שהחייני וקיימני והגיעני לספר הזה
"הפעם זו לא דאחקה: כבר שלושה שבועות שאפשר לגלות אותי משרבב שפתיים נבוכות מערימות הספרים בכניסה לחנויות. נתח מתוק-מריר ועסיסי מארבע השנים שלנו ביחד נדחס אל תוך 370 עמודים בכריכה רכה, ובדיוק עכשיו בא לי נורא לדבר ולשתף ולצעוק ולנופף בספר אל מול ריבונו, כי למרות שזימבר אותי כהוגן באמצע החיים, היה אדיב מספיק להחיותני ולקיימני ולהגיעני לספר הזה" * אחרי הריון של ארבע שנים יצא סוף סוף "בסוף יבוא מלאך"
ראיתם אותי בטלוויזיה ? נו, בסוף זה בא.
שנים אני מבטיח לכם שמכל הברבורים שלי בסוף יבוא ספר, וגורנישט. במקומכם הייתי מתייאש ממני כבר מזמן, כי בחייאת רבאק, מי בונה בכלל על מילה של חולה מתקדם במחלה סופנית? כי כשממש חולים, גם האמינות שלך קצת נדפקת. אתה באמת מתכוון, ורוצה, ומתאמץ, ומוכן לעשות, אבל כשעובד סיעודי מקלח אותך, אחות מכייחת אותך, ושתי נשים אוהבות מנסות להבין אם במצמוצים הנמרצים שלך התכוונת לומר "רק לירוק פעם אחת מהחלון", או "לזרוק כבר את משה, מלצר, חולון" – קשה להאמין שיש רצינות מאחורי הכוונות שלך להיות דוסטויבסקי.
אבל הפעם זו לא דאחקה. כבר שלושה שבועות שאני ספר, שקורות החיים הלא מפוארים שלי מרוחים על 370 עמודים, שהפרצוף שלי מהורהר בשחור לבן על כריכה רכה, ואני משרבב חיוך נבוך מהערימה של הספרים החדשים, זו שכולם כמעט נופלים עליה בכניסה לחנות.
מלווה בפמליית ערוץ 2 הניח לצדי אבו-גימיק את עותק מספר 1, חם מהדפוס
והמוכרות האומללות בצומת ספרים ובסטימצקי לא יודעות את נפשן נוכח התופעה המשונה הזו: כי כבר שלושה שבועות שנשים נסערות מתפרצות לסניפים בכל רחבי הארץ, מחפשות אותי על המדפים, שולפות אותי ברעד, ו-בום, במקום סתם לגשת לקופה ולשלם כמו כולם – הן מתיישבות במקום וגועות בבכי.
והאמת היא שגם לי בא לבכות ביחד איתן, מההתרגשות.
בכל פעם שהן כותבות בפורום שלי על המפגש הראשון שלהן עם הספר שלי בחנויות, אני מתפוצץ מהתרגשות, ובא לי לבכות ביחד איתן. גם אני נסער, ומופתע, ומתקשה להאמין, וממש משתוקק לחבק את הספר שלי חזק בידיים, ולנפנף בו כך מול ריבונו, ולומר לו שבכל זאת, למרות שכל כך זימבר אותי באמצע החיים, זה די יפה מצדו שהחייני וקיימני והגיעני לספר הזה.
אבל אם אני אבכה יש סיכוי סביר שטלי לא תישן כל הלילה, כי תצטרך לתרגל עלי שאיבות וסאקשן, להבטיח שאהיה כאן גם מחר.
לכן, למרות שהפעם זו החוויה הכי מרגשת, הדבר הכי קרוב ללידה של ילד משלי, גם הפעם אני עוצם עיניים, ומתרגש וצועק ובוכה את כל הדמעות ברוורס, פנימה.
סלבריקה עאלק
אז באמת ראיתם אותי אתמול אצל יאיר לפיד ? ואת אמא, ואת טלי? ראיתם איזה כבוד הם עשו לה? ממש גנבה את ההצגה..
הג'ל של המדינה שלח אלי צוות, כדי שאפשר יהיה להגיש אותי כקינוח לארוחת השבת הלאומית. חברת החדשות השקיעה בי שלושה ימי צילומים, ואין אינץ' בשגרת חיי שסמדר-בחיים-היא-חתיכה-לא-נורמלית-פלד, לא תיעדה. זה מרגש-פדיחות כשמדורת השבט מגלה בך עניין, וזה מגניב שככה סגרתי מעגל עם יאיר-שפותח-שלא-באשמתו-את-הספר-שלי-לפיד, ותודו שזה חינני לנסות לכתוב כמו אייל-החדשות-בהרחבה-קיציס, אבל בלי הומור-זה-יוצא-קצת-מעאפן.
לקח לחבר'ה מהטלוויזיה כמה שבועות עד ששידרו אותי, ובלי צחוק – בזמן הזה יכולתי כבר למות פעמיים, לא רק כי זו לא תהיה הפתעה גדולה, אלא בעיקר בגלל המתח. מפחיד להיות מודע לכך שתיכף מיליוני אחוזים מצופי הטלוויזיה החילוניים יארחו אותך בסלון שלהם. אבל היה שווה לחכות, גם כי עכשיו אתם יודעים שאני ספר, וגם כי הם אילצו את אבו-גימיק לזחול אל מחוץ למחילת האינטרנט האנונימית שלו, והפכו אותו לשליח שהביא לי את הספר הראשון שיצא מהדפוס. עד עכשיו הוא ממצמץ מהאור של השמש.
שעה קלה קודם לכן אבו"ג - בהחלט לא עורך שהרופא היה רושם לכם - כמעט קדח את עצמו לתוך האדמה ממבוכה, כשכל הפמליה של ערוץ 2 חדרה איתו לדפוס קורדובה בחולון, ועוררה שם מהומת אלוהים. המכונה התחילה לפלוט את הספרים הראשונים שלי אל המסוע, והצלמים לא נתנו לו להימלט. על כורחו דיגמן עכבר העיתונות הקשיש שלי מעבר חד משחור לאדום. אם זה לא מספיק, בגלל כל המצלמות והבלגן, העובדים בדפוס התחילו לחשוד שאני איזה קאנון בן-גוריוני, ומיהרו לבקש מאבו-גימיק הדביל חתימות.. מהשמחה לאיד כמעט ברח לי פיפי.
אבל יש גם ערך חיובי לצד הציפיות והמתח סביב צאתו של הספר לאור: בהחלט ייתכן שהוא יעורר התעניינות, ואני יכול רק לקוות שכמו שאתם ואני כבר הוצאנו פעם ביחד את המחלה החשוכה הזו מהארון, ובזכותנו בתוך ארבע שנים כולם יודעים מה זה ALS - גם הפעם יוכל הספר להיות הדובר והפה לכל חולי ה-ALS הבודדים והנשכחים, העזובים בבתי אבות ומרכזים סיעודיים, שאין להם שום מגע עם העולם, שאין לצדם שום קרוב או חבר, או כמו שיש לי, כל כך הרבה מלאכים שיכולים להקל על הדרך - האיטית והמחרידה - האחרונה שלהם.
כל הדרך מהאינטרנט
עכשיו אני ספר.
אני אולי האיש היחיד שהסיפור שלו התחיל וירטואלי, שינה את המציאות סביבו, ורק אז הפך לספר. ואני אולי המחבר היחיד שכל כך הרבה אחרים השתתפו בכתיבה שלו, ואני אולי הכותב הבודד שהטוקבקיסטים תפורים ומחוברים עמוק אל לב הספר שלו, ואני אולי הגיבור הראשון שהודפס ונכרך וכבר הוצב על המדפים, אבל העלילה שלו עדיין נכתבת.
הרבה אנשים חשבו שאני אהיה ספר מיותר. איש לא רוצה לקרוא ספר על מחלה, אמרו, וממילא כבר קראנו עליך יותר מדי באינטרנט.
אבל איכשהו, טלי טנא המעצבת, וסיגל גפן המגיהה, וקרן חמו הסדרית היפה, וקותי טפר המפיק, ואבו גימיק האובססיבי, שבזכות העובדה שהוא איזה פונקציונר באתר הזה, ynet הפך לבית ולמשפחה שלי בשנים האחרונות – נתנו את נשמתם כדי להבטיח שאהיה ספר מצחיק ואופטימי, מכובד ונצחי. הם עשו הכל שתזכרו אותי בטוב, גם אם בעוד עשור אני אהיה חשוב לכם רק כמעצור דלת.
על גב הכריכה שלי בחר אבו גימיק להציג דווקא את השאלה הרטורית: "אולי אני ההוכחה לכך שיש חיים אחרי המוות?".
כי אולי זה נכון: אין לי ילדים, אין לי מי שיירש את שמי, אבל עכשיו אני ספר, ואם אתם תאהבו אותו, אולי אמשיך להיות כאן ביניכם עוד הרבה אחרי שכבר לא.
אהממ.. בעניין טלי (זהירות: חצי-ספוילר)
יש איזה עניין לא מוסבר עם השם של הספר שלי.
מי שראה את הכתבה של סמדר פלד בערוץ 2 כבר יודע במה מדובר - הם התמקדו בעניין הזה, עאלק רומנטיקה. אבל מי שיקרא את הספר יבין שזה לא רק דאבל-מינינג, אבל בשביל לא לעשות כאן ספוילר, אציין שזה משהו שקשור בטלי, בסיפור אהבה, במגורים שלנו יחד. משהו על נסים שקורים בזמן ובמקום שהכי פחות ציפיתם, ולפעמים כל מה שצריך לעשות כדי להכיר בהם ולקבל אותם – זה לפקוח עיניים ולחייך אל האישה הטובה שבאה לתקן לכם את המחשב.
כי לטלי, שבאה בשביל הכסף ונשארה רק בגלל שאני חזק ויפה, בכלל לא היה מושג מי אני ומה הסיפור שלי, והפעם הראשונה שהיא קראה את היומן היתה כשנאלצה להקריא לי את ההגהות האחרונות של הספר, וגם זה כי אבו גימיק הכריח אותה. וזה אולי האקסטרה-נס שלי, שהיא איתי כי היא באמת בחרה בי, ועצם הנוכחות שלה נתנה את הטוויסט הכמעט-ספרותי לחיים האמיתיים שלי, ואת הפואנטה לעלילה הספרותית שאני.
נכון, היומיום שלנו בלתי זוהר לחלוטין, ואין שום יופי בזוגיות על בסיס טיפול סיעודי. הנה, רק השבוע נאלצו להנשים אותי ידנית במשך שלוש שעות ברציפות. החשמל פסק פתאום באמצע הלילה, וסוללות הגיבוי למכונת ההנשמה נגמרו אחרי חצי שעה, ולקח שלוש שעות עד שהגיע גנרטור מחברת החשמל (וכמובן שעשר דקות אחריו חודשה גם אספקת החשמל..), אבל כפות הידיים של טלי המסכנה שלי כבר התכסו יבלות, וכל השרירים שלה המשיכו לכאוב יומיים אחרי כן. גם לי זה לא היה פיקניק – צחוק-צחוק, הייתי עלול להיפרד מכם עוד לפני שיאיר לפיד שידר את הכתבה עלי, בטרם עת, בגלל פאול טכני. כמה משפיל.
ובכל זאת ולמרות זאת, טלי כאן איתי. נלחמת עלי ובשבילי, לא מוותרת, לא מפסיקה.
וזו, אולי, השורה התחתונה שלי אליכם: שאם מוצאים אופטימיות גם בפינות הכי חשוכות של החיים, גם ברגעים הכי קרובים למוות, אז לפעמים יש גם חיים אחרי המוות.
תודות
הספר שלי חותם למעשה את המסע שלנו ביחד. אם ריבונו ירשה, אקפוץ מדי ראש השנה לביקור, כמיטב המסורת שבנינו לנו כאן. מכיוון שאין לדעת מה יילד יום, אני חייב להספיק לומר תודה גדולה כבר עכשיו לכמה שותפים לספר:
- לענת כהנא, מנהלת הפורום שלי, שסייעה בהשלמת הספר, ושבגללי עזבה משרת היי-טק נחשבת רק כדי לרתום את האינטרנט לשירותם של מלכ"רים לטובת הקהילה.
- למשתתפי הפורום שלי , מלאכים ברשת וגם במציאות, שמאמצים ומלווים ותומכים ומסייעים לחולי ה-ALS בכל הארץ.
- לאורי ניב, חבר-דרדר וקרציית-על, שתמונה אווילית שצילם אותי פעם, לפני מיליון שנה, הפכה לכריכה של הספר, ובעצמו עומד להוציא לאור בקרוב ספר ביכורים מקסים של שירי ילדים (ואבו"ג מהמר שיהיה רב מכר).
- לכולכם, הגולשים והקוראים – האנשים שלא נרתעו מ"סיפורים על מחלות", שהייתם איתי בבית, בטוקבקים, בפורום, שנתתם לי כוח במשך ארבע שנים, ועשיתם איתי אז נס גדול למען חולי ה-ALS, ועכשיו עוד נס קטן על מדפי הספרים. אני לא מכיר מספיק מילים כדי להכיר תודה.
- לעיתונאים של ynet – העורכים, הצלמים והכתבים, שנתנו סטירת לחי מצלצלת לכל הדעות הקדומות שהיכרתי על עיתונאים ועל התקשורת, שנתנו לי בית והיו לי לחברים ולמשפחה, שסיפקו לי במשך כל כך הרבה זמן הרבה סיבות לקום בבוקר. אלף תודות.
- לאבו-גימיק, העיתונאי אילן יצחייק, שכותב בעצמו כרגע את השורה הזו, אז לא נרחיב כאן בסופרלטיבים, שלא יתפוס עלי תחת.
- והכי-הכי לאמא שלי, יעל, שאין בעולם אהבה כמו האהבה שלה.
ולפני פיזור
אם יצא לכם לפגוש את הספר שלי - והצצתם בו, ויש לכם מה לומר לי (כל דבר: מביקורת ספרותית ועד דרישה להחזיר את הכסף) - תזכרו שממילא אני מרותק למיטה ואין לי משהו מסעיר יותר לעשות, ולכן אשמח לקרוא כל תגובה שלכם, בתגובות כאן למטה, או ישירות בפורום שלי .
ואם באמת יקרה הנס הזה, והרבה אנשים אכן ימצאו עניין בספר הזה, ומבעד לחומת המחלה יצליחו לקרוא ולהכיר גם אותי בספר שלי - לכו תדעו, אולי בסוף יבוא עוד ספר.
תודה, תודה לכם.
בריאות ואהבה
רונן פורת
תמונה מ-1996, שלא תחשבו שתמיד הייתי מחובר למיטה ולמכונת הנשמה
רגע השיא בכריכיה: ערימות מודפסות שהופכות לפתע לסרט נע של רונן-פורתים
המלאכיות האמיתיות: משתתפות הפורום שלי חוגגות את צאת הספר
צילום: דנה אמיר
מם, המטפלת שלי, מחבקת את טלי שלי בכינוס המתנדבים של הפורום שלי
צילום: ענת כהנא
ויעל, אמא שלי, שכמוה אין
צילום: טלי ארוך
מומלצים
