שתף קטע נבחר

"לא לתת למחלה להשתלט על המשפחה"

כשהדסה ומנחם קובר גילו שבנם הסובל מתסמונת דאון חלה גם בלוקמיה הם החליטו לקיים חיי משפחה רגילים. לכבוד טקס חנוכת "גן החלומות" ברמב"ם לילדים חולי סרטן, ההורים מספרים: "הצלחנו להפוך את ההליכה לבית החולים למשהו לא מאיים ואפילו נעים לילדינו"

כשהדסה ומנחם קובר מחיפה גילו לפני כמה שנים שבנם הבכור אלחנן (9), הסובל מתסמונת דאון, חלה בלוקמיה הם לא נרתעו. גם אחרי שהשתלת מח העצם שעבר לא מנעה את חזרת המחלה וגם אחרי שנאלץ לעבור השתלת מח עצם נוספת, כל הזמן הזה הם נותרו אופטימיים וממוקדים במטרה: להילחם בסרטן כמשפחה אחת מלוכדת. אפילו אם זה אומר שהם עושים את הדברים קצת אחרת.

 

עם חמישה ילדים בבית, בני הזוג משתדלים לקיים חיי משפחה רגילים ככל הניתן. "אנחנו מבלים המון זמן יחד. הולכים למסעדות ומשחקיות, מטיילים ונהנים עד כמה שניתן", אומרת הדסה. "הרעיון הוא לא לתת למחלה להשתלט על הבית או על חיי המשפחה. זה פשוט עוד משהו שיש לנו בחיים. אנחנו לא רוצים שזה יבוא על חשבון אחד הילדים, לכן כולם יחד כל הזמן ושותפים לעניין. יש להם תורנויות והם יודעים מי בא באיזה יום ומחכים לזה".

לא נותנים לסרטן להשתלט על המשפחה (צילום: פיוטר פליטר) (צילום: פיוטר פליטר)
לא נותנים לסרטן להשתלט על המשפחה(צילום: פיוטר פליטר)
 

במערך ההמטו-אונקולוגי בבית החולים "רות" לילדים, כולם מכירים את משפחת קובר. בארבע השנים האחרונות, בהן אלחנן מטופל במערך, הפך בית החולים לביתם השני של בני המשפחה, ללא יוצא מן הכלל. לכל טיפול או בדיקה שאלחנן מבצע בבית החולים מתלווים אליו ההורים וחלק מהאחים, אם לא כולם.

 

מאחורי הלכידות המשפחתית הזאת עומדת בעצם ההבנה שבמלחמה על חייו ובריאותו של אלחנן כולם חשובים - מהגדול לקטן. "הילדים שותפים מלאים לתהליך ההתמודדות של אלחנן ושלנו", מסביר מנחם האב. "הם מלווים אותנו בכל שלב ואנחנו מסבירים להם על כל מה שקורה. יחד אנחנו מעבירים את הזמנים הטובים יותר והטובים פחות. ההווי הזה עוזר לכולנו להתמודד וכך אנחנו מצליחים להגיע לכולם ולהקדיש תשומת לב לכולם. הצלחנו להפוך את ההליכה לבית החולים למשהו לא מאיים ואפילו נעים עבור הילדים. לא מזמן 'ננזפנו' על ידי אחת מהעובדות הסוציאליות במחלקה על כך שאנחנו גורמים לילדים שלנו לחשוב שסרטן זה משהו טוב, משהו כייפי", הוא מוסיף בחיוך.

 (צילום: פיוטר פליטר) (צילום: פיוטר פליטר)
(צילום: פיוטר פליטר)
 

השבוע הגיעה משפחת קובר בהרכב מלא אל בית החולים רמב"ם, כדי לקחת חלק באירוע מיוחד שנערך - טקס חנוכת "גן החלומות". בטקס השתתפו עשרות ממטופלי היחידה להשתלות מח עצם, בעבר ובהווה, אשר שתלו בגינת בית החולים עצים וצמחים לכבוד ט"ו בשבט. לאחר מכן תלו המשתתפים על העצים שזה עתה נשתלו כוכבים מקושטים, עליהם נכתבו משאלות ליבם. "אנחנו גם שתלנו, גם זרענו וגם קצרנו", אומרים בני הזוג קובר כשהם מתייחסים להשתלות מח העצם שאלחנן עבר מתרומת אחיו. "עשינו את כל זה במטרה לראות את הפירות צומחים ולאכול אותם לאורך זמן".

 

 

שאף אחד לא ירגיש מקופח

במערכה של משפחת קובר אל מול הלוקמיה, המאזן משתנה כל הזמן. לפני שלוש שנים עבר אלחנן השתלת מח עצם כטיפול במחלה, אחרי שהטיפול הכימותרפי לא הראה תוצאות משביעות רצון. התורם אז היה אחד מאחיו הצעירים. שנה וחצי לאחר מכן הסתבר כי אלחנן זקוק להשתלת מח עצם נוספת, כאשר גם הפעם נרתם אחד האחים למתן התרומה המבוקשת. בימים אלו מקבל אלחנן תרופה ביולוגית ניסיונית כטיפול משלים ובתקווה לנסיגת המחלה.

 

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

 

אחת הדרכים היותר מעניינות של משפחת קובר לסגל אורח חיים נורמלי בסיטואציה הלא פשוטה הזאת הוא למשל ההחלטה להתאשפז כמה שפחות: "הצוות הרפואי לא תמיד אוהב את זה, אבל אנחנו מקבלים תמיכה מלאה להחלטה הזו", מספר מנחם. "אנחנו מתגוררים לא רחוק מבית החולים ומעדיפים להגיע בכל יום, אפילו פעמיים ביום אם צריך לטיפולים ובדיקות, בתנאי שאנחנו חוזרים הביתה בסופו של תהליך.

 

מעדיפים לישון בבית ולהגיע לבית חולים כמה שצריך (צילום: פיוטר פליטר)
מעדיפים לישון בבית ולהגיע לבית חולים כמה שצריך(צילום: פיוטר פליטר)

"אנחנו יודעים לעשות הרבה מהדברים בבית ובאמת מאמינים שהשגרה הזאת חיונית לתהליך ההחלמה של אלחנן ולבריאות המשפחה שלנו. זו הסיבה שאנחנו מקפידים על כך שאלחנן ימשיך ללכת לבית הספר, לחוגים, לתרפיה בעיסוק, פעילות ספורט ושאר הדברים שהם חלק משגרת היום יום שלו.

 

"הרעיון הוא להיות מסביב לעשייה כל הזמן, אבל גם להיות ערוכים להפתעות. כשאנחנו מקדישים יותר זמן לאלחנן, אנחנו מקפידים לחזור אחר כך הביתה ולפצות היטב, היטב את שאר הילדים. שאף אחד לא ירגיש מקופח. ברגעים הקשים יותר אנחנו פשוט נושכים את השפתיים, סופרים עד עשר ואומרים לעצמנו שזה גל שסופו לעבור".

 





 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
צילום: פיוטר פליטר
משפחת קובר - "לא מוותרים על בילויים משפחתיים"
צילום: פיוטר פליטר
מומלצים