"אולי פשוט עדיף לתת לילדים האלו למות?"
"לפחות פעם בשבוע מישהו שואל אותי מדוע אני נאבקת על חייהם של הילדים האלה? והאם לא עדיף כבר שימותו? ואני עונה שמכיוון שלא אני נתתי את החיים האלה, מי אני שאקח אותם?". עטרה חיימוביץ' מספרת על חייה כאם מאמצת לילדים מונשמים עם ניוון שרירים וכיו"ר עמותת "בית חם", וגם על ההישג האדיר שהשיגה לאחרונה ועלול לרדת לטימיון
מסלול חיי רווי בסטיות ובעיקולים רבים. ב -1972 נולדה בתי הראשונה סיגל (היום בת 37). לאחר שנה בעלי נפצע קשה במלחמת יום כיפור ונותר נכה והלום קרב. 3 שנים אחר-כך ילדתי את בתי השנייה, לימור. בבית החולים שכבה לידי יולדת שסיפרה לי על ילד בן 6 שאביו נהרג במלחמה ואמו חולה סופנית. למרות שהייתי אז רק בת 24, אמא לשתיים ובעל נכה בבית, נפלט לי מהפה המשפט ששינה את חיי: "אני מוכנה לאמץ את הילד".
במשך חצי שנה עברנו את תהליך האימוץ, החדר כבר היה מוכן, קנינו לו בגדים ובעלי אפילו הציב לכבודו מתקן למשחק כדורסל, אבל בדקה ה- 90 הכל התבטל. הסבתא של הילד ביקשה לגדל אותו מפני שלדבריה זה כל מה שנשאר לה מבנה. כולנו היינו בסוג של אבל. העובדות הסוציאליות של שירותי הרווחה שראו כמה נקשרנו לילד הזה, אמרו לי שלא אדאג, שהם כבר תמצאנה לי ילד אחר. מאז הפך ביתנו הקטן לתחנת מעבר עבור יותר מ- 70 ילדים שננטשו או הוצאו מבית הוריהם, עד שאומצו. כל המשפחה, השכנים והחברים התגייסו וסייעו במשך השנים. חשבתי אז שחיי סוערים, בלתי שגרתיים ומלאים במהמורות. היום, 35 שנים מאוחר יותר, אני יודעת שכל זה היה רק המבוא לייעוד האמיתי שלי.
הרבה מים עברו בנהר מאז. הפרידה מהילדים, שהייתי עבורם תחנה אחת בחיים, הייתה
קשה מנשוא. בכל פעם מחדש, כשהילדים חזרו לבית הוריהם או כשנמצאה להם משפחה מאמצת, הפרידה קרעה אותי לגזרים. הבנתי שילדים בריאים באים והולכים, ואני נשארת לבדי. אז ביקשתי שישלחו אליי ילדים פגועים, ואז התחילו להגיע אליי תינוקות עם תסמונת דאון, בעיות לב, שיתוק מוחין ואוטיזם. היינו המשפחה האומנת היחידה בארץ שקיבלה ילדים מונשמים שהוריהם נטשו אותם אחרי הלידה, או שהוריהם לקחו אותם הביתה ובאיזשהו שלב הרימו ידיים.
"כשהם חייכו אני נמסתי. כשהם בכו, הגוף שלי כאב"
לא עניין אותי מה אנשים אמרו ומה הם חשבו. ידעתי אז שאני עושה את מה שאני צריכה לעשות. נהנינו מאוד עם הילדים. לקחנו אותם ללונה פארק, לכנרת ולטיולים. כשהם חייכו אני נמסתי. כשהם בכו, הגוף שלי כאב. ידעתי שאם לא אהיה שם עבורם, הם ישארו לבד בעולם, ולזה לא יכולתי להסכים.
"הפכתי למקור המידע בכל קשור לילדים מונשמים"
יום אחד הציעה לי אחת העובדות הסוציאליות לקחת את גיא (שם בדוי), תינוק בן 6 שבועות שאימו על סף התאבדות. התינוק התקשה לנשום בכוחות עצמו והצוות הרפואי ביקש לחברו למכונת הנשמה. היה לו SMA. לימים הבנתי שזו מחלת ניוון שרירים גנטית קשה מאוד (בה לוקה אחד מ-600 תינוקות), שבדרגתה הקשה הילדים לא שורדים זמן רב. אני זוכרת שאף אחד לא רצה להתעסק עם הילד הזה. לא משרד הבריאות, לא משרד הרווחה, לא הרשויות השונות – אף אחד. הרופאים אמרו לי אז שיש לגיא 5-24 חודשים לחיות, לכל היותר.
בשלב מסוים הוחלט להמית את גיא המתת חסד כיוון שמשפחתו הביולוגית לא הייתה מוכנה לחבר אותו למכשירי הנשמה. נאבקתי נגד ההחלטה להמיתו וניצחתי. באותו לילה הוא עדיין היה בבית החולים והתקשה לנשום. איש לא ניגש אליו. הצוות הרפואי הסביר לי בבוקר שהם מעדיפים לתת חמצן לילדים שיש להם סיכוי לחיות. לקחתי אותו לביתי ורכשתי עבורו את כל הציוד הרפואי המתקדם ביותר. מאז, הוא לא ביקר בבית החולים. באוקטובר הקרוב אנו חוגגים לו בר מצווה בכותל המערבי.
אז נכון, שריריו מנוונים והוא מרותק למיטה. הוא מחובר למכונת הנשמה וזקוק להשגחה צמודה 24 שעות ביממה, אבל הוא הילד שלי ואני אוהבת אותו כמו שהוא. אז הוא לא יהיה רופא ולא עורך דין, והוא גם לא יתחתן ולא יביא לי נכדים. אז מה? הוא מזהה אותי ומגיב אליי בגרגורים. האם הוא אשם שהוא כלוא בגוף שאינו מתפקד?
מספר ימים לאחר שלקחתי את גיא הביתה התקשרו אליי מערוץ 2, מהתכנית של דן שילון. ביקשו שאבוא לספר על ההחלטה הנועזת שקיבלתי, ואני בכלל לא הרגשתי שזו החלטה נועזת. אחרי התכנית היה מבול של טלפונים. מאות משפחות עם ילדים חולים ביקשו לקבל מידע, סיוע, אוזן קשבת. סטודנטים לרפואה, דוקטורנטים, אנשי מחקר ועוד, כולם הגיעו אל ביתי לחזות בילד המונשם שחי מחוץ לבית החולים. היום יש כבר רבים כאלה. אפילו משרד הבריאות הפנה אליי אנשים שחיפשו סיוע ומידע. בין לילה הפכתי למקור המידע המקצועי והעדכני ביותר בכל מה שקשור לילדים מונשמים. קרסתי. לא הצלחתי להתמודד עם מבול הפניות ולא ידעתי מה לעשות. שר הבריאות דאז, שלמה בניזרי, אמר לי שאם אני רוצה לקבל סיוע ממשרד הבריאות, אני חייבת לפתוח עמותה. כך עשיתי. פתחתי את עמותת "בית חם".
בשנים הראשונות מימנתי בעצמי את רוב פעילות "בית חם".
בשנים הראשונות מימנתי בעצמי את רוב פעילות "בית חם". רכשתי ציוד רפואי מתקדם, הפכתי את ביתי לבית העמותה, קניתי צעצועים, בגדים, מצעים, אוכל מיוחד - כל מה שילדים חולי SMA וילדים מונשמים זקוקים לו. נסעתי בכל הארץ ופגשתי משפחות שהיו במצוקה. הדרכתי אותן כיצד להתמודד עם ילדיהן. שכרתי צוות רפואי שיהיה צמוד אליי ושילמתי שכר סמלי לכמה מתנדבים.
"תרמתי ונתתי את כל מה שיש לי"
עד היום הוצאתי 4 מיליון שקלים מכספי הפרטי, כסף שקיבלתי בירושה מהוריי. אני יודעת שיכולתי לקנות לעצמי ולשתי בנותיי בית יפה וגדול אבל אני לא מצטערת. אני לא יכולה לחשוב על שימוש טוב יותר לכסף הזה. הצלתי חיים רבים, העליתי חיוך על פניהם של ילדים רבים ושל משפחות רבות. מעבר לזה, תמיד אמרתי שעמותה, לפני שהיא מבקשת תרומות, היא צריכה לתרום בעצמה, לכן תרמתי ונתתי את כל מה שיש לי. "לפחות פעם בשבוע מישהו שואל אותי מדוע אני נאבקת על חייהם של הילדים האלה? והאם לא עדיף כבר שימותו? ואני עונה שמכיוון שלא אני נתתי את החיים האלה, מי אני שאקח אותם?".
בשנים האחרונות עמותת "בית חם" מסייעת למאות משפחות עם ילדים חולי SMA וילדים
מונשמים. אנחנו צוות קטן, אבל משובח, של אנשים שמקדישים את חייהם לכך. העמותה מפעילה גן לילדים מונשמים, משאילה ציוד רפואי מתקדם, מארגנת נופשים עבור המשפחות, מקדמת חקיקה בנושא ומנסה לגייס אנשים טובים למען הילדים והמשפחות.
לפני מספר חודשים הגשמתי חלום. לאחר שנים רבות של מאבקים קיבלתי ממשרד הבריאות את האישור המיוחל לו חיכיתי זמן רב כל כך, להקים בית חולים מיוחד וייעודי לילדים חולי SMA ולילדים מונשמים. אין בישראל מענה איכותי ומתאים לילדים אלה. למעשה, התכנית היא להקים מרכז רב תחומי לטיפול בילדים אלה, שיספק להם ולבני משפחותיהם את כל הטיפולים הרפואיים, הנפשיים והרגשיים להם הם זקוקים.
"ב'בית חם' אין חברי וועד מפורסמים או בעלי הון"
בין השאר, ישמש המקום כנופשון לילדים שיאפשר להוריהם להתאוורר מעט ולצאת לחופשה קצרה (זה בלתי אפשרי לצאת לחופש עם ילד מונשם). ההורים יקבלו הדרכת הורים ואף ייעוץ זוגי שכן אתגר הטיפול והגידול של ילד חולה SMA גורם למשפחות רבות להתפרק כתוצאה מהלחצים הכלכליים והנפשיים האדירים. במקום תפעל גם קבוצת תמיכה למשפחות אלה שנמצאות בחרדה לפני הבאת ילד נוסף לעולם. בנוסף, יקבלו הילדים טיפולים פרה רפואיים מתקדמים מאוד וטיפולים פסיכולוגיים וגופניים מעבר לסל הבריאות. בינתיים גם קיבלנו את אישור הרשויות המקומיות ואנו מצוידים ומוכנים להתחיל במלאכה.
"פרויקט הקמת בית החולים עלול לרדת לטמיון אם לא יימצא תורם"
לצערי, מאז קבלת האישורים עברו כבר כמה חודשים ודבר לא התקדם. חשבתי שאני יודעת לפנות לתורמים ולגייס כספים אבל התבדיתי. מסתבר שיש פער גדול מאוד בין השגת תרומה בדמות חופשה במלון
או פריטי לבוש ואפילו ציוד רפואי, לבין גיוס תרומה משמעותית להקמת בית החולים. זה כבר סיפור אחר. את זה אינני יודעת לעשות. ב"בית חם" אין חברי וועד מפורסמים או בעלי הון. אין מי שיסייע לנו להגשים את החזון. כמו שזה נראה כעת, פרויקט הקמת בית החולים עלול לרדת לטמיון אם לא יימצא התורם שייקח את המימון על עצמו. לא מדובר רק בחלום שלא יתגשם. מדובר באובדן התקווה של משפחות רבות לאיכות חיים טובה יותר.
אני יודעת שזו קלישאה אבל כל תרומה, קטנה כגדולה, תסייע מאוד. מי שמעוניין לעזור יכול לשלוח SMS עם המספר 10 ל – 3399, ולתרום כך 10 שקלים. זה כל הסיפור – עשרה שקלים.
- לתרומות ישירות לעמותה ניתן לפנות לבנק דיסקונט סניף 76 מס' חשבון 553441
- לפרטים נוספים על עמותת "בית חם" לחצו כאן
- לעדויות נוספות של מתנדבים "בגוף ראשון" לחצו כאן
- מתנדבים נוספים המעוניינים לספר על פעילותם מוזמנים לשלוח ל hevra@y-i.co.il ולציין בנושא - עבור מדור "בגוף ראשון".
