נדיר: ניב בן השנתיים יקבל מוח עצם - מאמא

רק לפני חודשיים היה נדמה שהסיוט של ניב קוטלר בן השנתיים ושל אמו ענת הסתיים. האם אירגנה לניב מסיבת יום הולדת מיוחדת בג'ימבורי בנצרת עילית. ניב השתולל מרוב שמחה. זו הייתה הפעם הראשונה אחרי שבעה חודשים שבה הוא שיחק עם חברים, נהג במכונית צעצוע וצחק ללא דאגות כמו כל הילדים בגילו. אבל כבר למחרת ניב שוב הרגיש רע והרופאים גילו שהסרטן חזר.

עכשיו פותחת אמו במאבק נוסף על חייו. בעוד כחודש, אם הכל יתנהל כשורה, היא תתרום לו מוח עצם ותוכל, כפי שהיא מנסחת זאת, "לתת לו חיים בפעם השנייה‭."‬ הרופאים הסבירו לה שהתאמת מוח עצם בין הורה לילד היא נדירה יחסית.

ניב היה בן שנה וחמישה חודשים כשהתגלה הסרטן בדמו. חמישה חודשים לפני כן התגלו הסימנים הראשונים. "ניב איבד את התיאבון והפסיק לאכול‭,"‬ אומרת אמו. היא יושבת על מיטתו במרכז שניידר לרפואת ילדים בפתח תקווה. ניב הקטן שוכב באפיסת כוחות לצידה. הוא מחופש לטייגר הנמר. אחרי כמה שניות בקומה השביעית של בית החולים אי אפשר שלא לחשוב שמדובר במחלקה הכי עצובה ולא הוגנת בעולם - מחלקה אונקולוגית ילדים.

"נוצרו לו קרחות בצידי הראש והחום היה עולה ויורד לפרקים‭,"‬ אומרת האם. "כשהייתי מגיעה לקופת חולים הרופאה הייתה אומרת: זה הגיל, זה השיניים, זה שפעת, זה יעבור. כשניב היה בן חודשיים החום החל לטפס לעתים קרובות יותר ולפרקי זמן ממושכים יותר. היו לו ארבעה-חמישה ימים של חום. גם אז הרופאה אמרה שהכל בסדר. אבל כמה שבועות לאחר מכן החלו להופיע על גופו נקודות כחולות ואדומות. הרופאה אמרה שזו פריחה ונתנה לו משחה. המצב שלו רק הלך והחמיר. גם כשספירת הדם שלו הייתה נמוכה הרופאה התעלמה‭."‬

הולך ונופל, הולך ונופל 

ניב ישן. מדי פעם הוא מניח את ידו על המצח מתוך שינה ומתחיל לבכות. "כואב לו הראש‭,"‬ אומרת ענת ומלטפת אותו. "בחודש יוני הוא נחלש עוד יותר. הוא היה הולך ונופל, הולך ונופל. ב‭10-‬ ביוני, אני זוכרת היטב את התאריך הזה, זה היה כשאמא שלי הייתה אצלי בבית - ניב נפל. הרמתי אותו והושבתי על הספה. ניסיתי לדבר אליו, אבל הוא היה אפאתי לחלוטין. הוא לא הגיב. התקשרנו לקופת חולים ודרשנו הפניה למיון‭."‬

ניב הועבר באותו היום מבית החולים העמק בעפולה למרכז שניידר לרפואת ילדים. "הרופא במיון אמר שהוא רוצה להשאיר אותו להשגחה. שבועיים היינו מאושפזים עם חום ולא מצאו שום בעיה. אז מנהל מחלקת הילדים החליט לבצע בדיקת מוח עצם‭."‬ עיניה של ענת מתמלאות דמעות. ההכנה להרדמת בנה הקטן החזירה אותה לטראומה שחוותה כשהייתה בת שש, כשאחיה הגדול נפטר מסרטן. זיכרונות שאותם העדיפה להדחיק.

"הכל חזר אליי ואל אמא שלי‭,"‬ היא אומרת. "אחי היה אז בן ‭.12‬ היו לו בדיוק אותם סימנים. הרגשתי רע. אבל למרבה הפרדוקס, כשחזרו התוצאות ואמרו לי שהוא חולה - נרגעתי. לפחות עכשיו אני יודעת מה יש לילד שלי. הגיע מנהל המחלקה ואמר לי 'אני רוצה לשוחח איתך‭.'‬ למרות שהמצב נראה לא טוב חייכתי. הלכתי אחריו למשרד. נכנסנו לחדר, ופתאום אני קולטת פורום גדול של רופאים ועובדות סוציאליות‭."‬

"תראה לרופאים שהם טועים" (צילום: עמית מגל)

מה חשבת באותן שניות? 

"הבנתי שזה לא משהו משמח. זו הייתה שיחה מאוד קצרה, היא נמשכה אולי דקה או שתיים אבל זה הרגיש כמו כמה שעות. 'את יודעת‭,'‬ הוא אמר לי, 'לניב יש תקופה מאוד ארוכה חום גבוה שלא יורד. ניסינו לעשות בדיקה למחלת הנשיקה ולא מצאנו דבר. ניסינו למצוא וירוסים ולא מצאנו‭..‬ ואז החלטנו לבצע בדיקה למוח העצם‭.'‬ דחקתי בו: נו, פשוט תגיד לי, פשוט תגיד לי כבר מה יש לו. והוא אמר לי - יש לו לוקמיה".‭

איך הגבת? 

"נפל לי בטון על הראש. מהתקופה שאחי היה חולה זכרתי שלוקמיה זה גזר דין מוות. ניסיתי להקשיב למה שהוא מסביר אבל לא יכולתי לשמוע דבר. העברתי את ניב לידיים של אמא שלי כי הרגשתי שאני חייבת לבכות. התרחקתי ופרצתי בבכי. התקשרתי לאבא שלי ואמרתי לו - אבא, לניב יש סרטן‭."‬

במשך חמישה חודשים עבר ניב חמש סדרות של טיפולים כימותרפיים. ענת התגייסה למשימת חייה - להציל את בנה. ימים ולילות שלמים היא איתו בבית החולים. עוברת איתו ביחד את הטיפולים, ההקאות, נשירת השיער, הבכי, הקשיים להירדם והנסיגה המכאיבה בהתפתחות.

"ניב הוא ילד שהתפתח מאוד מהר גם מבחינה שכלית וגם מבחינה מוטורית‭,"‬ היא אומרת. "הוא התחיל ללכת כבר בגיל שמונה חודשים. היו הרבה מילים שכבר ידע להגיד. הוא היה ילד מאוד שובב וחכם. עכשיו הוא בקושי יושב בכוחות עצמו. הוא הפסיק ללכת, לא אומר מילה. היו ימים, כשהיינו חוזרים הביתה בין טיפול לטיפול, שהוא רצה לצאת החוצה לשחק בגן המשחקים. הוא היה עומד ליד הדלת מצביע עליה ובוכה. אסור היה לי להוציא אותו לשם בגלל שהמערכת החיסונית שלו הייתה כל כך חלשה‭."‬

הדמעות נקוות בעיניים 

כעבור שבעה חודשים המחלה נכנסה להפוגה. ענת נשמה לרווחה. אבל יום לאחר יום ההולדת שלו ניב שוב חש ברע. הוא לא היה מסוגל לעשות כלום. הוא לא היה מסוגל אפילו לזוז. הוא חזר להקיא והיה נורא חלש. כמה ימים אחרי יום ההולדת, ראיתי שהוא פתאום פוזל. אישפזו אותו בשניידר ובשתיים בלילה עשו לו סי-טי וגילו שיש לו בצקת במוח ודימום‭."‬

ניב קיבל טיפול נגד בצקת ונדמה היה שמצבו משתפר. הוא הצליח ללכת מעט ולשחק, אבל למחרת מצבו החמיר שוב. "בשבת בבוקר אמא שלי התעוררה ראשונה והעירה אותי בבהלה. 'תסתכלי על הילד‭.'‬ ניב שכב על המיטה כמו גופה. העיניים שלו היו פקוחות והוא לא זז. אמא שלי רצה לרופאה התורנית והזעיקה אותה, ואני בינתיים קוראת לו "ניבוש, ניבוש‭,"‬ והוא לא מגיב ולא זז‭."‬

ניב עבר אירוע מוחי. הוא הועבר בבהילות ליחידה לטיפול נמרץ כשהוא מורדם ומונשם. "הוא היה במעין מוות למשך עשרים דקות‭,"‬ אומרת ענת. "רצתי לשירותים, הקאתי, שטפתי פנים וחזרתי אליו. ירדתי על ארבע ליד המיטה שלו והתחננתי 'ניב, אין מצב שאתה מוותר, אני התורמת שלך, אתה חזק, אתה תצא מזה כדי שאמא תתרום לך מוח עצם. אתה תבריא‭.'‬

דמעות נקוות בעיניה של ענת, אך היא לא מאפשרת להן לזלוג. "הוא מחובר אליי ברמה כזאת שאני החמצן שלו. אני החיים שלו. אמרתי לו 'אני איתך, בבקשה תגיב אליי, תראה לרופאים שהם טועים. וקרה לי נס. באותו הערב, כשכל הרופאים כבר באו לנחם אותי, אמרתי להם - הילד פה, הוא ממצמץ והוא קרא לי 'מימה‭.'‬ זה היה הדבר המדהים ביותר שיכולתי לשמוע". ‬

מצבו של ניב השתפר. הוא עבר ניתוח לניקוז הנוזלים והחל לקבל טיפול כימותרפי ממוקד בראשו. עכשיו הוא ממתין להשתלת מוח העצם מאמו, שתתבצע בעוד כחודש. "אני מאמינה, אני נלחמת, אני לא נשברת, אני אעשה בשבילו הכל. פניתי לאנשים וביקשתי עזרה. נסעתי לרבנים, התפללתי, לקחתי על עצמי נדרים. אני אעשה הכל כדי שהוא ינצח את המחלה. אבל לפעמים, כשאני לבד, במקלחת, אני בוכה ומתפרקת. תמיד לבד, אף פעם לא לידו‭."‬

איך מגייסים אמונה במצב כזה? 

"ניב הוא גיבור. כבר קרה בעבר שהוא נפל והידרדר ואז המצב שלו השתפר. אני פשוט מפחדת מכמה הגוף הקטן הזה יכול להחזיק מעמד. כל נפילה כזאת שלו מורידה לי כמה שנים מהחיים. ויש לנו כל כך הרבה רגעים קשים כאלה: כשאני רואה את ניב מפרכס, כשאני שומעת את הבכי והצרחות ואת הצפצופים של המוניטור ואת הנשימות הלא סדירות. כשהוא עובר טיפול כימותרפי אני צריכה לטפל בילד שלי עם כפפות בגלל שהכל רעיל. אני עוברת איתו את הזוועות, ישנה עם הילד בסימן שאלה, מפחדת לגעת בו, מפחדת להכאיב. לא יודעת לאיזה בוקר נתעורר. אני שבורה ואובדת עצות - אבל מול הילד שלי אני חייבת להיות כל הזמן חזקה‭."‬

לאורך כל התקופה הקשה מתקיימת ענת מקצבת ביטוח לאומי. היא מגדלת את בנה לבדה. את רוב זמנה היא מבלה בבית החולים ואינה יכולה לעבוד. בשל המצוקה הכלכלית שבה היא נמצאת, פנתה לעזרת ארגון "חברים לרפואה‭,"‬

שמסייע למשפחות המתמודדות עם בן משפחה חולה. בארגון פתחו עבורה חשבון בנק לתרומות, שמועברות ישירות אליה.

"אין מילים שיכולות לתאר את ההתמודדות שאני עוברת‭,"‬ אומרת ענת. "את נמצאת כל היום במחלקה שבה את רואה חברים, אנשים שמאושפזים יחד איתך והילדים שלהם נפטרים. זה מראות שלא קל לראות. כשאומרים לך שילד ששכב חדר לידך נפטר את נכנסת לסרטים. אף אחד לא חסין. זה יכול להיות כל אחד. זה חלילה יכול להיות גם הילד שלי. למזלי הטוב אלוהים שלח לי מתנה ונמצאתי מתאימה לתרום לו מוח עצם. זה מרגש, אני ילדתי אותו ועכשיו יש לי אפשרות להעניק לו חיים פעם נוספת‭."‬

לתרומות לניב קוטלר: ארגון "חברים לרפואה " בטל' ‭03-5777666