"הגעתי אליך כי יש לי שאלה שאני רוצה לבדוק. קשה לי לומר את הדברים, אבל נשבעתי שאהיה אמיצה. יש לי חבר שנתיים, עברנו לגור יחד בזמן האחרון ואנחנו אוהבים ורוצים להתחתן, אבל יש לי סוד שלא סיפרתי לו. אני מוגדרת כחולת אפילפסיה
ומפחדת לספר לו".
קרן (שם בדוי) יושבת מקופלת ומכונסת בתוך עצמה, "זהו, סיפרתי לך, אני פגומה, אני פוחדת שאם אספר לו הוא יעזוב אותי, גם בגלל שלא סיפרתי לו וגם בגלל המחלה", היא אומרת. "אני בת 28, המחלה אובחנה אצלי בגיל 15. היום ברור לי שהאפילפסיה היתה קיימת מגיל הרבה יותר צעיר, אבל חשבו שזה משהו אחר. בגיל 15 היה לי התקף קשה שקוראים לו "גרנד מל" - התקף בו מאבדים את ההכרה, מלווה בפירכוס. ערכו לי הרבה בדיקות והסבירו שזו אפילפסיה, שאיתה אצטרך להתמודד כל חיי. הבשורה הטובה היא שכ-80 אחוז מהאנשים שיש להם אפילפסיה משתמשים בתרופות שמאזנות אותם והם חיים ללא התקפים, חיים נורמליים לחלוטין".
היא מספרת שהיא מאוזנת עכשיו מבחינת התרופות, ומלבד הכדורים שהיא לוקחת כל בוקר ובדיקת מעקב, חייה רגילים לחלוטין, למעט תקופה בעבר שנאסר עליה לנהוג. היא מסבירה שלחולי אפילפסיה אסור לנהוג כל עוד לא עברה תקופה של שנה ללא התקף ולאחר קבלת אישור רופא וועדה של משרד התחבורה. לאחר שבעצת רופאה ניסתה להפסיק בהדרגה עם התרופות, קיבלה התקף שהשבית אותה זמנית מבחינת נהיגה. "הרגשתי כאילו לקחו לי את הרגליים, אבל הבנתי שזה מה שצריך להיות", היא אומרת. "הבנתי שזהו, אני לעולם לא אפסיק לקחת את התרופות, אני לא מוכנה לעבור שוב את הפחד והחרדה הנוראית הכרוכים בהפסקת נטילת התרופות ובציפיה להתקף".
"והיום את שוב מאוזנת ונוהגת?",
"כן, בגיל 24 וחצי חזרתי לאיזון וקיבלתי חזרה את רשיון הנהיגה, המשכתי בלימודים, סיימתי תואר ראשון ועכשיו אני באמצע תואר שני. הכרתי את גיא, והוא הדבר הכי טוב שקרה לי בחיים, אני לא רוצה לאבד אותו".
"ולמה לא סיפרת לו?", אני שואל.
"זה חלק מהדרך שבה אתה גדל עם אפילפסיה. ברגע שאתה מאוזן, אף אחד לא יודע שיש לך את המחלה. אין סימנים חיצוניים ולמעשה איפה שלא חייבים, אין סיבה לגלות. היחס של החברה לאנשים עם אפילפסיה בעייתי. זו מחלה מפחידה,
| הו, מה יהיה מה יהיה |
|
| גילו אצלה טרשת נפוצה, והחבר שלה חושש / רוזי איינהורן ושרי צימרמן |
|
רק טבעי שמישהו במצבו ייקח כמה צעדים אחורה. עליו להיות מסוגל להעריך היבטים רבים במציאות החדשה שלך ולהחליט, לא אם הוא מוכן ורוצה להתקדם, אלא האם הוא מוכן לשנות כיוון ולמפות דרך חדשה ולא נודעת. בניגוד אלייך, לבן זוגך יש ברירה, ועליו לברר לעצמו אם הוא מסוגל - ורוצה - להסתגל |
| לכתבה המלאה |
|
|
|
אי אפשר לדעת מתי יהיה התקף, והמראה של ההתקף, הפירכוס וכל מה שמסביב, מרתיע. אתה יודע שבישראל חיים 70,000 איש עם אפילפסיה? לאחד מכל מאה אנשים יש אפילפסיה, ואף אחד לא יודע מי הם ואיפה הם. אתה לא מכיר אף זמר, שחקן , פוליטיקאי, ספורטאי או כל מפורסם אחר שיש לו אפילפסיה. והסיבה היא שכל מי שחולה חי במחתרת, פוחד לחשוף, פוחד מהיחס של החברה. פוחד להיות דחוי חברתית, פוחד שלא יקבל עבודה והכי חשוב - פוחד שלא ימצא אהבה".
"מתי כן חשבת לספר לו על כך?" אני שואל אותה.
"כל הזמן רציתי לספר לו, כל הזמן אמרתי, מחר אני אספר, תכננתי אין-ספור פעמים את הסיטואציה - אני מזמינה אותו לארוחת ערב רומנטית, אנחנו נוסעים לצימר, אני כותבת לו מכתב, כל פעם מחדש הפחד הזה שאומר 'הוא לא ירצה אותי, אני פגומה', גרם למילים להיעלם".
"אוקיי, אז צריך לשים לב שיהיה לך מלאי מספיק של כדורים, אבל למה את אומרת שאת פגומה? אני מכיר הרבה אנשים שחייבים לקחת כדור כל יום והם לא מרגישים כל כך פגומים?", אני מקשה.
"זה לא כל כך פשוט", אומרת קרן בשקט, "לאפילפסיה ולכדורים יש השפעה על הריון ולידה. להרבה נשים עם אפילפסיה קשה יותר להיכנס להריון וצריך להיות במעקב צמוד כל תקופת ההריון".
"עד כאן זה לא נשמע מאוד בעייתי. הרבה נשים, ללא אפילפסיה, נמצאות במעקב ובשמירת הריון", אני מציין.
"כן, אבל הסטטיסטיקה מראה שיש יותר סיכונים לעובר אצל נשים עם אפילפסיה, יותר סיכוי למוות של העובר, ויותר סיכונים למומים מולדים", אומרת קרן. "לגבי הלידה עצמה ניתן ללדת לידה טבעית, אין הבדל בין לידה של אשה עם אפילפסיה לכל לידה אחרת וגם אין בעיה להיניק".
"אז בסופו של דבר את אומרת שהריון ולידה עם אפילפסיה הוא תהליך שדורש הכנה, מעקב ובדיקות, ייתכן שלא כל הריון יצליח, אבל הוא אפשרי".
"נכון", אומרת קרן, "זה מה שאומר לי הרופא שלי. אבל נחזור לסיבה שבגללה באתי אליך. מה אני עושה? איך לספר לגיא? אני חייבת לומר לך שכבר הרבה זמן לא סיפרתי לאף אחד את מה שסיפרתי לך... אני מרגישה כאילו משהו השתחרר".
"אז בואי ננסה לחשוב מה יכול לקרות כשתספרי לגיא על האפילפסיה", אני אומר.
"שהוא יפסיק לאהוב אותי ויעזוב אותי, זה ישבור לי את הלב".
"ומה היית רוצה שיקרה?", אני שואל אותה.
"שהוא יחבק אותי ויגיד לי שלא משנה מה, הוא רוצה אותי".
הדמעות זולגות על לחייה של קרן. "אני לא אשמה שיש לי אפילפסיה" היא ממלמלת, "אני בסך הכל רוצה חיים נורמליים, ואת גיא".
"אני חושב שאת אמיצה ושזה הזמן, אין ברירה. לפני שאתם מקבלים החלטות לגבי העתיד, עלייך לשתף אותו ולספר לו. אם הוא הגבר שצריך להיות איתך, הוא יקבל אותך כמו שאת, ואם הוא לא יכול להכיל אותך - עדיף שתמשיכי הלאה. אני גם לא חושב שהאפילפסיה מגדירה אותך. אני לא חושב שאת חולה, אני חושב שאת אדם עם אפילפסיה, שיש לך מחלה, זו לא הזהות שמציגה אותך בעולם. הרבה לפני את אשה, חברה, אהובה, בת של, אחות של, סטודנטית ועוד. המחלה היא חלק ממך, אבל אינה יכולה לצבוע בשחור את מי שאת, אלא אם תתני לה".
"ומה לגבי העובדה שלא סיפרתי לו עד היום? מה לגבי זה שלא סיפרתי לו את האמת?"
ספרי לו כמו שסיפרת לי, על הפחד, על החיים במחתרת, על הדחייה החברתית, על הרצון שלך לספר לו והחשש שיעזוב. זה מבחן משמעותי ביותר לקשר שלכם, וייתכן שהקשר לא ישרוד אותו, אבל בלי לעבור את המבחן הזה, הקשר ביניכם לא קיים ולא אמיתי. מה את אומרת?"
"ידעתי את כל אלה לפני שבאתי, רק הייתי צריכה לשמוע עוד מישהו שאומר לי שזה מה שנכון לעשות ולשמוע את עצמי אומרת את הדברים בקול. נכון, אני אדם עם אפילפסיה, אבל יש בי הרבה הרבה דברים נוספים. תודה!".
