שתף קטע נבחר

 

למילים יש כוח. הן מזיזות דברים

איל, בן תשע שסובל מבעיית תקשורת נדירה, נדחה על ידי מערכת החינוך אבל מוצא לעצמו קול באמצעות האינטרנט ובאמצעות הטכנולוגיה. והוא גם בלוגר מצוין. סיפורו יוצא הדופן של ילד שלא מוכן להשאר בשקט

"מה בסך הכל רציתי? ללכת לבית ספר ושיהיו לי חברים. במקום זה למדתי שיעור מיותר על אנשים: שילדים הם אכזריים ומבוגרים לא חכמים ובטח לא אחראיים. האנושיות, הרחמים והחסד – לא בבתי ספרנו".

 

כבר כמה חודשים שאיל, בן תשע וחצי, שסובל ממוגבלות תקשורת בשם דיספרקסיה, כותב פוסטים משעשעים, נוגעים ללב, ולפעמים עצובים, בבלוג האישי שלו באתר abiliko, שמרכז קהילות ומומחים בנושאי מוגבלויות. בזכות פתיחותו הנדירה וכתיבתו הבוגרת באופן מפתיע לגילו, איל, שמתקשה בדיבור ובפעולות יום-יומיות, החל לזכות לתשומת לב רבה ברשת.

 

כבר בפוסט הראשון שלו, "על הצדק", התלונן איל על ה"עוולה גדולה" שנעשתה לו עקב הפרדתו מהחונכת האישית שהוצמדה לו מטעם עיריית תל אביב. הסיבה: ביורוקרטיה עירונית, שבעקבותיה החונכת לא קיבלה שכר במשך שלושה חודשים. "בבית שלי מתייחסים לעיריית ת"א כמו אל הברווז המנופח שפעם ישב לה על הגג", כותב איל, "עובדת סוציאלית אחת שלחה, השנייה לא קיבלה וגוף קבלני של העירייה הכחיש שקיבל טופס מזאת או מזאת".

  

המצוקה של איל נגעה ללב הקוראים. בעקבות הפוסט הוא זכה לאיחוד מחודש עם החונכת. חלק מהגולשים, שלא ציפו לרמת ההתבטאות הגבוהה מהמצופה מילד בן תשע טיפוסי, אפילו חשדו שמדובר בפיקציה וירטואלית. איל, הם טענו, לא באמת קיים.

 

אבל לרומן של איל עם הכתיבה והמחשב שורשים עמוקים בהרבה מהבלוג שלו כיום. מקורם בשימוש בטכנולוגיה הנקראת תת"ח, תקשורת תומכת חלופית. מטרת התת"ח - טכנולוגיה שאינה מוכרת לרבים - היא לעזור לילדים ומבוגרים בעלי לקויות תקשורת להתבטא בעל פה ובכתב, ולהוות פה למי שלא מסוגלים לדבר בכוחות עצמם.

 

 

תחושה של אמא 

"בגיל כמה חודשים ניסיתי לומר אמא והצליל לא יצא. רציתי להזיז את הלשון והיא התקפלה. רציתי לבכות. לא זוכר מה חשבתי אבל הייתי מיואש. ניסיתי לדבר עוד הרבה פעמים אבל מהפה יצאו נהמות והרגשתי מקולל. אף אחד לא הבין מה ניסיתי לומר". (איל, "אני וגברת דיספרקסיה").

  

את הילדות המוקדמת של איל העבירה אמו, ד"ר שונית שחל-פורת, במאבקים אינסופיים עם מטפלים ואנשי מקצוע. "אני טענתי שהוא תבוני, ורוב האנשים שהיו אמורים לטפל בו אמרו שלא רואים הוכחות לזה", אמרה בראיון משותף עם איל ל-ynet.

 

בגיל הצעיר הספיק איל לצבור אינספור איבחונים מסוגים שונים - פיגור שכלי, אוטיזם, אילמות סלקטיבית, ומה לא. רק מאוחר יותר התגלה שהוא למעשה סובל מהפרעה התפתחותית נרחבת לא משוייכת (PDD-NOS). ההפרעה מקושרת בדרך כלל לאוטיזם, אך לא בהכרח, והיא מאובחנת על דרך השלילה, לאחר ששוללים אבחונים מוכרים יותר מקשת התופעות האוטיסטיות. איל גם סובל מהיפוטוניה, שהיא טונוס שרירים נמוך, ודיספרקסיה, קושי בתכנון תנועה פיזית. במקרה של איל מדובר בדיספרקציה קשה, שפוגעת ביכולותו להפנים כיצד לבצע פעולות פיזיות. בנוסף להגבלת יכולת התנועה שלו, גם נמנעה ממנו היכולת לדבר עד גיל שבע וחצי.

  

שונית, איך ידעת שהאבחונים של איל לא היו נכונים?

"תחושה של אמא. סליחה, אבל זה קביל. המבט הנבון בעיניים. התחושה הכללית הפיזית ובאווירה שהילד מנסה להתבטא ולא מצליח. שהלשון שלו קשורה וחסומה באיזה שהוא אופן, ואני גם העליתי את האפשרות הזו. צריך היה פיזיותרפיסט שיאבחן שיש לו דיספרקציה לא רק על היד או על הרגל אלא גם על הפה. כך שהוא לא יודע בעצם מה לעשות עם הלחיים, עם הלשון, עם השיניים".

 

למרות שאיל למד בגן לילדים עם בעיות תקשורת, לא ידעו המטפלים בגן כיצד להתייחס אליו כיוון שלא דיבר והתקשה להגיב. היחס שקיבל מהגן, מספרת שונית, היה של מקרה אבוד.

  

שונית: "הוא היה הולך עם הסייעת לגן השעשועים, והיא היתה עומדת ליד הסולם ואומרת לו 'תתגלש', והוא סירב. מה שהיה צריך לעשות זה להזכיר לו. הבעיה היתה שהיה צריך להציב את הרגל שלו על הסולם וללמד אותו עוד פעם איך לעלות, ואיך לחשב ואיך להניח את הישבן ולהיכנס למגלשה מחדש".

 

ד"ר שחל-פורת היא ד"ר לספרות יפנית המלמדת באונ' בר אילן ות"א. הפוסט-דוקטורט שלה היה בנושא ספרות יפן שנכתבה על ידי אנשים עם מוגבלויות פיזיות וקוגניטיביות ועליהם. בנוסף, כתבה את הספר "האם אתה מקשיב, האם אתה עונה לי" (הוצאת פועלים, 2007), יחד עם מיכל הראל, על היותם אמהות לילדי PDD.

 

 

תקשורת תומכת חלופית

כשבגן כבר הרימו ממנו ידיים, נפגשו איל ושונית לראשונה עם מכשיר הפלט הקולי, שהוא מכשיר עזר טכנולוגי לסובלים מבעיות תקשורות. (עוד פרטים תוכלו למצוא באייזק ישראל- עמותה לתת"ח). בשביל איל, שעדין לא דיבר, היווה הפלט הקולי הכלי הראשון לתקשורת מילולית עם העולם.

 

שונית שולפת את מכשיר הפלט הקולי שהביאה איתה המכשיר הירוק עשוי הפלסטיק מזכיר מקלדת קומפי ישנה - אולי כדי שילדים לא יפחדו להשתמש בו. הוא מכיל 12 חלונות, שבכל אחד מהם יש משפט או מילה. כאשר הילד לוחץ על אחד החלונות נשמעת הקלטה קולית של המילה.

 

שונית: "אף אחד לא ידע איך עובדים עם זה. ניגשנו ל"עזר מציון", השאלנו מכשיר וקיבלנו הוראות טכניות, איך מתפעלים את המכשיר. אבל לא ידענו איך הוא אמור לעזור לאיל". למזלם, לקלינאית התקשורת של איל, ליאת אבן-נאמן, היו רעיונות יצירתיים לגבי אופן השימוש בו. שונית: "תת"ח בדרך כלל משמש להבעת רצונות מאוד יצריים. למשל 'כן; לא; אני רוצה לחם; אני רוצה גבינה'. הקלינאית אמרה – זו לא תקשורת, זה חד צדדי. כי הילד לא נהנה מתקשורת דו-סטרית. הוא מקבל את מה שרצה ונסוג בחזרה לעולם שלו. היא הכניסה לשם את נושא 'אני מספר מה קרה לי, אני מרקיד את הילדים בגן'. ליאת לימדה אותי שאפשר לחלק את המקשים לחלקיו הלשוניים של סיפור, ואיל, תוך דקות ספורות, למד לספר לנו סיפורים באמצעותו".

 

איל באמת הרגיש שהמכשיר נותן לו קול?

שונית: "בהתחלה הוא היה מאוד אמביוולנטי וגם לי היו חששות. הורים מאוד מפחדים לקחת את המכשיר הזה כי הם אומרים 'הילד יתרגל לכך שהמכשיר מדבר במקומו. הוא יהפך לתלותי ואף פעם לא ידבר'. הקלינאית שלנו אמרה שזה לא מה שיקרה. שבגלל השימוש המאוד תקשורתי שלו זה יוביל לשפה. איל מאוד נהנה מהתקשורת ובזכות הפלט הבין איך זה עובד – אני מדבר, אני מקבל פידבק. ההורים רוצים שהילד ידבר בעצמו, אבל לפעמים הוא לא יכול כי אין לו מוכנות פיזית, כמו שלא היתה לאייל. אם ההורה לא נותן לו אמצעי ביטוי הוא יכנס חזרה לעולם שלו. זו בדידות עצומה. ובאמת מה שקרה זה שאייל התחיל לדבר והוא לא רוצה להשתמש יותר בפלט הקולי – יש לו את הקול שלו."

 

כדי להדגים לי את פעולת הפלט הקולי, שונית מכניסה למכשיר דף שהכינה יחד עם איל, בו מופיעות הקושיות של ליל הסדר. היא לוחצת על המקשים החדר מתמלא בקולה, שהוקלט מראש. "איל היה משתמש בתת"ח הזה בסדר פסח, והופך לכוכב הסדר בכל פעם – כי הוא היה היחיד במשפחה שמעולם לא התבלבל במילים".

  


מכשיר התת"ח הראשון של איל, עם הקושיות לסדר פסח

 

"אני זוכר את ההתרגשות שלי כשגן שלם רקד כשאני לחצתי על הכפתורים של הפלט הקולי", אומר איל. "זו הייתה תחושה של: למילים יש כוח. הן מזיזות דברים, מזיזות אנשים לפעולה".

 

הגשר לעולם הפנימי 

"כמה קשה היה לי להיות נעול בתוך הגוף שלי, ללא לשון, ללא שפה, ואיזה מפץ גדול זה היה גילוי המילה הכתובה ולאחר מכן המוקלדת. הפכתי בן אדם. לימדתי את עצמי לקרוא מגיל צעיר מאוד כך שידעתי על עצמי שאני תבוני ולא נתתי לדעות של אחרים למחוץ אותי". (איל, מתוך נאום לכנס על לימודי ביקורת מוגבלות של מכון ון ליר)

 

מעט לאחר שהתחיל להשתמש בפלט הקולי, גילתה שונית שאייל יודע קרוא וכתוב ברמה מתקדמת לגילו. בגיל שבו רובנו עדיין בונים מגדלים בחול, הושיבה שונית את איל ליד המחשב בבית, והוא לא הסתפק בכתיבת מילה או משפט, אלא כתב חיבור שלם. שונית: "קדמו לכך כמה צעדים מקדימים מכיוונו של אייל, שעושה לעצמו ביבליותרפיה (טיפול באמצעות קריאה וכתיבה, ש.ד.) מגיל אפס. אם הוא היה רעב, אז הוא היה מביא תמונה של זאב, ולקח לי הרבה זמן להבין למה הוא התכוון ('אני רעב כמו זאב'). ככה כל פעם הוא היה מביא ספרים. למשל במקום עצוב הוא היה מצביע על 'זולגות הדמעות מעצמן'".

 

"איל היה אז בן ארבע", אומרת שונית, "והייתה לי תחושה שהוא יודע לקרוא. וזה היה הרגע שבו הושבתי את הילד למחשב ואמרתי לו "אייל, תכתוב. בבקשה תכתוב" ולמרבה הפתעתי הוא כתב".

 

"מתוך הבנה אינטואיטיבית תפסתי לו את המרפק, ייצבתי אותו. אמרתי לו 'אתה רואה, זו המקלדת', נראה היה שהילד מכיר אותה כי הוא הסתכל הרבה מאחורי הגב שלי כשהקלדתי. אמרתי לו 'טוב, תקליד'  – אז הוא הקליד במאמץ מאוד גדול, ואני כיוונתי לו את היד והוא הקליד. אני לא זוכרת מה היו המשפטים הראשונים, אבל זה היה חיבור שלם. סיפור ממש. סוף סוף מצאתי את הגשר לעולם הפנימי שלו".

 

איל, מצידו, זוכר את החוויה באופן מעט שונה: "אמא לא רצתה שאתקרב למחשב כדי שלא אהיה גאון מחשבים מנותק אבל קלינאית התקשורת בגן הראשון שלי לקחה אותי למחשב. זה היה בגיל פחות משלוש וזללתי לה תוך דקות את הלומדה הדי פרימיטיבית שנועדה ללימוד תקשורת. לאחר מכן אמא רכשה לי לומדות אחרות וכשהוכחתי את אמינותי ועמידותי הנפשית הרשתה לי לשבת להקליד במחשב. זו הייתה חגיגה. הכרתי את המקלדת והיה לי סיפור לספר. כתבתי אותו ורווח לי. הייתי בן ארבע וקצת וצפיתי לעתיד בתקווה".

 

שונית: "בזמן שאנחנו היינו עסוקים בלבדוק מה הוא יודע ולא יודע, וכמה אינטליגטי הוא, איל ישב, קרא עיתונים, מדורים כלכליים, מדורים פליליים. את קולטת? אנחנו לא רואים חדשות כבר תשע וחצי שנים מחשש שהילד יחשף לאלימות, וכל אותו זמן כל העיתונים והמצגות היו פתוחות והוא קורא. וגם פותח ספרים – אנחנו חשבנו שהוא סתם מדפדף. איזה מדפדף – הוא זוכר הכל".

 

השימוש בכלי התת"ח ובמחשב, שהוכיח את תבונתו של איל, לא עזר לו להשתלב במערכת הלימודים. ההמלצה שקיבל בגן הילדים "יכלה לשלוח אותו בקלות לכיתה של ילדים הסובלים מפיגור", אומרת שונית. אחרי מלחמות שובץ איל בכיתת תקשורת בבית ספר רגיל, אבל גם שם סבל מחוסר סבלנות. איש לא הכיר את הבעיה של איל. לאחר ניסיונות חוזרים והולכים איל חזר ללמוד בבית. "מצד אחד הוא גומר עוד מעט את החומר של כיתה ט'," אומרת שונית. "מצד שני חסרה לו מאוד חברה". איל כתב על כך בפוסט "עצוב לי ואני כועס ולפעמים כבר קשה לי לכלוא את זה".  

 

הרשת חברתית

"מילים הן גם קסם. אמא לימדה אותי לתעל את הכעס והכאב להסברים שכתובים יפה, הכי יפה שאפשר. אז אני כותב ומסביר ולשמחתי, יש גם מי שמקשיב. מדי פעם מישהו שואל: זה ילד זה? או קובע: זה לא ילד. אבל מילותי הולכות לפני".  

 

בעקבות ההסתגרות החברתית שנכפתה על איל, החליטה שונית לפתוח לאייל משתמש בפייסבוק. לא עבר זמן רב ואיל קיבל הצעה לכתיבת בלוג באתר אביליקו (אתר קהילות ומומחים ישראלי בתחום המוגבלויות) ממנהלת האתר, ריקי כהן. איל גולש בפיקוח של אמו, שדואגת שלא יסבול מהצקות. הוא גולש בעיק ביוטיוב, ומחבב בעיקר סרטוני מוזיקה, מקלאסית ועד שאנסונים צרפתיים. בעזרת קליפים הוא מלמד את עצמו שפות: "בינתיים אני יודע עברית, אנגלית ויפנית", הוא אומר, "וכעת מלמד את עצמי ספרדית, גרמנית, רוסית ואיטלקית. אני חושב שכשאגדל ארצה לערוך סרטונים בעצמי".

 

אתם מתפלאים מהתגובות לבלוג?

שונית: "קצת נחרדת. זה דבר שנורא נזהרתי לגביו - לא לעשות ממנו קרקס. איכשהו יצא שהילד יודע לתת גוד שואו ומושך המון תשומת לב. כל יום אני מקבלת אימיילים: "הגעתי לבנך המקסים דרך פייבסבוק, אני רוצה להציע לו חברות". איל: "אני מקבל כל מיני תגובות. מאהדה ותמיכה ועד אנשים ששואלים אם אני פיקציה וירטואלית. אני כועס על מי שחושב שאני בדיה אינטרנטית. מה, האנשים האלה לא חושבים שאולי באמת יושב שם ילד בן 9 ונעלב מהציניות שלהם?"

 

כולנו מוגבלים באופן זה או אחר 

המסגרת החינוכית עוד לא מצאה מקום לאיל, שכותב ומתנסח כמו מבוגר ומעיד על עצמו שהוא מרגיש "בן עשרים", אבל מתקשר ופועל בקושי רב. בהודעת דוא"ל אלי הוא חולם על בית ספר אידאלי: "זה בית ספר שבו גם המורים וגם התלמידים בו סובלים ממוגבלויות. זה בעצם כל בית ספר שהוא, כי כולנו מוגבלים באופן זה או אחר. בינתיים, אימי היא בית הספר המועדף עלי. אבל לפעמים אני מתגעגע לחברה. זה רק אנושי".

 

ביום שישי הזה, ה-31 לדצמבר, תרצה שונית בכנס בינלאומי על לימודי ביקורת מוגבלות של מכון ון ליר באוניברסיטת תל אביב. את ההרצאה שתקריא ד"ר שחל-פורת כתב איל בעצמו במיוחד לכבוד הכנס. 

 

 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
יודע לתת גוד שואו . איל ואמו ליד המחשב
מומלצים