"אמרו לנו שהשמיים נפלו, אבל קיבלנו מתנה"
בהיריון הרופא אמר שכדאי לבצע הפלה, בבית החולים האחיות הציעו למסור את התינוק לאימוץ, והעובדים הסוציאליים התנהגו כמו בניחום אבלים. אבל הוריהם של ילדים עם תסמונת דאון סירבו לוותר - ואין מאושרים וגאים מהם. עכשיו הם מקיימים מפגש תמיכה המוני
הם ילדים מלאי אהבה שמעניקים סיפוק להוריהם כמו כל ילד אחר, אבל הוריהם מספרים שניסו לשכנע אותם באגרסיביות להפסיק את ההיריון, ואפילו המליצו להם למסור את התינוק. היום הורים לילדים עם תסמונת דאון ייפגשו לראשונה בפסטיבל מיוחד כדי להבהיר: "גם הילדים שלנו שווים."
<<כל החדשות, הטורים, המדריכים והכתבות בעמוד הפייסבוק של ynet הורים >>
עשרות אמהות לילדים עם תסמונת דאון, שעברו חודשים של חששות וגם הפחדות, הקימו קבוצת ווטסאפ בשם "תיסמותק," שבאמצעותה הן מעניקות תמיכה וסיוע זו לזו. היום הן ייפגשו בפסטיבל שייערך בברקן שבשומרון ונתמך על ידי אגף החסד של המועצה האזורית שומרון. האירוע ייערך בחווה הטיפולית "חוות המערב הפרוע" ויכלול רכיבה על סוסים, אילוף וטיפול בכלבים, פינת ליטוף, מסיק זיתים, פינות יצירה ועוד. את האירוע מארגנת שירה רונן (42), שאימצה את אביגיל (7), לוקה בתסמונת דאון, כשהייתה בת כמה חודשים. "המטרה היא שנהיה חשופים למשפחות עם תסמונת דאון כדי שיידעו שהשמיים לא נופלים אלא שמדובר במתנה. אנחנו תומכות ונתמכות, ואנחנו כאן בשביל כל האמהות ומוכנות לתת חיבוק ועצה."
תסמונת דאון היא מחלה גנטית שנגרמת עקב כרומוזום עודף. השכיחות שלה היא אחד ל,800- והיא מאופיינת באיחור התפתחותי, בפיגור מסוים, בבעיות בראייה ובבעיות רפואיות נוספות. תוחלת החיים של הלוקים בתסמונת היא 55 שנים. במקרים רבים ילדים עם תסמונת דאון הם בעלי אינטליגנציה רגשית גבוהה, מה שמאפשר להם להשתלב בקהילה, לפתח מיומנויות חברתיות ולהיות עצמאיים במידה ניכרת.
כשצופיה דקלה אסייג (32) מכרמיאל ילדה את יעקב-ישראל, היום בן שמונה, היא הופתעה מאוד מדבריה של האחות בבית החולים. "כשהגעתי לראות את הילד בתינוקייה, האחות אמרה לי שיש לו תסמונת דאון ונתנה לי מספר טלפון. היא הסבירה לי שיש אישה שכבר אימצה שלושה ילדים עם תסמונת דאון ושהיא מוכנה לקחת ממני את הילד. אמרתי לה שאני אגדל את הבן שלי. לילד שלי יש צרכים מיוחדים, אבל הוא חברתי ומתוק. אין עליו."
התגובה שגרייס סוויסה (29) ממושב יגל קיבלה בבית החולים לאחר שילדה את שלו, בן שנה ותשעה חודשים, גרמה לכך שלקח לה כמה חודשים עד שהצליחה לקבל את העובדה שהוא בנה. "הייתה לי הרגשה שמשהו לא בסדר עם התינוק, אז ביקשתי לראות אותו. הסברתי לאחות שאני דואגת, והיא שאלה 'אף אחד לא אמר לך שיש לו תסמונת דאון.'? ככה זה נודע לי, כשאני לבד. הרגשתי כאילו שאמרו לי שהבן שלי מת. עברתי תהליך של כמה חודשים עד שקיבלתי אותו." בבית-החולים התנצלו בפניה שכך הודיעו לה על המחלה, אבל היא מספרת שהיא שומעת סיפורים דומים עד היום.
את קבוצת הווטסאפ המשותפת פתחה סיגל דוד-בוקסדורף (45) תושבת אשדוד. לדבריה, כשבנה נועם (2) נולד והיא הבינה שיש לו תסמונת דאון,
בבית החולים גרמו לה לדיכאון. "העובד הסוציאלי הסתכל עלינו כמו על זוג מסכנים, כאילו הוא הגיע לסוכת אבלים. הצוותים הרפואיים דיברו איתי בפנים חמורות סבר, כאילו כעסו עליי שהבאתי אותו לעולם, ואמרו לי שהחברה אכזרית לילדים האלה. הייתי על הקרשים, אלה לא המילים שצריך לומר אותן. יצאנו משם באבל. מאז החלטתי שהבית שלי יהיה שמח, ומשם צמחה קבוצת הווטסאפ. היום אני רואה שהילד שלי יפהפה. אנחנו נקדם אותו, והשמיים הם הגבול".
