וביום אחד אתה הופך לנכה. סיפור אמיץ
בהתחלה לא הצליח לסגור חלון, היום הוא מטייל בעולם: חמש שנים לאחר שנפצע קשה כשרכב על אופניו והפך למשותק בידיו וברגליו, ליאור חביב בן ה-35 לא נותן למגבלות הגופניות לעצור אותו. סיפור מהחיים
"תוך 20 דקות מרגע שאני פוגש אדם חדש”, אומר לי ליאור חביב ממקום מושבו על כיסא הגלגלים, ”הכיסא נעלם”. לי זה קרה אחרי 15 דקות. המבוכה התפוגגה ופתאום לא היה ברור יותר מי בינינו החלש ומי החזק, מי פגוע ומי שלם. וזה לא רק בזכות כיסא הגלגלים והאצבעות שלמד להפעיל, שבאמצעותם הוא מצליח לתת לי טרמפ לרכבת, לעשות לי קפה, להגיש לי עוגיות ולאייש לחלוטין את תפקידו כמארח. זה גם בזכות הנינוחות, הסקרנות ותאוות החיים הטבועות בו, בלי טיפת מרירות או כעס, מה שמוכיח שרגליים וידיים זה באמת לא מה שעושה את ההבדל.
והוא היה נחוש לחיות את החיים במלואם כבר ברגע שבו התעורר בבית החולים, לאחר שלושה שבועות שבהם היה מחוסר הכרה. לפני חמש שנים, בגיל 30, בהיותו דוקטורנט בתחום הביופיזיקה, נפצע חביב בתאונת אופניים ונפגע בחוליות הצוואר העליונות C6 ו־C7. הוא הפך נכה בידיו וברגליו. ”יצאתי עם אחי לרכיבה על אופניים אחרי שביליתי את כל הלילה הקודם בחתונה של חבר קרוב, ובלילה שקדם לו שהיתי במעבדה שבה עבדתי על הדוקטורט שלי”, הוא משחזר. ”הייתי עייף מאוד ורכבתי מהר ולכן בשלב מסוים החלטתי להאט. ואז, במהלך הבלימה, איבדתי שליטה על הכידון, עפתי על סלע וקיבלתי מכה בראש. אם לא הייתי חובש קסדה, לא הייתי היום בחיים”.
מתי הבנת שנפצעת קשה?
”ברגע שבו התעוררתי בטיפול נמרץ. הרגשתי שמשהו מגרד לי מעל לאוזן. רציתי לגרד, ואז בבת אחת הלמה בי ההכרה שאני לא יכול. אני לא יכול להרים את היד ולהתגרד. זאת הייתה הכרה קשה, שגם הלכה והתחדדה בכל רגע נוסף שבו הייתי צריך שיאכילו אותי, שילבישו אותי, שירחצו אותי. ההבנה שאני לא יכול להסתדר לבד הייתה מאוד קשה. על אחת כמה וכמה לי, שלפני התאונה הייתי עצמאי ואקטיבי. לפני התאונה נהגתי לרוץ ולעשות כל כך הרבה דברים במקביל, שחברים שלי במעבדה קראו לי ’האלקטרון’. פתאום הייתי צריך לחכות שאחרים יעשו בשבילי דברים”.
האובדן: אינטימיות
היום, חמש שנים אחרי, חביב לא עוצר לרגע וכבר גם לא כל כך זקוק לאחרים. במהלך חמש השנים שחלפו מרגע ההתרסקות ההוא על הסלע, הוא הספיק לסיים את הדוקטורט, להתגרש, לעבוד בחברת ננוטכנולוגיה, ועכשיו הוא מנסה להשתלב במיזם חדש בתחום הטיפול בשפכים, מרצה על נכות ומתמחה במיניות נכים, ובעיקר חי את החיים במלואם – יוצא לדייטים, נוסע לכנסים מדעיים ולטיולים ברחבי העולם ומבלה עם חברים.
אתה זוכר את הרגע שבו הבנת את המשמעות של להיות נכה?
”המשמעות של נכות היא הבנה שנבנית לאורך הרבה מאוד זמן. הרבה דברים מובנים רק אחרי שאתה חי אותם ובעצם מתרגל אליהם. אבל היה רגע אחד שבו הרגשתי ש’נפל לי האסימון’. זה היה כשהובילו אותי בפעם הראשונה לשירותים. אז הבנתי שאני באמת צמוד לכיסא. אבל יותר מזה, הבנתי בפעם הראשונה עד כמה נפגעה היכולת שלי לשמור על הפרטיות שלי במצבים אינטימיים. האחות הובילה אותי לחלל שהיה ציבורי ביחס למה שאנשים רגילים כשהם חושבים על שירותים, ושם היא השאירה אותי – עירום ומרותק לכיסא - ואמרה: ’אני אחזור עוד כמה דקות’. ישבתי שם, ואז פתאום חזרה אחות, הפעם אחות אחרת, הציצה עלי ואמרה: ’צריך עזרה כאן?’. וכך כל האחיות באו והציצו על הגוף שלי. זה היה הרגע שבו הבנתי שלא רק שאני לא יכול לעשות דברים לבד, גם הרבה מהדברים שיכולתי לכנות אינטימיים לפני הפציעה הופכים פתאום להיות ציבוריים. נכון שאז, באמבטיה, החלטתי להתייחס לזה בהומור, ואמרתי לעצמי: נו, הנה שלוש בחורות צעירות מטפלות בי. אחת מלבישה, השנייה מורחת קרם והשלישית משחקת לי בשערות. אבל אובדן האינטימיות הוא אחד הדברים שהיו הכי קשים לי בנכות, ולכן היה גם אחד הדברים שניסיתי, בהצלחה מרובה, לצמצם”.
את מה? את הצורך בפרטיות, באינטימיות, או את הצורך להיעזר באחרים?
”המשמעויות של העזרה זה שמישהו צריך להיות לידך כל הזמן, כך שלמעשה זאת פגיעה בחופש, בספייס ובאינטימיות. הצורך לבקש עזרה הוא עוד תוצר של המוגבלות, וגם את זה היה לי קשה ללמוד. לא רק משום שהייתי טיפוס שרגיל לעשות הכל בעצמו ולא לבקש כלום מאף אחד, אלא גם כי אני בטבעי פדנט, פרפקציוניסט, מהיר מחשבה ונוטה להתרגז כשדברים אינם נעשים בצורה יסודית.
”הייתי צריך ללמוד לא רק לבקש אלא גם איך לבקש את הדברים, כך שבסוף אצא מסופק. לימדתי את עצמי לבקש עזרה כי הבנתי שהחופש שלי נמצא ביחס ישר למידת המבוכה שלי. אם אתבייש לבקש מאנשים עזרה בכל מיני מצבים, אצטרך ללכת לפחות מקומות ולעשות פחות דברים. ומעבר לכל, ככל שהשתקמתי כבשתי עוד ועוד תפקודים והפכתי להיות יותר ויותר עצמאי. היום אני במצב שהמטפל שלי חי ביחידת דיור סמוכה, ורק כשאני צריך לעשות דברים מהר יותר או יעיל יותר אני קורא לו. באופן בסיסי אני מסתדר לבד”.
ההישג: לסגור חלון
באופן בסיסי, בין הפעם הראשונה שפגשתי אותו לפעם השנייה הוא מספיק לנסוע לחודש לטיול בנפאל, שם קבע פגישה עם חברה נפאלית שהכיר בישראל כשטיפלה בקשישה שגרה מולו, ואת פגישתנו הבאה אנחנו צריכים לתאם בין הרצאה שהוא נותן לסטודנטיות לריפוי בעיסוק לפגישה שקבע לצורך שיפוץ ארון האמבטיה. כשאני באה, אני רואה שהארון אכן שינה את צבעו לירוק פסטל בהיר אופנתי. אבל זה לא מספק את חביב. יש טיפה קטנה של לכלוך על פינת הארון. ”נצטרך לנקות את זה”, הוא אומר, נוגע בפינת הארון.
איזה מהתפקודים שהצלחת להחזיר לעצמך גרם לך הכי הרבה סיפוק?
”כל פעולה נוספת שאתה מצליח למצוא דרך לעשות אותה היא כמו כיבוש של עוד פסגה בטיפוס על הר החופש. למשל, לפני כמה זמן גיליתי לפני שיצאתי מהבית שמישהו שכח לסגור את החלון הפינתי. לא יכולתי להגיע לחלון מהכיסא, ולכן הבאתי את המגב מהאמבטיה ובעזרתו סגרתי את החלון. התחושה היא של הישג, אפילו שבסך הכל רק סגרתי חלון. מעבר לזה, חשוב היה לי להגיע למצב שבו אני יכול לישון לבדי, בלי המטפל שלי לצדי”.
לאורך כל השיקום, מה נתן לך את הכוחות?
”קודם כל, החברים והמשפחה שלי. אבא שלי, מלאך עלי אדמות, היה איתי בבית החולים יום־יום במשך שבעה חודשים. הוא הסיע אותי ואיפשר לי להגיע במהלך השיקום ללימודים באוניברסיטה ולהמשיך לעשות את הדוקטורט. גם אמא שלי הייתה שם לצדי כל הזמן, אפילו שהיא נפטרה כמה שנים קודם לכן. כך גם המנחה שלי והסטודנטים, שהגישו לי כל עזרה שהייתי צריך בביצוע הניסויים כדי שאוכל להמשיך ולעבוד על הדוקטורט. יש לי גם חברים נהדרים, וגם אשתי, לפני שעזבה, הייתה שם בשבילי אחרי הפציעה כמה שרק אפשר”.
מתי היא עזבה?
”שנה ושלושה חודשים אחרי הפציעה”.
בגלל הפציעה?
”כן. אפשר לומר שכן”.
כעסת עליה?
”אני לא כועס עליה ולא שופט אותה. אני לא יכול אפילו להיות בטוח שבמצב הפוך אני לא הייתי עושה את אותו דבר. ומעבר לזה, כשאתה אוהב מישהו אתה חושב: אני צריך לעזור לו להשיג חיים טובים, ואם החיים איתי לא היו לה טובים אז היא צריכה להמשיך הלאה, למרות שהיום אני חושב שזה לא נכון. אבל אין ספק שהפרידה, אחרי הפציעה, בזמן שבו הייתי בעיצומה של הגשת הדוקטורט, הייתה חוויה קשה”.
פחדת שתישאר לבד?
”אין ספק שיש רגע שבו אתה חושב לעצמך: אם מי שהכי אהב אותי עזב אותי, מי יאהב אותי עכשיו? אבל החיים מוכיחים שזה לא נכון”.
איך?
”מאז שנפרדתי מאשתי היו לי דייטים ומערכות יחסים אחרות עם כל מיני בחורות, ולאט־לאט הבנתי שגם כשאתה על כיסא גלגלים - יש עדיין הרבה בחורות שירצו להיות איתך. היו כאלה שהכרתי דרך האינטרנט, והייתה אפילו בחורה, מאוד נאה ונחמדה, שפגשה אותי ברחוב וכהערת פתיחה שאלה: ’אפשר לראות את הג’ויסטיק שלך?’. התמימות שלה כבשה אותי”.
היעד: סקס
טוב, אם כבר הזכרנו ג’ויסטיק, מה עם סקס?
”למרות הנכות, אין בעיה לעשות סקס ואין בעיה להוליד ילדים. יש כמה משוכות שצריך לעבור, וצריך לדעת איך לעשות זאת בלי שבן הזוג ייפגע, אבל בסופו של עניין, כמו בכל מערכת יחסים אחרת, התקשורת זה מה שחשוב. ואם יש תקשורת טובה, יש סקס טוב.
”מה שנכון זה שאת הדרך לשיקום חיי המין הייתי צריך לעשות במידה רבה לבד. אנשי המקצוע שסייעו לי לאורך כל השיקום לא ממש התייחסו לתחום הזה. אני בטוח שאפילו לו היו מצביעים בפניי על הבעיות, בלי להציג את הפתרונות, הייתי יותר מודע למה ניצב לפניי, אבל נראה שיש איזו התעלמות מכך במערכת. באחת ההרצאות, כשדיברתי עם מרפאות בעיסוק, שבדרך כלל צריכות לסייע לכל נכה לבנות אבזור שיתאים למוגבלות שלו ויעזור לו בתפקודים בסיסיים, ניסיתי להבהיר להן שגם סקס הוא צורך בסיסי. אחת מהן לא הבינה למה אני צריך לרדת לפרטים, כאילו שזה לא חלק מהשיקום”.
היעדר התמיכה וההכוונה למיניות שאחרי הפציעה הובילו את ליאור לחקור את הנושא בעצמו. לאחרונה הצטרף לקורס מחנכים למיניות, שנפתח על ידי העמותה ”דלת פתוחה” והאגודה לתכנון המשפחה. זה פיילוט, אולי הראשוני בעולם, שבו קבוצת אנשים בעלי מוגבלויות שונות עוסקת בשאלה של שיקום לחיי מיניות מלאים, ושממנו ייצאו מנחים ללמד אנשים אחרים בעלי מוגבלויות את מה שלמדו (ראו מסגרת בעמ’ 60).
היו לך כבר מערכות יחסים רציניות אחרי הפרידה?
”ברור. היו אפילו בחורות שחשבו על חתונה וילדים. אבל עוד לא מצאתי את האהבה האמיתית ואני לא מתכוון להתפשר בגלל העובדה שאני נכה. ייתכן גם שלא התגברתי על אשתי, במובן זה שמישהי אחרת יכולה לתפוס את המקום שהיה לה”.
ומה עם החברים שהיו לך לפני הפציעה? הם נשארו שם?
”החברים שלי לא רק שלא עזבו, אלא שהיחסים שלי איתם התהדקו ונעשו קרובים ועמוקים יותר בעקבות הפציעה. העובדה שהייתי צריך עזרה, שהיא לפעמים גם אינטימית, רק הוסיפה לקרבה. נכון שבהתחלה הם חששו קצת להמשיך ולספר לי את הצרות שלהם, כי הרגישו שהדברים שמטרידים אותם אינם בפרופורציה לדברים שקרו לי, אבל מהר מאוד הם גילו שזה לא מפריע, שאני יכול להמשיך להיות חבר. בסך הכל, בהרבה מאוד מובנים נשארתי אותו ליאור, ואני מצחיק את החברים שלי באותה דרך. מעבר לזה, נוספו למעגל החברים שלי גם חברים חדשים שהכרתי עקב הפציעה. אחד מהם הוא צעיר שהגיע לבית החולים במצב קשה מאוד, והצוות, שלא ידע איך להתמודד איתו, החליט שהוא צריך להיות איתי בחדר”.
וזה עבד?
”עוד לפני שהוא נכנס לחדר ראיתי מיד שהוא פרה פלג, משותק רק בפלג הגוף התחתון, לא כמוני. אמרתי לו: ’תרים את היד’. הוא הרים אותה. אמרתי לו: ’תמתח אותה למעלה’, דבר שאני לא מסוגל לעשות, והוא מתח אותה. ואז אמרתי לו: ’אתה מלך!’. ומן הסתם, ממני היה לו קל להבין שאם קשה לראות את חצי הכוס המלאה פשוט צריך להעביר אותה לכוס קטנה יותר, מאשר אחד מאנשי הצוות או מישהו מהמשפחה שלו, שיש לו שתי רגליים ושתי ידיים תקינות לגמרי. והחבר הזה אכן אמר לי פעם: ’מי שעזר לי להשתקם לא היו הרופאים, צוות השיקום או המשפחה שלי, רק אתה’. אבל גם אני עצמי שאבתי הרבה כוחות מהעובדה שמישהו רואה בי מודל ומאמץ את הדרך שלי”.
ידעת שאתה אדם חזק לפני הפציעה?
”אני בכלל לא אוהב את הביטוי הזה ’אדם חזק’. כל הדיבור על חוזק הוא קדם מניח חולשה. השיקום המוצלח שלי אינו תוצאה של זה שאני חזק. הוא תוצאה של זה שאני אוהב את החיים. אני נהנה מדברים קטנים של החיים, ולא התכוונתי לתת לשום דבר להרוס לי את זה. ובאמת ראיתי שעם כל זה שהאפשרויות מצטמצמות, יש כל כך הרבה דברים שאתה יכול לעשות גם כשאתה נכה”.
טעון שיקום
ד”ר תמרה צ’רקסקי, רופאה בכירה במחלקה לנפגעי ראש ומטפלת מינית במרפאה לשיקום מיני בבית החולים לוינשטיין, מרכז לשיקום, מסכימה שטיפול מיני
הוא נושא מוזנח במחלקות השיקום בבתי החולים. ”אני עובדת פעם בשבוע במרפאה למיניות של בית לוינשטיין ועונה על חלק מהבעיות”, היא אומרת, ”אך לי ולמטפל האחר, שעובד איתי יומיים בשבוע, אין אפשרות להגיע לכל המטופלים. כך יוצא שהרבה מהמטופלים אינם זוכים אפילו לשיחה אחת שתציג בפניהם את הבעיות ותיידע אותם על אפשרויות הטיפול. וזה חבל, כיוון שהצלחה בתחום הטיפול המיני מקרינה על כל התחומים האחרים ומאיצה את תהליך השיקום, לעתים באופן דרמטי.
”כדי לטפל בנושא צריך אנשים שעברו הכשרה מתאימה. לא לכל רופא יש כלים לדבר על הנושא. דווקא האחיות במחלקות מסוימות מצליחות לשוחח עם החולים ולכוון אותם לקבל עזרה. חשוב להדגיש שהבעיה אינה נעוצה בכך שמנהלי בתי החולים והרופאים אינם מעריכים את חשיבות הנושא, אלא שהיעדר תקציב ועומס עבודה גורמים לכך שאין מספיק כוח אדם, ולכן בסופו של דבר הנושא אינו זוכה למענה מספק”.
לפנייה לכתב/ת 
