השנה שלהם: עדי, עמית וניר קיבלו את חייהם במתנה

עדי רוט מתל אביב נולדה עם זה. לפני 27 שנים הגיחה לעולם תינוקת חמודה, זהובת פלומה, כחולת עיניים ועם מלח על המצח. ”הייתה לי דלקת ריאות קלה, ואמא שלי הרגישה את זה מיד. לתינוק עם סיסטיק פיברוזיס יש מצח מלוח. אז כל היום היא ליקקה לי אותו”, היא צוחקת.

סי־אף היא מחלה תורשתית שפוגעת בריאות ובמערכת העיכול. ”חסר לי האנזים שמפרק את האוכל, ובריאות מצטבר כיח שפשוט לא יוצא, והוא נערם שם, ויוצר שכבה, שהיא מקום מעולה לחיידקים להיות בו ולעשות כל פעם דלקת מחדש. כל דלקת ריאות עושה צלקת, ובכל פעם חלק אחר בריאות נפגע. וככה, לאט־לאט התפקודים של הריאה יורדים”. אבל באופן מפתיע, עד גיל 16 זה לא הפריע לה לעבור ילדות שמחה ונורמלית, למעט הצורך בזהירות בסיסית ובתרגילים יומיומיים, ”שלא רק אמא עשתה לי, אלא כל בחורה בקיבוץ שלא הייתה לה עבודה, היו שולחים אותה לעשות לי פיזיותרפיה”.

כשהמחלה התפרצה, היא הפכה די מהר לבלתי נסבלת. ”הייתה החמרה, ודי מהר הגעתי למצב של דלקת ריאות בכל חודשיים, שזה אומר להתאשפז לשבועיים בתל השומר בכל פעם, כדי לקבל עירוי של אנטיביוטיקה דרך הווריד. זה מחסל את החיידקים רק לתקופה מסוימת. אין מה לעשות. אפשר רק קצת לעצור את זה”. הריאות היו מתנפחות לה, היו התקפי שיעולים, קוצר נשימה. ”הייתי צריכה לדבר לאט. כל פעם היה נגמר לי האוויר. השתנקות כזאת”.

העניינים הידרדרו בהדרגה, ורק בגיל 25, בפעם הראשונה, העזו הרופאים להעלות בפניה את המילה ”השתלה”. ”זה היה באוויר, היה ידוע שחולים קשים מגיעים להשתלה. אבל אלה שהגיעו לזה תמיד נראו לי על סף מוות, משהו שאני בחיים לא אגיע אליו. כולם ידעו שזה יקרה רק אם אני אחליט בעצמי. לא אמא ולא הרופאים. אבל הגעתי למצב שלא היו לי חיים באמת. הייתי כל הזמן בבית החולים, ואני אוהבת את החיים: לצאת, לבלות, לשבת בבתי קפה. זה כבר היה מצב של להיות או לחדול. כבר הייתי מחוברת 24 שעות לחמצן. הסתובבתי עם מימייה כזאת, שאפשרה לי להיות מחוץ לבית שעה וחצי בכל פעם. זה לא פשוט”.

עכשיו בואו נכניס לפריים כינורות ולבבות ורודים פורחים באוויר, ובחור חמוד בשם יער. ”הוא המזל שלי, ההצלה האמיתית שלי”, מתמוגגת עדי בקול מאוהב. ”איך הוא נשלח אלי בדיוק כשהייתי במצב הכי רע שלי. בחורים היו אז הדבר האחרון שחשבתי עליו. אבל הוא בדיוק מה שהייתי צריכה”. מסיבה אצל חברה, אהבה ממבט ראשון (”כשראיתי אותו אמרתי: ’וואיי, הדבר הזה הוא בעלי’. מצאתי גם חתיך, גם חכם וגם מתוק. אין עליו”), שותפות וסיוע מכל הלב (”היינו מטיילים בתל אביב, הוא עם החמצן על הגב, ואני מחוברת אליו עם הצינורית”), וזריקת מוטיבציה לצאת מזה, לסיים עם המחלה אחת ולתמיד. היא החליטה ללכת על השתלה.

”זה ניתוח קשה מאוד, והדרך אליו קשה מאוד. חיכיתי לו שנה מהרגע שהחלטתי. בינתיים הידרדרתי, ויש כאלה שלא מגיעים להשתלה. לצערי, הכרתי כמה כאלה. במצב מאוד חלש, פיזית ונפשית, הדבר הכי קטן, כל וירוס הכי קטן יכול להוריד אותך. ככל שחיכיתי, המצב היה קשה יותר. כשכבר הייתי במקום הראשון ברשימה, חיכיתי עוד חצי שנה. למה? כי לא מספיק אנשים חותמים על כרטיס אדי, ובכלל, אין מספיק תרומות איברים. ביום שקראו לי, הייתי במצב ממש לא טוב. ישבנו בבית קפה, הטלפון צלצל, והרופא שלי, פרופ’ מרדכי קרמר, שאל: ’את עסוקה? כי יש לך תורם’. נתתי צרחה ענקית שהבהילה את כל יושבי בית הקפה. אמא הבינה מיד וישר היו לי דמעות בעיניים. אני לא בכיתי, רק צחקתי מאושר”.

התורם של עדי הגיע לבית החולים בילינסון במצב של מוות קליני. תושב הכפר טירה, בן 28, נהרג כשניסה להפריד בין שניים בכפר שרבו וחטף כדור בראש. הוא השאיר אשה בהריון, שילדה מאז. עדי: ” תאר לעצמך, הם ערבים מוסלמים, וברגע הכי קשה שלהם הם החליטו לעשות את המצווה הכי גדולה שהם יכולים, ועוד ליהודייה. האשה לא רצתה להיפגש, היה קשה לה, גם בגלל ההריון, ואני מכבדת את זה. הם מתעניינים בשלומי, אומרים שזו הרגשה טובה בשבילם להציל חיים. אמרו גם שהוא היה כזה, תמיד רצה לעשות טוב לכולם, ראה את הטוב באנשים, ובגלל זה לא הייתה להם התלבטות. התרגשתי מאוד. מדהים בעיניי שהם התעלו ככה”.

ההשתלה נמשכה כשמונה שעות. היא מספרת על חאפלה של אוכל מחוץ לחדר הניתוח של החברים והמשפחה. זוכרת בקושי את רגע היקיצה. ”אחותי טוענת שכשהתעוררתי, זה היה הרגע היחיד שהיא ראתה אותי עם דמעות. היא אמרה לי, ’הכל טוב’, וכנראה הבנתי, והחזקתי לה את היד והתחלתי לבכות”.

שנה אחרי ההשתלה, עדיין צמודה לכדורים אבל חופשייה בכל מובן אחר, עדי חוגגת את החיים כמו שהיא אוהבת. ”בשבילי, זה חיים חדשים. קודם כל, החתונה עם האהוב המדהים שלי. וחזרתי ללמוד. ולעשות כושר. ואתה יודע מה מדהים? שאני יכולה לנשום! אתה לא יודע מה זה, פתאום בלי הכובד הזה בחזה, פתאום למלא את הריאות, פתאום בלי להרגיש עם כל נשימה שיש לי בכלל ריאות”.

בתוך כל ההפי אנד הזה היא לא שוכחת גם את הרגעים הקשים שעברה בדרך. ”רק עכשיו אני מעיזה להגיד את זה, אבל חששתי שאני מאבדת את האופטימיות שלי. החיוכים שלי נשארו רק למראית עין, כדי שלכולם יהיה נעים סביבי. בפנים זה כבר לא היה ככה. הדבר הכי נורא זה לראות את אמא שלך בוכה, אז לא נתתי לעצמי להתפרק. ”ואחרי ההשתלה? וואו, זה חזר בעוצמה מטורפת. שמחה ענקית, חגיגה, הכל ורוד, טפו־טפו. היי, אני מתחתנת! ובכלל, קיבלתי מתנה: את החיים האלה שלי, ונראה לי שאני צריכה לעשות איתם משהו”.

פשוט כמו עקירת שן

המקרה של עמית פישר (19, מודיעין) נשמע כמו הזיה לא סבירה, כמו תסריט ששום אולפן לא היה מקבל. אין בו סיבה ותוצאה, אין בנייה של דרמה, כלום. שרירותי לגמרי. מצד אחד, הכי דרמטי שיש: הלב, לא פחות, שבק לו בבת אחת. מצד שני, הכל נגמר ונפתר מהר כל־כך ובאלגנטיות שלא תיאמן, שכנראה יש אנשים שעקירת שן היא בשבילם עניין מורכב יותר. לפחות רגשית.

”הייתי ילד רגיל לגמרי, הרבה בחוץ, עם החברים, הרבה כדורגל. ככה עד גיל 17 וחצי. שום בעיות, אפילו לא טיפונת. ואז, לילה אחד בפורים של כיתה י”ב, פתאום הרגשתי משהו. אני זוכר בדיוק את הרגע שזה התחיל. ראיתי כדורגל בטלוויזיה בבית”. הפועל תל אביב, קבוצתו האהובה (”עזוב אותך, זה לא בגללה, דווקא הייתה לנו עונה טובה”), בדיוק הובילה 0:1 נגד מכבי נתניה (”נגמר תיקו, באסה”), כשהוא הרגיש בפעם הראשונה שמשהו לא בסדר. ”פתאום היה לי קשה לנשום. אז התיישבתי. לא נבהלתי, רק ניסיתי תנוחה אחרת. אבל לא הצלחתי למלא את הריאות. זה היה מוזר”. בלילה, במיטה, הוא כבר הרגיש קוצר נשימה של ממש. היום הוא יודע להגיד, שזה הסימפטום הראשון של בעיה בלב, קוצר נשימה בשכיבה. גם בלילות הבאים הוא התעורר בלי אוויר.

אם היה נשאר בבית עוד שלוש שעות זה היה מאוחר מדי. עמית פישר

”בלי קשר, יצא שבאותו שבוע הלכנו לרופא, ששלח אותי לצילום רנטגן. הרופאה שראתה את התוצאות ראתה שם דלקת ריאות, מה שלא היה לי בכלל. היא נתנה לי אנטיביוטיקה. למחרת הייתה הידרדרות, והקאתי. הלכנו לרופא אחר. הוא הסתכל על הצילום ואמר שזה יכול להיות דלקת בקרום הלב או בשריר הלב, משהו כזה, ושאפשר לטפל בזה בתרופה, ושלח אותנו לבית החולים”. בנסיעה לבית החולים, הידרדרות נוספת. ”האחיות ראו מיד שאני במצב רע. עשו לי אקו־לב, שזה אולטרסאונד ללב, וגילו שהוא פי שלושה מהגודל הנורמלי. זו התגובה של הלב כשיש אי ספיקה, הוא גדל מאוד. נתנו לי תרופה כדי להרגיע אותי. כבר הייתי לגמרי אאוט. לא מחוסר הכרה, אבל לא היה אכפת לי ממה שקורה לי. לקחו אותי לטיפול נמרץ לב. החליטו לנסות טיפול תרופתי, לראות אם זה עוזר”. בלילה, עוד החמרה.

 ירידה דרמטית בלחץ הדם, אי ספיקה ברורה של הלב. המצב הוגדר אנוש, ההחלטה הייתה מהירה ונטולת לבטים: הבחור זקוק ללב חדש, ודחוף. הכניסה שלו למצעד הממתינים להשתלה הייתה מרשימה: היישר למקום הראשון.

”בינתיים הכניסו לי דרך המפשעה בלון לתוך הלב, זה תהליך נורא פשוט, לוקח איזה רבע שעה. הבלון מתנפח ומתכווץ, זה יוצר ואקום בתוך הלב, אני חושב, עוזר ללב להתכווץ. כן, מגניב לגמרי”. הבעיה, שהבלון כפתרון לא מחזיק יותר מעשרה ימים מקסימום. וכבר התחילו לחשוב על הטסה מהירה לחו”ל, בגלל המחסור בתורמים בארץ, בגלל הסיכון העצום הכרוך בהמתנה. אלא שכדי להחזיק מעמד עד להשתלה, גם בחו”ל, היה צורך להחליף את הלב הלא מתפקד בלב מלאכותי, ולב כזה יכול להחזיק מעמד שנתיים. מה שבבת אחת יצניח את השם שלו מטה־מטה במצעד ההמתנות.

וכמו כל דבר אחר בסיפור שלו, גם ההתפתחות הלא תיאמן הבאה לא חיכתה יותר מהרף עין כדי להופיע. ”התחילו להכין אותי לניתוח. באותו הזמן, ממש מחלקה לידי, היה בחור צעיר שנהרג בתאונת דרכים. הוא היה בן 18 וחצי. ההורים שלו תרמו את האיברים שלו. אני קיבלתי את הלב שלו”. בואו נתעכב על זה רגע: מה הסיכוי שבדיוק בשנייה הנכונה יימצא תורם, שההתאמה שלו מושלמת מבחינת סוג הדם, הגיל, המשקל, ואפילו הגובה? המנתח, ד”ר יעקב לביא (הידוע יותר כד”ר ג’יי) אומר שבכל שנותיו הרבות כמנתח הוא לא נתקל בדבר כזה. ”זה משהו שלא קורה”, מתקשה עדיין עמית לעכל.

שש שעות (”שעברו כמו חמש דקות”) ארכה ההמתנה של עמית ללב החדש לו, זה הכל. מהר מכדי לפתח איזה פחד, או לשאול בדל של שאלה קיומית. הוא זוכר את פרק הזמן הזה מבעד למסך של ערפל, ומאמין שהטשטוש נועד להרגיע אותו קודם כל נפשית, ”כי אחרת לא יודע איך הייתי מגיב”. בדרך לחדר הניתוח הוא חולף על פני המשפחה המודאגת, מנופף בקושי לשלום, מבחין בדמעות שלהם, חושב לרגע ש"אולי לא אראה אותם יותר”, שואל את ד”ר ג’יי מה הסיכויים שלו לצאת מזה בשלום, מקבל את התשובה ”90%” ונבהל, כי בכל זאת יש אפשרות לא קטנה שהוא לא יוצא מזה בכלל. ושוקע. ומתעורר. עם לב חדש. ”ראיתי את אמא. סימנתי לה באגודל שאני מזהה אותה ושאני בסדר. וזהו. נגמר”. חמישה ימים בטיפול נמרץ למעקב צמוד, עוד שבוע במחלקת האשפוז להתאוששות, והביתה. מבחינתו, פשוט כמו החלפת סוללה. שגרתי כמו ניתוח להוצאת שקדים שמעולם לא עבר, כי פחד מההרדמה. ”אחר כך חשבתי כמה הייתי קרוב. אמרו שאם הייתי נשאר בבית, בתוך שלוש שעות הייתי מת. אי אפשר לעכל את זה”.

את הבגרויות השלים בבית בעזרת מורים פרטיים, כי אחרי ניתוח כזה לא לוקחים סיכונים ולא חוזרים לבית הספר. עכשיו הוא עובד בחברת מחשבים קטנה ומתכוון להתנדב לצבא. ”זה קרה, וממשיכים הלאה. תכל’ס יכולתי להיות קבור כבר שנה, ובעזרת הרפואה וההורים של התורם אני חי ונושם. אני חושב לפעמים על הבחור שנהרג. אני גם יודע איך הוא נראה. היינו באזכרה שלו, במושב ליד אשקלון. משפחה נחמדה מאוד. אין דרך להודות על זה. גם אי אפשר להבין למה זה קרה לי, למה זה קרה לו. אבל לך תדע, יכול להיות שיש סיבה טובה להארכה שקיבלתי. נחיה ונראה”.

פשוט כמו פצצה מתקתקת

העיניים שלו נוצצות כשהוא מדבר על הילדים, שלא היה ברור אם בכלל יוכל להוליד, ועל האשה ”המדהימה, שעברה איתי הכל כמו גדולה”. מבחינת ניר גורן (40, חיפה, נשוי לענת ואב לבר ורז), הכליה המצומקת שהמתינה לו בבטן כמו פצצה מתקתקת, הייתה ”המנוע שלי, המוטיבציה הענקית שלי להראות שאני יכול לעשות הכל”.

עד גיל 17 וחצי לא היה לו מושג ירוק שמשהו לא בסדר אצלו. בחור בריא, ספורטאי, ג’ודו היה האהבה שלו, כולל תחרויות בכל הארץ ומדף מלא מדליות. רגע לפני יציאה לגיבוש של הקומנדו הימי, בדיקה שגרתית בקופת חולים (”כדי להוכיח להם שאני בריא”) גילתה לו משהו על עצמו שהוא לא רצה לדעת. ”בא הרופא, ד”ר ריקרדו כהן, ואומר, ’אני מצטער לבשר לך, אבל יש לך כליה מצומקת’. כולם נולדו עם שתיים, אצלי רק כליה אחת תפקדה, וגם היא רק ב־80%. הייתי בשוק. אני? לא בריא? לא הסתדר לי. לגמרי”.

"שמעתי שאתה צריך כליה, בוא נראה אם אני מתאים". ניר גורן

המשבר האמיתי, הוא אומר, היה ההבנה שצה”ל לא רוצה אותו כלוחם. ”השתגעתי מזה. בסוף החלטתי להתנדב, והיה לי שירות מדהים, ביחידת הצילום של חיל הים”. הבעיה הרפואית, בשלב הזה, לא קיבלה תשומת לב מיוחדת. ארבע שנים, העריכו הרופאים, יעברו עד שגם הכליה המתפקדת תסיים את דרכה. בפועל, זה לקח לה לא פחות מ־13 שנה.

בינתיים, החיים היו נורמליים לגמרי. על הג’ודו הוא נאלץ אמנם לוותר (”מכה אחת בכליה היחידה שלי ואני גמור”), אבל הייתה חתונה, ונולד ילד, וגם נולד עסק מצליח: בית דפוס בכרמל. ואז, בדיוק ביום שבו חגגו יומולדת שנה לבר הקטן, הפצצה ההיא נכנסה לפעולה. זה התחיל בהרגשה לא טובה באזור הבטן והידרדר במהירות לקריסה טוטאלית. ”לבית החולים הגעתי עם חום גבוה, צמרמורות, פרכוסים, נע בין עילפון לערות מטושטשת. הכניסו לי עירוי, עשו לי בדיקות וגילו שמשהו לא בסדר. הרמה הנורמלית של הקריאטנין, שזו בדיקה של התפקוד הכלייתי, צריכה להיות 0.5־0.8. אצלי זה היה 4.5. זה אומר שהגוף מורעל, כי הכליה לא סילקה את הרעל.

"זה אומר גם דיאליזה דחופה – חיבור למכונה שמסננת את הדם באופן מלאכותי. זה נראה כמו אינפוזיה. הדם יוצא לתוך מכונה שמסננת את הדם, זה עובר דרך פילטרים שמכניסים חומרים שסופחים את הרעלים מהדם. שני צינורות עם מחטים”. ואחר כך דיאליזה שנכנסת לרוטינה, יום כן יום לא. ”יש אנשים שחיים ככה שנים, זה הופך לסוג של חוג בשבילם. אני הרגשתי שאין לי חיים. קשור בטבור לבית החולים. כל טיפול גם מוציא אותך סחוט, כאילו רצת עשרה ק”מ. לוקחים ממך את כל הנוזלים בבת אחת, בחמש שעות, מה שהגוף רגיל לעשות במהלך כל היום. זה מתיש בטירוף. די מהר הבנתי: אני חייב השתלה”.

התחקיר של ניר העלה ממצאים מדכאים: למצוא תורם מתאים בארץ כמעט בלתי אפשרי, בגלל מיעוט התורמים ובגלל הרשימה המתארכת של הממתינים. השתלה בחו”ל היא לקיחת סיכון, בכל זאת, לך תדע מה התנאים הסטריליים בבית החולים הזר, ועד כמה מוצלחים המנתחים.

וישנו גם עניין המחיר, משהו כמו 80 אלף דולר. ואז, תפנית מפתיעה בעלילה. מה מפתיעה, מופלאה ממש. המלאך של ניר גר בכפר קטן ליד ג’נין, עבד אצלו בבית הדפוס, ופעם, כשהבת הקטנה שלו נזקקה לטיפול ברמב”ם, ניר אמר מילה למישהו, הילדה התאשפזה, הכל בסדר איתה עכשיו, תודה לאל. ”צמרמורת, זה מה שזה”, מצטמרר ניר, ”פתאום בא בן אדם ואומר לי: "שמעתי שאתה צריך כליה, בוא נראה אם אני מתאים". הייתי המום. לא יכולתי לתפוס את זה. הרגשתי כאילו אח שלי בא ומושיט לי יד. זה היה מרגש כל־כך. לא כל אחד היה מציע דבר כזה. בשבילי הוא צדיק, האיש הזה. פשוט צדיק”.

לא רק צדיק, מתברר, אלא גם בעל אותו סוג דם בדיוק, ובכלל התגלתה התאמה די ממוזלת בכל המדדים. אחר כך סדרה של ועדות התישה אותם כמה חודשים כדי לוודא שלא מדובר פה בסחר באיברים, ושהתורם מבין לגמרי במה זה כרוך. ”היום אני מבין שזה תהליך חיוני. נתנו לבן אדם צ’אנס להתחרט, אבל הוא, מהשנייה הראשונה היה שלם עם זה לגמרי. זו הייתה ההזדמנות שלו להחזיר לי טובה. הוא אפילו לא רצה לשמוע על כסף”.

את ההשתלה הוא זוכר כחוויה קשה. ”אתה מחובר כולך לצינורות, בחדר מבודד, לא בהכרה יומיים. הפחד הזה לפני, הפרידה מהמשפחה. הטשטוש. ואז אתה מתעורר ומגלה שאתה לא יכול לדבר. צינורות בגרון, צינורות מהאף. אינפוזיות. הרופא היה בא אלי, מלטף לי את הראש ואומר, עוד יום אנחנו מוציאים לך את הקטטר, עוד יום אנחנו מוציאים לך את האינפוזיה. כל הזמן מעודד. האחיות מטפלות בך במסירות מדהימה, מדברות איתך כל הזמן, יודעות שאתה מקשיב, אומרות כל הזמן, ניר יהיה בסדר, ניר, תהיה חזק”.

ניר היה חזק. חזק כל־כך, שבתוך חודש כבר היה בבית, בתוך שלושה חודשים חזר לעבודה, ובתוך חצי שנה כבר חזר לתפקוד מלא, כולל הליכה וספינינג, ”להוריד את כל הק”ג האלה שהעליתי בגלל הקורטיזונים”. עכשיו נותרו רק בדיקות המעקב ומחסנית הכדורים (נגד דחייה בעיקר) שהולכת איתו לכל מקום, כתזכורת למה שהוא עבר.

”הסיפור הזה לימד אותי משהו על כוח הרצון שלי, וגם לימד אותי להקשיב לגוף שלי, כל הזמן. כשאני רעב או צמא, אני לא מחכה רגע. כשאני מתעייף טיפה, אני יכול להפסיק ישיבה באמצע ולהגיד, חברים, אני הולך לישון. בכלל, ככל שאני מתרחק מהתקופה ההיא, אני רוצה כמה שיותר זמן עם הכליה החדשה הזאת שלי. לפעמים היא מדגדגת לי, מודיעה לי שהיא שם. אז אני שומר עליה, כמו שהיא שומרת עלי”.