ארזתי את תיק התינוקות של עומר, שלחתי מבט מפוחד לבעלי והתיישבתי במכונית. כל הדרך שתקתי. מדי פעם העפתי מבט למושב האחורי והתבוננתי בילד המושלם שלי שישב שם בשקט. בראש שלי רצו מיליון תסריטים גרועים, שלא הצלחתי להרגיע. אחרי חצי שעה של נסיעה הגענו למבנה משופץ ומושקע, שבלט על רקע השכונה העלובה שמסביבו. רגע לפני שנכנסנו בעלי צחק עלי, "ברגע שניפגש איתם הם יעיפו אותנו משם כמו טיל".

אחרי שהסתבכנו במבוך של מסדרונות אפלוליים הגענו לאולם התעמלות זעיר צבוע באפרסק. באולם היו סולמות, מזרנים, כדורים גדולים, פינת בובות, קוביות ענקיות והמון ארונות. ארבע נשים חיכו לנו שם - קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק, רופאה נוירולוגית התפתחותית ופסיכולוגית שמתמחה בילדים עם בעיות תקשורת. לכולן היה חיוך אמפתי ועיניים טובות. כולן כבר ראו הרבה אימהות מבוהלות חוצות את הדלת הזאת.

ראיתי שהן מכינות לי את הקרקע לנחיתה רכה, אבל לא הרגשתי שאני זקוקה לזה. הרי כבר ידעתי מה הולך לקרות. במשך כמעט שנתיים נאבקתי להוכיח שהתינוק שלי לא בסדר, שהוא צריך עזרה. האמנתי שברגע שיגידו לי שאני צודקת אחוש הקלה, ואוכל להתפנות סוף סוף מהמלחמות כדי לטפל בו כמו שצריך.

במשך שלוש שעות ארוכות הן חקרו אותנו על עומר, צפו בנו משחקים איתו, צפו בו משחק לבד, מסובב שוב ושוב את הגלגלים של מכוניות הצעצוע. מעמיד אותן בשורה לפי צבעים. לא מרשה להן לזוז.

בסוף היום כינסה אותנו הרופאה הכסופה לשיחה. היא הביטה בנו בחיוך מעט עצוב, וסיפרה לנו על הבן שלנו. "יש לו עיכוב בעיבוד הנתונים, ולכן גם בפלט שלהם. הוא סובל מאובססיות ומרגישות לרעשים מסוימים. הוא יכול ללמוד בקלות קריאה וחשבון, הוא יכול אפילו להיות מבריק מבחינה אינטלקטואלית, אבל הוא לא יודע איך לשחק עם ילדים בני גילו, איך לתקשר עם זרים, איך להישמר מפגעים".

הרגשתי איך כל האנרגיות שלי נוטשות אותי בזמן ששמעתי את הרופאה מסבירה שעומר אף פעם לא יאבד את התמימות הילדית שלו, גם כשיהיה אדם מבוגר. "התפקוד שלו גבוה, אבל הוא מוגדר כאוטיסט", היא אמרה ברוך. "צריך להתחיל מיד בטיפול אינטנסיבי".

מכאן כבר לא יכולתי לשמוע יותר. מצב הצבירה שלי היה בין נוזל לגז. התאיידתי מהחדר. כן, סוף סוף שמעתי את האמת על הבן שלי. אמת שכל כך חיכיתי לשמוע - אבל עכשיו כבר לא הייתי בטוחה שאני רוצה. האישה הזרה הזאת אמרה לי שכל החששות שלי, הסיוטים שקראתי עליהם, כולם נמצאים פה מולי על השטיח, מסובבים הלוך-ושוב גלגלים של מכונית אדומה.

כן, זה הבן שלי, אבל לא הבן שחלמתי עליו. זה הבן שלא ילך לצבא, לא יתחתן, לא יקים משפחה ויזדקק כל חייו לתמיכתי הצמודה. זה שאולי יהיה פרופסור למתמטיקה, אבל יצטרך שמישהו ילווה אותו למכולת. הרגשתי נבגדת. מישהו, איפשהו, פשוט עבד עלי בעיניים.

פתאום הבנתי כמה נאיבית הייתי כשהאמנתי שכל הלילות שהעברתי מול האינטרנט והספרים במטרה להבין מה לעזאזל מסתתר מאחורי העיניים המעורפלות של הילד שלי - יכינו אותי לרגע שבו זה ייהפך לרשמי. נכון שידעתי. אפילו אמרתי לכולם, ורבתי, וצעקתי, והתעקשתי. אבל מתברר שלדעת ביני לבין עצמי שהבן שלי לא בסדר זה דבר אחד, לשמוע את זה מפאנל של מומחים זה משהו אחר לגמרי. סוריאליסטי. בלתי נתפס. הכאב היה עמוק ובלתי נגמר, מתפתל וחותך. כואב יותר מלידתו של עומר וקרוב לוודאי קשה יותר ממותי שלי.

כבר כשעומר היה בן ארבעה חודשים התחלתי לזהות שיש בעיה. שמתי לב שהוא נוהג לבהות בגבות שלי, ולא מסתכל לי בעיניים. ניסיתי לעמוד מולו, ללכוד את המבט שלו, להכריח אותו להביט אלי ישר לתוך העיניים. לפעמים, כשהרגשתי איך הייאוש משתלט עלי, ניסיתי לשכנע את עצמי שזאת בעצם אני שלא בסדר. סתם אמא שמחפשת בכוח בעיות. פולנייה נודניקית, לא יותר.

כשפניתי לבעלי וניסיתי לשתף אותו בחרדות, הוא דחה את הטענות שלי. "תפסיקי לעקוב אחרי כל פעולה שלו, לכמת אותה, להעריך אותה על פי ההתפתחות של אחיו", אמר. "הוא ילד שונה, חדש, וחלאס להטריד את כל העולם עם איזו שמינית אבחנה של יום שבת בצהריים". אז סתמתי. וחיכיתי. וקיוויתי שכשהוא יגדל הכל יסתדר. וידעתי ששום דבר לא יסתדר.

בגיל שמונה חודשים נהגתי לשבת לצידו על השטיח, קמט עמוק חרוש בין הגבות שלי, בזמן שהתאמצתי להבין ללא הצלחה למה זה כל כך מעניין אותו לסובב את הגלגלים של המכוניות שלו שוב ושוב, או מאיפה בא הצורך הכפייתי לסדר אותן לפי צבעים. בכל פעם שניסיתי להראות לו איך מסיעים את המכונית, הוא היה מתבונן בי בכעס, חוטף אותה ממני וממשיך לסובב את הגלגלים שלה. המנהג הזה נמשך שעות ארוכות, ונראה לי שאם לא הייתי עוצרת אותו הוא עדיין היה יושב שם על השטיח, מסובב את גלגלי המכונית לנצח.

יש מצב שאם הוא היה הילד הבכור שלי, בכלל לא הייתי קולטת שמשהו כאן לא בסדר. יכול להיות שאפילו הייתי שוקלת ברצינות את האפשרות שהוא מחונן או משהו כזה. אבל כבר גידלתי ילד אחד וידעתי באינטואיציה של אמא שהשני לא בסדר, ולא יכולתי להתנער מהתחושה שהוא מסתכל כל הזמן דרכי ולא בי.

קשה לתאר את האימה שחשתי באותם רגעים שהשונות הזאת היכתה לי בפנים, הרגעים שבהם המחשבה שהילד שלי לא בסדר חילחלה פנימה. מסך שחור נפרס לי מול העיניים. שחיתי במיץ של הפחד, רק בלי התופים. איך קרה שהילד שלי, זה שכל כך רציתי והתכוננתי לקראתו, הוא לגמרי אחר. אחר, ולא רק ממני ומאבא שלו ומאחיו הגדול, אלא אחר משאר בני האדם.

העניין הוא שאף אחד לא שיתף איתי פעולה - לא המשפחה, לא החברים וגם לא הרופאים. כולם דיקלמו לי מנטרות מעצבנות על זה שכל ילד מתפתח בצורה שונה. שעומר הוא ילד תקין לחלוטין, ושהגיע הזמן שאני אפסיק לנג'ס, אירגע מההיסטריה ואשתחרר מכל התיאוריות שהמצאתי.

ההתנגדות של הסביבה וחוסר האונים שחשתי מול עומר הפכו אותי למועמדת מובילה להתמוטטות עצבים. העברתי ימים שלמים כשאני נושכת את השפתיים רק שלא אתרסק. הרגשתי שאני כלואה בטריפ רע: הנה אני נדרשת ללכת לעבודה, לתפקד כמו אדם נורמלי, ובבית יש לי ילד שנורא צריך אותי, ואני אפילו לא יודעת איך לעזור לו. גם בעלי לא הבין את עומק המצוקה. "מה הבעיה?", הוא אמר לי. "בכל מקרה נאהב אותו, נטפל בו, ניתן לו את הטוב ביותר".

בטוחה באמת שלי יצאתי למסע צלב נגד העולם. התחלתי להסתובב בכל הארץ, נודדת בין מומחים שטענו שהילד פיקס, אפילו חכם מבני גילו, ואם אני מתעקשת להמשיך להתבכיין אולי כדאי שאלך לטיפול פסיכולוגי. בכל פעם אחרי ששמעתי את המונולוג המרגש של המומחה התורן שסיפר לי כמה שהבן שלי מקסים וחכם ומפותח, בכיתי שעות. הילד שסיפרו לי עליו היה ילד שכל כך רציתי לקחת איתי הביתה, רק שהוא לא היה הילד שלי.

נכון שעומר הבין כבר מגיל אפס את הקשר בין ספירה למנייה - אבל הוא לא ידע להגיד "כן" או "לא" בשום דרך. לא עם הראש, לא עם האצבע, ובטח שלא במילים. הוא ידע לזהות אותיות, אבל לא הבין מה הקשר בין המברשת לשיער. אלינו הוא תמיד התייחס יפה כל עוד נענינו לדרישותיו, אבל ברגע שלא יכולנו לעזור לו במשהו הוא הפסיק לראות אותנו. בסופו של דבר הבנתי שלילד יש הרבה עניין בחפצים, אבל מעט מאוד עניין בבני אדם.

"מי שרוצה שיאבחנו לו את הילד - בסוף מוצאים משהו ומאבחנים", אמרו לי החברים והמשפחה. ואני רציתי לצעוק, לסטור להם, לטלטל אותם חזק שיבינו שזאת לא סתם קפריזה. הילד שלי, זה שאני מבלה איתו שעות, מסתכל על העולם מבעד למחיצה ערפילית - אוורירית, אבל מאוד נוכחת.

ואז זה קרה: ישבנו במשרדו של אחד המומחים לאחר עוד אבחון מתיש, כשעומר היה כמעט בן שנתיים. כבר נפגשנו בעבר באבחונים קודמים, אבל הפעם פנה אלי הפרופסור ואמר, "טוב, אני מזהה בעיה נוירולוגית כלשהי". ניסיתי להבין ממנו מה הכוונה, אבל לא הצלחתי. כעבור יומיים הוא התקשר אלי. הוא התייעץ עם מומחים נוספים, כך סיפר לי, והם החליטו שהכי טוב לשלוח אותו לאבחון נוסף, הפעם עם ארבע מאבחנות מתחומים שונים - אלה שפגשתן בתחילת הסיפור.

אוטיזם, הן קראו למה שיש לעומר. פי.די.די (Pervasive Developmental Disorder), אם להשתמש בשפה מקצועית. התברר לי שאוטיזם היא קשת שלמה של בעיות, שבקצה האחד שלה מצויים ילדים שמנותקים מהעולם ומתקשים לדבר ולתקשר, ובקצה האחר ילדים אינטליגנטים, דברנים, בעלי יכולת אנליטית, שלא יודעים איך להתחשב באחרים אבל מאוד קלים לניצול. ילדים שלא מסוגלים לחשוב בצורה מקובלת, ששמים לב לפרטים ולא לתמונה הכללית, ונתפסים לחוקים בלי להבין את הגמישות והדינמיקה שביניהם. ילדים שנמשכים לשגרה ומתפרקים רגשית משינויים מזעריים בסדר היום שלהם. ילדים כמו הילד שלי.

סוף סוף החששות שלי קיבלו אישור רשמי. החשד קיבל צורה, שם ומהות, והסיוט הפך לממשי. איך זה קרה? הרי עשיתי את כל הבדיקות בהריון. הרי הכל היה מושלם. תקין.

כשיצאנו מהאבחון שאל אותי בעלי, תוך כדי שהוא מנגב לי את הדמעות, מה אני רוצה לעשות עכשיו. "להרוג אותו ולהתאבד", התפרצתי. הרגשתי איך המושג המעורפל הזה - אוטיזם - הפך לאישיות. מישהו שאני מתעבת. מישהו שנלחם איתי על הבן שלי. הצטמררתי כשהבנתי כמה החיים שלי הולכים להשתנות. כמה שהאיכות שלהם תרד, ומפלס החרדה יעלה. רחמים עצמיים הציפו אותי, והרגשתי שכל מה שבא לי זה פשוט לעשות פוס.

בבת אחת התמלאתי גם ברגשות אשם. חשבתי על אמא שלי, שסבלה לא מעט בחיים, רק בשביל שעכשיו הילדה שלה תביא לה את זה בהפוך על הפוך עם נכד אוטיסט. חשבתי על כמה זה אירוני שעשיתי את עומר בשביל אחיו, כי לא רציתי שיגדל כבן יחיד, ועכשיו היה ברור שהוא ייפול עליו כנטל. ידעתי שלגנטיקה אשמה רצינית בכל הסיפור, וכעסתי עלי ועל בעלי: איך לעזאזל יכולנו לחלק בינינו כזאת חבילת גנים גרועה? ומה עומר יעשה כשלא נהיה פה לטפל בו?

ידעתי שכל מה שלא אעשה, אשקיע, אוותר ואקריב - עומר לעולם לא יתוקן. כך נולד וכך ימות. אני יכולה רק לשפר - במעט? בהרבה? אף אחד לא ידע לומר לי. כל ילד שלוקה בפי.די.די הוא אחד ויחיד ומיוחד. על כל אחד אפשר לכתוב ספר שמנמן משלו. בהתאם לכך גם הטיפול והתוצאה ישתנו מילד לילד. אין פרוטוקול טיפולי אחיד, אין ערובות, ולא, אין תרופה.

קשה לתאר את תחושת האבל שהייתי שרויה בה כשהצלחתי להפנים שהילד שלי לא בסדר. שמישהו לקח לי את החלום על הילד הבריא והמושלם שילדתי בכאב ובאהבה גדולה, ונתן לי במקומו ילד נכה. מוגבל. פגום. הרגשתי כאילו מת לי הילד ונולד לי ילד אחר. ילד שגם בחלומות הגרועים ביותר שלי לא האמנתי שיהיה לי. כבר לא משנה כמה אצליח בעבודה, לאן אעלה בסולם הדרגות, בכמה פרסים אזכה וכמה ארוויח. אני הפסדתי בתחרות ועברתי לסוף השורה, כי מעתה ועד עולם אני אהיה "האמא של האוטיסט".

במהלך הימים שחלפו אחרי האבחון חשבתי שהשבר כה עמוק, שזה ממש נס שאני עדיין מסוגלת לנשום, שלא לומר לתפקד כמו אישה רגילה. אבל הכורח לטפל בעומר, לקדם אותו ולכבד את הצרכים שלו הסיטו הצידה כל התעסקות אחרת. ככה יצא שהרחמים העצמיים התפוגגו לתוך המערבולת החדשה הזאת שהיתה המשפחה שלי. המשפחה האמיתית, לא הפנטסטית.

עד היום אני לא יודעת מאיפה מצאתי את הכוח להשתקע בעבודה אינטנסיבית עם עומר, בזמן שכל עצם בגוף שלי צעקה הצילו. מרגע ששבתי הביתה מהעבודה התמסרתי למערך הטיפולי. הסתגרתי עם עומר בחדר, והבטתי לתסמונת הפולשנית הזאת בעיניים. המון יזע ועוד יותר דמעות נשפכו שם, עד שערב אחד, אחרי שיפורים ונסיגות ומטפלות ורופאים ומאמרים וכנסים ואבחנות, אמר לי העזר שכנגדי, "את חייבת להבין שאין שום קשר בין כמות ההשקעה לתוצאות. קחי כל ילד מוזנח שהצעצוע הכי מתוחכם שלו זה קופסת קוטג', ותראי שהוא יתפתח הרבה יותר מהבן שלנו, פשוט בגלל שהוא נורמלי".

בסופו של דבר אני באמת חושבת שהקושי הגדול ביותר הוא לקבל את העובדה שהילד שלך לעולם לא יהיה נורמלי. הייתי צריכה לוותר על החלום שיום אחד עומר יהיה כמו כולם, ולכבד את השונות שלו. לתת לו להרגיש שזה מאה אחוז להיות מי שהוא בבית ובחוץ. ברור שלא התכוונתי לוותר על הניסיון לתת לו כלים כדי שיוכל להשתלב בצורה מקסימלית בעולם. אבל התחלתי גם להרגיש שאני מקבלת אותו כמו שהוא. הילד החדש הזה שקיבלתי רק לפני כמה שבועות. הילד הלא מושלם שלי.

ניסינו את כל הטיפולים שיש - מהאזוטריים ועד למקובלים ביותר. עומר התקדם בצעדי ענק, ואני הצטרפתי לקבוצת תמיכה להורים של ילדי פי.די.די. ההתחברות עם האימהות האחרות בקבוצה היתה מיידית, נטולת מילים, ונגעה ברבדים העמוקים ביותר של הנפש. פה לא היה צריך להסביר את הכאב שמובן מאליו לכולן. לא היה צריך גם להעמיד פנים שהכל בסדר, ושאנחנו לא מתות מפחד בפנים.

בקבוצת התמיכה פגשתי לראשונה אימהות של ילדים שמעבירים ימים שלמים מקופלים בפינה, דופקים את הראש בקיר ומתפרצים בהתקפי זעם אלימים על ההורים שלהם. הכרתי אבות של ילדות שמקבלות התקפי אפילפסיה תת-הכרתיים, מאבדות שליטה על הסוגרים ומרטיבות בגיל שבו ילדות רגילות מתעסקות עם החבר.

במצבים כאלה בושה היא לא מילה רלוונטית. מותר להרגיש הכל ולדבר על הכל. וכשאחד מאיתנו, המבוגר שבין האבות, רצח את בתו בת ה-23 והתאבד, הודינו רובנו, שגם לנו - לפחות בשלבים המוקדמים של האבחון וההיסטריה - חלפו מחשבות כאלה בראש.

נכון, קשה להגיד את זה, אבל אין אם לאוטיסט שמעולם לא חשבה לסגור סופית את הבסטה. רק שכולנו דחינו את המחשבה הזאת בשם התקווה והאהבה העצומה לילדים היפים שלנו. המלאכיים. שמסתכלים עלינו ורוצים שנעזור להם לתרגם את העולם לשפה שהם יכולים להבין.

היום אני די משוכנעת שאדם לא מקצועי לא יצליח לראות שמשהו בעומר לא תקין. הוא כבר בן שש וחצי, ילד חכם, ערמומי, דברן גדול שיודע גם להיות מנומס וגם לקלל, שיכול לשקר אבל נשאר מאוד תמים, שמראה שמחה וסובל מחרדות. כן, עומר לגמרי יודע איך לשחק אותה אחד משלנו, אבל האמת היא שהוא לא. עדיין קשה לו עם העולם, ובשביל זה אני פה. למדתי להשלים עם זה שהסיפור שלנו אף פעם לא יהיה סיפור הצלחה. אני כבר יודעת שהוא תמיד יישאר סיפור על התמודדות, שתסתיים רק עם נשימתי האחרונה.