איך מלווים ילדה אל מותה הידוע מראש?

כהורים, הסיוט הכי נורא שלנו הוא שמשהו רע יקרה לילדים שלנו. לחברתי שרון כהן-יגאל (35) זה קרה. בוקר אחד בתה ירדן, אז בת 3 וחצי, התעוררה עם שרירים תפוסים בידיים. לאחר אישפוז ממושך ובדיקות רבות בכיוונים שונים, הצליחו הרופאים לאבחן כי מדובר במחלה תורשתית נדירה, קשה וחשוכת מרפא.

כחברה, ליוויתי את שרון לאורך אבחון המחלה של ירדן, בגילוי כי המחלה, קרנס סאייר סינדרום, תורשתית ומאיימת על הריונות נוספים ובהחלטה על הריון נוסף מתרומת ביציות. שמחתי איתה כשנולדו התאומים גיא ושקד, דאגתי כל כך כשהמצב של ירדן התדרדר ובמשך השנים הללו ליוותה אותי כל הזמן שאלה אחת: איך האישה הזאת קמה בבוקר? 

עכשיו, חודש לאחר שירדן נפטרה, העזתי לשאול. לשרון, אמא נבונה, מפוכחת וחכמה שכמותה, יש תשובות.  

 ירדן. למדה לתת לעצמה שליטה

שליטה בהחלטות

במצב כל כך חסר שליטה ווודאות, אחת מדרכי ההתמודדות של שרון ודודו (40) בעלה, היתה דווקא לקחת שליטה. "בכל מצב שירדן היתה בו, תמיד הייתה לנו בחירה להחליט איך להתמודד. לא הרגשתי אף פעם שהחיים מובילים אותנו ומחליטים בשבילנו. תמיד זו היתה החלטה שלנו בסופו של דבר אם לאשפז אותה או לא, ולקחת את האחריות שאם פתאום היא תפסיק לנשום אז לא תהיה שם מכונת החייאה. ההחלטות נתנו לנו תחושה של שליטה".

וכששרון מדברת על לקיחת אחריות והחלטת החלטות היא לא מדברת על בחירת גן מתאים לילד - אלא על הכרעות קריטיות, דילמות של חיים ומוות. "אני חושבת שההחלטה הכי קריטית שנדרשנו לעשות היתה אם לחבר אותה למכונת הנשמה", מפרטת שרון.

"מנסים לדמיין מאזניים: מצד אחד, מה יש לנו לקבל מעוד כמה חודשים עם ירדן, מה תהיה איכות החיים שלה וכמה היא תהנה מזה, ומצד שני, כמה היא עוד תסבול, כמה אנחנו עוד נסבול, מה המחיר שהיא משלמת ומה המחיר שאנחנו משלמים".

 ירדן. תינוקת רגילה - עד גיל 3 וחצי

"עומס מאוד גדול. היו פעמים שהחלטתי לאשפז אותה פשוט כי לא יכולתי יותר להתמודד בעצמי עם הפחד שמשהו יקרה לה. אבל ההחלטות הן גם מקור לחוזק. גם ירדן ידעה שתמיד אפשר לסמוך עלינו ואם היינו אומרים לה שצריך להתאשפז, אז היא הייתה מקטרת, אבל יודעת שזה מה שצריך".

חוזק פנימי ועזרה מבחוץ

שרון מדברת והמילה "אסון" לא עולה בשיחה. היא לא מספרת איך נטרפה על ידי הפחד או צעקה שזה פשוט לא פייר. "אחרי תקופת התאקלמות מאוד קשה שהייתה לנו, מייד אחרי שגילינו את המחלה ולפני שהיו לנו עוד ילדים, וגם סביב ההשתלה של קוצב הלב, היו תקופות קשות. אלה החיים שלנו. זה לא משהו של התעסקות יום יום שעה שעה, זו השיגרה. במהלך ההריון של גיא ושקד, 35 שבועות, עברנו שישה אשפוזים עם ירדן ועוד אשפוז אחד אחרי שנולדו, בשבוע של הברית. הייתי חייבת להפסיק להיניק כי הייתי עם ירדן בבית החולים".

שרון ואני יושבות במסעדה. היא מדברת בנשימה אחת על להנשים או לא, לאשפז או לא, לדאוג לצהרון לבנים, להנציח, לצאת לחופשה משפחתית, להניק את הבנים. היא אוכלת, חושבת, נושמת, מדברת ואני מקשיבה ואפילו לא מסוגלת לכתוב מה שהיא אומרת לי. לקח לי זמן להבין איך היא עושה את זה ולבסוף הבנתי - ששרון פשוט מפרקת את החיים למשימות שאפשר להתמודד איתן אחת אחת.

"תמיד נראה לי שכל ההכרעות שאני מקבלת, כל הדברים שאני עושה – זה מה שצריך לעשות. גם עם התאומים היו לילות ללא שינה שאחריהם צריך לקום ולטפל בירדן ואחרי זה ללכת לעבודה, אבל אלה הזמנים שהיו. אני לא זוכרת משהו מיוחד במה שעשינו. פשוט עשינו מה שצריך. לא שקענו במחשבות קשות מדי".

איך לא שוקעים?

"קודם כל, חוזק פנימי שגדלתי איתו, שהתחנכתי עליו. בשלב מסוים, ככל שהמצב של ירדן התדרדר, זה לא היה מספיק. אז יש שלבים שמתייעצים והיתה התמיכה מדודו. האופטימיות שלו תמיד הרימה אותנו מעל המים. בשלב מסוים, לקראת הסוף, גם זה לא עזר, ואז היה צריך גם טיפול תרופתי".

למען הורים כמוה הקימה שרון פורום תמיכה פעיל מאוד להורים לילדים עם מחלות. "כשהייתי בהריון עם התאומים חיפשתי חומר על הריון תאומים וכך גיליתי את העולם החברתי באינטרנט. כשהתאומים היו בני שנה הבנתי שאני ממש לא מצליחה להתברג בפורום של הורים רגילים, כי העולם שלנו כל כך שונה".

דודו, בעלי האהוב

"הזוגיות בעיני היא הבסיס להכל", מדגישה שרון כשאני ממשיכה לנסות לנסח את הכוח שלה. "גם בתקופות קשות עם ירדן הרגשתי מספיק חזקה ועם מספיק עוצמה לעבור הכל. מה ששבר אותי היה כשהרגשתי שהזוגיות במשבר, שדודו לא מבין אותי או שאני לא מבינה אותו. לכן, בשנייה שמשהו התחיל להתערער הזמנתי סוף שבוע זוגי בצימר - לפחות אחת לשלושה חודשים. מספיק לילה אחד כדי לשקם, להחזיר את הכוחות, כדי לדבר על דברים. אם זה לא עזר, פנינו לייעוץ".

מתי ידעת שהסוף לא יהיה טוב?

"שנתיים או שלוש אחרי הגילוי. המחלה הזו יכולה לבוא במגוון אדיר של חומרות וההבנה באה בשלבים. לוקח זמן עד שאת מבינה שיש סיכוי שהילדה הזו לא נשארת איתנו לתמיד. הרופאים לא יודעים מה יהיה בעתיד וגם את מתקשה להאמין. רק כשאת רואה שעוד ועוד דברים מתדרדרים את מתחילה להבין שזה בטוח הולך להיגמר. ירדן נורא סובלת, אנחנו נורא סובלים והילדים נורא סובלים ואת יודעת בטוח שזה יגמר, אז את אומרת 'שיגמר כבר. אני לא רוצה את זה יותר'.

"זה משהו שאת מתחילה בקצה המוח לחשוב עליו. את לא מסוגלת להסכים לזה, את לא מוכנה להרשות לעצמך לחשוב ככה. את לא מספרת על זה לאף אחד. בשלב מסוים המחשבה הזו מתחילה להכביד ואת פשוט שונאת את עצמך, במיוחד אם בעלך הוא מישהו שלא יאמר כזה דבר ובחיים לא יחשוב ככה. את מתחילה לשנוא את עצמך והוא לא מבין למה כי את אמא טובה ומתפקדת". 

אז איך מתמודדים עם זה?

"את צריכה לבטוח בבן הזוג שלך שיהיה שם גם כשישמע את הדברים הנוראים שיש לך להגיד. קודם כל להגיד לו, אחר כך להתחיל לחיות עם המחשבה הזו שמדי פעם עולה. לחיות איתה בשלום. את אוהבת את הילדה הזו, את רוצה אותה, את רוצה שתישאר, אבל המחשבה הזו עולה ואת צריכה ללמוד לחיות איתה בשלום, לדעת שיש לה מקום".

איך חיים בשלום עם המחשבה שאת הולכת לאבד את הילדה שלך?

"את לומדת לתת לירדן נשיקת לילה טוב, להגיד לה כמה שאת אוהבת אותה, לצאת מהחדר ולהגיד לעצמך 'אני מקווה שזה יגמר ככה, יגמר הלילה בשינה, בלי סבל ובלי כאב'. ולא שיקרת לא פה ולא פה. פשוט אין לך ברירה. להיות אמא טובה לירדן ולטפל בה ולאהוב אותה כל כך, עם המחשבה הזו.

"השיגרה ממשיכה: ירדן שבבוקר מתחננת שלא אלך לעבודה ואשאר איתה, שקד וגיא שצריכים זמן איכות אחד על אחד איתי ובילויים כמו כל הילדים. צריך לדעת למצוא לזה זמן, להשאיר את ירדן עם המטפלת גם כשזה הכי כואב בעולם, ולצאת".

 "לא נספרת בילדים הבוגרים שיביאו לך נכדים, ומצד שני היא מאוד כאן"

המחלה

ובכל זאת, למרות העומס, החליטו דודו ושרון לטפל רוב הזמן בירדן בבית. "ירדן קיבלה 20 תרופות ביום לטיפול בכליות", מספרת שרון. "עוד כחמש תרופות לעכב את הפגיעה ברקמות, ובנוסף אינסולין, המון משחות לעיניים כי שרירי העפעפיים לא עבדו, טיפות באוזניים כדי שמכשירי השמיעה לא ישפשפו, טיפות לשפתיים למנוע פטריות – כמה פעמים ביום טיפולי תחזוקה במקום הדברים שלא עובדים בגוף. טיפול יומיומי ומאוד אינטנסיבי".

המחלה, קרנס סאייר סינדרום, שייכת למשפחת המחלות המטבוליות מיטוכונריאליות. כשתהליך יצירת האנרגיה נפגע חסרה אנרגיה בגוף וכן נוצרים רדיקאליים חופשיים שגורמים להזדקנות התאים ולפגיעה באיברים פנימיים.

כל המילים הארוכות הללו אומרות בשורה התחתונה שבכל רגע יכול להיפגע איבר אחר בגוף הקטן של ירדן. "האיבר הראשון שנפגע אצל ירדן היו הכליות", מסבירה שרון. "כך גילינו את המחלה. חצי שנה אחר כך היא התחילה לאבד את השמיעה. בהמשך איבדה את הראיה, פיתחה סוכרת ואפילפסיה, עברה השתלה של קוצב לב, נעשתה מאוד קטנה ביחס לחברים שלה ומאוד מאוד חלשה בכל קנה מידה.

"עם השנים רותקה יותר לעגלה, למרות שעד יומה האחרון עוד יכלה ללכת כמה צעדים. ככה שבע שנים, כל כמה חודשים מכה חדשה. כשגילו את הסוכרת ואח"כ את האפילפסיה היה ברור שהדבר הבא הוא הלב. כשהלב נפגע, בערך בגיל 8, ידענו שלא נשאר עוד מה שיפגע. הדבר האחרון, שגם הרג אותה, היה הפגיעה במוח".

 מימין: שקד, גיא וירדן. "תהיתי אם אוהב אותם כמו שאני אוהבת את ירדן"

עוד ילדים?!  

"ירדן היתה בת שלוש וחצי כשגילינו את המחלה, כשכבר רצינו ותכננו הריון נוסף", מספרת שרון. "אמרו לנו להפסיק מייד לנסות ולפנות לייעוץ גנטי, כי זו מחלה תורשתית בהורשה אמהית. לקח לי זמן להבין את המשמעות כי זה היה שלב שהמחלה של ירדן נראתה כל כך פעוטה. הסתכלתי על ירדן והיא נראתה בסדר גמור, אז חשבתי 'מה כבר יכול להיות'. נרשמנו לאימוץ ובמקביל התחלנו לברר לגבי תרומת ביציות. כבר בניסיון הראשון נכנסתי להריון עם תאומים".

הביציות שנתרמו הופרו בזרע של דודו. מה הרגשת?

"היו הרבה מחשבות. ידעתי שאין לי בעיה שהם לא מהגנים שלי, אבל חוסר הסימטריה, שהם כן מהגנים שלו, עשה לי קווצ' בבטן. היה לי חשש מאוד גדול האם אוהב אותם כמו שאני אוהבת את ירדן ובכלל איך אוהב עוד ילדים חוץ מירדן, אם אני לא עושה עוול לה, אם אני לא עושה עוול להם".

 "זה לא משהו של התעסקות יום יום שעה שעה. זו השיגרה"

ויש גם אידאולוגיה

"תמיד רצינו עוד ילדים. אני רציתי ארבעה. כשהתאומים היו בני ארבע רצינו עוד. ידענו שירדן לא תהיה לנצח אבל יש פרדוקס – מצד אחד את לא יכולה לספור אותה במניין הילדים הבוגרים שיביאו לך נכדים, ומצד שני היא מאוד כאן, במניין הילדים שצריכים טיפול היום".

שרון ודודו נרשמו לאימוץ ילד עם צרכים מיוחדים. "כמו שקיבלנו את שקד וגיא נקבל עוד המון, אבל אם כבר עוד ילדים - לפחות ניתן בית למישהו שלא טריוויאלי שיקבל מה שאנחנו יכולים לתת: בית חם, הורות, אהבה, גבולות, ביטחון כלכלי, אחים... כל מה שיש למשפחה בריאה לתת. נעשה משהו טוב מכל הרע הזה שקרה לנו".

יש לך מקום בנשמה לעוד סיפור קשה?

"אני מקווה שלא יהיה קשה. שיהיו בו אולי קשיים טכניים, אבל זה יהיה סיפור שהתהליך בו וגם הסוף יהיו טובים. אני לא רואה בזה סיפור כל כך מסובך כי המשפחה שלי בריאה: ילדים שמחים, הורים שגם ברגעים הקשים יודעים לשים את הילדים בעדיפות גבוהה ולתת גם כשלנו קשה מאוד. יש לנו הרבה מה לתת".

הרגעים האחרונים

"בסוף מאי ירדן חטפה מחלת חום והתחילה לנשום מוזר. כשהגענו לבית החולים הייתה במצב קריטי ועברה החייאה. אמרו לנו שמרכז הנשימה נפגע, שבכל רגע היא יכולה להפסיק לנשום ואין דרך לדעת מתי זה יקרה".

 ירדן בטיול האחרון, ימים ספורים לפני מותה. "פשוט נורא רציתי שתישאר"

ובכל זאת, ירדן התעוררה, השתחררה מבית החולים ואפילו התחילה להתחזק ולעלות קצת במשקל. "באירוע לכבוד הולדת האחיינית שלי היא הפתיעה את כולנו, השתוללה ורקדה. אמרתי לעצמי: 'אם שרדה את המצב שכבר הגיעה אליו, נראה לי שהיא תישאר'. לא יודעת להסביר את זה. כנראה פשוט נורא רציתי שתישאר".

"יצאנו לחופשה משפחתית בצפון והיה נפלא. בלילה היא הרגישה לא טוב ולקחתי אותה לשניידר. ביום השלישי לאשפוז נכנסתי לחדר וראיתי שירדן כבר לא שם. נראית ישנה, הגוף שקט, אבל ירדן שלי כבר איננה. פשוט ידעתי. קיבלנו את ההחלטה לא להנשים אותה כשתפסיק לנשום, ישבנו לידה וחיכינו שייגמר".

קיבלתי הוראות להביא לחג כתבה אופטימית...

"אופטימית. ודאי שאופטימית. אנחנו פה, הילדים שלנו פה, וירדן תמיד תישאר בלב שלנו. ננציח אותה בכל מיני דרכים. היא המתנה שלנו. זה משהו נורא שקרה, אבל אנחנו רוצים לראות אותה כמתנה שקיבלנו, שזכינו לגדל אותה, שזכתה להיות איתנו.

• קרנס סאייר סינדרום היא מחלה נדירה וחשוכת מרפא, השייכת למשפחת המחלות המיטוכונדריאליות. כדי לעזור להורים לילדים חולים ולקדם את המחקר של המחלה הנדירה הזו ומחלות מיטוכונדריאליות אחרות - הוקמה עמותת אורי . לתרומת 15 ש"ח לקידום המחקר, שלחו SMS למספר 2777.