"בסך הכל רציתי שהבן שלי יחיה"
החודש היה אמור רותם אנגל לחגוג את יום הולדתו השמיני. עכשיו, שנתיים לאחר שנפטר ממחלה קשה הפוגעת במערכת העצבים, פרסם אביו, עודד, ספר עם מכתבים מרגשים שכתב לבנו בתקופת המחלה ואחרי מותו. "אני מת בפנים", הוא מעיד
חדרו של רותם אנגל, שעיניו נעצמו בטרם הספיק לחגוג את יום הולדתו השישי, נראה כיום כמעט כמו לפני שנתיים וקצת, עת הובהל ממנו לאשפוז נוסף בבית החולים שניידר, שממנו כבר לא חזר. סדין צבעוני עוטף את מזרן המיטה, בין מגדלי הצעצועים תלוי הפרח האחרון שצייר בגן, ויש בחדר הרבה בובות של ג'ירפות מפני שרותם אהב לצפות בדי-וי-די של הצגה ישראלית ששמה "הג'ירפה הנמוכה."
מאז מותו התווספו לחדר שני ארונות בעלי מדפים ודלת זכוכית. הארון האחד מכיל עשרות ג'ירפות, גדולות וקטנות, שאנשים הביאו אל קברו של רותם ביום השנה הראשון למותו. אביו ביקש מהם להביא ג'ירפות, מפני שלא יכול היה לשאת את המחשבה שהעולים לקבר יניחו על המצבה חלוקי אבן. בארון השני שמורות המזכרות האחרונות מרותם: משקפי הראייה שלו, הדרכון, האוזניות של מכשירי השמיעה שלו (שאותם הוריו תרמו,( שתי שיניים קדמיות שנעקרו מפיו כשנפל והספר "משהו אחר" שהוא אהב.
השבוע פתח אביו, עודד אנגל, את דלת הארון השני וצירף לאוסף פריט נוסף - את העותק הראשון של הספר "מכתבים לרותם." בספר ליקט עודד את המכתבים שכתב לרותם בתקופת המחלה ובימים שלאחר מותו. שלוש הוצאות ספרים דחו את כתב היד ועודד החליט להשקיע מכספו כדי להוציאו לאור (הוצאת "גוונים(" "כי הבטחתי לרותם והבטחות מקיימים, אפילו אם באיחור."
"ילד שלי, האם בכל פעם ששרנו את 'ילד פלא' ידעת כמה אתה ילד פלא? אני יודע שאמרנו לך את זה אין סוף פעמים, אבל אולי לא אמרנו את זה מספיק. ועכשיו? עכשיו אתה יודע? האם עוד נספיק להגיד לך את זה? אנחנו אומרים לך את זה כל יום, אבל בדרך כלל בבכי מרורים," כתב לבנו באחד מהמכתבים המצמררים שמופיעים בספר. "הנוירולוגית שבדקה אותך לא מצאה אף מילה כדי לייפות את הממצאים, המצב פשוט חרא. התחלת לפרכס, ובכל פרכוס הכתף השמאלית שלך קופצת למעלה ולמטה באי רצון ואני חושב לעצמי 'אולי זה סימן'? הכתף שלך קופצת כאילו שאתה אומר 'לא רוצה, לא רוצה.' אבל מה, מתוק שלי? מה אתה לא רוצה? לא רוצה ללכת - או לא רוצה להישאר"?
כמו רולטה רוסית
רותם היה, ועודנו, בנם הבכור של דנה ועודד אנגל, בני ,35 שנולדו וגדלו באילת אבל נפגשו רק בסוף השמינית, כשדחו את שירותם הצבאי כדי ללמוד בעתודה הטכנולוגית בכרמיאל. היא למדה ביוטכנולוגיה, הוא למד אלקטרוניקה ומחשבים, ואף שהתראו כמה פעמים מדי יום ביומו עודד נהג להשאיר בחדרה מכתבי אהבה. "כולם צחקו עלינו," הוא מספר. "למה צריך להתכתב אם כל שעה אנחנו יכולים להיפגש? אבל זה היה הקטע שלנו."
מאז, כבר 17 שנה הם יחד. לפני עשר שנים נישאו ובנו את ביתם בכרכור. עודד עובד בסיסקו שבנתניה כמנהל באגף הפיתוח, ודנה עוזרת לאמה במסעדת "הקדירה" שפתחה בזכרון יעקב. רותם - שביום ראשון הקרוב אמור היה לחגוג את יום הולדתו השמיני - נולד בתום הריון רגיל, שבו עברה דנה את כל הבדיקות הנדרשות. "עד גיל חצי שנה הכל היה בסדר," היא מספרת, אבל אז חלה רותם בדלקת ריאות ואושפז בהלל יפה, ובאשפוז השני, בשניידר, הוריו שמעו לראשונה את המונח דיסאוטונומיה - מחלה הפוגעת במערכת העצבים האוטונומית ומתבטאת בשלל ליקויים גופניים.
וכך כתב עודד במכתב הראשון: "ילד, מזמן לא כתבתי למישהו. אי-מיילים לא נחשבים. לפני כחודש ומשהו, כשהרופאים הודיעו לנו שהם חושדים שאתה חולה בדיסאוטונומיה, אמא שלך ואני התפרקנו לגורמים. אז קם בי הדחף לשבת ולכתוב לך... הראש שלי התמלא במחשבות נוראיות על תוצאות המחלה והן דחפו אותי לכתוב לך. מין דרך לפרוק ולשחרר דברים בתקווה שכתשגדל ותקרא אותם תגיד לאמא שלך ולי שסתם היינו לחוצים ושאנחנו לא מבינים כלום, ממש כמו שאנחנו אמרנו להורים שלנו וכמו שאתה תגיד לילדים שלך. אתה תגיד להם, נכון? אני מאוד מקווה שאין לך תוכניות אחרות ביחס לעתידך פה, איתנו. הייתי אומר שאני מתפלל לכך, אבל מזמן איבדתי את האמונה במה שנקרא אלוהים, ובטח שזו נמוגה כליל כשאני רואה אותך שוכב במיטה ונאבק לנשום בעיניים עצומות."
"רותם טופל במשך השנים כמו חולה דיסאוטונומיה מפני שהיו לו הרבה מהסימפטומים של המחלה הזאת," מספרת דנה. "הוא לא הרגיש כאב, אובחנה פגיעה בראייה ובשמיעה, ובגלל חוסר היכולת לבלוע כל דבר שהכניס לפה הגיע לריאות והוא נחנק. הבנו שזו מחלה קשה, אבל הסבירו לנו שיש אנשים שחיים איתה וניסינו להתעודד, אבל עד היום המוות שלו נשאר בגדר חידה. כשהוא חלה היו שתי מוטציות של דיסאוטונומיה ובדיקות הדם שלו שללו את האבחנה, ובהמשך הדרך, כשבבוסטון גילו מוטציה שלישית, שלחנו דגימות דם שלו לשם וקיבלנו תשובה שלילית. יום לפני שהוא נפטר קראו שוב לגנטיקאים, שהעלו השערות של מחלות גנטיות שונות שעדיין לא נבדקו. למרות שבדקנו עשרות מחלות לאורך השנים, הופתענו שפתאום צצו שמות חדשים. כיוון שכבר הבנו שהסוף מתקרב לקחו מרותם עוד דגימות והפקידו אותן בבנק הדם כדי שבעתיד נוכל להמשיך לחפש את התשובה. לא רצינו שביום מן הימים נצטער על כך שכבר אין לנו אפשרות לבדוק."
"למען הילדים האחרים," מדגיש עודד. "כשרותם חלה, כל הרופאים הודו שהם לא יודעים לקרוא לזה בשם, אבל אמרו שזה נראה כמו משהו גנטי ויעצו לנו להמתין עם ההריונות הנוספים. אז חיכינו. בין רותם לאלון יש חמש שנים בגלל שזה היה פחד מוות, כמו רולטה רוסית. אם אין לזה שם ואי אפשר לאבחן את זה בבדיקה גנטית, אז למה להמר על החיים של עוד ילד? בסוף נשברנו והימרנו." אלון, כיום בן שלוש, חגג יום הולדת שנה באמצע השבעה ונדב נולד שלושה חודשים אחרי שרותם נפטר. שניהם בריאים ")טפו טפו טפו," אומרת דנה ודופקת על השולחן) הם ישנים בחדר אחד וחדרו של רותם משמש להם כחדר משחקים.
מתי הבנתם שלא מדובר במחלה שממנה ניתן להחלים?
"אני אף פעם לא הבנתי," אומרת דנה. "תמיד אמרתי לעצמי שאם נעשה את הדבר הבא, טיפול או ניתוח, או מה שזה לא יהיה, המצב ישתפר."
"אבל בכל פעם שחשבנו שהנה, סוף סוף התייצבנו," מוסיף עודד. "והגענו לאיזשהו סטטוס-קוו שאיתו אפשר לחיות, חטפנו עוד מכה. בכל פעם שחשבנו שאי אפשר להוריד אותנו יותר למטה, קיבלנו עוד שיעור לחיים."
ספת עופר בופר
את הכוח להתמודד עם הגיהנום המתמשך, שדמה לרכבת הרים הכוללת עליות ומורדות בלי שום אפשרות להתנתק מהמתקן, הם שאבו מרותם. "הוא לא סבל מכאבים מפני שהוא לא הרגיש כאב," מספרת דנה. "והייתה לו שמחת חיים מדהימה. השתדלנו להשאיר אותו כמה שיותר בחיי השגרה. כשקופת חולים הכירה בו כחולה כרוני קיבלנו אישור להחזיק בבית את כל הציוד שאפשר - בלון חמצן, מייצר חמצן, מכונת שאיבה - כדי למנוע אשפוז שבו הוא יחטוף חיידקים אחרים, ובימים הטובים הוא הלך לגן עם צינור ההזנה מהבטן, לפעמים גם עם בלון חמצן קטן, והייתה לו מלווה צמודה שהשגיחה עליו. כל יום הוא היה חייב לעבור טיפול של פיזיותרפיה נשימתית שהוא שנא, ועודד הצליח לקחת את הסיוט הזה למקום של צחוקים, עם ריקודים ומשחקים."
"גם אני שנאתי את העינוי היומי הזה," מודה עודד. "זה לא פשוט לקחת את הילד שלך, להשכיב אותו על הבטן, לטפוח לו על הגב כדי שהוא ישחרר את הליחה ולשמוע אותו צורח 'זה לא נעים לי.' אבל לא הייתה ברירה, ובמבט לאחור, עד כמה שזה נשמע הזוי, אלה היו רגעים קסומים. הפזיותרפיסט עופר ישב על הרצפה והשכיב את רותם עליו, אז קראנו לו 'ספת עופר בופר.' כל יום חשבתי על משהו יצירתי שיסיח את דעתו, ומה שיפה זה שרותם קלט שהטריק של אתמול נגמר ושצריך להמציא חדש."
גם הוא קלט את חומרת המחלה?
"הוא לא דיבר עליה," אומר עודד, "אבל אני בטוח שהוא הבין. הוא היה מאוד בוגר. בעקבות הניתוח של החדרת צינור לקיבה הרופאים הציבו לנו יעד - תוך שלושה חודשים הוא חייב להפסיק לאכול דרך הפה. בימים הראשונים זה היה טראומטי. איך אתה יכול להסביר לילד בן שלוש וחצי שאסור לו לאכול? אבל אחרי עשרה ימים הוא הפסיק לבקש והבין שהוא אוכל מהצינור. לפחית של הדייסה קראנו 'טאבי פודינג' כמו ב'טלטאביז,' והגננת הסבירה לילדי הגן שזה אוכל מיוחד."
בימים שקדמו לניתוח של החדרת צינור האכלה נכנסה דנה לפורום "הורים לילדים עם מחלות" ב"תפוז" כדי לקרוא איך הורים אחרים מתמודדים עם המצב. "מהרגע הראשון הרגשתי שהאמהות והאבות שבפורום הזה מבינים אותי הכי טוב," היא מספרת. "זה לא משנה איזו מחלה יש לילד שלך, ברגע שהילד שלך עובר דברים קשים המסע הוא אותו המסע."
עודד, לעומתה, העדיף להתרחק מהפורום שכבש את אשתו. "אמנם ראיתי כמה תמיכה דנה שואבת ממנו," הוא מסביר. "אבל גם ראיתי איך היא הגיבה כשבן של חברה מפורום נפטר מסרטן. הפורום הזה שואב אותך והרגשתי שאני לא מסוגל להכיל את הכאב של אנשים אחרים בנוסף לכאב ולקושי שלי."
עודד, כאמור, מצא את פורקנו בכתיבה. "את המכתב הראשון לרותם כתבתי על דפדפת צהובה ליד מיטתו, באשפוז הראשון בשניידר," הוא משחזר. "חשבתי שהמכתב הזה יהווה עדות לתקופה הרעה שעברנו. כתבתי לו שאני כותב כמו שנהגתי לכתוב מכתבי אהבה לאמא שלו. האמנתי שיום יבוא והוא יקרא את המכתבים האלה ויצחק."
בפברואר לפני שנתיים, כשהם יצאו מהבית לאשפוז נוסף, מבלי לדעת שהוא יהיה האחרון, הצטייד עודד בלפטופ שלו כדי שיוכל להקרין לרותם את הסרטים שאהב. "אחרי 24 שעות רותם הורדם," הוא מספר" .וכשישבתי לידו בטיפול נמרץ שלחתי באס-אם-אס עדכונים למשפחה ולחברים. אחר כך גילינו שיש בחדר אינטרנט אלחוטי.
דנה נכנסה לפורום, עידכנה ואני עידכנתי את החברים שלי מהעבודה. תוך כמה דקות קיבלנו מאות תגובות. אז לקחתי את המכתב ששלחתי לחברים מהעבודה ושלחתי אותו לפורום. המכתב הראשון הניב מאות תגובות מעודדות. למחרת, במקום לשלוח מייל לחברים מהעבודה, שלחתי להם לינק לפורום. זה היה מין תיעוד הזוי של הסוף. חבר מהמשרד סיפר לי שהוא עבר במסדרון וראה שכל המחשבים פתוחים בעמוד של הפורום וכולם מנגבים את העיניים ומושכים באף."
למה בחרת להזדהות בפורום בכינוי "לא סופר אבא?"
"מפני שתמיד אמרו לי שאני 'סופר אבא' ולא הרגשתי שאני כזה. בסך הכל רציתי שהבן שלי יחיה. גברים מטבעם פחות רגשנים או פחות מוכנים להחצין את הרגשות שלהם, אבל לא הייתה לי שום בעיה לחשוף כמה אני אוהב אותו וכואב איתו. כשחברים שלי קראו את מה שכתבתי בפורום בימים האחרונים של רותם הם בכו כמו תינוקות. גם בלוויה כולם בכו בלי בושה."
הנשמה שלי
אלון ונדב יודעים שהיה להם אח שתמונותיו מודבקות על המקרר שבמטבח. "לפני כמה ימים הם ישבו בחדר של רותם, אלון ראה טלוויזיה, נדב זחל על הרצפה," מספרת דנה, "ופתאום אלון קרא לי ואמר 'אמא, תראי, אלון ונדב זה כמו רותם ואלון.' וזה נכון. אלון זוכר את הימים שבהם רותם ישב מול הטלוויזיה והוא זחל לרגליו."
היא משתדלת לא להיות אמא היסטרית ואת הקן המשפחתי הציפה בעיצובים שונים של פרפרים, "שאותם אהבתי גם לפני שרותם נפטר, אבל אחרי מותו שמעתי שהקבלה רואה בפרפר נשמה שמרחפת בבית. אני מרגישה שרותם נמצא עכשיו במקום אחר, בצורה אחרת, אבל איתי. ואני פונה אליו ברגעים קשים."
עודד המשיך לדבר עם בנו במכתבים. בשובו מהלוויה כתב: "איפה אתה, רותם? מסביבי המולה, אנשים שבאים לנחם (אבל לעולם לא יוכלו) ואני יושב פה בבית שלנו, שלך, ואתה איננו. אני יושב בבית חם ואתה... אתה עטוף בפיסת דק דקה ולבנה ושוכב מתחת לאדמה הקרה. אני רוצה להקיא, אני רוצה למות. לאן שלא אפנה אני לא יכול לברוח, אתה פה בכל מקום, בכל צעצוע, בכל ספר... בני הבכור... ילד שלי, אני לא יכול לשקר יותר - לא רציתי שתלך. ולמרות שרצית, ולמרות שהיית צריך, אני לא עומד בזה. אומרים שהנשמה שלך עברה הלאה והלכה לשמיים, אבל ילד, שכחת שאתה הנשמה שלי, שחלקנו נשמה אחת ועכשיו, כשהלכת, אני מת בפנים?"
