שתף קטע נבחר

התאומים שחייבים לצאת מהבית במסכות

וינסנט ותומאס, שמכונים בצרפת "ילדי הירח", סובלים ממחלה נדירה ולא יכולים להיחשף לקרני השמש. הפתרון: "מסכת חלל" חדשנית. "היינו שמחים להפסיק להפחיד אנשים", סיפרו. ומה התחביב האהוב עליהם?

הם עשויים להיראות כמו שני מבוגרים שמתחפשים לאסטרונאוטים בזמן הקניות בסופרמרקט, אך למעשה האחים שחובשים את המסכות רגישים בצורה קטלנית לאור השמש.

 

עוד חדשות בעולם:

הלחץ עבד: א-סיסי שחרר עיתונאי שסייע לטרור

התגובה: תחרות איורי הכחשת שואה באיראן

המדינה שמוחקת את החוב ל-60 אלף עניים

 

וינסנט ותומאס סריס, בני 21 מבורדו שבצרפת, חולים בקסרודרמה פיגמנטוזום ובעלי סיכון מוגבר לחלות בסרטן העור. לכן הם לא יכולים להיחשף לשמש וקרני ה-UV שלה. במאמץ לאפשר להם לחיות חיים נורמליים החלו השניים לבחון מסיכת הגנה שקופה ומאווררת שפותחה בבתי חולים בצרפת.

 

מצליחים לחיות חיים רגילים. האחים באוטובוס (צילום: רויטרס) (צילום: רויטרס)
מצליחים לחיות חיים רגילים. האחים באוטובוס(צילום: רויטרס)

 (צילום: רויטרס) (צילום: רויטרס)
(צילום: רויטרס)

 (צילום: רויטרס) (צילום: רויטרס)
(צילום: רויטרס)

באוניברסיטת בורדו (צילום: רויטרס) (צילום: רויטרס)
באוניברסיטת בורדו(צילום: רויטרס)

ללא מסכות, בבית (צילום: רויטרס) (צילום: רויטרס)
ללא מסכות, בבית(צילום: רויטרס)
 

לפני ארבע שנים זה היה סיפור אחר. התאומים היו צריכים ללבוש מסכת סקי בכל פעם שעזבו את הבית, בנוסף לכפפות וסרבלים שפותחו על ידי נאס"א ולהם עדיין השניים נזקקים. התאומים, אז בני 17, העידו שזה מראה מפחיד.

 

"הייתי שמח להפסיק להפחיד אנשים", אמר אז וינסנט בסרט על השניים, שמכונים "ילדי הירח" בתקשורת הצרפתית. "אני מקווה שזה יאפשר לאנשים לשים לב לילדים שסובלים בצרפת".

 

האחים הם חלק מכ-70 צרפתים שסובלים מהגן הבעייתי. לפי ההערכות, בעולם יש בין 5,000 ל-10,000 איש שסובלים ממנו ובעלי סיכון גבוה במיוחד לחלות בסרטן העור. התאומים אובחנו בגיל שנתיים, והוריהם המודאגים מיהרו לשים פילטרים על חלונות הבית כדי לחסום את קרני השמש.

 

עם כל הקושי נראה שווינסנט ותומאס מצליחים לחיות חיים רגילים בסך הכול. הם למדו בבית הספר והלכו לבאולינג ולקולנוע עם חבריהם, ובסופי השבוע גם שחו ויצאו לחופשות סקי. הם גם פיתחו תחביב שמותאם במיוחד להם: ביקור במערות. בימים אלה הם סטודנטים באוניברסיטת בורדו, שנערכה בהתאם לצורכי השניים.

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
מומלצים