צילום: גבי מנשה
אוטיזם: "מאחורי קיר הזכוכית הוא שומע אתכם"
האם שי מבין בכלל שהיום הוא בר המצווה שלו, שכולם התלבשו יפה והגיעו לכאן במיוחד בשבילו? מלי גרין, אמא לעשרה, מגיעה למסיבת בר המצווה של שי, ילד אוטיסט, ומגלה עולם חדש של קושי, התמודדויות וגם אופטימיות

אולם יפה ומקושט, שולחנות ערוכים וחתן בר מצווה בפנים חתומות. מצאתי את שירי (שם בדוי) חברתי, אמא שלו, מוסתרת מאחורי זר פרחים גבוה. "קשה לי", היא הודתה בפני.

 

ידעתי שמאחורי שתי המילים מסתתרות שנים של כאב, ימים של תסכול וחוסר אונים, תהומות של צער. עכשיו היא עומדת בפני המעמד שמלחיץ אותה. "אני חייבת לחגוג לו, מגיע לו", היא אומרת. גם לך מגיע! אני רוצה להגיד לה ושותקת.

 

אני מסתכלת על שי (שוב בדוי), לבוש בבגדים חגיגיים ולא בדיוק מתקשר איתנו, ואז רואה לצידו אדם מבוגר הנראה ממוצא אמריקאי, חייכן ולבבי, מניח את ידו על שכמו של שי. האם רק נדמה לי או שניצוץ נדלק בעיניו של הילד? לא. גם שירי ראתה ודמעה. "קוראים לו ר' יהושע וינשטיין. הוא הקדיש את חייו לחקר האוטיזם. בלעדי האוזן הקשבת שהוא מעניק לנו, היינו מתמוטטים!"

 

"הם יודעים מה מתרחש"

יהושע קם לדבר בפני המוזמנים. הוא התחיל לספר על שי, כמה הוא עדין וטוב לב. שיבח אותו על ההתקדמות שלו. הבטתי על שי שבכל הזמן הזה התעלם ממנו. לפתע הוא קם ממקומו, רץ ממקום למקום, השמיע קולות, הלם על אחד השולחנות, אבל בסוף הדרשה הגיח פתע פתאום, ניגש אל ר' יהושע, הסתכל לו בעיניים, פשט את זרועותיו ונתן לו חיבוק ארוך.

 

שירי בכתה. בעלה בכה. ההורים שלה בכו. ההורים שלו בכו. אני בכיתי. עיני כולם דמעו מהתרגשות. "שוב חיזקתי את מה שאני יודע. שם, בפנים, עמוק בלב, הם יודעים מה מתרחש. הם פשוט נמצאים במלכוד". כך הסביר לי יהושע בשיחה לאחר מכן.

 

"אל תדברו עליו רע לעולם! הוא שומע. הוא מבין. כן, מאחורי קיר הזכוכית שחוצץ בינו לבין העולם הוא שומע ויודע הכל". באוטיזם דרגות שונות, קל עד קשה, הוא המשיך להסביר לי שאחד המאפיינים של האוטיזם היא חשיבה מרובעת.

 

מסביב חגגו המוזמנים בבר העשיר ושירי ניסתה לחייך ולהראות כאילו היא חוגגת בר מצווה לילד רגיל בתכלית, ואני חשבתי על כולנו, ההורים לילדים רגילים, שלא תמיד מעריכים ולא תמיד מודים על האוצרות שזכו בהם.

 

ישבתי בצד. ליהושע היו אינספור סיפורים לספר לי: "אחד התלמידים שלי, הסובל מאוטיזים קל יחסית, ילד כבן ארבע שכבר הצליח לקרוא. באחד הימים הוא הפעיל את כפתור האזעקה של האש. תוך דקות ספורות הגיעו אל בית הספר מכוניות כיבוי אש ורעש והמולה שררו במקום. 'למה משכת בפעמון?' שאלתי אותו. הוא לא ענה מיד, לא תקשר ברגע הראשון ומאוחר יותר הסביר בשיא הרצינות שעל מכסה הכפתור כתוב: 'משוך!' אז הוא משך. "מאז הנחנו זכוכית עבה וחוסמת על הכפתורים. יש ילדים שהתיקשור איתם לא ברור. אם תגיד לילד כזה: קפוץ שנייה להביא לי שתייה מהמטבח, הוא באמת יתחיל לקפוץ כי הוא מבין אותך כלשונו".

 

הילדים הללו שפר עליהם גורלם, יחסית. הם מקוטלגים כמקרה קל, אבל כל הילדים המקסימים והמדהימים האלה, שבא לך לחבק אותם, חיים מאחורי חלון. הם רואים את העולם מעבר למחיצה שקופה ואין זה משנה אם הם סובלים מאוטיזם קל או קשה. הם מתוסכלים ונתונים למצבי רוח מתחלפים.

 

ילדים רבים שכאלה אינם מדברים כלל. רק בעזרת לימוד עקשני וציוד משוכלל הם לומדים ללחוץ על כפתורים כלשהם של מחשב או של מכשירים אחרים, שבעזרתם הם מדברים עם העולם. למשל, בשעת ארוחת הצהריים, כשהם רוצים אוכל, הם לוחצים על כפתור בו מסומן מלפפון, בהנחה שזה מה שהם רוצים או לוחצים על כפתור עליו מאויר עוף או כל דבר אחר בתפריט האלקטרוני.

 

נופלים בין הכיסאות

אני מרימה עיניים ומסתכלת על שי המתרוצץ באולם. הוא לא רוצה כעת דבר. הוא לא יודע איך 'לאכול' את האורחים שבאו לכאן. פתאום אני מבינה הרבה יותר את שירי. מבינה ומעריצה. יהושע ממשיך לספר על ילד ששהה בבית הספר שלו בארה"ב זה שנים ולא דיבר. עד כמה שהשקיעו בו ולימדו אותו, דבר לא עזר. באחד הימים נסעה המשפחה לפלורידה לטיול משפחתי ופתאום, באמצע הטיול, הוא התחיל לומר מספר מילים. עד שהם חזרו מהטיול הוא כבר דיבר משפטים קצרים. "הבנתי שבכל השנים הוא למד, אגר את החומר שנשאר מאוחסן בראש. משהו קרה בטיול ששבר את המחסום", הוא מספר.

 

"איך הגעת לתחום הזה?" אני מתפלאת ומתפעלת. מתברר שיהושע עזב את עולם העסקים בגלל מפגש מרגש עם אמא שחיפשה מקום לילדיה האוטיסטים. הנושא תפס אותו והוא התחיל ללמוד עליו, מה שהוביל אותו לפתוח בניו יורק בית הספר לילדים אוטיסטים ועכשיו גם בארץ.

 

אני מקשיבה לאדם עם חלום ויודעת שהוא הולך להגשים אותו. "החלום שלי הוא להקים מרכז חדש לחקר האוטיזם שישלב הכשרת מדריכים בשיטה טיפולית התנהגותית, אוניברסיטה ללימודי אוטיזם, מתקנים לתרגול מעבר מבית הספר למקום עבודה וחיים עצמאיים, מרכז חינוכי למוזיקה ואמנות, בריכה טיפולית, גן חיות המאפשר ליטוף טיפולי, אורוות לרכיבת סוסים ועוד". למרכז יש כבר שם: "I care 4 autism".

 

אני חושבת על שי, שיושב עכשיו ומסתגר בתוך עצמו. איך הוא יפרח במקום הזה, וממשיכה לשמוע את יהושע, הנמצא באופן קבוע בקו אווירי ישראל-ארצות הברית, אומר כמו מתוך חלום: "אני רוצה שמומחים בעלי שם מכל העולם יבואו לטפל באלפי הילדים והמבוגרים שסובלים מן התסמונת. חבל שהאוטיסטים בישראל נופלים בין הכיסאות. יש צורך במרכז חדשני, לאחד את כל הכוחות הרפואיים, החל מרופא ילדים ועד נוירולוגים ואנשי חינוך, לטובת הילדים שיכולים למצות את עצמם עוד יותר".

 

ואני מסתכלת על שי ועל שירי כשבדיוק אמא נוספת לילד אוטיסט מגיעה לשמחה ומחבקת אותה, ומקווה בכל הלב בשבילם, למענם, שלפעמים חלומות מתגשמים.

 

מלי גרין , סופרת ועיתונאית, נשואה פלוס עשרה, מחברת הספר "אמא. קום" ומעבירה הרצאות בנושא "אמהות-קריירה ומה שביניהם". לאתר הבית של מלי גרין לחצו כאן .

 

 

 

לפנייה לכתב/ת
    קישורים ממומנים
     תגובה חדשה
    הצג:
    כל התגובות לכתבה אוטיזם: "מאחורי קיר הזכוכית הוא שומע אתכם"
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד