועה של 24 מעלות בסביבתו של י'. "פעם הייתי תורם לאגודה למלחמה בסרטן ולכל מיני ארגונים, היום אני נזקק לסיוע. אני מבקש רק שיפסיקו להיות אטומים ויחזירו לי את ההוצאות על תרופות וטיפולים", אמר האב בכאב. כיום מתקיימת המשפחה מקצבת הנכות של הבן ומהבטחת הכנסה בגובה 2,200 שקל שמקבל האב. 

משירותי בריאות כללית נמסר בתגובה: "אנו פועלים בהתאם להוראות חוק ביטוח בריאות ממלכתי. הטיפולים על-פי החוק לנושא התפתחות הילד, ניתנים עד גיל 9 בלבד. לילד אושרו 12 טיפולי הידרותרפיה בהתאם לסל הבריאות, (חולה כרוני עם הפניה), לביצוע בביה"ח לוינשטיין. תרופת IVIG אושרה לילד, באופן חריג ולפנים משורת הדין, כאשר יש לה סבסוד חלקי של הכללית כמקובל במקרים חריגים. לצערנו, אין ביכולתנו לחרוג במקרה זה. משתחליט המדינה להרחיב את סל הבריאות ולכלול בו טיפולים מסוג זה, נשמח לממנם".

המידע הראשוני הגיע באימייל האדום