שתף קטע נבחר

מצאתי את עצמי חולה במחלה סופנית

כדי שלא יהיה לי זמן לחשוב על המחלה הארורה הזאת אני יוצר כל הזמן. בנוסף לאלבום ולספר, כתבתי בגלל הגעגועים לעיסוק בחומרים דרמטיים מחזה, תסריט וסדרת רשת בשם "רועי יבין מארח". עזרו לי למכור דיסקים למטרת קודש

שמי רועי יבין (54), אני נשוי ואב ל-3 ילדים. בימאי, תסריטאי ומטפל בדרמה במקצועי. לפני 5.5 שנים התחלתי, פתאום, לצלוע ברגלי השמאלית. בהדרגה חלה התדרדרות במצבי הגופני ולאחר 3 שנים של בדיקות רפואיות, פחדים חרדות ושינויים פיזיים לא רצויים אובחנתי כחולה ALS . מצאתי את עצמי חולה במחלה סופנית וחשוכת מרפא, המנוונת את כל השרירים בגוף - גפיים, בליעה, דיבור ונשימה. נותרו לי – על פי הסטטיסטיקה - כאלף ימים לחיות ומלאך המוות, הפך לבן בית אצלי.

 

רועי. לא מוותר (צילום: באדיבות המשפחה) (צילום: באדיבות המשפחה)
רועי. לא מוותר(צילום: באדיבות המשפחה)

 

מי שמחפש סיבות למה לא לעשות ספורט – שיבוא אליי. הייתי בכושר גופני מצוין. "קרעתי" את הוד השרון בריצה והליכה מהירה, אבל הפסקתי כשהזקנות עם הסלים התחילו לעקוף אותי.

 

מאז גילוי המחלה, אני חי בקונפליקט פנימי. מצד אחד "הגרעין" סוער ומצד שני "הקליפה" רוצה רק לנוח. יש בי דחף אדיר להספיק ולהשאיר אחרי איזו "מורשת" קטנטנה והרי זמן פנוי יש לי בשפע. בשעה שרוב האנשים כיום הם סוג של "עבדים", אני אדם חופשי. אין לי סדר יום ואני עושה רק מה שבא לי מתי שבא לי. הכל היה יכול להיות מושלם, לולא היתה מגיעה בעסקת ה"חבילה" הזו גם המחלה.

 

עד לפני שנתיים עבדתי. בכוחותיי האחרונים ביימתי את ההצגה האחרונה שלי. אבל מאז, למעט אשפוז ממושך בבית חולים בשל ניתוח שמאפשר חיבור למנשם, אני רתוק למיטה ולבית. על אף רצוני העז להתמודד בהומור ובעוז רוח עם המחלה, קשה מאוד לנתק את הגוף מהנפש: באופן טבעי התחלתי להרגיש "סמרטוט" חסר ערך. למשל, כשילדיי הביאו חברים הביתה, התביישתי בשבילם שיפגשו בי. כמו כל אב אני רוצה שילדי יתגאו בי. אבל זו תחושה פנימית שלי בלבד: הם מקבלים אותי ואני זוכה להמון תמיכה ואהבה.

 

רוצה ומתמודד. רועי  (צילום: באדיבות המשפחה) (צילום: באדיבות המשפחה)
רוצה ומתמודד. רועי (צילום: באדיבות המשפחה)

 

השבוע רעייתי והילדים טסו לחופשה בלונדון. הייתי נותן הכל כדי להצטרף אליהם, אבל רק כאדם בריא. נסיעה איתי במצבי הייתה ממקמת אותי במרכז וגורמת לכולם "לעבוד" אצלי ואת זה ממש לא רציתי. מה עוד שכמו בשיר "לונדון" של חוה אלברשטיין "גם שם אהיה... חולה ALS".

 

כשאובחנתי, במקום להמתין באפס מעשה ובדיכאון תהומי ליום שיבוא, מצאתי מפלט, ודרך נוספת להתמודד עם הבשורה, בכתיבת ספר פנטזיה בשם "צונאמי" – מסע ברחבי הגלקסיה עם הגבר הכי "הורס". ספר מטורף, מאוד מצחיק ואירוני על מצבי, שאפשר לי לברוח קצת מהפלנטה שלנו.

 

לפני כשנה המחלה פגעה גם בידיי ועברתי לכתוב "יצירות קצרות", בעיקר פוסטים לפייסבוק. עקב קשיי הנשימה הייתי מתעורר מאוד מוקדם. שוכב מספר שעות ומתכנן את הפוסט הבא. אחר-כך משקיע עוד שעה בהקלדה ועד הערב זוכה ל-20 לייקים. את קנאתי בסלבס שכותבים "בוקר טוב עולם" וזוכים לאלפי לייקים, ביטאתי בשיר הראשון שכתבתי "הסלב והפרופסור". השכנה שלי, ברנדי פלד, התלהבה ושלחה את השיר ל"דג נחש" ובסוג של "מזל של מתחילים" הם אימצו את השיר.

 

המשכתי לכתוב שירים

מעודד מההתחלה, המשכתי לכתוב שירים בכוונה ליצור דיסק וברנדי, שהיא בכלל ד"ר לביולוגיה, הפכה למפיקה שלו. כתבתי 13 שירים ולכולם ברנדי מצאה בית חם: דפנה ארמוני ושחר אבן צור, סגול59, חן רותם, אבי גולדפינגר, אלי זולטא, ורד קלפטר, אורי בנאי, מיקי קם, שלומי קאופמן, דן תורן, שרית שצקי, שחר כהן ודניס סקורפיץ וכאמור, הדג נחש. המילים והלחנים מאוד מגוונים. רובם נכתבו בהומור, גם אם הם עוסקים בנושאים קשים. כשכתבתי חיפשתי תמיד את הזווית הייחודית לטיפול בנושאים המוכרים. "כיפה אדומה" הפכה לאגדה על נדל"ן. העובדים הזרים, לוחמים במלחמת השחרור. את מאבקם של הנכים לזכות בהכרת הרשויות הפכתי לשיר קרנבלי בשם "שוק הבשר" והטייקון "שלי", לא מעוניין להיות הגביר של המדינה, אלא, רוצה רק שיאהבו אותו. את הכסף לכיסוי הוצאות הפקת האלבום, גייסנו בתוך 5 ימים בגיוס המונים מדהים בהדסטארט. המחלה כנראה "עשתה את העבודה", אבל אני מניח שאם השירים לא היו טובים, הפרויקט, כנראה, לא היה ממריא.

 

כדי שלא יהיה לי זמן לחשוב על המחלה הארורה הזאת אני יוצר כל הזמן. בנוסף לאלבום ולספר, כתבתי בגלל הגעגועים לעיסוק בחומרים דרמטיים מחזה, תסריט וסדרת רשת בשם "רועי יבין מארח". בסדרה, שמתרחשת בחדרי, התנדבו להשתתף עד עתה הדר לוי, טל פרידמן, מיקי קם, משה פרסטר ומיכאלה ברקו. בכל פרק מגיע לחדרי מטפל הזוי אחר שבטוח שיצליח להקים אותי מהמיטה. את אשתי מגלמת השחקנית בהט קלצ'י. אחי עמרי (במאי סרטים) ובתו מאיה (סטודנטית בבצלאל) מביימים ומצלמים. כל המשפחה מתגייסת להפקה וזה מחמם את הלב.

 

אני לא מתכנן "לעשות כסף" ממכירת האלבום. למרות שאני מתקיים מקצבאות והטיפול בי אינו זול ולא ממומן במלואו ע"י המדינה, אני מתכוון לתרום מההכנסות ממכירת האלבום לעמותות שעושות עבודת קודש, תומכות בחולים ובמשפחות ותורמות למחקר למציאת תרופה למחלת ה-ALS. אני מזמין אתכם להאזין לאלבום ולרכוש אותו באתר בנדקמפ - https://roeeyavin.bandcamp.com/album

 

 

קישורים לשירים:

הסלב והפרופסור - https://www.youtube.com/watch?v=ViMwLZU_WsE

העובדת הזרה – https://www.youtube.com/watch?v=jIbLhXvvZGQ

איתך – https://www.youtube.com/watch?v=7Phe5xNTnYU 

 

מיכאלה ברקו, טל פרידמן, הדג נחש ואורי בנאי בחרו לשתף פעולה בהתנדבות עם רועי יבין, יוצר וחולה ALS שלא מאפשר למחלתו לעצור אותו

 

את ההכנסות ממכירות האלבום שיצר "שירים מהמיטה", הוא מתכוון לתרום לעמותות שעושות עבודת קודש, תומכות בחולים ובמשפחות ותורמות למחקר למציאת תרופה למחלתו

לרכישה באתר בנדקמפ -https://roeeyavin.bandcamp.com/album 

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
צילום: באדיבות המשפחה
"קרעתי" את הוד השרון
צילום: באדיבות המשפחה
צילום: באדיבות המשפחה
מצאתי מפלט
צילום: באדיבות המשפחה
צילום: באדיבות המשפחה
עד לפני שנתיים עבדתי
צילום: באדיבות המשפחה
רוח טובה
יד שרה
כיתבו לנו
מומלצים