"בעלי חולה בסרטן מח עצם. זקוק לתרופה שתצילו"

עודד היה אדם בריא, נמרץ, דינמי ותזזיתי. רכב על אופניים במסלולים ארוכים, עשה סקי וגלש למעלה מ-30 שנה במקצועיות ובקלילות במסלולים "שחורים", טייל בשבילי הארץ ובחו"ל בטיולים אתגריים ללא מאמץ, כשהוא "מדלג" כאיילה בשבילים קשים, רץ ועלה במדרגות במקום לחכות למעלית וכו'.

את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון או לאנדרואיד

לפני מספר שנים בחופשת סקי, בעת שגלש במדרונות המושלגים, התנגש בגולש אחר וקיבל מכה בצלעות. התברר שיש לו סדק קל. עודד לא התרגש במיוחד וציפה שהסדק יתאחה במהרה אך הסדק לא התאחה.

יום אחד בעת שתיקן את הפרגולה בחצר, התמתח וחש לפתע פגיעה בעצם החזה – הסטרנום נסדק. לאחר בדיקות רפואיות נחתה עלינו הידיעה הקשה: עודד חלה במיאלומה נפוצה.

להתמודד עם המחלה

התבשרת שיש לך סרטן: איך מתמודדים עם זה?

"החיים שלנו השתנו בן רגע"

ברגע אחד כל החיים שלנו השתנו. התחלנו ללמוד את הנושא. עודד, שמתמצא ומבין ברפואה, הוביל וכל המשפחה אחריו. התברר שזה סרטן שלא נרפאים ממנו אף פעם (בניגוד לסוגי סרטן אחרים שניתן להחלים מהם) אך עם טיפול תרופתי ניתן לחיות באופן סביר.

אנחנו אנשים אופטימיים מטבענו והחלטנו להילחם במחלה ולנסות לשמר את אורח החיים הרגיל שלנו ככל האפשר. לא שקענו ברחמים עצמיים, הרמנו ראש והתחלנו להתמודד.

אבל התברר שזה לא פשוט. אם לא די בכך שיש כאבים, וטיפולים רפואיים ובדיקות אינספור, ותרופות עם השפעות קשות על תפקודו של האדם, יש גם בירוקרטיה מסובכת ומעייפת שצריך להתמודד איתה.

מאדם, שלא ראה רופא מימיו, הפך עודד למבקר קבוע בבית החולים ובקופת החולים. למזלנו, זכינו לרוב בשיתוף פעולה מקופת חולים לאומית, שהוכיחה עצמה בעת צרה. אך גם פה נדרש טיפול שוטף ואינסופי בטפסים, באישורים, במרשמים ובתרופות.

לאחר טיפול תרופתי וכימותרפי של למעלה משנה, עודד עבר בהצלחה השתלת מח עצם עצמונית. לאחר ההשתלה היו לנו כמה שנים "שקטות" יחסית (רמיסיה) ואז המחלה התעוררה מחדש במלוא עוצמתה.

"הטיפול מסייע לעצור התקדמות המחלה"

כיום, אין טיפול שיכול להביא לריפוי של המחלה, אולם בעשור האחרון חל שינוי משמעותי באופי הטיפול במיאלומה נפוצה. הטיפולים החדשניים מסייעים לחולים לעצור את התקדמות המחלה, ובכך להאריך את תוחלת החיים.

בזכות הטיפולים החדשים למחלה, מיאלומה נפוצה נמצאת בדרך ממחלה סופנית למחלה כרונית.עודד חבר בעמותת אמ"ן - ארגון חולים ייחודי עבור חולי מיאלומה נפוצה בישראל. עמותת אמ"ן פועלת למען הכללת התרופות החדשות בסל הבריאות לחולים בסרטן מח העצם.

עודד מקבל עתה תרופה מצילת חיים (רבלמיד) שעלותה כ-50,000 שקלים לחודש. למזלו, הצליח המאבק שהוא וחבריו בעמותת אמן ניהלו לפני מספר שנים והתרופה נכללה בסל התרופות ועתה היא מצילה את חייו וחיי אחרים. אולם, עם הזמן התרופה איבדה מהאפקטיביות שלה לגביו ובעתיד הקרוב יזדקק לתרופה אחרת שעדיין לא הוכנסה לסל התרופות.

"שתי תרופות שיכולות להציל חיים"

המחקר של סרטן מח העצם מתקדם מאד ומדי פעם מפתחים תרופות חדשות שיכולות להציל את חיי החולים. בשנה האחרונה אושרו לשימוש שתי תרופות חדשות לטיפול בסרטן מח העצם, ה'קרפילזומיב' וה'פומלידומיד' באמצעותם ניתן להציל חייהם של חולים.

עבור מאות חולים, תרופות אלה, הן האפשרות היחידה לעצירת התקדמות המחלה והארכת החיים עד לריפוי בעתיד. אולם אין באישור התרופות משום היכולת להשתמש בהן, מאחר שטרם הוכנסו לסל התרופות.

שמחתנו הרבה על התפתחות המחקר הרפואי מהולה בדאגה: אנו חיים בחרדה מתמדת מה יקרה אם התרופות החדשות שפותחו לא יוכנסו לסל התרופות בארץ.

מזה 5 שנים שלא נכנסו טיפולים חדשים לסל התרופות, למרות שיש חולים שהגיעו למיצוי הטיפולים הקיימים וחייבים לקבל טיפול חדש, שעלותו באופן פרטי עומד על 50,000 שקלים בחודש.

חולים אשר מחלתם חזרה או שלא הגיבו לטיפולים המקובלים, תלויים בטיפולים חדשים שיעצרו את התקדמות המחלה ויעניקו להם חיים.

אף חולה, ללא קשר למצבו הסוציו אקונומי, לא יכול לעמוד בעלויות הכבדות של הטיפול באופן פרטי בסך של 50,000 - 80,000 שקלים בחודש, ולכן הם תלויים בין חיים ומוות. החיים של חולי המיאלומה הם בידיים של המדינה.

הודות לטיפול התרופתי שעודד מקבל, אנחנו והמשפחה שלנו מצליחים לשמור על אורח חיים רגיל ככל האפשר. הגישה האופטימית והחיובית שלנו מוכיחה את עצמה ועודד מצליח להמשיך לגלוש בסקי ולטייל בארץ ובעולם, תוך שהוא מתגבר על הקשיים, על הכאבים ועל השפעת התרופות עליו וזוכה להערצת המשפחה והחברים. כל זאת, כשענן מעיב על חיינו וצל כבד מרחף מעלינו.

לא נותר לנו אלא לקוות שהמדינה תעזור לנו ושהתרופות החדשות יוכנסו לסל התרופות כך שיצילו את חיי החולים בסרטן מח העצם כולל את חייו של עודד.

הכותבת היא סגן דיקן הלימודים האקדמיים של האוניברסיטה הפתוחה