"קראו לי היסטרית ובסוף גילו שהבת שלי חולה בסרטן"

"מאז שאני אימא, קוראים לי 'היסטרית', אבל אם לא הייתי כזאת היום לא היו לי שתי ילדות", כך אומרת שני שרעבי-שומרון, בת 38, אם לתאומות (תהל ויהל) בנות ה-8. תהל נולדה עם גידול נדיר בצוואר (לימפאנגיומה) ומגיל שנה ושמונה חודשים התחילה טיפולים מאוד קשים, שכללו טיפול נמרץ וניתוחים מסובכים.

"אחרי ניתוחים מסויימים הילדה הייתה קורסת וקראו לי שאבוא להיפרד ממנה", מספרת שרעבי-שומרון. "הרופא המטפל שלה אמר לי בסופו של דבר: 'רק להתפלל נשאר לנו'. לא הייתי מוכנה לקבל תשובה שאין יותר מה לעשות. התעקשתי, המשכתי, לא הרשיתי לעצמי לוותר ואחרי שנתיים וחצי קרה נס - הגידול נעצר. הגידול הזה לא נחשב לסרטני, אבל הוא מאוד מסובך ורוב הטיפולים נעשו באמצעות סטרואידים וניתוחי הסרה".

יהל ותהל (צילום: אלבום פרטי)

התלוננה על כאבי בטן

פחות משנה אחרי שתהל החלימה, יהל, אחותה, חלתה בסרטן מסוג נוירובלסטומה. "במקרה שלה הגידול היה בבטן והתפתח כבר לשלב ארבע", מספרת אמה.

- איך גילית את זה?

"הכל התחיל מכך שיהל התלוננה על כאבי בטן. הייתי מגיעה לרופאים וכולם אמרו שאין לה כלום ושהיא צריכה טיפול פסיכולוגי. כל רופא שהכיר את ההיסטוריה שלנו ידע שאין אבא בתמונה וכשבמשך שנתיים וחצי הייתי עם תהל בבתי חולים, היא הייתה נשארת בבית עם סבתא או עוברת בין החברים. גם לכי תסבירי לילדה למה כשכואבות לה האוזניים היא נשארת בבית ואם לאחותה קצת כואב הגרון מקפיצים אותה לבית חולים. כל רופא שראה אותה אמר לי שזו בעיה נפשית ובסופו של דבר גם לי התחילו לייעץ את אותו הדבר - טיפול נפשי".

- מתי הבינו שאכן יש בעיה?

"בסופו של דבר רופא אחד, שגם היה בטוח בהתחלה שמדובר בבעיה נפשית, החליט לנסות כיוון אחר. הוא הפנה אותנו לבדיקת אולטרסאונד. התור נקבע לעוד חודשיים מאותו יום אבל אני הרגשתי שמשהו כאן לא בסדר ולכן אחרי אינספור טלפונים ובירורים מצאתי מקום בארץ שהיה מוכן לבצע את הבדיקה באותו יום. הגענו לשם, איחרנו בגלל המרחק וכמעט לא הכניסו אותנו. התעקשתי, השתוללתי וברגע שנעשתה הבדיקה ידעתי שמשהו לא בסדר. מצוות רפואי חסר סבלנות כולם פתאום הפכו לנחמדים. במקרה הרגיל התשובה לבדיקה כזאת מגיעה אחרי עשרה ימים, אבל אצלנו התשובה הייתה מיידית: 'ממצא לא ברור' ומשם הפנו אותנו לבית חולים".

אולי יעניין אותך גם:

- "כל יציאה מהבית מתוכננת כמה ימים מראש"

- לטפל בתינוק שנולד במשקל 800 גרם

- חוסר איזון ברגליים של הילדים - יש מה לעשות

- איך הגבת לבשורה שלילדה יש סרטן?

"עם הגידול של תהל הייתי כל הזמן נחושה לנצח. לחפש מידע, טיפולים, להתייעץ וכד'. אבל כאשר מתקבלת אבחנה כמו סרטן, המוח מושך אוטומטית לכיוון הכי נורא.  אני רק זוכרת את הרגע שהסבירו לי שזה סרטן ואני מסרבת לקבל. ביקשתי מהם: 'תבדקו בבקשה אם זה באמת סרטן, כי לאחותה גם היה גידול נדיר לא סרטני והצלחנו לנצח אותו.

"היום אני צוחקת על התקופה, אבל מסתבר שכל אחד עובר את השלב הזה. מרגע לרגע הבנתי שאין הרבה מה לעשות, אני לא יכולה לשקוע בדיכאון, אלא חייבת להתקיים. ובינתיים ראיתי את הילדה שלי פשוט נגמרת: היא הייתה מאוד רזה, חיוורת ונטולת תיאבון. בבית חולים התחילו לעשות ביופסיה. אני עדיין הייתי בשלב ההדחקה והצוות הרפואי דרש לבצע את הבדיקות בהקדם. בסופו של דבר פשוט החלו ללחוץ עלי, בטענה שאין זמן".

יהל בבית חולים. האם התעקשה שיגלו מה יש לילדה(צילום: אלבום פרטי)

- עד כמה הטיפולים היו קשים ואיך הם השפיעו עליכן?

"כאשר הכנסתי את יהל לניתוח, לא הייתי בטוחה שהיא תצא ממנו. בנוסף לקחו לה גם מח עצם. מהניתוח היא יצאה כולה חבולה ופצועה, עם צינורות בכל הגוף. כך עלינו למחלקה אונקולוגית לאשפוז יום. שם יש חלל אחד עם המון ילדים והורים. בפינה אחת מודדים גובה, בפינה אחרת משקל, בפינה שלישית עושים בדיקות דם. לכל עמדה כזאת יש תור. רבים מכירים אחד את השני ומדברים ביניהם, מתעדכנים על המצב.

"בהמשך התחלנו כימותרפיה. למרות כל מה שמראים בסרטים, הדבר הרבה יותר נורא. הקרחת היא רק דבר אחד קטן ולא חשוב מיני רבים. אף אחד לא מדבר על הכאבים העזים בכל הגוף. כשהתחלנו את הטיפולים יהל הייתה כבר כל כך חלשה ולא אכלה כמה ימים, אז ישר ביקשתי מהרופאים – בבקשה, שימו לה זונדה. לרופאים בקשה כזאת הייתה מפתיעה, כי בדרך כלל ההורים נגד, אבל אני הבנתי שאם היא לא תתחיל לאכול מיד, היא לא תשרוד.

"יהל הייתה כה מותשת שלא הסכימה שאף אחד יגע בה, חוץ ממני. כך התחלתי לרחוץ אותה ולהחליף לה בגדים, לשים לה זונדה ולהזריק לה זריקות תת-עוריות, לפי ההנחיות ואישורם של הרופאים. בעקבות הטיפולים החלו בעיות שמיעה. בנוסף, כשהתחילה ללמוד בכיתה א', אחרי כמה דקות שהחזיקה את העיפרון כדי לכתוב, יהל הייתה מתחילה לצרוח מכאבים. הבדיקה הראתה שחוליות הצוואר שלה נפגעו גם הן אחרי הטיפולים".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

- איך היה הקשר בין הבנות בזמן המחלה?

"הן מאוד התגעגעו. הקשר ביניהן מיוחד כל כך שאני בטוחה שבסופו של דבר ההבראה של כל אחת מכן הייתה תלויה באחותה. למשל אחרי סדרת טיפולים קשה מאוד של יהל, תהל רצתה לבוא לראות אותה, אבל הרופאים לא אישרו. ביקשתי מאמא שלי שתביא את תהל לבית חולים, לקחנו אותה לקצה השני של בית החולים, שמציץ על המחלקה וכך הן עמדו ודיברו אחת עם השניה דרך החלון, לכל אחת טלפון ביד. תהל הביאה ליהל את הציורים שציירה ואת הצעצועים האהובים.

"כשיהל הייתה כבר בסוף הטיפולים עמותת 'גדולים מהחיים' פנתה אלינו והציעה לנו לצאת לנופש, בהתחלה סירבתי ואמרתי 'אין לי מה לעשות?', אבל הם התעקשו והבטיחו שיספקו לנו כל עזרה ראויה. לא ממש ראיתי את עצמי מסתובבת באילת עם ילדה חלשה וחבושה על כיסא גלגלים, אבל הבנות ביקשו ובסופו של דבר, יצאנו לטיול. שתיהן נהנו מאוד. מאז אנחנו ממשיכים להגיע לפעילויות של העמותה, למשל, היינו במצפה כוכבים כי הילדות אוהבות להסתכל על השמיים".

- מה המצב היום?

"אנחנו עדיין ממשיכות להגיע לביקורת, וכמובן עדיין קיים חשש שהמחלה תחליט להתפרץ שוב, אבל אנחנו לא מאבדות תקווה".

מדי שנה מאובחנים למעלה מ-500 מקרים חדשים של ילדים בישראל כחולים במחלת הסרטן. אבחון המחלה, האשפוז והטיפולים הקשים מעמידים את הילדים ובני משפחותיהם בפני אתגרים רגשיים, תפקודיים וכלכליים רבים.

על מנת להקל על ההתמודדות עם אתגרים אלו, הוקמה עמותת 'גדולים מהחיים', במטרה לשפר את איכות חייהם ורווחתם של ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם. העמותה, תקיים הערב (א') ב-21:00 משדר התרמה בערוץ 2. ניתן לתרום דרך אתר העמותה או לסמס את הספרה 18 למספר 1144 לתרומת 18 שקלים.

עוד בנושא - הטיפולים שמקלים על חולי סרטן: