סקס, סמים ו-ALS

איך אפשר להעביר לאדם בריא את התחושה של להיות קשור לכורסא בלי יכולת להניע את עצמך, לקום, לנשום, או לאכול? פליקס שלומוביץ' (47), ממטפסי הצוקים המובילים בארץ, מתמודד בשנים האחרונות עם מחלת ה-ALS, מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא, ומנסה באמצעות תערוכת פיסול חד-פעמית להעביר ולהבהיר בדיוק את זה. "לפעמים במקום לדבר שעה, פסל אחד עושה את זה כשמסתכלים עליו", הוא מסביר.

בתערוכה "נוכח נעדר" מוצגות עבודות פיסול שהרעיון המובע בהן הוא של פליקס. מכיוון שהביצוע, הפך לבלתי אפשרי עבורו, הפקידה הפסלת איילת כדורי-טרלובסקי בידיו את ידיה, והוציאה עבורו לפועל את היצירות, כשהיא מפסלת בחמר והוא מנחה אותה כיצד לפעול.

ALS היא מחלת ניוון שרירים מתקדמת שטרם נמצאה לה תרופה. התקדמות המחלה גורמת לניוון שרירים הדרגתי, המשפיע על כל הגוף (ובין היתר, על שרירי רגליים וידיים, שרירי הבליעה והדיבור, ושרירי הנשימה) עד לשיתוק מוחלט ומוות. המחלה מוכרת בארצות הברית גם בשם "מחלת לו גריג" על שם הספורטאי המפורסם

שחלה בה. בישראל החולה המפורסם ביותר הוא רונן פורת, חברו של שלומוביץ', שפרסם ב-ynet סדרת כתבות אישית על חייו.  בארץ חולים במחלה כ-500 איש.

"החלטתי לא למות מהמחלה הזאת, אז אני עושה את המקסימום שזה לא יקרה" מסביר שלומוביץ', "כל עוד שאני עושה משהו, אני יוצר משהו, אני לא פסיבי ומחכה למשהו שיקרה אז אני ממשיך".

שלומוביץ', המתגורר בשכנות לסטודיו של אילת כדורי טרלובסקי ביפו, עבר מדי פעם והציץ בפסלים המוצגים בחלון הסטודיו. עקב המוגבלות שלו הוא היה מנוע מלהיכנס לסטודיו, היא הוציאה אליו החוצה את הפסלים והם החלו לדבר.

לאט לאט ההכרות העמיקה, והשניים רקמו חברות הדוקה. שלומוביץ'  הביע משאלה שתהיה לו יכולת לפסל, והפסלת החליטה שהיא תהיה לו לידיים. היא הגיעה לדירתו והם החלו לעבוד יחד - על פי הנחיותיו - הידיים שלה והנשמה שלו. התוצאה היא "נוכח נעדר" המציגה פסלים שנושאים משמעויות של כאב, יצירה וחיים בכלל.

שלומוביץ', נציג ישראל באליפות אירופה בטיפוס צוקים

הפסלים מציגים אדם מיוחד שנאחז בכל כוחו בחיים. לאחר שהתגלתה המחלה, ערך שלומוביץ', נציג ישראל באליפות אירופה בטיפוס צוקים, טיפוס מאתגר במיוחד על צוק האלקפיטן המתנשא לגובה של 1,000 מטר בפארק יוסמיטי בקליפורניה. מאז חלה החמרה במצבו הגופני, והוא נזקק לכסא גלגלים. גם הישיבה על הכסא לא טירפדה את החלטתו לטפס על מגדלי עזריאלי באחד הימים החמים במיוחד לפני כשנתיים כשהוא ישוב בכסא ומחובר למכונת הנשמה, והכל בשאיפה להגביר את המודעות למחלה.

הפעם, למען אותה מטרה מצילת חיים, הוא בחר בפיסול. כדי להפוך את המסרים המילוליים ליצירה מוחשית ובועטת, נדרש דיאלוג מורכב והרבה תהליכי ניסוי וטעייה. תכונותיו הבולטות של שלומוביץ' - ההומור, החוצפה, הסקס אפיל שלו וגם היותו "קונטרול פריק", באים לידי ביטוי בפסליו. "מה שמפחיד פה, זה לא שאני עשיתי משהו לא טוב ואז חליתי" הוא מדגיש, "זה משהו שיכול לקרות לכל אחד ומסכן את כולם" התחושה הזו עוברת ישר לבטן באמצעות פסל בצורת כדור ברזל עם אזיק עליו כתוב "?a.l.s who is next".

לשלומוביץ' חשוב להחדיר למודעות הציבורית גם את חשיבותו של הקנאביס הרפואי, אותו הוא מקבל דרך מכונת ההנשמה.

"זו תרופה טבעית יעילה מאוד, שמשפרת בהרבה את איכות החיים של חולים קשים במחלות שונות", אומרת כדורי-טרלובסקי. "עצוב שחולים מתקשים כל-כך כדי לשכנע את משרד הבריאות שמגיע להם. לפעמים זה ממש מלחמות".

"להוריד את כל הגוף ולהשאיר רק את הראש ואת הזין, זהו"

"התקווה חזקה מהפחד"

אחד הפסלים המושכים את העין במיוחד, הוא פסל המציג ראש המחובר לאבר מין זכרי עליו כתוב A.L.S. "הגוף נעשה לא פעיל, שני האיברים הפעילים זה איבר המין זכרי נקבי והראש" היא מסבירה בעצב. "אז צריך להוריד את כל הגוף ולהשאיר רק את הראש ואת הזין, זהו", מוסיף שלמוביץ'. "כמה שהוא כלוא בתוך הגוף שלו, הוא הבן אדם עם החשיבה הכי חיובית שפגשתי, והוא הרבה יותר חי מהרבה אנשים, הוא יוזם והוא מזיז את כל העולם סביבו"

היא מתארת ובחיוך מזכירה את "ההרמון של פליקס".

"התקווה חזקה מהפחד", היא הסיסמא שמלווה את שלמוביץ' במסעו. "יום אחד כשאני אבריא, אז אני אקח איתי הרבה מהמצב, מהכאוס הזה שאני חי בו", אך בינתיים הזמן רץ והמאבק מול תוחלת החיים הקצרה הצפויה הולך ומתמשך.

מדובר במחלה הקשה ביותר מקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים ומביאה לשיתוק ומוות, כשבמהלך הדעיכה ההדרגתית של הגוף המוח נותר צלול לחלוטין, מבין ורואה את כל השינויים החלים סביבו. כמות החולים הקטנה יחסית, כ-500 מידי שנה בישראל, גרמה לכך שלא נערכו מחקרים רבים למציאת תרופה למחלה הארורה. "אני חושב שבמאה ה-21 זה מצחיק שאנשים מתים ממחלות בגלל שלא חוקרים אותן, בגלל חוסר כדאיות כלכלית".

ככה זה כשיש שניים. שלומוביץ' וכדורי-טרלובסקי, מפסלים יחד

כדי לממן קידום של מחקר המחלה ולהביא להעלאת המודעות ציבורית אליה, תערוך עמותת ישראלס הפועלת למען חולי ALS ובני משפחותיהם,  ערב גיוס תרומות בו יתקיים שיתוף פעולה נוסף, הפעם בין עלמה זהר ויעקב רוטבליט. אורנה רוטבליט, אמה של זהר ואשתו של רוטבליט, נפטרה מהמחלה לפני 10 שנים ושניהם לוקחים חלק בפעילות העמותה. באכסדרת התיאטרון היהלום ברמת גן, שם יתקיים הערב, תוצג גם התערוכה "נוכח נעדר". עד כה מימנה ישראלס 20מחקרים בנושא בישראל ובדרכים יצירתיות שונות אנשיה מנסים לעשות הכל כדי למצוא תרופה ולאפשר לפליקס וחבריו להתנתק מכסאות הגלגלים ומכונות ההנשמה ולהתחבר בחזרה לגופם.

• אירוע גיוס התרומות לעמותה בהנחיית אברי גלעד יתקיים מחר במוצאי-שבת ה- 11.7. בשעה 20:30 (תחילת המופע: 21:30) בתיאטרון היהלום, רחוב היצירה 3, רמת גן. ניתן לרכוש כרטיסים בעלויות של בין 150-350 שקל, טלפון להזמנת כרטיסים: 04-8252233.
• למידע על פעילות העמותה ולתרומות לחצו כאן .  
• לצפייה בפסלים בתערוכת "נוכח נעדר" ויצירות נוספות של אילת כדורי טרלובסקי לחצו כאן .