שתף קטע נבחר

למי קראתם אוטיסט?

"אנחנו הורים לילדים אוטיסטים שדורשים שילוב חברתי, שילוב בקהילה ושיראו את הילדים שלנו מעבר לטרמינולוגיה הרפואית. לכל ילד יש קשיים וישנם ילדים אוטיסטים שאצלם הקשיים מאוד משמעותיים ופוגעים בתפקוד היומיומי, אבל אין שום סיבה לבודד או להרחיק אותם מהחברה". גלי כרמלי-שרים, אמא של יהונתן, בטור אישי כואב

לאחרונה הוגדר ראש הממשלה שלנו על ידי הממשל האמריקני כ"רברבן, פחדן ואוטיסט". הממשל האמריקני עשה ניתוח אישיות לבנימין נתניהו והגיע לכמה אבחונים, בהם חוסר יושרה מקצועית, שכן הוא לא מתכוון לפעול באמת למען מטרותיה של ישראל, אלא מעוניין רק להמשיך להחזיק בכיסא הרם ביותר, פחדנות, ואוטיזם. אוטיזם על שום מה? (כן, הם השתמשו במושג "אספרגר", אלא שממאי 2013 אספרגר אינו הגדרה נפרדת, אלא שייך לאבחון הכולל של (ASD - AUTISM SPECTRUM DISORDER).

 

<<כל החדשות, הטורים, המדריכים והכתבות בעמוד הפייסבוק של ynet הורים>>

 

האמת היא שזו לא הפעם הראשונה שאני שומעת את האבחון הזה בהקשר של נתניהו. כבר הסבו את תשומת לבי למבטו המזוגג, לחוסר היכולת שלו לשנות ולהשתנות ובקשיים שלו בסביבה אנושית, אבל גם אם אנשי מקצוע אמריקניים אחראים על הדיאגנוזה הזו, הרי שהאמירות של הדיווחים על כך משולות לגידופים. "נתניהו רברבן, פחדן ואספרגר", האותיות השחורות על המסך נראו בעיניי כאדומות.

 

"איזה מפגר זה"

כשבני אובחן כאוטיסט לפני שש שנים וחצי הלכתי לחקור מי יודע מה זה אוטיזם ואיך מזהים אותו.

גיליתי שכמוני, רוב האנשים בכלל לא יודעים מה זה אומר.

 

בשנים שחלפו מאז האבחון הפרטי שלנו חלה תמורה גדולה בתחום. בעקבות עלייה חדה במספר הילדים המאובחנים, עלתה רמת המודעות וכיום כמעט כולם יודעים מה המשמעות של אוטיזם וגם איך לזהות אותו, אבל בימים ההם של לפני שש שנים וחצי, נתקלתי בעיקר בשתיקות עמומות מצד אחד ובסטיגמות בורות מצד שני.

 

אני אגב הייתי שייכת לאסכולה השנייה, זו שיודעת מה זה אוטיזם בעקבות צפייה בסרט "איש הגשם" ובעקבות פרשנויות ששמעתי בילדותי, כמו "ילד אוטיסט הוא ילד שיושב ובוהה שעות ארוכות בקיר", או שבכלל, יש בועה סביבו. כילדה חיפשתי את הילדים עם הבועה.

 

אבל בשנים האחרונות קם דור חדש של הורים לילדים אוטיסטים. דור שדורש שילוב חברתי, שילוב בקהילה ודורש שיראו את הילדים שלהם מעבר לטרמינולוגיה הרפואית. ילד הוא ילד. לכל ילד יש קשיים. כן, ישנם ילדים אוטיסטים שאצלם הקשיים מאוד משמעותיים ופוגעים בתפקוד היומיומי, אבל ישנם ילדים שאין שום סיבה לבודד או להרחיק אותם מהחברה.

 

אבל גם אצל אלה וגם אצל אלה - אין בועה שעוטפת אותם באמת. תתפלאו, גם אם תראו אוטיסט שאינו מדבר איתכם, אינו מסתכל לכיוונכם ובאופן כללי נראה שעבורו נוכחותכם אינה משמעותית יותר מזו של הספה שאתם יושבים עליה, דעו שיש סיכוי מאוד סביר שהוא ראה אתכם, מבחין בתנועות הגוף שלכם, שם לב לתווי הפנים שלכם ושומע את מה שאתם אומרים. אל תופתעו אם כשתשאלו אותו איך קוראים לכם הוא יגיד את שמכם.

 

מאחורי כל "מפגר" עומד ילד שיש לו עיכוב התפתחותי

נכון הדבר גם לגבי רבים המאובחנים תחת ההגדרה "מוגבלות שכלית התפתחותית" (AKA פיגור שכלי). על כן כואב לי פיזית כשאני שומעת ילד מכנה את רעהו "מפגר" או "אוטיסט". האם מוגבלות קוגניטיבית ראויה לגנאי?

 

מאחר שה"מחמאה" "מפגר" כל כך רווחת, וברוח עידן הפוליטיקלי קורקט, שונתה ההגדרה למוגבלות שכלית התפתחותית, כי מי הילד שיגיד לחברו "יא מוגבל שכלית התפתחותית"? אבל אנחנו עדיין יודעים, כמובן, שמאחורי כל המילים המכובסות, מפגר הוא בסך הכל מצב נוירולוגי, והוא לא ראוי לגנאי.

 

נכון הדבר גם לגבי אוטיסט. אוטיסט הוא גידוף נפוץ פחות ממפגר, נכון, אבל עדיין

הוא מופיע ברשימה ומדי פעם אני נתקלת בשימוש באבחנה של הבן שלי לתיאור מישהו "מנותק", או "מטומטם".

 

כדי שנהפוך באמת לחברה טובה יותר, אחד הדברים שנצטרך לשנות הוא לראות את האחר. לא לנסות לחלוף הכי מהר שאפשר במעבר החצייה, כשהולך הרגל כבר שולח אליה רגל אחת מהוססת. לעצור רגע, לתת להולך הרגל, שהוא החלש יותר על הכביש, את זכות הקדימה המגיעה לו על-פי חוק ולא לדרוס את זכותו בארבעה גלגלים גסים.

 

לראות את האחר זה אומר לזכור שמאחורי כל "מפגר" עומד ילד (או מבוגר) שיש לו עיכוב התפתחותי. יהיה הרבה יותר נחמד לקבל אותו ולעזור לו מאשר לצרף את הקושי שלו למילון הקללות, ומאחורי כל "אוטיסט" עומד ילד עם לקות תקשורתית וקבלה שלהם תתרום לכל אחד מאיתנו ולשלם, שבמקרה זה הוא חברה, שיכול אם רק נרצה להיות גדול מסכום חלקיו.

 

לאתר "שוקולד כחול - על אוטיזם ואנשים ". לתמיכה באתר





 

 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
גלי כרמלי-שרים ובנה יהונתן. רוב האנשים לא באמת יודעים מה זה אוטיזם
מומלצים